Ασθενείς με ψωρίαση
Το σκληρό ταξίδι της συνειδητοποίησης και η ανάγκη για μια φυσιολογική ζωή

astheneis_psoriasi

Η Celia είναι σήμερα 43 χρόνων. Η ψωρίαση εμφανίστηκε στα 20 της χρόνια και κατάφερε να ανατρέψει όλες τις ισορροπίες. Ο φόβος, η έλλειψη ενημέρωσης, η ντροπή, την έκαναν να παρατήσει τα πάντα, να κλειστεί στον εαυτό της και να ονειρεύεται να αποκτήσει ξανά μια φυσιολογική ζωή… 

του Θεόδουλου Παπαβασιλείου

Η ψωρίαση είναι μία πάθηση που αφορά περίπου 125 εκατομμύρια συνανθρώπους μας παγκοσμίως. Δεν είναι μεταδοτική, δεν είναι σαφή τα αίτια που την προκαλούν, δεν κάνει διακρίσεις στις ηλικίες και τα φύλα, αν και σαφώς δείχνει μία “προτίμηση” στα άτομα από 20 έως 40 ετών. Σε εκείνους, δηλαδή, που βρίσκονται στην πιο παραγωγική ηλικία, που χτίζουν το μέλλον τους και ονειρεύονται να ξεχωρίσουν μέσα από τις επιλογές και την πορεία τους.
Οι μορφές της νόσου, τα πιθανά αίτια και οι εκλυτικοί παράγοντες είναι λίγο-πολύ γνωστά. Αυτό που έχει σημασία να κατανοήσουμε, είναι το ψυχολογικό φορτίο των ασθενών. Αυτό το μοναχικό, αλλά και σκληρό ταξίδι που ξεκινά από τη “συνάντησή” τους με τη νόσο και περνά από πολλούς και “ζόρικους” σταθμούς, όπως ο φόβος, η ντροπή και η συνειδητοποίηση, μέχρι να φτάσουν στη δύναμη της γνώσης και στη θέληση να ξαναπάρουν τη ζωή στα χέρια τους. Γιατί μπορούν!

Η ιστορία της Celia
Στο πρόσφατο Πανευρωπαϊκό Συνέδριο Δερματολογίας που πραγματοποιήθηκε στη Μαδρίτη, είχαμε την ευκαιρία να ακούσουμε τη συγκινητική ιστορία της Celia, που περιέγραψε όλο αυτό το δύσκολο ταξίδι και το πώς κατάφερε τελικά, 23 χρόνια μετά την εμφάνιση της ψωρίασης, να είναι δυνατή, να έχει μία φυσιολογική ζωή, να έχει μια ευτυχισμένη οικογένεια με δύο παιδιά και να προσπαθεί με κάθε τρόπο να στέλνει μηνύματα δύναμης και αισιοδοξίας σε όλους τους ασθενείς.
Η Celia “γνώρισε” την ψωρίαση όταν ήταν 20 χρόνων και ένιωσε ότι ο κόσμος της άρχισε να αλλάζει με ιλιγγιώδεις ρυθμούς… Και αυτή θεατής, να μην μπορεί να ακολουθήσει, αλλά ούτε και να κατανοήσει τις αλλαγές αυτές. Η έλλειψη ενημέρωσης, ο φόβος για το άγνωστο, τα σημάδια στο σώμα της που της θύμιζαν ότι είναι “”διαφορετική”, την έκαναν να κλειστεί στον εαυτό της, να παρατήσει τις σπουδές της και να προσπαθεί με κάθε τρόπο να ελέγξει, όχι τόσο την ασθένεια, όσο τα συναισθήματά της…

Οκτώ χρόνια απομόνωσης…
Η Celia πέρασε ένα μεγάλο χρονικό διάστημα απομόνωσης, κουβαλώντας ένα ψυχολογικό φορτίο που δεν μπορούσε και δεν ήξερε πώς να διαχειριστεί. Δεν ένιωθε ικανή να συμμετέχει σε καμία κοινωνική εκδήλωση, προσπαθούσε να αντλήσει πληροφορίες για την πάθησή της μέσα από το Διαδίκτυο, μέχρι που αποφάσισε να ψάξει πιο επισταμένα και να μιλήσει. Να μιλήσει με άλλους ασθενείς και, το πιο σημαντικό, να δει κάποιον ειδικό.
Η συνάντηση αυτή τη βοήθησε να κατανοήσει πλήρως το πρόβλημα, να μάθει τις διαθέσιμες θεραπείες και να καταλάβει ότι μπορεί και την πάθηση να ελέγξει, και τα συναισθήματά της, κάτι που στην παρούσα φάση έμοιαζε ακόμη πιο σημαντικό γι’ αυτήν, αλλά και να αποκτήσει ξανά μια φυσιολογική ζωή.
Γιατί αυτό ακριβώς ήταν το ζητούμενο της Celia, από τις πρώτες ημέρες που η ψωρίαση μπήκε στη ζωή της: “I want a normal life”, έλεγε και ξαναέλεγε κατά τη διάρκεια της εξομολόγησής της, δείχνοντας ακριβώς το μέγεθος αυτού του ψυχολογικού φορτίου που σηκώνουν στις πλάτες τους οι ασθενείς.

Η επιστροφή στη φυσιολογική ζωή
Η Celia είναι 28 χρονών και αποφασίζει να πάρει ξανά τη ζωή στα χέρια της. Η επαφή της με τον γιατρό, η συζήτηση, η κατανόηση και η γνώση τής επιτρέπουν να συνεχίσει από εκεί που σταμάτησε. Επιστρέφει στο κολέγιο, αμέσως μετά αρχίζει να δουλεύει και, στην πορεία, αποφασίζει να σταματήσει τη θεραπεία της για κάποιο χρονικό διάστημα, γιατί θέλει να γίνει μητέρα.
Σήμερα είναι 43 χρονών, έχει δύο παιδιά και προτρέπει όλους τους ασθενείς να μιλήσουν με τον γιατρό τους. “Μιλήστε στον γιατρό σας, πείτε του τι θέλετε να κάνετε στη ζωή σας, τι ζητάτε από τη θεραπεία. Μάθετε τις επιλογές σας, αποφασίστε, μη χάνετε χρόνο!”.
Η Celia χρειάστηκε 15 χρόνια μέχρι να πάρει την απόφαση να πάει ξανά για κολύμπι. Γι’ αυτό και δεν θέλει κανείς άλλος να χάσει πολύτιμο χρόνο και να μείνει μακριά απ’ ό,τι γεμίζει τη ζωή του…

Οι ελπίδες για ένα πιο “καθαρό” μέλλον και η ελληνική πραγματικότητα
Είναι μέγιστης σημασίας, λοιπόν, η ψυχολογική υποστήριξη, αλλά και η καλή επικοινωνία γιατρού-ασθενή, για την κατανόηση της νόσου και την ενημέρωση για τις θεραπευτικές επιλογές. Αυτή η επικοινωνία θα παίξει καταλυτικό ρόλο τόσο στην ψυχολογία του ασθενή, όσο και στη συμμόρφωσή του στη θεραπεία.
Τα νέα δεδομένα από το “θεραπευτικό μέτωπο” είναι πολύ ελπιδοφόρα. Η πρόσφατη έγκριση από τον Ευρωπαϊκό Οργανισμό Φαρμάκων του risankizumab, μίας νέας θεραπείας για ασθενείς που ζουν με μέτρια έως σοβαρή ψωρίαση κατά πλάκας, υπόσχεται ένα πιο… καθαρό και αισιόδοξο μέλλον.
Τα αποτελέσματα των κλινικών μελετών έδειξαν ότι με το risankizumab επιτυγχάνεται σχεδόν καθαρό δέρμα ή σχεδόν απόλυτη κάθαρση (PASI 90) στο 80% των ασθενών μέχρι την εβδομάδα 5 και καθαρό δέρμα ή απόλυτη κάθαρση (PASI 100) στο 60% των ασθενών μέχρι την εβδομάδα 52. (PASI: Psoriasis Area and Severity Index / Δείκτης Έκτασης και Σοβαρότητας της Ψωρίασης).
Με τα γνωστά προβλήματα και τις σημαντικές καθυστερήσεις που παρατηρούνται στην Ελλάδα τα τελευταία χρόνια, όσον αφορά την “είσοδο” των καινοτόμων φαρμάκων στην χώρα μας, η νέα αυτή θεραπεία βρίσκεται ακόμη σε αναμονή, μαζί με τις προσδοκίες των Ελλήνων ασθενών για μια καλύτερη ποιότητα ζωής. Ελπίζουμε αυτό να αλλάξει σύντομα και να μπορούμε, επιτέλους, να μιλάμε για άμεση πρόσβαση στην καινοτομία, όπως συμβαίνει στις περισσότερες εξελιγμένες χώρες της Ευρωπαϊκής Ένωσης.