ALS: Νόσος του Κινητικού Νευρώνα και ο καθοριστικός ρόλος της Φυσικοθεραπείας

Η Νόσος του Κινητικού Νευρώνα (ALS) έγινε περισσότερο γνωστή στο ευρύ κοινό το 2014 μέσω του “Ice Bucket Challenge”, μιας καμπάνιας που περιλάμβανε το αναποδογύρισμα ενός κουβά με παγωμένο νερό στο κεφάλι κάποιου, με σκοπό την ευαισθητοποίηση του κόσμου για τη νόσο αυτή και την ενθάρρυνση δωρεών για τη χρηματοδότηση της σχετικής έρευνας που βρίσκεται σε εξέλιξη. Οι συμμετέχοντες γίνονταν viral ανεβάζοντας βίντεο που τους έδειχναν να μπουγελώνονται, βιώνοντας στιγμιαία μια κατάσταση παρόμοια με το αίσθημα που προκαλεί η ALS.

του Μιχάλη Σαμαρά, φυσικοθεραπευτή
www.physionow.gr

Με αφορμή την εκστρατεία αυτή, ο κόσμος έμαθε πως η Νόσος του Κινητικού Νευρώνα ή, επί το επιστημονικότερον, «Αμυοτροφική Πλευρική Σκλήρυνση» είναι μια σοβαρή νευρολογική πάθηση που προκαλεί μυϊκή αδυναμία, αναπηρία και, τελικά, θάνατο. Η ALS συχνά ονομάζεται «Νόσος του Lou Gehrig», από τον διάσημο παίκτη του μπέιζμπολ, o οποίος πέθανε από αυτή το 1941.
Ένας από τους διασημότερους πάσχοντες από ALS ήταν και ο Βρετανός αστροφυσικός Στίβεν Χόκινγκ. Άλλα διάσημα θύματα της νόσου περιλαμβάνουν τον ηθοποιό, θεατρικό συγγραφέα και σκηνοθέτη Σαμ Σέπαρντ, ο οποίος πέθανε τον Ιούλιο του 2017, τον κορυφαίο τζαζίστα Τσαρλς Μίνγκους και τον συνδημιουργό του “Sesame Street” Τζον Στόουν.
Πρόκειται για μια ομάδα προοδευτικά εξελισσόμενων, νευροεκφυλιστικών νευρολογικών διαταραχών, άγνωστης αιτιολογίας, οι οποίες επηρεάζουν τους κινητικούς νευρώνες που διαβιβάζουν εντολές στους μυς. Όπως γνωρίζουμε, ο κινητικός νευρώνας είναι εκείνος που, μέσω της νευρομυϊκής σύναψης, δίνει την εντολή στον μυ να συσπαστεί, καθιστώντας έτσι δυνατή την κίνηση.

Διάγνωση
Η διάγνωση είναι και κλινική, όπου αξιολογείται το ιστορικό του ασθενούς, σε συνδυασμό με τη συνολική αλλά και παρακλινική εικόνα, κυρίως με τον νευροφυσιολογικό έλεγχο που δείχνει αρκετά νωρίς τη βλάβη του κινητικού νευρώνα.
Ειδική θεραπευτική αγωγή δεν υπάρχει. Συνεπώς, η θεραπευτική παρέμβαση θα πρέπει να αποσκοπεί κυρίως στην ποιότητα ζωής του ασθενούς και είναι κυρίως υποστηρικτική (φυσικοθεραπεία, εργοθεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη), προσαρμοζόμενη ανάλογα με τη βαρύτητα της κατάστασης του ασθενούς.

Ο ρόλος της Φυσικοθεραπείας
Η Φυσικοθεραπεία παρέχει μια μοναδική συμβολή στη διαχείριση των ατόμων με Νόσο του Κινητικού Νευρώνα αφ’ ενός μέσω της βελτίωσης και της συντήρησης των λειτουργικών ικανοτήτων τους και, αφ’ ετέρου, μέσω της διαχείρισης των μακροπρόθεσμων συμπτωμάτων της νόσου. Ουσιαστικά, προσφέρει ένα πλαίσιο αποκατάστασης που βοηθά τους ασθενείς με ALS και τους διευκολύνει ως προς την αυτο-φροντίδα και την αυτοδιαχείρισή τους. Η φυσικοθεραπευτική αποκατάσταση εστιάζει το δυναμικό της στην προσαρμογή του Κεντρικού Νευρικού Συστήματος και στη βέλτιστη δυνατή ανάκτηση της λειτουργικότητας στα πρώιμα στάδια της νόσου.
Η εφαρμογή της φυσικοθεραπευτικής παρέμβασης θα πρέπει να πραγματοποιείται αμέσως μετά τη διάγνωση, ώστε να επιτευχθεί η βέλτιστη δυνατή μείωση της αναπηρίας, η μεγιστοποίηση των δυνατοτήτων των ασθενών για ανεξαρτησία, η εξασφάλιση μιας βιώσιμης επαγγελματικής απασχόλησης και η μείωση των επιπτώσεων της νόσου στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Ο φυσικοθεραπευτής παίζει βασικό ρόλο στη διαχείριση των συμπτωμάτων της ALS, συμπεριλαμβανομένων της σπαστικότητας, της δυσλειτουργίας της βάδισης και της ισορροπίας, καθώς και του πόνου. Παράλληλα συμβάλλει στην πρόληψη των δευτερογενών επιπλοκών, όπως κυρίως η σύσπαση.
Σύμφωνα με τυχαιοποιημένες ελεγχόμενες κλινικές μελέτες που έκαναν χρήση προγραμμάτων άσκησης, διαπιστώθηκαν αποδεδειγμένα οφέλη για τους ασθενείς με ALS, όπως η ενίσχυση της μυϊκής δύναμης, η βελτίωση της καρδιαγγειακής υγείας, η ενίσχυση των επιπέδων της δραστηριότητας και της λειτουργικότητας, και η βελτίωση της βάδισης.
Τέλος, η Φυσικοθεραπεία περιλαμβάνει την ανάπτυξη και εξάσκηση δεξιοτήτων με τη βοήθεια μέσων όπως το νερό, η θερμότητα και το ηλεκτρικό ρεύμα, τα οποία στοχεύουν στην αποκατάσταση της λειτουργικότητας και της συνειδητής αντίληψης του ανθρώπινου σώματος. Τα φυσικοθεραπευτικά προγράμματα περιλαμβάνουν την προώθηση τόσο της ενεργής, όσο και της παθητικής κατάρτισης, με σκοπό την προαγωγή της σωματικής δραστηριότητας μέσω των ασκήσεων, της λειτουργικής εκπαίδευσης και της αποκατάστασης.

Δεδομένης της απουσίας μιας ολιστικής θεραπείας για την ALS, είναι απαραίτητη η μακροπρόθεσμη και αποτελεσματική διαχείριση της ποιότητας ζωής των ασθενών. Η διαχείριση που θα διασφαλίσει την καλή ποιότητα υγείας θα πρέπει να ξεκινήσει αμέσως μετά τη διάγνωση, κατά την οποία θα τεθούν οι κατάλληλοι και εξατομικευμένοι φυσικοθεραπευτικοί στόχοι για κάθε ασθενή. Στόχος της φυσικοθεραπευτικής αντιμετώπισης είναι η εξομάλυνση της προκαλούμενης αναπηρίας και η διατήρηση της φυσικής λειτουργίας και της ψυχικής ευεξίας των ασθενών με ALS.
Ο ρόλος του φυσικοθεραπευτή είναι εκπαιδευτικός, κυρίως κατά τη διάρκεια των σταδίων όπου οι ικανότητες του ασθενή για αυτοδιαχείριση διαδραματίζουν σημαντικό ρόλο στη ζωή του.



Abbvie
GSK
BMS