Παγκόσμια Ημέρα Λύκου (ΣΕΛ): Σημαντικό πρόβλημα ο στιγματισμός των ασθενών λόγω ελλιπούς ενημέρωσης

Μια διεθνής έρευνα μεγάλης κλίμακας, η οποία δημοσιεύθηκε από τον World Lupus Federation με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Λύκου, αποκαλύπτει ότι η χαμηλή επίγνωση του Συστηματικού Ερυθηματώδη Λύκου (ΣΕΛ) οδηγεί σε λανθασμένες αντιλήψεις του κοινού σχετικά με την ασθένεια. Η έλλειψη κατανόησης συμβάλλει στον στιγματισμό των ασθενών με ΣΕΛ, αφήνοντάς τους συχνά να αισθάνονται απομονωμένοι από την οικογένεια και τους φίλους τους.

Στην Ευρώπη, περισσότερα από 500.000 άτομα νοσούν από Λύκο. Το 90% των ανθρώπων είναι γυναίκες και το 80% των διαγνώσεων γίνεται μεταξύ των ηλικιών 15-45 ετών.

Η έρευνα υποστηρίχθηκε από την GSK, ενώ η GSK Ελλάς είναι χορηγός των δράσεων της ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α. για την Παγκόσμια Ημέρα για τον ΣΕΛ.

Τα βασικά ευρήματα της έρευνας περιλαμβάνουν τα εξής:

  • Ενώ ο ΣΕΛ είναι ένα παγκόσμιο πρόβλημα υγείας, περισσότεροι από τους μισούς (51%) των ερωτηθέντων στην έρευνα δεν γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια.
  • Από τους ερωτηθέντες που γνώριζαν ότι ο ΣΕΛ είναι μια ασθένεια, σχεδόν οι μισοί (48%) άνω των 55 ετών δεν γνώριζαν επιπλοκές που σχετίζονται με τον λύκο.

Παρά τη συνολική έλλειψη ευαισθητοποίησης για την ασθένεια, η έρευνα αποκάλυψε ότι περισσότερο από το 40% των ερωτηθέντων ηλικίας 18-34 γνώριζαν ότι η νεφρική ανεπάρκεια είναι μια συχνή επιπλοκή στους νόσου. Η γνώση για τον ΣΕΛ σ’ αυτή την ηλικιακή ομάδα πιθανότατα προκύπτει από τις εξομολογήσεις και τις ανακοινώσεις στα social media διάσημων αστέρων, μεταξύ των οποίων και η Αμερικανίδα τραγουδίστρια και ηθοποιός Selena Gomez. H Γκόμεζ ανακοίνωσε τον περασμένο Σεπτέμβριο ότι είχε κάνει μεταμόσχευση νεφρού, καθώς τα νεφρά της είχαν υποστεί σοβαρή βλάβη εξαιτίας του ΣΕΛ.

«Αυτή η παγκόσμια έρευνα και οι προσπάθειες ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης του World Lupus Federation, του Lupus Europe, αλλά και της Ελληνικής Εταιρείας Αντιρευματικού Αγώνα (ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.), είναι ζωτικής σημασίας. Αφ’ ενός μεν, για να διασφαλιστεί ότι όλοι κατανοούν τον ΣΕΛ, αφ’ ετέρου δε για να ευαισθητοποιήσει ασθενείς, ιατρική κοινότητα, αρχές και ευρύ κοινό σε όλο τον κόσμο για την καταπολέμηση αυτής της τρομερής ασθένειας», δήλωσε η κα Αθανασία Παππά, Πρόεδρος στους ΕΛ.Ε.ΑΝ.Α.

«Αυξάνουμε την υποστήριξη για ασθενείς με ΣΕΛ μέσω προγραμμάτων εκπαίδευσης, υπηρεσιών και ενημέρωσης, και γι’ αυτό έχουμε ήδη ετοιμάσει από τις αρχές του χρόνου μία ενημερωτική καμπάνια με τίτλο LUPUS GR 2020», συνέχισε η κα Παππά.

Η καμπάνια της οποίας εμπνευστής και project leader είναι ο ηθοποιός, σεναριογράφος και σκηνοθέτης Μιχάλης Κωνσταντινίδης, έχει βασικό στόχο να συμβάλει στη διαδικασία αποστιγματισμού της νόσου, καθώς το άκαμπτο πρόβλημα της προκατάληψης και του στίγματος απέναντι στην ψυχική και σωματική ασθένεια παραμένει αναλλοίωτο.

Με τη συμπαράσταση καλλιτεχνών και όχι μόνο, οι οποίοι συμμετείχαν αφιλοκερδώς, η καμπάνια «LUPUS GR 2020» αποτελείται από φωτογραφίες, καθεμία από τις οποίες έχει διαφορετικό μήνυμα για τον ΣΕΛ, και δύο τηλεοπτικά spots.

Η Ελληνική Εταιρεία Αντιρευματικού Αγώνα σκοπεύει να «τρέξει» την καμπάνια αυτή όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και παγκόσμια, σε συνεννόηση και το Lupus Europe, την EULAR, το EURORDIS και το PAIN ALLIANCE EUROPE, στα οποία είναι μέλος.



Abbvie
GSK
BMS