“Ο διαβητικός δεν πρέπει να προσαρμόσει τη ζωή του στον διαβήτη, αλλά τον διαβήτη στη ζωή του”

diavitis_3

daramilas

Ο πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.), Χρήστος Δαραμήλας, μας μιλάει για τα δεδομένα σχετικά με τον σακχαρώδη διαβήτη στη χώρα μας, για τα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι διαβητικοί την περίοδο της κρίσης, αλλά και για την κρισιμότητα της ενημέρωσης πασχόντων και μη σχετικά με αυτή την πάθηση, η οποία μπορεί να μας χτυπήσει την πόρτα ανά πάσα στιγμή…


Ο διαβήτης θεωρείται μια “γνωστή” πάθηση. Πιστεύετε ότι οι ασθενείς έχουν σαφή εικόνα για τη νόσο αυτή;
Ο σακχαρώδης διαβήτης στη χώρα μας απασχολεί περισσότερους από 1.000.000 ανθρώπους, σύμφωνα με επίσημα στοιχεία από την Η.ΔΙ.Κ.Α. Οι περισσότεροι από αυτούς, το 90%, πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 2, ενώ το 10% από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1.
Αντιλαμβανόμαστε, λοιπόν, ότι λόγω του μεγάλου τους αριθμού δεν λαμβάνουν όλοι την ίδια εκπαίδευση από τους επαγγελματίες υγείας που τους υποστηρίζουν – και, σίγουρα, εξαιτίας της διαφορετικότητας του καθενός, στην ηλικία, στις σπουδές, στη γνώση, δεν κατανοούν τη χρόνια πάθησή τους με τον ίδιο τρόπο.
Σήμερα το διαδίκτυο προσφέρει ελεύθερη πρόσβαση στις πληροφορίες. Ωστόσο, πολλοί είναι εκείνοι που δεν έχουν πρόσβαση, αλλά και όσοι έχουν δεν σημαίνει πως παίρνουν σωστές πληροφορίες.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.), την περίοδο 2015-2016 και 2016-2017, υλοποίησε το πρόγραμμα “Εκπαιδευτικά μαθήματα στον σακχαρώδη διαβήτη” με την επιστημονική υποστήριξη και επιμέλεια της Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας, σε 10 πόλεις της χώρας (Κομοτηνή, Καβάλα, Δράμα, Θεσσαλονίκη, Κιλκίς, Κατερίνη, Πειραιάς, Πάτρα, Καλαμάτα και Χανιά). Παρά το γεγονός ότι σημείωσε τεράστια επιτυχία, το πρόγραμμα διακόπηκε λόγω οικονομικής αδυναμίας της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. να το συνεχίσει.
Παρά τις προσπάθειες που έχουμε καταβάλει, σύμφωνα με αποτελέσματα επιστημονικών μελετών το 75% του συνόλου των ανθρώπων με διαβήτη δεν έχει σαφή εικόνα για την χρόνια πάθηση από την οποία πάσχει.

Τι ποσοστό ανθρώπων πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη σήμερα στην Ελλάδα και τι έχει να μας πει το ποσοστό αυτό, σε σχέση με το παρελθόν; Είμαστε σε καλύτερη ή χειρότερη κατάσταση από πλευράς αριθμών;
Στη χώρα μας σήμερα, το 10% με 12% του ελληνικού πληθυσμού πάσχει από σακχαρώδη διαβήτη και ένα επιπλέον 50% αυτού του αριθμού, πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη, αλλά δεν το γνωρίζουν, σύμφωνα με μελέτες της Διεθνούς Ομοσπονδίας για τον Σακχαρώδη Διαβήτη (International Diabetes Federation – I.D.F.). Τα ποσοστά αυτά δηλώνουν ξεκάθαρα πως, πέρα από την εκπαίδευση και υποστήριξη των ανθρώπων με διαβήτη, πρέπει να επικεντρωθούμε στην πρόληψη και ενημέρωση όλων των πολιτών.
Σύμφωνα με την I.D.F., το 2020 οι άνθρωποι με σακχαρώδη διαβήτη θα ξεπεράσουν τα 620 εκατομμύρια παγκοσμίως.
Σίγουρα οι αριθμοί μάς οδηγούν σε συμπεράσματα και είναι εύκολο να κατανοήσει κανείς πως η αύξηση των ανθρώπων που πάσχουν από διαβήτη είναι συνεχής και ραγδαία, με αποτέλεσμα η παγκόσμια επιστημονική κοινότητα να χαρακτηρίζει τον διαβήτη ως τη “μάστιγα του αιώνα”.

Ποια είναι τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν αυτή τη στιγμή οι Έλληνες διαβητικοί;
Ο χώρος του σακχαρώδους διαβήτη, τον τελευταίο χρόνο, δέχεται μια “ανελέητη” επίθεση!
Η “επίθεση” ξεκίνησε στους ανασφάλιστους διαβητικούς με τον νόμο του Υπουργείου Υγείας να τους παραπέμπει στα φαρμακεία των νοσοκομείων για να προμηθεύονται το απαραίτητο αναλώσιμο υγειονομικό υλικό (βελόνες χορήγησης ινσουλίνης, ταινίες μέτρησης γλυκόζης, σκαρφιστήρες για τη λήψη αίματος από το δάκτυλο) για την επιβίωσή τους. Τους έχει αφήσει εδώ και 18 ολόκληρους μήνες χωρίς αναλώσιμα, αφού τα φαρμακεία των νοσοκομείων δεν τα διαθέτουν – ενώ και εκείνα που διαθέτουν είναι αμφιβόλου ποιότητας, διότι στη χώρα μας ο Νόμος που αφορά τους διαγωνισμούς αγοράς υλικών στα νοσοκομεία ορίζει “φθηνά”, όχι “ποιοτικά”.
Η “επίθεση” συνεχίστηκε στα νέα τεχνολογικά προϊόντα, “ιδανικά” όπως τα χαρακτηρίζουν οι παγκόσμιες επιστημονικές μελέτες για τη διαχείριση του διαβήτη και την αποφυγή των επικίνδυνων επιπλοκών. Εδώ και 14 μήνες, υπάρχει στη χώρα μας ένα νέο σύστημα ανώδυνο για τη μέτρηση της γλυκόζης και ο Ε.Ο.Π.Υ.Υ. “σθεναρά” αντιστέκεται, ώστε να μην το αποζημιώσει. Επιπλέον, αν και σε άλλες χώρες έχουν εμφανιστεί προ πολλού νέες συσκευές χορήγησης ινσουλίνης (αντλίες ινσουλίνης), ασύρματες (χωρίς σωλήνωση), που μπορούν να προσφέρουν αυτόνομα προστασία στο άτομο με διαβήτη τύπου 1 και από τις υπογλυκαιμίες και από τις υπεργλυκαιμίες, στη χώρα μας πιθανόν να μην έρθουν ποτέ.
Η “επίθεση” επεκτάθηκε, με τον Ε.Ο.Π.Υ.Υ. να έχει στο επίκεντρο τον σακχαρώδη διαβήτη και να μην έχει εξασφαλίσει με κανένα τρόπο την παρουσία των ποιοτικών αναλώσιμων υλικών διαβήτη στη χώρα μας. Η κατακρήμνιση των τιμών αποζημίωσης στα αναλώσιμα υλικά διαβήτη, όπως ορίζεται από το σύνολο του νομοθετικού πλαισίου, φαίνεται να οδηγεί σύντομα ή στην απομάκρυνση ποιοτικών προϊόντων από τη χώρα μας ή στη μετακύλιση κόστους στην “πλάτη” των ατόμων με διαβήτη.
Πιθανόν θα πρέπει να σταματήσουμε να αναφερόμαστε σε “Κράτος Πρόνοιας”! Σακχαρώδη Διαβήτη δεν επιλέξαμε να έχουμε!
Ανέφερα τα σημαντικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε σήμερα, που δυστυχώς δεν είναι τα μόνα. Μπορεί η οικονομική κρίση να έχει ισοπεδώσει τα πάντα, η Κυβέρνηση όμως έπρεπε να εξασφαλίσει την Υγεία και να μην παίζει παιχνίδια στη δική μας πλάτη.

Ποια “σημάδια” θα πρέπει να προβληματίσουν κάποιον, ώστε να απευθυνθεί στον ειδικό;
Τα συμπτώματα που πρέπει να προβληματίσουν κάποιον που δεν πάσχει από διαβήτη είναι η πολυουρία και η πολυδιψία. Είναι τα κύρια χαρακτηριστικά γνωρίσματα, τα οποία είναι έντονα κατά τη διάρκεια της νύχτας.
Η εμφάνιση του σακχαρώδους διαβήτη στη ζωή μας δεν προκαλεί πόνο ή οποιοδήποτε άλλο έντονο σύμπτωμα. Ειδικά στον διαβήτη τύπου 2, που απασχολεί και το μεγαλύτερο ποσοστό των ανθρώπων που πάσχουν (κατά βάση εμφανίζεται σε ηλικίες άνω των 35 ετών), πρώτα εμφανίζεται ο προ-διαβήτης – ένα στάδιο του οποίου η μονιμοποίηση, κατά πολλούς επιστήμονες, μπορεί να προληφθεί στη ζωή μας.

Μεγάλο κεφάλαιο αποτελεί και η περίπτωση του παιδικού διαβήτη. Πόσο έτοιμοι θεωρείτε ότι είναι εκπαιδευτικοί και σχολικοί παράγοντες να χειριστούν ένα διαβητικό παιδί;
Μια μεγάλη συνεισφορά, αδιαμφισβήτητα, του Υπουργείου Παιδείας για τα μικρά παιδιά που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και τις οικογένειές τους είναι ο θεσμός των “Σχολικών Νοσηλευτών” (το χαρακτηρίζω “θεσμό”, γιατί φέτος κατάφερε να υλοποιηθεί για 3η συνεχόμενη χρονιά). Όμως, η “επίθεση” συνεχίζεται και εδώ…
Οι σχολικές μονάδες είναι ανέτοιμες να συνεργαστούν με τους νοσηλευτές, πολλοί νοσηλευτές δεν γνωρίζουν πώς να υποστηρίξουν ένα παιδί με διαβήτη ή οποιαδήποτε άλλη χρόνια πάθηση. Οι θέσεις που προκηρύχθηκαν δεν μπορούν να καλύψουν τις ανάγκες. Σε πολλές Περιφερειακές Διευθύνσεις Εκπαίδευσης υπάρχουν τα χρήματα, δεν υπάρχουν όμως σχολικοί νοσηλευτές που να έχουν δηλώσει τις συγκεκριμένες περιφέρειες. Σε σχολικές μονάδες που δεν υπάρχει νοσηλευτής, οι εκπαιδευτικοί αρνούνται να κάνουν αυτό που ορίζει ο νόμος, απλά να παρατηρούν αν το παιδί έκανε αυτό που έπρεπε.
Η I.D.F. έχει δημιουργήσει ένα εκπαιδευτικό εγχειρίδιο αποκλειστικά για την ενημέρωση των εκπαιδευτικών, το οποίο μεταφράστηκε από την Ελληνική Διαβητολογική Εταιρεία. Τον Οκτώβριο του 2017, σε συνεργασία με την Περιφέρεια Δυτικής Ελλάδος, το Υπουργείο Παιδείας και την Περιφερειακή Διεύθυνση Πρωτοβάθμιας και Δευτεροβάθμιας Εκπαίδευσης Δυτικής Ελλάδος, το αξιοποιήσαμε, ενημερώνοντας εκπαιδευτικούς στο Αγρίνιο, στην Πάτρα και στον Πύργο.

Πόσο έντονο είναι το ζήτημα του κοινωνικού στίγματος για τους διαβητικούς σήμερα στη χώρα μας και σε ποιους τομείς το εντοπίζετε εσείς περισσότερο;
Το στίγμα ή αλλιώς taboo, όπως συνηθίζουμε να λέμε, είναι το κύριο χαρακτηριστικό των Ελλήνων. Θα μπορούσα να πω πως έχουμε μείνει “πίσω” σε πολλά, εξαιτίας αυτού.
Στον σακχαρώδη διαβήτη το στίγμα πιθανόν να δημιουργήθηκε εξαιτίας της άγνοιας. Δυστυχώς είναι εμφανές ακόμη και σήμερα. Πολλές φορές στιγματιζόμαστε μόνοι μας, διότι φοβόμαστε να επικοινωνήσουμε την παρουσία του σακχαρώδους διαβήτη στη ζωή μας.
Το δικό μου ρητό γύρω από το στίγμα είναι “αν δεν μάθουν οι γύρω μας για τον διαβήτη από εμάς που πάσχουμε, δεν θα μπορέσουν ποτέ να κατανοήσουν τι σημαίνει να είσαι διαβητικός”.
Επιπλέον, για τον διαβήτη “ποτέ μη λες ποτέ”. Αύριο μπορεί να χτυπήσει και τη δική σου πόρτα. Πρέπει να είμαστε ενημερωμένοι και προετοιμασμένοι. Τα taboo δεν ωφελούν, μας απομονώνουν.

Ποια είναι η κυριότερη συμβουλή που θα δίνατε σε έναν διαβητικό που, λόγω της ασθένειάς του, πρέπει να αλλάξει τις συνήθειές του και να προσαρμοστεί σε νέα δεδομένα;
Η κυριότερη συμβουλή που θα έδινα είναι ότι δεν πρέπει να προσαρμόσει τη ζωή του στον διαβήτη, αλλά τον διαβήτη στη ζωή του. Ζω 32 χρόνια με τον σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1, και το έχω καταφέρει έχοντας ρυθμίσει και προσαρμόσει τον διαβήτη στις απαιτήσεις της ζωής μου.

Ποιες θεωρείτε τις σημαντικότερες εξελίξεις σχετικά με τον διαβήτη στο θεραπευτικό πεδίο;
Οι σημαντικότερες εξελίξεις στο πεδίο αντιμετώπισης του διαβήτη, διότι ο διαβήτης δυστυχώς δεν θεραπεύεται, είναι για τον διαβήτη τύπου 1 οι νέες αντλίες ινσουλίνης που προχωρούν προς την τελειοποίησή τους, δηλαδή στη δημιουργία του τεχνητού παγκρέατος το οποίο θα τα κάνει όλα μόνο του χωρίς να χρειάζεται καμία επέμβαση από τον χρήστη.
Στον διαβήτη τύπου 2, πολλά νέα σκευάσματα, χάπια ή ενέσιμα φάρμακα, κυκλοφορούν στην παγκόσμια αγορά που προσφέρουν καλύτερη ρύθμιση και διαχείριση στον σακχαρώδη διαβήτη, απομακρύνοντας τις επιπλοκές. Όμως με τη νομοθεσία στην Ελλάδα της κρίσης, θυσιάστηκαν τα πάντα στον βωμό της οικονομίας. Νέα σκευάσματα δεν πρόκειται να εισαχθούν στη χώρα μας, λόγω των μειώσεων που πρέπει να κάνουν στις τιμές τους οι φαρμακευτικές εταιρείες πριν ακόμη τα εισάγουν στη χώρα.
Ήδη, στις αρχές Οκτωβρίου, τρία νέα φαρμακευτικά σκευάσματα που ήταν να ξεκινήσουν την κυκλοφορία τους στη χώρα μας σταμάτησαν κάθε προσπάθεια και, ενώ υπάρχουν σε γειτονικές χώρες, στην Ελλάδα δεν πρόκειται να έρθουν ποτέ.

Φέτος συμπληρώνονται 20 χρόνια Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. Πείτε μας λίγα λόγια γι’ αυτό.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Σωματείων-Συλλόγων Ατόμων με Σακχαρώδη Διαβήτη (Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ.) ιδρύθηκε στις 31 Μαΐου 1997 και σήμερα αριθμεί 26 Σωματεία – Συλλόγους, σε όλη την Ελλάδα. Αποτελείται στο σύνολό της αμιγώς από άτομα που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη τύπου 1 και τύπου 2, αλλά και γονείς ανήλικων παιδιών που πάσχουν από διαβήτη τύπου 1. Είναι μη κυβερνητική και μη κερδοσκοπική οργάνωση.
Φέτος η Ομοσπονδία μας συμπλήρωσε 20 χρόνια συνεχούς ηχηρής παρουσίας και υποστήριξης των ανθρώπων που πάσχουν από Σακχαρώδη Διαβήτη, καθώς και των οικογενειών τους. Επί 20 χρόνια, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. αποτελεί δευτεροβάθμιο συνδικαλιστικό όργανο, διεκδικεί δικαιώματα, προστατεύει κοινωνικά κεκτημένα, αποτελεί φορέα γόνιμης επιρροής στη διαμόρφωση της νομοθεσίας για τα άτομα με διαβήτη και, από την πρώτη μέρα ίδρυσής της, έχει θέσει ως στόχο την υλοποίηση κάθε καταστατικού της σκοπού.
Τα τελευταία δύο χρόνια παρακολουθούμε στενά τις εξελίξεις σε οτιδήποτε έχει σχέση με τον σακχαρώδη διαβήτη και είμαστε πάντα εκεί, προτείνοντας και, στις περισσότερες των περιπτώσεων, απαιτώντας το αυτονόητο.

Αυτές τις μέρες (4-5 Νοεμβρίου) λαμβάνει χώρα η δράση “Διαβητικό Χωριό”, την οποία πραγματοποιεί η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. κάθε χρόνο. Περί τίνος πρόκειται ακριβώς και ποιους αφορά, πέρα από τους ίδιους τους διαβητικούς;
Στα πλαίσια της δράσης της, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. διοργανώνει την εκδήλωση “Διαβητικό Χωριό” τα τελευταία έξι χρόνια (Πεδίον του Άρεως – Αθήνα 2011, πλατεία Κοραή – Πειραιάς 2012, πλατεία Αριστοτέλους – Θεσσαλονίκη 2013, πλατεία Ελευθερίας – Δράμα 2014, πλατεία Γεωργίου Α’ – Πάτρα 2015, πλατεία Παλαιάς Αγοράς – Χανιά 2016), η οποία έχει τεράστια επιτυχία και έχει γίνει πλέον θεσμός, με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα κατά του Σακχαρώδους Διαβήτη (14 Νοεμβρίου). Για το έτος 2017, η Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. θα υλοποιήσει στην Αθήνα την παραπάνω εκδήλωση, στις 4 και 5 Νοεμβρίου 2017, στην πλατεία Κοτζιά.
Πριν την έναρξη του “Διαβητικού Χωριού”, στις 3 Νοεμβρίου, πραγματοποιούμε για δεύτερη φορά ημερίδα, απευθυνόμενοι αποκλειστικά και μόνο στους επαγγελματίες υγείας. Η συγκεκριμένη επιστημονική συνάντηση στόχο έχει τον εμπλουτισμό της γνώσης των επαγγελματιών υγείας στον τρόπο με τον οποίο πρέπει να υποστηρίζουν τα άτομα που πάσχουν από σακχαρώδη διαβήτη και χαίρει της επιστημονικής υποστήριξης των: Ελληνικής Διαβητολογικής Εταιρείας (ΕΔΕ), Ελληνικής Ενδοκρινολογικής Εταιρείας – Πανελλήνιας Ένωσης Ενδοκρινολόγων (ΕΕΕ-ΠΕΕ), Ένωσης Νοσηλευτών Ελλάδος (ΕΝΕ), Ένωσης Διαιτολόγων Διατροφολόγων Ελλάδος (ΕΔΔΕ), Ελληνικής Οφθαλμολογικής Εταιρείας (ΕΟΕ) και Ελληνικής Καρδιολογικής Εταιρείας (ΕΚΕ).
Το δε “Διαβητικό Χωριό” αποτελεί μία πρωτότυπη εκδήλωση, η οποία, με τη συγκεκριμένη μορφή που υλοποιείται, είναι μοναδική στον κόσμο. Σκοπός μας είναι, μέσα από το “Διαβητικό Χωριό”, να κάνουμε γνωστό σε όλους, άτομα με διαβήτη και μη, τη σημασία της πρόληψης, της ενημέρωσης και της εκπαίδευσης, αλλά και να καταρρίψουμε τα taboo.

“Διαβητικό Χωριό” 2017
Στον χώρο της πλατείας Κοτζιά, στις 4 και 5 Νοεμβρίου, θα στηθούν και φέτος, όπως κάθε χρόνο, θεματικές “γειτονιές” (κατάλληλα προσαρμοσμένες τέντες), όπου θα πραγματοποιούνται εκδηλώσεις με εκπαιδευτικό, διαδραστικό περιεχόμενο, αλλά και διάφορα happenings ανά ώρα της ημέρας, από τις 10 το πρωί έως τις 6 το απόγευμα, και για τις δύο μέρες.

Οι θεματικές “γειτονιές” αναπτύσσουν τα εξής θέματα:
1. Αυτοέλεγχος
2. Προληπτικές εξετάσεις
3. Διατροφή
4. Παιδότοπος
5. Εκπαίδευση στον σακχαρώδη διαβήτη
6. Αθλητικές δραστηριότητες
Η είσοδος στην εκδήλωση στην πλατεία, αλλά και η συμμετοχή σε οποιαδήποτε δράση, είναι δωρεάν.
Περισσότερες πληροφορίες στην ιστοσελίδα: www.glikos-planitis.gr, στο facebook (Γλυκός
Πλανήτης – ΠΟΣΣΑΣΔΙΑ) ή στο @glikosplanitis. Αλλά και στο τηλέφωνο της Π.Ο.Σ.Σ.Α.Σ.ΔΙΑ. 210-5201474 ή στο possasdia@gmail.com.