Ζώντας με την Πολλαπλή Σκλήρυνση
Η οπτική των ασθενών

2

“Αυτό που είναι σημαντικό δεν είναι να είσαι αισιόδοξος ή απαισιόδοξος,
αλλά να είσαι αποφασισμένος.”

Ζαν Μονέ, Γάλλος οικονομολόγος και διπλωμάτης

Εγώ και η Πολλαπλή μου Σκλήρυνση είμαστε ζευγάρι και συμβιώνουμε από το 1996. Όπως όλα τα ζευγάρια, έχουμε καλές και κακές στιγμές, που εκδηλώνονται με περιόδους εξάρσεων και υφέσεων. Η ζωή μου μαζί της θα μπορούσε να χαρακτηριστεί και ως ένας διαρκής αγώνας αναμέτρησης, με μικρές και μεγάλες προκλήσεις, που μου βάζει καθημερινά το έτερον ήμισυ (η ΠΣ), και εγώ καλούμαι να τις αντιμετωπίσω – άλλοτε μόνη μου και άλλοτε με τη βοήθεια των λειτουργών Υγείας (μέσω των νοσηλειών και των θεραπευτικών αγωγών), ή ακόμα και με τη στήριξη του άμεσου συγγενικού ή φιλικού περιβάλλοντός μου.
Από τη μια, δοκιμάζω τα όρια μου και, όταν καταφέρνω να τα ξεπερνάω, αισθάνομαι απερίγραπτη χαρά και ικανοποίηση. Από την άλλη, η ΠΣ παρεμβαίνει μέσω των μόνιμων συμπτωμάτων, όπως η δυσχέρεια βάδισης, η αδυναμία στα άκρα, η κόπωση, η έντονη αίσθηση υπνηλίας, η δυσκολία συγκέντρωσης, η ζάλη που ενίοτε φτάνει στα όρια ιλίγγου, οι ορθοκυστικές διαταραχές, η κατάθλιψη, τα μουδιάσματα κ.λπ. και μου υπενθυμίζει πως πρέπει να επιβραδύνω και να βρω μηχανισμούς για να κάνω πράγματα που θέλω με έναν διαφορετικό τρόπο, από ό,τι όσο ήμουν υγιής.
Για να τη διαχειριστώ, πρέπει να προσαρμόζομαι στις απαιτήσεις της και να ακούω το σώμα μου. Όταν έχω κόπωση πρέπει να ξεκουράζομαι, όταν ζαλίζομαι πρέπει να παρατάω ό,τι κάνω και να ξαπλώνω, περιμένοντας να υποχωρήσει. Όταν τα συμπτώματα χειροτερεύουν και διαρκούν, πρέπει να νοσηλεύομαι.

H ΠΣ μού βάζει περιορισμούς που πρέπει να αποδεχτώ. Δεν υπάρχει λόγος να ταλαιπωρούμαι προσπαθώντας να περπατήσω 100 μέτρα, όταν αισθάνομαι αδυναμία στα άκρα. Θα πάω χρησιμοποιώντας το αμαξίδιο. Δεν μπαίνω σε μέσα μαζικής μεταφοράς. Θα πάω με ταξί ή με το αυτοκίνητό μου.
Αναγκάστηκα να αλλάξω επάγγελμα όταν κατάλαβα ότι δεν θα μπορούσα να τα βγάλω πέρα με τις απαιτήσεις που είχε η εργασία μου στον τουρισμό. Χάρη στην ΠΣ, ξεκίνησα δεύτερο κύκλο σπουδών στο Πάντειο Πανεπιστήμιο και πήρα το πτυχίο μου στο τέλος της τετραετίας. Χάρη στην ΠΣ, προσλήφθηκα στο Δημόσιο, με τον νόμο 2643/98 για τις προστατευμένες κατηγορίες, και συνεχίζω να εργάζομαι, έχοντας αποδείξει στον εαυτό μου ότι μπορώ.
Επειδή η ΠΣ είναι απρόβλεπτη, είμαι σε διαρκή εγρήγορση, διότι δεν ξέρω τι θα μου φέρει το επόμενο δευτερόλεπτο. Είμαι αγωνίστρια από τη φύση μου. Δεν παραιτούμαι από τίποτα. Προσαρμόζομαι στη νέα πραγματικότητα και ψάχνω για λύσεις, σύμφωνα με τα νέα δεδομένα. Η ζωή συνεχίζεται, παρά την ΠΣ, και πρέπει να βρω τρόπους αρμονικής συμβίωσης.

Αλίκη Βρυεννίου





Το 2008 ήρθα αντιμέτωπη με την Πολλαπλή Σκλήρυνση χωρίς να γνωρίζω ακριβώς τι είναι, παρά μόνο ό,τι είχα ακούσει από περιπτώσεις συναδέλφων που είχαν καθηλωθεί σε αναπηρικό καροτσάκι. Η διάγνωση με τρομοκράτησε. Φοβόμουν, γιατί δεν είχα αρκετή πληροφόρηση για την ασθένεια και όλα τα σενάρια μέσα στο μυαλό μου είχαν τη χειρότερη κατάληξη.
Στην πορεία, όμως, και με τη βοήθεια της οικογένειας, των φίλων μου και του γιατρού μου, κατάλαβα πως δεν ήρθε το τέλος του κόσμου. Με υπομονή και επιμονή, μπορούσα να αντιμετωπίσω αυτό το τέρας με τα πολλά κεφάλια.
Προσπάθησα να λύσω τις απορίες μου, ξεκίνησα τη θεραπεία μου και βρήκα νέους ρυθμούς στη ζωή μου. Η ασθένεια είναι εδώ, πάνω στη σκηνή μαζί μου, αλλά δεν της δίνω πρωταγωνιστικό ρόλο.
Έχω τις καλές μου μέρες, αλλά και τις κακές. Άλλοτε είμαι καλά σωματικά και ψυχικά, και άλλοτε πέφτω σε μελαγχολία. Ευτυχώς, όμως, με την υποστήριξη από την οικογένειά μου και τους φίλους μου, πολύ γρήγορα επανέρχομαι. Έμαθα πως, όταν κανείς κουράζεται, πρέπει να σταματά για ξεκούραση, αλλά να μην παρατάει την προσπάθεια.

Οι κανονικές συνθήκες της ζωής μου έχουν πια αλλάξει· έχω κι εγώ αλλάξει. Πολλά πράγματα στη ζωή μου βελτιώθηκαν, αφού είμαι υποχρεωμένη να προσέχω τη διατροφή μου και να αθλούμαι, για να καθυστερώ την εξέλιξη της αναπηρίας. Προσέχω τον εαυτό μου και προσπαθώ να μην τον καταπονώ (σωματικά και ψυχικά), για να διατηρώ ένα καλό επίπεδο υγείας και να αποφεύγω τα επεισόδια που επιδεινώνουν την κατάστασή μου.

Η διατήρηση καλής ψυχολογίας είναι πολύ σημαντική. Άρχισα να προσφέρω εθελοντική εργασία, που τόσο με γεμίζει! Έγινα μέλος ενός Συλλόγου Ασθενών, συμμετέχω στις δράσεις του και προσπαθώ με κάθε τρόπο να στηρίζω τους συμπάσχοντες.
Η ΠΣ δεν μπόρεσε να μου στερήσει τίποτα από τις δραστηριότητες που είχα στο παρελθόν και ελπίζω αυτό να συνεχιστεί και στο μέλλον.

Γεωργία Τ.