Ενθαρρυντικά τα στοιχεία της έρευνας της ΡευΜΑζήν περί κλινικών μελετών

Εξαιρετικά ενδιαφέροντα στοιχεία για τα επίπεδα γνώσης και πρόθεσης συμμετοχής του κοινού σε κλινικές μελέτες προέκυψαν από έρευνα που πραγματοποίησε η Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, η οποία παρουσίασε τα αποτελέσματα σε συνέντευξη Τύπου, στις 16 Δεκεμβρίου.

entharintika-stoixeia-erevnas2Η έρευνα πραγματοποιήθηκε με συμπλήρωση ερωτηματολογίων στο περίπτερο της Ομοσπονδίας κατά τη διάρκεια της 84ης ΔΕΘ τον περασμένο Σεπτέμβριο και σε αυτή συμμετείχαν συνολικά 1226 ερωτηθέντες, οι οποίοι απάντησαν σε 6 απλές ερωτήσεις γύρω από δύο θεματικές ενότητες: αφ’ ενός, τις γνώσεις τους σχετικά με τις κλινικές μελέτες και, αφ’ ετέρου, την πρόθεση, αλλά και τις προϋποθέσεις συμμετοχής τους.

Πιο συγκεκριμένα:

  • 72,6% των ερωτηθέντων δήλωσαν πως γνωρίζουν τι είναι οι κλινικές μελέτες, ενώ περισσότεροι από 8 στους 10 έδειξαν πως γνωρίζουν τους λόγους για τους οποίους πραγματοποιούνται οι μελέτες αυτές.
  • Ως προς την πρόθεση συμμετοχής, 55,9% ήταν θετικοί, ενώ ως κύριες προϋποθέσεις έθεσαν την πλήρη εξασφάλιση της υγείας τους (45,1%) και την επαρκή πληροφόρηση/ενημέρωση (30,2%).
  • Αξιοσημείωτο είναι επίσης το γεγονός ότι σχεδόν όλοι οι συμμετέχοντες στην έρευνα (93%) συμφώνησαν ότι είναι σημαντική η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού των κλινικών μελετών, ώστε να καλύπτονται πραγματικά οι ανάγκες τους.

«Τα ευρήματα αυτά είναι ιδιαίτερα ενθαρρυντικά, καθώς γενικά θεωρείται ότι υπάρχει ένα κενό ενημέρωσης σχετικά με την αξία των κλινικών μελετών, όπως και μία δυσπιστία ως προς τη συμμετοχή τους σ’ αυτές», δήλωσε η κα Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρος Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν και Πρόεδρος Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, συμπληρώνοντας: «Έχοντας και αυτό κατά νου, πραγματοποιήσαμε την έρευνα θέλοντας να έχουμε μία αφετηρία για να καθορίσουμε ένα πλάνο σφαιρικής ενημέρωσης του κοινού και των ασθενών σε συνεργασία με την επιστημονική κοινότητα. Στο πλαίσιο αυτό, η Ομοσπονδία προγραμματίζει το επόμενο διάστημα τη διεξαγωγή αντίστοιχης έρευνας σε ασθενείς και μια ενημερωτική Ημερίδα για τις Κλινικές Μελέτες στα παιδιά».entharintika-stoixeia-erevnas3

Η Ελλάδα κατέχει μία από τις χαμηλότερες θέσεις ανάμεσα στις χώρες της Ευρώπης, αναφορικά με τον αριθμό κλινικών μελετών που πραγματοποιούνται. Οι κλινικές μελέτες, πέρα από το σημαντικό οικονομικό όφελος που επιφέρουν στο κράτος και την απασχόληση νέων επιστημόνων και ερευνητών, προσφέρουν και νέες καινοτόμες θεραπείες στους ασθενείς, και μάλιστα χωρίς κόστος. Σημειωτέον ότι, στις περισσότερες ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, η συμμετοχή των ασθενών από το στάδιο του σχεδιασμού μιας κλινικής μελέτης είναι δεδομένη.

Οι οργανώσεις ασθενών μπορούν να διαδραματίσουν σημαντικό ρόλο:
– Στην καταγραφή των αναγκών για νέες θεραπείες
– Στη συν-διαμόρφωση πρωτοκόλλου, έγγραφης συναίνεσης κ.λπ.
– Στην ευαισθητοποίηση και ενημέρωση ασθενών
– Στη στρατολόγηση και διατήρηση ασθενών σε όλη τη διάρκεια της μελέτης
– Στη μετάφραση σε κατανοητή γλώσσα των αποτελεσμάτων των κλινικών δοκιμών
– Στην ενημέρωση και διάχυση της πληροφορίας μέσω των δικτύων των οργανώσεων ασθενών

Στην εκδήλωση συμμετείχε και ο Δρ. Δημήτρης Μπούμπας, Καθηγητής Παθολογίας Ρευματολογίας Ιατρικής Σχολής ΕΚΠΑ, Διευθυντής Δ΄ Παθολογικής Κλινικής “Αττικόν”, Ερευνητής ΙΙΒΕΑΑ, ο οποίος αναφέρθηκε στις «Κλινικές μελέτες στη Ρευματολογία σήμερα».

Επίσης, ο κ. Νίκος Δέδες, Πρόεδρος της «Θετικής Φωνής», Γραμματέας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, μίλησε για την «Ενεργή συμμετοχή των ασθενών στις κλινικές μελέτες», αναφέροντας: «Η συμμετοχή των οργανώσεων ασθενών στις κλινικές μελέτες έχει πολλαπλά οφέλη. Καλύτερο και φιλικότερο για τους συμμετέχοντες σχεδιασμό, υψηλότερη αποδοχή, εύρεση ασθενών για συμμετοχή σε μία μελέτη, παραμονή σε αυτή και φυσικά ανάδειξη και μέτρηση των αποτελεσμάτων που ενδιαφέρουν τους ίδιους ασθενείς».