Βάσω Μαράκα: “Βοηθήστε και προσλάβετε άτοµα νεαρά µε ΣΚΠ, γιατί όλοι είµαστε ίσοι!”

3_big

maraka“Η Πανελλήνια Ομοσπονδία των Ατόμων με ΣΚΠ είναι η γέφυρα που ενώνει τους πάσχοντες και τα προβλήματά τους με την Πολιτεία”, μας αναφέρει η Πρόεδρος της Ομοσπονδίας, κα Βάσω Μαράκα. Και σίγουρα δεν είναι μόνο αυτό.

Η ΠΟΑμΣΚΠ και ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΣΑμΣΚΠ) χτίζουν τις απαραίτητες γέφυρες, ώστε οι ασθενείς να έχουν μία όσο το δυνατό πιο φυσιολογική ζωή, να ελπίζουν, να αισιοδοξούν και να περιμένουν τα καλύτερα. Αρκεί να προσπαθούν…

Κυρία Μαράκα, το πρόβλημα με τα μητρώα ασθενών παραμένει στην Ελλάδα. Ποια είναι η τελευταία εικόνα που έχουμε για τον αριθμό των πασχόντων από Σκλήρυνση Κατά Πλάκας στη χώρα μας;

Με μεγάλη μου χαρά μπορώ να σας απαντήσω ότι η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας συνεργάζεται με τον αναπληρωτή καθηγητή Πολιτικής Υγείας και αναπληρωτή Πρύτανη του Πανεπιστημίου Πελοποννήσου κ. Κυριάκο Σουλιώτη για το μητρώο ασθενών. Ο αριθμός των πασχόντων στην Ελλάδα ανέρχεται περίπου στις 12.000.

Εσείς γνωρίζετε από πρώτο χέρι τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς στην καθημερινότητά τους. Ποιες από αυτές θεωρείτε τις πιο σημαντικές;

Η καθημερινότητα των νέων ασθενών είναι δύσκολη. Η πάθηση τούς βρίσκει στην παραγωγική ηλικία των 20-30 ετών. Σπουδάζουν, ξεκινούν μια καινούργια ζωή και έρχονται αντιμέτωποι με αυτή την πολυπαραγοντική νόσο.

Η ανεργία, δυστυχώς, είναι παρούσα και σε μεγάλο ποσοστό στα άτομα με ΣΚΠ. Υπάρχει ρατσισμός λόγω άγνοιας. Το ευρύ κοινό δεν είναι ενημερωμένο για την πάθηση και νομίζει π.χ. πως ένας νέος που παραπατά στον δρόμο είναι μεθυσμένος!

Θα ήθελα να τονίσω ότι υπάρχει έλλειψη παιδείας όχι μόνο για τη ΣΚΠ, αλλά γενικά για τα άτομα που αντιμετωπίζουν προβλήματα κίνησης. Κάνω έκκληση. Βοηθήστε και προσλάβετε άτομα νεαρά με ΣΚΠ, γιατί όλοι είμαστε ίσοι!

Πόσο μεγάλη σημασία έχει η έγκαιρη πρόσβασή τους στις ενδεδειγμένες θεραπείες και πόσο πιο δύσκολα γίνονται τα πράγματα στο ασταθές οικονομικό περιβάλλον της χώρας μας;

Τα φάρμακα υψηλού κόστους (ΦΥΚ), μέχρι σήμερα, δίνονται στους ασθενείς δωρεάν. Όμως για τα υπόλοιπα φάρμακα που λαμβάνουν, οι ασθενείς αποζημιώνονται σε ποσοστό 25%. Αυτά είναι οι βιταμίνες και τα συνοδά φάρμακα για τα αφανή συμπτώματα (σπαστικότητα, κόπωση, ορθοκυστικές διαταραχές, ψυχολογικές διαταραχές κ.ά.). Είναι δυσβάσταχτο το κόστος αν έχεις να πληρώσεις περίπου 200 ευρώ στο φαρμακείο κάθε μήνα. Έχουμε αιτηθεί για τη μείωση του ποσοστού. Ζητάμε 0% στις μαγνητικές τομογραφίες, στα φάρμακα, στα βοηθήματα.

Συμπληρωματικά, θέλω να σας αναφέρω πως, εν όψει της αναθεώρησης του ενιαίου πίνακα προσδιορισμού ποσοστών αναπηρίας σχετικά με τα νοσήματα του Νευρικού Συστήματος, η Ομοσπονδία έχει προσκομίσει έγγραφα τεκμηριωμένα προς την ειδική επιστημονική επιτροπή του Υπουργείου Εργασίας για τη συμπερίληψη της ΣΚΠ στις μη αναστρέψιμες παθήσεις. Αντιπροσωπεία του ΔΣ της ΠΟΑμΣΚΠ θα παρευρεθεί τόσο στη συνάντηση του ΕΦΚΑ με την ομάδα εργασίας των νευρολόγων, όσο και στη συνεδρίαση της ειδικής επιστημονικής επιτροπής.

Ο Σύλλογός σας έχει μια αξιοθαύμαστη πορεία, γεμάτη από δράσεις ενημέρωσης, τόσο για τους ασθενείς, όσο και για τους οικείους τους και το κοινό. Ξεκινώντας από τους πρώτους. Ποια κενά θεωρείτε ότι υπάρχουν στην ενημέρωση των ασθενών;

Η αξιοθαύμαστη πορεία που αναφέρετε είναι γεγονός. Η προσπάθεια είναι πολύ μεγάλη. Οι δράσεις θέλουν εργατοώρες, συνέπεια, επικοινωνία και δύναμη ψυχής. Προσπαθούμε για την ενημέρωση των ασθενών και των οικογενειών τους με τη δημιουργία του 3μηνιαίου περιοδικού “Επικοινωνούμε” και επιστημονικών εκδηλώσεων και δράσεων. Επίσης, υπάρχουν 20 ομάδες ψυχολογικής υποστήριξης, γυμναστικής, πιλάτες, yoga, Αγγλικών, υποστήριξης οικογενειών, μυϊκής ενδυνάμωσης στο κολυμβητήριο Ν. Σμύρνης κ.ά. Πρέπει να είναι ικανοποιημένα τα μέλη μας. Να μην υπάρχουν κενά στην ενημέρωση, τις δράσεις και την ψυχαγωγία τους.

Τον προηγούμενο μήνα, ο Σύλλογος ολοκλήρωσε τα γυρίσματα ενός ντοκιμαντέρ μικρού μήκους, με πρωταγωνιστές μέλη του Συλλόγου και τη συγκινητική προσφορά της ηθοποιού κ. Γιούλικα Σκαφιδά και του κ. Σταμάτη Κραουνάκη, ο οποίος έκανε τη μουσική επένδυση της ταινίας. Τα μέλη μας το έζησαν πολύ. Ήδη η ταινία μας ταξιδεύει σε δεκάδες φεστιβάλ ταινιών μικρού μήκους.

Επίσης, την 1η Απριλίου ο Σύλλογος Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας βραβεύτηκε από τα φημισμένα Νόμπελ Καινοτομίας ‘Prix Galien’ ανάμεσα σε 32 υποψήφιους συλλόγους ασθενών. Η βράβευση έγινε στο Μέγαρο Μουσικής παρουσία του Προέδρου της Ελληνικής Δημοκρατίας. Η διάκριση ξεχωριστή! Η ικανοποίηση και η συγκίνηση απερίγραπτη!

Δεν σταματάμε, όμως, εδώ. Αυτή η βράβευση ήταν η αρχή. Συνεχίζουμε με κέφι και χαμόγελα.

Ποια είναι τα σημεία-κλειδιά που θεωρείτε ότι πρέπει να γνωρίζουν όσοι έχουν στο στενό οικογενειακό ή φιλικό τους περιβάλλον κάποιον που πάσχει από ΣΚΠ;

Έχει σημασία το στενό οικογενειακό ή φιλικό περιβάλλον να εντάξει στην καθημερινότητά του τη δυσκολία του ατόμου που πάσχει από ΣΚΠ. Η καλύτερη προσέγγιση είναι να ρωτάμε τους πάσχοντες τι θέλουν και τι χρειάζονται. Να μην τους επιβάλλουμε τη γνώμη μας. Να μην τους κρύβουμε την αλήθεια σε θέματα που αφορούν την οικογένεια, φίλους ή τους ίδιους.

Και ποιοι είναι οι μύθοι που υπάρχουν γύρω από την εν λόγω πάθηση και θέλετε να τους ξεκαθαρίσετε, ώστε το κοινό να έχει μια πιο σωστή εικόνα για τη ΣΚΠ;

Οι πιο συνηθισμένοι μύθοι γύρω από την ΣΚΠ και οι οποίοι ΔΕΝ ισχύουν, υποστηρίζουν πως:

  • Η ΣΚΠ είναι κληρονομική.
  • ΣΚΠ χωρίς συμπτώματα σημαίνει ότι δεν υπάρχει λόγος να αρχίσω θεραπευτική αγωγή.
  • Η ΣΚΠ είναι θανατηφόρος ασθένεια.
  • Η ΣΚΠ συνεπάγεται αναπηρικό καρότσι.
  • Η ΣΚΠ μπορεί να ξεπεραστεί με τη δύναμη της θέλησης.
  • Η ΣΚΠ μπορεί να θεραπευτεί με ειδική δίαιτα.
  • Η ΣΚΠ αποκλείει την απόκτηση παιδιών.
  • Η ΣΚΠ είναι μία ασθένεια που προκαλεί μυϊκή ατροφία.

Μπήκαμε πλέον στο καλοκαίρι και η “κλασική” ερώτηση της εποχής είναι η δυνατότητα πρόσβασης των ασθενών στις παραλίες. Πού βρισκόμαστε με αυτό το θέμα;

Πολύ ωραία ερώτηση. Όλο και περισσότεροι Δήμοι στη χώρα προσπαθούν να τοποθετήσουν σωστές ράμπες στις παραλίες της χώρας μας. Ελπιδοφόρο, αλλά όχι και λύση στην πρόσβαση στις παραλίες. Έχουμε μέλλον.

Το μεγαλύτερο πρόβλημα που αντιμετωπίζουμε είναι η κατάληψη των λιγοστών Parking ΑμΕΑ από συνανθρώπους μας. Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με ΣΚΠ απέστειλε e-mail στην Τροχαία και σε όλους τους Δήμους της τέως Διοικήσεως Πρωτευούσης, με παράκληση τη φύλαξη των θέσεων. Ο μόνος Δήμος που ανταποκρίθηκε ήταν ο Δήμος Αθηναίων που άρχισε να τοποθετεί “δαγκάνες” στα αυτοκίνητα που παρκάρουν στις θέσεις ΑμΕΑ. Και να ήταν μόνο αυτό… Παρκάρουν και επάνω στα πεζοδρόμια και στις ράμπες των πεζοδρομίων, κάνοντας την πρόσβαση ακόμα πιο δύσκολη.

Πόσο κοντά σας βρίσκεται η πολιτεία και οι αρμόδιοι φορείς και τι παραπάνω θα θέλατε από αυτούς;

Η Πανελλήνια Ομοσπονδία των Ατόμων με ΣΚΠ είναι η γέφυρα που ενώνει τους πάσχοντες και τα προβλήματά τους με την Πολιτεία. Μέλημά της είναι να συνεργάζεται με τους φορείς χάραξης πολιτικής, ώστε να βελτιώσει τη φροντίδα υγείας προς όφελος των πασχόντων. Από τους αρμόδιους φορείς θα ήθελα να συνομιλούν με την Ομοσπονδία, η οποία είναι ο μόνος επίσημος φορέας που αντιπροσωπεύει τα άτομα με ΣΚΠ στην Ελλάδα με την υπ. αριθμόν 6403/2009 απόφαση του Πρωτοδικείου Αθηνών, πριν αποφασίσουν για εμάς χωρίς εμάς για τα προβλήματα που αφορούν τους ασθενείς.

Υπάρχει κάποια άλλη άμεση ανάγκη;

Θα θέλαμε να τονίσουμε πως στην Ελλάδα υστερούμε σε Κέντρα Αποκατάστασης, τα οποία είναι απαραίτητα για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των Ατόμων με ΣΚΠ.

Ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε σε ασθενείς και κοινό με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΣΚΠ (31η Μαΐου);

Το θέμα για την Παγκόσμια Ημέρα για τη ΣΚΠ το 2017 είναι ‘Living with MS’ – “Ζώντας με τη Σκλήρυνση Κατά Πλάκας”. Απευθυνόμενη στους πάσχοντες, το μήνυμα που στέλνω είναι “Να ελπίζεις. Να αισιοδοξείς και να περιμένεις τα καλύτερα. Αρκεί να προσπαθείς”.

Κατά τη διάρκεια του Μαΐου – “MS Month – Μήνας Ευαισθητοποίησης για τη ΣΚΠ”, ο ΣΑμΣΚΠ πραγματοποίησε μια σειρά δράσεων, στο πλαίσιο του προγράμματος ευαισθητοποίησης και ενδιαφέροντος για τη Σκλήρυνση κατά Πλάκας:

  • Δύο ενημερωτικά περίπτερα στις 30 και 31 Μαΐου στον πεζόδρομο της Πλατείας Κοραή, στο Κέντρο της Αθήνας
  • Ένα ενημερωτικό spot στο The Mall Athens, με σκοπό την προβολή της ενημερωτικής εκστρατείας της Ομοσπονδίας, στις 30 Μαΐου
  • Ημερίδες και ομιλίες, ενημέρωση κοινού με έντυπο υλικό, συμμετοχή σε κολυμβητικούς αγώνες και Δελτία Τύπου, προκειμένου να προκληθεί πανελλαδικό ενδιαφέρον για τη νόσο, επιστημονικό και ενημερωτικό για τους επαγγελματίες της υγείας, τους πάσχοντες και τους συγγενείς τους.

Περισσότερες πληροφορίες στα: http://poamskp.gr και http://msassociationhellas.org

Διαβάστε επίσης:

2_big Πολλαπλή Σκλήρυνση: Κατανοώντας την… “ύπουλη νόσο”
3_big ∆ρ. Νικόλαος Γρηγοριάδης: “Ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι δεν είναι µόνος του”