Μαθαίνοντας για την Αιμορροφιλία, παρέα με τον «Αιμίλιο»

Κάθε παιδί με αιμορροφιλία μπορεί σήμερα να έχει μιαγεμάτηζωή, αρκεί να λαμβάνει τη σωστή ενημέρωση και καθοδήγηση από το περιβάλλον του και η πολυβραβευμένη εκστρατεία ενημέρωσης της Roche Hellas «Ο Αιμίλιος μάς μαθαίνει για την αιμορροφιλία» μας βοηθά να εμπεδώσουμε ακριβώς αυτό!

Περί αιμορροφιλίας
Η αιμορροφιλία είναι μία γενετική διαταραχή της αιμόστασης, δηλαδή της διαδικασίας πήξης του αίματος, και οφείλεται στην έλλειψη ή την ανεπάρκεια μιας πρωτεΐνης του αίματος που ονομάζεται «παράγοντας πήξης». Στο πλάσμα του αίματος υπάρχουν διάφοροι παράγοντες (συνολικά 13), οι οποίοι ονομάζονται παράγοντες πήξης I-XIII και είναι όλοι απαραίτητοι για τη διαδικασία της αιμόστασης. Όταν ένας από αυτούς τους παράγοντες πήξης απουσιάζει ή βρίσκεται σε χαμηλά επίπεδα, το αίμα δεν πήζει γρήγορα, με συνέπεια το άτομο να αιμορραγεί για μεγαλύτερο χρονικό διάστημα, σε σχέση με τους άλλους ανθρώπους.
Η αιμορροφιλία προσβάλλει κυρίως τους άνδρες, καθώς μεταβιβάζεται γενετικά από τη μητέρα στον γιο. Συνεπώς, το άτομο γεννιέται με τη διαταραχή και ζει με αυτή καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του.       Η περίπτωση να γεννηθεί ένα κορίτσι με αιμορροφιλία είναι πολύ σπάνια.
Σήμερα στη χώρα μας πάσχουν από αιμορροφιλία γύρω στα 1.000 άτομα, ενώ διεθνώς οι ασθενείς από αιμορροφιλία αγγίζουν τις 400.000.

Ο «Αιμίλιος» και η πρωτότυπη ενημέρωση για τη νόσο
Η εκστρατεία «Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία» της Roche Hellas δημιουργήθηκε με σκοπό να προσφέρει στα άτομα με αιμορροφιλία, την οικογένεια και το ευρύτερο κοινωνικό περιβάλλον τους, ενημέρωση και εκπαίδευση για την αποτελεσματική διαχείριση της αιμορροφιλίας. Το όλο εγχείρημα τελεί υπό την αιγίδα του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών (ΣΠΕΑ), έχοντας ως πρεσβευτή τον πρωταθλητή Ευρώπης στην κολύμβηση, Γιάννη Δρυμωνάκο.
Κεντρικός ήρωας της εκστρατείας είναι ο Αιμίλιος, ένα χαρούμενο δεκάχρονο αγόρι με αιμορροφιλία, το οποίο βοηθά τα παιδιά να κατανοήσουν καλύτερα τη νόσο, καθώς και τις “προσαρμογές” που χρειάζεται να κάνουν στην καθημερινότητά τους, ώστε να μπορούν να χαίρονται την παιδική τους ηλικία με ασφάλεια.
Μάλιστα, στο πλαίσιο της εκστρατείας δημιουργήθηκε μία σειρά κόμικ με τίτλο «Οι Περιπέτειες του Αιμίλιου», μέσα από την οποία παρουσιάζονται διαφορετικές πτυχές της καθημερινότητας του ήρωα. Τα τεύχη με τις περιπέτειες του Αιμίλιου διατίθενται δωρεάν στις οικογένειες παιδιών με αιμορροφιλία, μέσω των Κέντρων Αιμορροφιλίας της χώρας και του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.
Κύριο όχημα της εκστρατείας αποτελεί η ιστοσελίδα www.hemilios.gr, η οποία απευθύνεται στα παιδιά και τους ενήλικες που ζουν με την αιμορροφιλία, αλλά και σε γονείς και ανθρώπους του σχολικού και ευρύτερου κοινωνικού τους περιβάλλοντος. Με συντροφιά τον Αιμίλιο, τα παιδιά που επισκέπτονται την ιστοσελίδα μαθαίνουν με απλό και διασκεδαστικό τρόπο τις βασικές πληροφορίες για την αιμορροφιλία, ενώ ο μικρός ήρωας τους δίνει και χρήσιμες συμβουλές για τις καθημερινές τους δραστηριότητες, τους μαθαίνει πώς να αναγνωρίζουν τις ενδείξεις μιας εσωτερικής αιμορραγίας, πώς να την αντιμετωπίζουν, αλλά και πώς να μιλούν γι’ αυτήν στους συμμαθητές και τους φίλους τους. Από την ιστοσελίδα δεν λείπουν, βέβαια, τα παιχνίδια και τα videos με τις περιπέτειες του Αιμίλιου.
Ωστόσο, η ιστοσελίδα δεν απευθύνεται μόνο στα παιδιά: οι ενήλικες επισκέπτες μπορούν να βρουν εκεί αναλυτική πληροφόρηση για την αιμορροφιλία, την αιτιολογία, τις κλινικές εκδηλώσεις, τη θεραπευτική αντιμετώπιση και γενικότερα την αποτελεσματική διαχείριση της νόσου κατά την ενήλικη ζωή.
Ο Ezat Azem, Διευθύνων Σύμβουλος της Roche Hellas, δήλωσε σχετικά: «Για όλους εμάς στη Roche, η ικανοποίηση των πολύπλευρων αναγκών των ασθενών αποτελεί ύψιστη προτεραιότητα. Ο Αιμίλιος ανοίγει σε όλους μας ένα παράθυρο στον κόσμο των παιδιών με αιμορροφιλία, αναδεικνύοντας με έμμεσο τρόπο τις ιδιαίτερες ανάγκες τους και προσφέροντας τη γνώση και τα εργαλεία που θα βοηθήσουν τόσο τα ίδια, όσο και τις οικογένειές τους, να τις αντιμετωπίσουν. Δεν θα μπορούσαμε να είμαστε περισσότερο υπερήφανοι για τη συγκεκριμένη πρωτοβουλία».


Πολυβραβευμένος «Αιμίλιος»
Δύο χρυσά βραβεία για την ενημερωτική εκστρατεία «Ο Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλία» απέσπασε η Roche Hellas στη φετινή τελετή απονομής των Healthcare Business Awards. Συγκεκριμένα, στην εταιρεία απονεμήθηκαν:
Το βραβείο GOLD στην κατηγορία «Φαρμακευτικές Επιχειρήσεις / Κοινωνική Ευαισθησία»
Το βραβείο GOLD στην κατηγορία «Δράσεις για την αντιμετώπιση της Covid-19 / Δράσεις Υποστήριξης σε ευάλωτες ομάδες» για τη σειρά animated videos «Μένουμε σπίτι παρέα με τον Αιμίλιο».
«Η εκστρατείαΟ Αιμίλιος μας μαθαίνει για την αιμορροφιλίαικανοποιεί μία ανάγκη των ατόμων με αιμορροφιλία, η οποία έως σήμερα δεν ικανοποιούνταν επαρκώς: την ανάγκη για παροχή έγκυρης και εύληπτης ενημέρωσης προς τα παιδιά και τους ενήλικες με αιμορροφιλία, σχετικά με τη διαχείριση της διαταραχής σε ένα ευρύ φάσμα καταστάσεων της καθημερινότητάς τους. Είμαστε υπερήφανοι για τις διακρίσεις που απέσπασε η πρωτοβουλία αυτή, καθώς η αξία της αναγνωρίζεται πλέον πέρα από την κοινότητα των ατόμων με αιμορροφιλία», ανέφερε η Αγγελική Φάσσα, Integrated Haemophilia Value Lead, της Roche Hellas.
«Η εκστρατεία με ήρωα τον Αιμίλιο κατορθώνει να μεταφέρει στους αιμορροφιλικούς ασθενείς κάθε ηλικίας το μήνυμα ότι μπορούν να έχουν μια ζωή χωρίς διακρίσεις και στιγματισμό, απολαμβάνοντας την αποδοχή των άλλων και επιτυγχάνοντας να ενταχθούν ομαλά στο κοινωνικό σύνολο. Πρόκειται για μία ιδιαίτερα αξιόλογη προσπάθεια, την οποία θα συνεχίσουμε να υποστηρίζουμε με χαρά», δήλωσε, τέλος, ο Δημήτρης Βερύκιος, Αντιπρόεδρος του Συλλόγου Προστασίας Ελλήνων Αιμορροφιλικών.



Abbvie
GSK