Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα
“Ένα χεράκι” βοηθείας για παιδιά και γονείς

ena_xeraki_big

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα αποτελεί το τρίτο συχνότερο χρόνιο νόσημα της παιδικής ηλικίας, μετά την επιληψία και τις παθήσεις του θυρεοειδούς αδένα. Πρόκειται για ένα νόσημα κατά το οποίο, πέρα από τα σωματικά συμπτώματα, είναι απαραίτητο να δοθεί προσοχή και στην ψυχοσύνθεση παιδιών και γονέων, ώστε να υπάρξει αποτελεσματική αντιμετώπισή του.

Η Νεανική Ιδιοπαθής Αρθρίτιδα (ΝΙΑ) χαρακτηρίζεται από επίμονη φλεγμονή των αρθρώσεων, με τυπικές εκδηλώσεις τον πόνο, τη διόγκωση και τον περιορισμό της κινητικότητας. Δεν πρόκειται για κληρονομική ασθένεια, με την έννοια ότι δεν κληρονομείται από τους γονείς κατευθείαν στα παιδιά τους, ωστόσο υπάρχουν κάποιοι γενετικοί παράγοντες, οι οποίοι προδιαθέτουν στο νόσημα.
Η διεθνής επιστημονική κοινότητα θεωρεί το συγκεκριμένο νόσημα ως αποτέλεσμα γενετικής προδιάθεσης και επίδρασης περιβαλλοντικών παραγόντων (πιθανόν λοιμωδών). Ακόμα και αν υπάρχει γενετική προδιάθεση, όμως, η ύπαρξη δύο προσβεβλημένων αδελφών στην ίδια οικογένεια είναι εξαιρετικά σπάνια.

Οι μορφές της ΝΙΑ
Υπάρχουν αρκετές μορφές της νόσου, οι οποίες διαχωρίζονται κυρίως βάσει του αριθμού των προσβεβλημένων αρθρώσεων ως εξής:
Τύπος συστηματικής έναρξης. Αρχίζει με υψηλό πυρετό, συχνά παρουσιάζει ένα συστηματικό δερματικό εξάνθημα, ενώ προσβάλλει, εκτός από τις αρθρώσεις, και πολλά εξωαρθρικά όργανα και συστήματα, όπως καρδιά, ήπαρ, σπλήνα, λεμφαδένες, πνεύμονες και κεντρικό νευρικό σύστημα. Περίπου το 10% των παιδιών με ΝΙΑ έχουν αυτό τον τύπο.
Ολιγοαρθρικός τύπος. Σε αυτή την περίπτωση, η νόσος προσβάλλει λιγότερες από 5 αρθρώσεις. Περίπου τα μισά από όλα τα παιδιά με ΝΙΑ ανήκουν σε αυτή την κατηγορία. Μερικά από αυτά είναι πολύ μικρά, από νήπια μέχρι 5 ετών, και παρουσιάζουν μεγάλο κίνδυνο ανάπτυξης φλεγμονής στα μάτια. Οι τακτικές εξετάσεις των ματιών είναι απαραίτητες. Σε παιδιά που είναι μεγαλύτερα μπορεί να εξελιχθεί σε έναν από τους τύπους της αρθρίτιδας των ενηλίκων.
Πολυαρθρικός τύπος. Ο συγκεκριμένος τύπος προσβάλλει πάνω από 5 αρθρώσεις και μπορεί να εκδηλωθεί σε οποιαδήποτε ηλικία. Μερικά από τα παιδιά έχουν τύπο αρθρίτιδας ίδιο με εκείνο των ενηλίκων, ενώ η νόσος ξεκινά σε νεότερη ηλικία από ό,τι συνήθως.

Θεραπεία
Η θεραπεία της ΝΙΑ βασίζεται στη χρήση φαρμάκων, τα οποία αναστέλλουν τη συστηματική ή τοπική φλεγμονή των αρθρώσεων, καθώς και σε στρατηγικές αποκατάστασης, οι οποίες διατηρούν τη λειτουργικότητα των αρθρώσεων και εμποδίζουν τη δημιουργία παραμορφώσεων.
Η θεραπευτική αγωγή είναι πολύπλοκη και απαιτεί τη συνεργασία διαφόρων ειδικοτήτων – παιδορευματολόγου, χειρουργού ορθοπεδικού, οφθαλμιάτρου, φυσικοθεραπευτή και εργασιοθεραπευτή.
Ο βασικότερος στόχος είναι να έχει το παιδί μια φυσιολογική ζωή ως ενήλικας, κάτι που στις μέρες μας μπορεί να είναι εφικτό, αφού η διάγνωση και η θεραπεία της νόσου έχουν προοδεύσει σημαντικά. Στην πλειονότητα των περιπτώσεων, η συνδυασμένη αντιμετώπιση με φάρμακα και η αποκατάσταση σήμερα μπορούν να αποτρέψουν τη μόνιμη βλάβη των αρθρώσεων.

Κρίσιμης σημασίας η ψυχολογία
Ωστόσο, είναι σημαντικό να δοθεί προσοχή και στην ψυχοσύνθεση του ασθενούς και της οικογένειάς του, αφ’ ενός εξαιτίας του φορτίου της νόσου, αφ’ ετέρου εξαιτίας της υπερπροστασίας των παιδιών που αναπτύσσεται συχνά από τους γονείς, αλλά και της αμφίδρομης προσκόλλησης παιδιών και γονιών. Μια θετική στάση των γονιών, υποστηρικτική και όσο το δυνατόν ενθαρρυντική της ανεξαρτησίας των πασχόντων παιδιών είναι ανεκτίμητης αξίας, προκειμένου να βοηθηθούν τα παιδιά να ξεπεράσουν τις δυσκολίες που σχετίζονται με τη νόσο, να συνεργάζονται με τους συνομηλίκους τους και, κυρίως, να γίνουν ισορροπημένοι ενήλικες.


enaxeraki.gr για την ενημέρωση των παιδιών
Το enaxeraki.gr είναι η νέα ενημερωτική ιστοσελίδα που έρχεται για να εξηγήσει στα παιδιά τι είναι η Αρθρίτιδα, αλλά και να βοηθήσει τους γονείς να μιλήσουν στα παιδιά για τη συγκεκριμένη νόσο. Αποτελεί μία πρωτοβουλία της φαρμακευτικής εταιρείας Roche Hellas, υπό την αιγίδα της Ελληνικής Παιδορευματολογικής Εταιρείας (Ε.ΠΡ.Ε.) και με την υποστήριξη του “Παιδικού Αντιρευματικού Αγώνα”, που απαρτίζεται από τον “Σύλλογο Γονέων και Κηδεμόνων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες” και τον “Σύλλογο Φίλων Παιδιών με Χρόνιες Ρευματοπάθειες”.
Οικοδεσπότης και μασκότ του enaxeraki.gr είναι ο “Άκης Χεράκης”, μια ιδιαίτερα ευχάριστη και πρωτότυπη φιγούρα που συνοδεύει τα παιδιά στην πλοήγηση της ιστοσελίδας, τα ενημερώνει σχετικά με τη νόσο, μοιράζεται μαζί τους έξυπνα μυστικά και κόλπα για τη βελτίωση της καθημερινότητάς τους, τα παρακινεί να παίξουν διασκεδαστικά παιχνίδια, αλλά και να διαβάσουν ηλεκτρονικά τις ιστορίες για τις περιπέτειές του.
“Η εταιρική κοινωνική ευθύνη αποτελεί για τη Roche Hellas βασικό πυλώνα των δραστηριοτήτων της, αποτυπώνοντας τη δέσμευση της εταιρείας απέναντι στο κοινωνικό σύνολο και στους Έλληνες ασθενείς. Η δέσμευση αυτή είναι για όλους εμάς ουσιαστική και την εφαρμόζουμε στην πράξη για περισσότερα από 40 χρόνια στην Ελλάδα, με ενέργειες που ανταποκρίνονται στις σύγχρονες ανάγκες. Είμαστε ιδιαίτερα χαρούμενοι που η προσπάθειά μας για κάλυψη της ανάγκης των παιδιών και των γονιών με αρθρίτιδα για πιο εξειδικευμένη και στοχευμένη ενημέρωση έχει βρει γόνιμο έδαφος να αναπτυχθεί, αλλά και εξαιρετικούς εταίρους να την υποστηρίξουν”, δήλωσε κατά την παρουσίαση της σελίδας η κα Ξένια Καπόρη, Διευθύντρια Εξωτερικών Υποθέσεων της Roche Hellas.


Πηγές
https://www.printo.it/pediatric-rheumatology/GR/info/2/Νεανική-ιδιοπαθής-αρθρίτις-(ΝΙΑ)
http://www.arthritis.org.gr/revmatikes-pathisis/nia/