Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, με τη στήριξη της Lavipharm

lavipharm

Με στόχο την ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τη σπάνια και αθεράπευτη μέχρι σήμερα μορφή μυϊκής δυστροφίας που επηρεάζει 1 στις 3.500 αγόρια, η Lavipharm, σε συνεργασία με το MDA HELLAS, Σωματείο Φροντίδας Ατόμων με Νευρομυϊκές Παθήσεις, και την Ομάδα Γονέων παιδιών με Duchenne (Parent Project MDA HELLAS), στήριξε την 4η Παγκόσμια Ημέρα Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης για τη Μυϊκή Δυστροφία Duchenne, στις 7 Σεπτεμβρίου.

Η Μυϊκή Δυστροφία Duchenne (DMD) είναι μια από τις πιο σπάνιες γενετικές και θανατηφόρες ασθένειες, η οποία προκαλείται από σφάλματα στο γονίδιο της δυστροφίνης, το μακρύτερο γονίδιο στο ανθρώπινο σώμα. Τα αγόρια με DMD χάνουν σταδιακά την κινητικότητά τους, ενώ στην εφηβεία η ασθένεια επηρεάζει τους μυς της καρδιάς και του αναπνευστικού συστήματος. Το προσδόκιμο ζωής σπάνια ξεπερνά τα 25 με 30 χρόνια.

Σύμφωνα με τις πιο πρόσφατες επιστημονικές εξελίξεις, τα συμπτώματα της νόσου μπορούν να είναι ορατά από την ηλικία των 5 ετών. Γονείς, κηδεμόνες και δάσκαλοι πρέπει να ενημερωθούν για τα σημάδια που οφείλουν να αναγνωριστούν στα μικρά παιδιά, ούτως ώστε με την έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία να προσφέρουν άμεση υποστήριξη.

Στη χώρα μας, 500 αγόρια και άνδρες ζουν με μυϊκή δυστροφία Duchenne.

Σε ειδική εκδήλωση στην Τεχνόπολη του Δήμου Αθηναίων, ελευθερώθηκαν προς τιμήν τους 500 κόκκινα μπαλόνια στον αττικό ουρανό, υπογραμμίζοντας την ανάγκη και τη σπουδαιότητα της έγκαιρης διάγνωσης.

Δυναμικό “παρών” στην εκδήλωση έδωσαν οι εργαζόμενοι της Lavipharm, οι οποίοι, μαζί με τον γνωστό παρουσιαστή Σάκη Τανιμανίδη, έδωσαν ένα ηχηρό μήνυμα ανθρωπιάς σε εκείνους που υποφέρουν, ότι δεν είναι μόνοι στη μάχη για τη ζωή.