Αφιέρωμα Ρευματικές Παθήσεις

Λεωνίδας Φωτιάδης: “Ο εκπαιδευμένος και ενδυναμωμένος ασθενής είναι αυτός που διεκδικεί την αξιοπρέπειά του”


Το καλό νέο είναι ότι οι Έλληνες ρευματοπαθείς έχουν γρηγορότερη και ευκολότερη πρόσβαση στη φαρμακευτική τους αγωγή, σε σχέση με άλλες ευρωπαϊκές χώρες. Το κακό νέο είναι η παντελής έλλειψη ενός προστατευτικού νομοθετικού πλαισίου που να τους καθιστά ισότιμους με τα υπόλοιπα, υγιή, μέλη της κοινωνίας. Ο Λεωνίδας Φωτιάδης, πρόεδρος του Συλλόγου ΑΚΕΣΩ και γενικός γραμματέας της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, μας βοηθά να δούμε την πραγματικότητα μέσα από τα μάτια των ασθενών και να κατανοήσουμε λίγο καλύτερα τα ρευματικά νοσήματα. 

Συνεντεύξη στη Μαρία Λυσάνδρου 

Οι περισσότεροι άνθρωποι έχουν τα ρευματικά νοσήματα συνδεδεμένα στο μυαλό τους μόνο με την τρίτη ηλικία, κάτι όμως που δεν ισχύει. Σε τι επίπεδο βρισκόμαστε από πλευράς ενημέρωσης στη χώρα μας σχετικά με τις ρευματοπάθειες;
Πράγματι, υπάρχει αυτή η ηλικιακή προκατάληψη, γεγονός που δυσχεραίνει την έγκαιρη διάγνωση των Ρευματικών Νοσημάτων στις νεότερες ηλικίες. Μάλιστα, η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα προσβάλλει συνήθως άτομα μεταξύ 30 και 40 ετών, ενώ 1 στα 1000 παιδιά, ηλικίας έως 16 ετών, πάσχει από Νεανική Ιδιοπαθή Αρθρίτιδα (ΝΙΑ).
Δυστυχώς, δεν πρόκειται για τη μοναδική παρεξήγηση σχετικά με τις Ρευματοπάθειες. Πρόσφατη μεγάλη έρευνα που διεξήγαγε η Πανελλήνια Ομοσπονδία ΡευΜΑζήν, στο πλαίσιο της 83ης Διεθνούς Έκθεσης Θεσσαλονίκης, έδειξε, μεταξύ άλλων, ότι το 58% του γενικού πληθυσμού θα απευθυνόταν σε λάθος ειδικότητα, εάν εμφάνιζε συμπτώματα Ρευματικού Νοσήματος. Επομένως, το επίπεδο ενημέρωσης δεν είναι υψηλό, κάτι που καθιστά ακόμα σημαντικότερη τη δράση των Συλλόγων Ασθενών.

Ποια είναι τα συχνότερα ρευματικά νοσήματα που συναντώνται στην Ελλάδα; Υπάρχουν καθόλου καταγεγραμμένα στοιχεία σχετικά με τους ρευματοπαθείς στη χώρα μας;
Σύμφωνα με τα επίσημα στοιχεία της Ε.Ρ.Ε. – ΕΠ.Ε.Ρ.Ε. (Ελληνική Ρευματολογική Εταιρεία και Επαγγελματική Ένωση Ρευματολόγων Ελλάδος), το Ρευματικό Νόσημα που συναντάται συχνότερα στη χώρα μας είναι η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα, η οποία εμφανίζεται στο 1% του γενικού πληθυσμού. Ακολουθούν η Ψωριασική Αρθρίτιδα και η Αγκυλοποιητική Σπονδυλοαρθρίτιδα, που προσβάλλουν αθροιστικά το 0,7-1% του γενικού πληθυσμού.
Είναι λυπηρό ότι, προς το παρόν, δεν υπάρχουν επίσημα δημοσιευμένα στοιχεία σχετικά με τον αριθμό των ασθενών με Ρευματικά Νοσήματα στην Ελλάδα. Γι’ αυτόν τον λόγο, θεωρούμε επιβεβλημένη τη δημιουργία Μητρώου Ασθενών (Registries), ώστε να καταγραφούν με εγκυρότητα οι άνθρωποι που πάσχουν από κάποια μορφή Ρευματοπάθειας.

“Οι ρευματοπάθειες είναι μια κατηγορία νοσημάτων που συνδυάζουν και το ιατρικό, και το κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας”. Η διαπίστωση αυτή αποτελεί μια πολύ σημαντική πτυχή της συγκεκριμένης ομάδας νοσημάτων…
Το λεγόμενο “ιατρικό μοντέλο αναπηρίας” εστιάζει αποκλειστικά στο πρόβλημα υγείας του ατόμου, όπως αυτό ορίζεται με ιατρικούς όρους. Το “κοινωνικό μοντέλο αναπηρίας”, γνωστό και ως “ανθρωποκεντρικό”, συνιστά μια πιο διευρυμένη οπτική που προσεγγίζει τα προβλήματα, τα οποία θέτει η ίδια η δομή της κοινωνίας στη ζωή ενός ασθενούς.
Για παράδειγμα, οι αλλοιώσεις στο μυοσκελετικό σύστημα ενός ασθενούς σε ρευματική κατάσταση αποτελούν το αντικείμενο του ιατρικού μοντέλου, ενώ οι δυσκολίες που αντιμετωπίζει ένας ρευματοπαθής στον εργασιακό και ευρύτερα κοινωνικό του χώρο (έλλειψη υποδομών, κατάλληλου υλικοτεχνικού εξοπλισμού κ.ά.) αφορούν το κοινωνικό μοντέλο.
Από την εμπειρία των ασθενών καθίσταται σαφές ότι το κοινωνικό-ανθρωποκεντρικό μοντέλο αναπηρίας είναι αυτό που δεν έχει ακόμα γίνει συνείδηση στη χώρα μας.

fotiadis-big

Αναφερθήκατε στο συχνό λάθος πολλοί ασθενείς να απευθύνονται σε μη αρμόδιο γιατρό, με αποτέλεσμα να καθυστερεί η σωστή διάγνωση του προβλήματός τους. Υπάρχουν (έστω) κάποιες ενδείξεις που μπορεί να υποψιάσουν κάποιον, ώστε να απευθυνθεί σε ρευματολόγο και όχι π.χ. σε ορθοπεδικό;
Σύμφωνα με την Ε.Ρ.Ε.- ΕΠ.Ε.Ρ.Ε., κάποιος ο οποίος νιώθει έντονο πόνο στις αρθρώσεις για διάστημα μεγαλύτερο των είκοσι ημερών, ενώ παράλληλα αισθάνεται δυσκαμψία, ιδιαίτερα τις πρωινές ώρες, θα πρέπει να επισκεφθεί έναν Ρευματολόγο. Η προσφυγή στην κατάλληλη ιατρική ειδικότητα θεωρείται ιδιαίτερα σημαντική, αφού η έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση είναι το πρώτο μεγάλο βήμα για την υιοθέτηση του καταλληλότερου θεραπευτικού σχήματος.

Σε επίπεδο πρόληψης μπορεί να γίνει κάτι στον τομέα των ρευματοπαθειών;
Παρότι επικρατεί η αντίθετη πεποίθηση, η αλήθεια είναι ότι δεν υπάρχει κάποιος τρόπος πρόληψης για τα Ρευματικά Νοσήματα. Οποιοσδήποτε άνθρωπος, ανεξαρτήτως φύλου, ηλικίας κ.λπ., είναι δυνάμει ασθενής.
Ωστόσο, ο ασθενής που έχει διαγνωστεί με κάποιο Ρευματικό Νόσημα, μπορεί να ακολουθήσει έναν τρόπο ζωής που, σε συνδυασμό με τη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή του, θα βελτιώσει καθοριστικά την ποιότητα ζωής του. Η άσκηση και η σωστή διατροφή είναι σημαντικοί παράγοντες προς αυτή την κατεύθυνση.

Eίστε πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Αυτοάνοσα Ρευματικά Νοσήματα – ΑΚΕΣΩ. Πείτε μας λίγα λόγια για τους σκοπούς και τη δράση του.
Οι κυριότεροι σκοποί του ΑΚΕΣΩ είναι, αφ’ ενός, η ενημέρωση του γενικού πληθυσμού για τα Ρευματικά Νοσήματα και, αφ’ ετέρου, η ενημέρωση και εκπαίδευση των ίδιων των ασθενών σχετικά με τη διαχείριση της υγείας τους.
Οι δράσεις ενός Συλλόγου Ασθενών έχουν διάφορες μορφές, όπως η πραγματοποίηση ενημερωτικών εκδηλώσεων, σε συνεργασία με πρόσωπα της ιατρικής κοινότητας, η διοργάνωση εργαστηρίων με σκοπό τη βελτίωση της επικοινωνίας των ασθενών με τον θεράποντα γιατρό τους ή/και τον συνοδό-φροντιστή τους, αλλά και λοιπές δράσεις ευαισθητοποίησης του κοινού, με αφορμή τις παγκόσμιες ημέρες που αφορούν Ρευματικά Νοσήματα.

Βάσει των δικών σας στοιχείων, ποια είναι τα κυριότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι ρευματοπαθείς στην Ελλάδα;
Δυστυχώς, πολλοί ασθενείς στην Ελλάδα έχουν ταλαιπωρηθεί για μεγάλο χρονικό διάστημα απευθυνόμενοι σε λάθος ιατρικές ειδικότητες, κάτι που έχει επιφέρει σημαντικές βλάβες στο μυοσκελετικό τους σύστημα. Επιπλέον, οι ασθενείς συχνά δεν συμμορφώνονται στη θεραπεία τους, με αποτέλεσμα να θέτουν σε κίνδυνο την υγεία τους.
Δεν πρέπει να παραλείψουμε, επίσης, το γεγονός ότι ένα μεγάλο ποσοστό των ασθενών κατοικεί σε περιοχές μακριά από τα αστικά κέντρα, κάτι που δυσκολεύει την πρόσβαση σε δημόσιες δομές υγείας, καθώς και στη θεραπεία τους.
Ακόμη, οι ήδη υπάρχουσες δημόσιες δομές υγείας δεν επαρκούν για την εξυπηρέτηση του συνόλου των ασθενών. Μέσα από τις δράσεις τόσο των Συλλόγων Ασθενών, όσο και της Ομοσπονδίας ΡευΜΑζήν, ελπίζουμε να επιφέρουμε αλλαγές σε αυτό το πεδίο.

Εντοπίζονται καθόλου διαφορές (ή και ομοιότητες) συγκριτικά με τους ρευματοπαθείς σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες – π.χ. ως προς την πρόσβαση σε θεραπείες, την ποιότητα ζωής…;
Είναι αλήθεια ότι υπάρχουν διαφορές στην κατάσταση και την καθημερινότητα των ρευματοπαθών μεταξύ της Ελλάδας και άλλων ευρωπαϊκών χωρών.
Ο Έλληνας ρευματοπαθής έχει, ευτυχώς, πιο γρήγορη και εύκολη πρόσβαση στη φαρμακευτική αγωγή του, αλλά και στον ρευματολόγο, σε σύγκριση με άλλες χώρες της Ευρώπης. Χαρακτηριστικό είναι ότι, σε ορισμένες ευρωπαϊκές χώρες, όπως η Γερμανία και η Αγγλία, ο χρόνος που απαιτείται για να φτάσει ο ασθενής στον ρευματολόγο και στη σωστή θεραπευτική αγωγή είναι πολύ μεγαλύτερος από τον αντίστοιχο χρόνο για έναν Έλληνα ασθενή.
Η μεγάλη διαφορά εις βάρος μας έγκειται στην έλλειψη ενός προστατευτικού νομοθετικού πλαισίου, το οποίο να εξασφαλίζει δικαιώματα και παροχές στον Έλληνα ρευματοπαθή, ώστε να ζει την καθημερινότητά του ως ισότιμο μέλος της κοινωνίας.

Στην ιστοσελίδα του ΑΚΕΣΩ παρατίθεται η φράση του Πασκάλ Μπρυκνέρ “Η αρρώστια, αν δεν σε ξεκάνει, σε διαπαιδαγωγεί, σε καθιστά γόνο μιας αριστοκρατίας. Η νόσος μετατρέπεται στο αντίστοιχο ενός τίτλου ευγενείας”. Τι σημαίνει αυτό για έναν ασθενή που έχει να παλέψει καθημερινά με ένα αυτοάνοσο ρευματικό νόσημα;
Ασφαλώς, με τη χρήση της συγκεκριμένης ρήσης του Μπρυκνέρ δεν εννοούμε πως η ζωή με ένα Ρευματικό Νόσημα είναι μια εύκολη κατάσταση. Ωστόσο, από τη στιγμή που το νόσημα εμφανιστεί και δεδομένου του χρόνιου χαρακτήρα του, μπορεί να λειτουργήσει ως αφορμή για την ειδική, αλλά και ευρύτερη, εκπαίδευση του ασθενούς σε σχέση με τη διαχείριση των προβλημάτων του και των δυσκολιών της ζωής του.
Ο εκπαιδευμένος και ενδυναμωμένος ασθενής είναι αυτός που διεκδικεί την αξιοπρέπειά του, που μοιράζεται τις ανησυχίες του συμμετέχοντας σε κοινότητες, που αποδέχεται την ταυτότητά του ως ασθενούς, αρνούμενος την ηττοπάθεια. Ο ασθενής, επομένως, τρόπον τινά εξευγενίζεται, καθώς γίνεται ένας άνθρωπος με αυτοσυνείδηση.

akeso-logo
ΑΚΕΣΩ – Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Αυτοάνοσα
Ρευματικά Νοσήματα
Αγίου Μηνά 7, Θεσσαλονίκη
Τηλ.: 23145-536797
https://akesoreum.gr
E-mail: akeso.reum@gmail.com

revmazin-logo

ΡευΜΑζήν – Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα
E-mail: reumazein@gmail.com




Διαβάστε επίσης…

 Ρευματοπάθειες
Τα επιδημιολογικά στοιχεία



Abbvie
GSK
BMS