Δρ. Γεράσιμος Ι. Μάντζαρης “Η νόσος του Crohn δεν είναι πια σπάνια στη χώρα μας”

Η νόσος του Crohn αποτελεί μία από τις λεγόμενες “σπάνιες παθήσεις”, η οποία τείνει να θεωρηθεί… συνηθισμένη στις Δυτικές κοινωνίες, με τα σχετικά κρούσματα να καταγράφουν συνεχώς αύξηση. Ο Δρ. Γεράσιμος Μάντζαρης, συντονιστής διευθυντής του Γαστρεντερολογικού Τμήματος του Γ.Ν.Α. “Ευαγγελισμός”, αναλαμβάνει να μας διαφωτίσει σχετικά με τη συγκεκριμένη νόσο που ήδη δείχνει να ταλαιπωρεί στη χώρα μας χιλιάδες ασθενείς.

Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου

Η νόσος του Crohn είναι μια πάθηση, η οποία εντάσσεται στην κατηγορία των σπάνιων παθήσεων. Περί τίνος πρόκειται ακριβώς;
Η νόσος του Crohn είναι νόσος του Δυτικού τρόπου ζωής, με ό,τι αυτό σημαίνει. Αν και μπορεί να προσβάλει άτομα κάθε ηλικίας, είναι κυρίως νόσος των νέων ατόμων και εκδηλώνεται συνήθως στην 2η με 4η δεκαετία της ζωής. Προσβάλλει όλο τον εντερικό σωλήνα, από το στόμα μέχρι τον πρωκτό, αλλά εντοπίζεται πολύ συχνότερα στο τέλος του λεπτού και την αρχή του παχέος εντέρου (ειλεοκολίτιδα).
Ένα σεβαστό ποσοστό των ασθενών έχει προβολή της πρωκτικής και περιπρωκτικής περιοχής, με ραγάδες, συρίγγια, ενίοτε δε αποστήματα και στένωση του πρωκτού. Το 30-50% των ασθενών έχουν εκδηλώσεις και από όργανα και ιστούς έξω από το έντερο, ιδίως το δέρμα, τις αρθρώσεις και τα μάτια. Η βαρύτητα της νόσου, επομένως, ποικίλλει από ήπια μέχρι πολύ βαριά, ανάλογα με την έκτασή της στο έντερο, τις περιοχές που προσβάλλονται και τη βαρύτητά της. Χρειάζεται θεραπεία που πρέπει να χορηγείται από ομάδα ειδικών, με επίκεντρο τον γαστρεντερολόγο.

Έχουμε καθόλου εικόνα σχετικά με τον αριθμό των ασθενών που πάσχουν από τη συγκεκριμένη νόσο στην Ελλάδα;
Η νόσος δεν είναι πια σπάνια στη χώρα μας. Τα κρούσματα αυξάνονται διαρκώς. Ακριβή στοιχεία δεν υπάρχουν, αν και με την ηλεκτρονική συνταγογράφηση και την εφαρμογή θεραπευτικών πρωτοκόλλων θα έπρεπε να έχουμε κάποια αριθμητικά στοιχεία για ασθενείς που παίρνουν θεραπεία.
Ο Σύλλογος των ασθενών υπολογίζει ότι στην Ελλάδα πάσχουν περίπου 10.000 ασθενείς. Υπολογίζεται, όμως, ότι κάθε χρόνο 6-8 άτομα, ανά 100.000 πληθυσμού, θα εμφανίσουν τη νόσο. Οπότε, ο συνολικός αριθμός των πασχόντων αυξάνεται διαρκώς.

Η ακριβής αιτιολογία της νόσου είναι άγνωστη. Υπάρχουν, ωστόσο, παράγοντες που μπορεί να επηρεάσουν την εμφάνισή της; Η κληρονομικότητα παίζει κάποιον ρόλο;
Η νόσος δεν έχει γνωστή αιτία, αλλά οφείλεται μάλλον σε σύνθετη αλληλεπίδραση παραγόντων του περιβάλλοντος, διαταραχών της εντερικής χλωρίδας, του γενετικού υποστρώματος και του ανοσιακού συστήματος που προκαλούν φλεγμονή και έλκη στο έντερο. Η νόσος εκδηλώνεται με χρόνια διάρροια, κοιλιακό πόνο, κακουχία, και πυρετό. Στις πιο βαριές μορφές, ιδίως χωρίς την έγκαιρη θεραπεία, η νόσος μπορεί οδηγήσει σε εντερική στένωση, διάτρηση, συρίγγια και αποστήματα. Ο ασθενής οδηγείται τότε σε χειρουργικές επεμβάσεις και η ποιότητα της ζωής του είναι πολύ κακή.
Η νόσος εμφανίζεται συχνότερα σε μέλη οικογενειών που έχουν ήδη ένα κρούσμα νόσου του Crohn ή ελκώδους κολίτιδας, αλλά η κληρονομική επιβάρυνση είναι χαμηλή. Η κληρονομική επιβάρυνση σε διζυγωτικούς δίδυμους είναι μόλις 7%, αλλά οι μονοωογενείς δίδυμοι μπορεί να εμφανίσουν τη νόσο σε ποσοστά 20-50%. Τα μικρά αυτά ποσοστά κληρονομικότητας δεν είναι σε καμιά περίπτωση λόγος οι ασθενείς με νόσο να αποφεύγουν να τεκνοποιήσουν.

Kαθώς τη σημερινή εποχή οι εντερικές δυσλειτουργίες ταλαιπωρούν πολύ κόσμο (είτε λόγω κακής διατροφής, είτε λόγω αυξημένου στρες), χωρίς ωστόσο να παραπέμπουν πάντα σε κάτι σοβαρό, ποια είναι εκείνα τα συμπτώματα που θα πρέπει να θορυβήσουν κάποιον, ώστε να απευθυνθεί στον γαστρεντερολόγο;
Τα συμπτώματα ποικίλλουν ανάλογα με την ηλικία του ασθενούς, την περιοχή του εντέρου που πάσχει, την έκταση και βαρύτητα των βλαβών, και από την πιθανή συνύπαρξη προσβολής, όπως προαναφέραμε, εξωεντερικών οργάνων.
Κάθε ασθενής με διάρροια πάνω από ένα μήνα, ακόμη και χωρίς αίμα στις κενώσεις, που επιδεινώνεται προοδευτικά, τον ξυπνάει τη νύκτα, συνοδεύεται από κοιλιακό πόνο, πυρέτιο, κακουχία και κόπωση, θα πρέπει να απευθυνθεί στον Γαστρεντερολόγο. Εάν τα συμπτώματα συνοδεύονται και από στοματικές πληγές (άφθες), πόνο στις αρθρώσεις, και δερματικό εξάνθημα, η πιθανότητα για νόσο του Crohn είναι μεγάλη.
Υπάρχουν, όμως, και ασθενείς με περιοδικές κρίσεις διάρροιας μόνο, που και αυτοί χρειάζεται να ζητήσουν τη βοήθεια του Γαστρεντερολόγου αν τα συμπτώματα επιδεινώνονται προοδευτικά.

mantzaris

Ποιοι είναι οι βασικότεροι τρόποι αντιμετώπισης της νόσου του Crohn;
Η θεραπεία είναι συνήθως φαρμακευτική, αλλά όχι μόνο. Αρκετοί ασθενείς θα χρειαστούν ειδικές διαιτητικές θεραπείες, χειρουργική θεραπεία, ψυχολογική υποστήριξη και καθοδήγηση.
Η φαρμακευτική θεραπεία περιλαμβάνει τα 5-αμινοσαλυκιλικά, αντιβιοτικά, κορτιζόνη, κλασικά ανοσοκατασταλτικά (αζαθειοπρίνη, μεθοτρεξάτη) και βιολογικές θεραπείες που αναστέλλουν κυτταροκίνες (αντι-TNFα παράγοντες, αντι-IL12/IL23) ή τη μετανάστευση των λευκοκυττάρων στις περιοχές του εντέρου που φλεγμαίνουν (αντι-ιντεγκρίνες). Αρκετά νέα φάρμακα αναμένουμε να εμπλουτίσουν το φαρμακευτικό οπλοστάσιό μας.
Οι θεραπείες χορηγούνται μεμονωμένα ή (συχνότερα) σε συνδυασμούς. Στοχεύουν να απαλύνουν τα συμπτώματα του ασθενούς τιθασεύοντας τη φλεγμονή στην οξεία φάση της νόσου, να επουλώσουν τα έλκη και να διατηρήσουν την ακεραιότητα του εντέρου, αποτρέποντας τις επιπλοκές. Στη συνέχεια, σκοπός της θεραπείας είναι να διατηρήσει την ύφεση, ώστε ο ασθενής να ζει μια φυσιολογική ζωή χωρίς ανικανότητα, χωρίς εμπόδια στις ατομικές, οικογενειακές, επαγγελματικές και κοινωνικές του δραστηριότητες.
Η θεραπεία εξατομικεύεται και κλιμακώνεται ανάλογα με την εντόπιση, τη βαρύτητα της νόσου, την ηλικία του ασθενούς και την προσβολή του πρωκτού και εξωεντερικών οργάνων. Σπάνια, μερικοί ασθενείς μπορεί να μη χρειάζονται καθόλου φάρμακα, αλλά η πλειονότητα χρειάζεται συνεχή θεραπεία. Σημασία έχει η φαρμακευτική θεραπεία να χορηγείται έγκαιρα, πριν επέλθουν μόνιμες εντερικές βλάβες (στένωση, συρίγγια, διάτρηση) ή καρκίνος των εντέρων, οπότε έχει λόγο η χειρουργική θεραπεία.
Η χειρουργική θεραπεία δεν είναι πανάκεια. Ο χειρουργός πρέπει να αφαιρεί μόνο το τμήμα του εντέρου που έχει στενέψει ή αποφραχθεί ή έχει διατρηθεί και να διατηρεί τα υγιή τμήματα, για να μην κινδυνεύσει ο ασθενής να μείνει με λεπτό έντερο που δεν επαρκεί να ζήσει φυσιολογικά. Μετά το χειρουργείο, ο ασθενής θα χρειαστεί ξανά φαρμακευτική θεραπεία, για να μην υποτροπιάσει η νόσος.
Τεράστια σημασία έχει ο ασθενής να διακόψει το κάπνισμα, το οποίο συνδέεται με δυσμενή έκβαση της νόσου, επιπλοκές και μείωση του προσδόκιμου της επιβίωσης.

Ειδικότερα από πλευράς διατροφής, ποιες τροφές θεωρούνται “κόκκινο πανί” και ποιες θεωρούνται ενδεδειγμένες για κάποιον που ταλαιπωρείται από τη νόσο;
Δεν υπάρχει διατροφικό “κόκκινο πανί” για τη νόσο. Έχουν γίνει πολλές εργασίες, αλλά καμιά δεν έχει συστηματικά ενοχοποιήσει κάποια συγκεκριμένη τροφή ως αίτιο ή ως αποκλειστική θεραπεία της νόσου.
Είναι φυσικό τροφἐς πλούσιες σε φυτικό υπόλειμμα να μην είναι ανεκτές από ασθενείς με διάρροια ή εντερική στένωση. Ωστόσο, στην ύφεση της νόσου και χωρίς επιπλοκές, δεν υπάρχει κανένας λόγος για διαιτητικές στερήσεις που μπορεί να επιβαρύνουν τον ασθενή.
Σε παιδιά και εφήβους, η χορήγηση ειδικών διατροφικών σκευασμάτων, τεχνητής τροφής σε υγρή μορφή και συνδυασμών τους, είναι εξαιρετικά αποτελεσματική για να τιθασεύσει την οξεία φάση της νόσου, αλλά οι ειδικές αυτές δίαιτες δεν είναι ανεκτές στο διηνεκές. Επίσης, ασθενείς με βαριά νόσο και θρεπτικές διαταραχές χρειάζονται συχνά παροδική υποστήριξη με παρεντερική διατροφή.

Εφόσον κάποιος εκδηλώσει νόσο του Crohn, μπορεί να απαλλαχθεί ποτέ οριστικά από αυτήν ή, πλέον, “την παντρεύεται” για όλη του τη ζωή;
Δυστυχώς, ο ασθενής παντρεύεται τη νόσο. Ακόμη και μετά από χειρουργικές επεμβάσεις, είναι απαραίτητη η φαρμακευτική θεραπεία για να μειωθεί (χωρίς να μηδενίζεται) ο κίνδυνος για μελλοντική υποτροπή της νόσου.
Όμως ο ασθενής, έχοντας την κατάλληλη ενημέρωση από τις αρμόδιες Επιστημονικές Εταιρείες [στη χώρα μας η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου (ΕΟΜΙΦΝΕ) και η Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία (ΕΓΕ)], από τις Ομάδες των ασθενών, τις έγκυρες πηγές ενημέρωσης από το Διαδίκτυο [π.χ. οι Κατευθυντήριες Οδηγίες της European Federation of patients Crohn’s and Colitis Association με την European Crohn’s and Colitis Organization, ECCO, που έχουν μεταφρασμένες στα Ελληνικά και διατίθενται στα sites της ΕΟΜΙΦΝΕ (www.eomifne.gr) και της Εταιρείας των ασθενών HELLESCC) έχει έγκυρη ενημέρωση, ώστε λαμβάνοντας έγκαιρη και αποτελεσματική θεραπεία, υποστήριξη και στενή παρακολούθηση από τις Ειδικές Ομάδες Επιστημόνων με ενδιαφέρον για τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), να μπορεί να ζει με τη νόσο ως απόλυτα φυσιολογικό άτομο και με φυσιολογικό προσδόκιμο της ζωής του.

Γεράσιμος Ι. Μάντζαρης, MD, PhD, AGAF, FEBG
Συντονιστής Διευθυντής
Γαστρεντερολογικό Τμήμα, Γ.Ν.A. Eυαγγελισμός – Οφθαλμιατρείο Αθηνών – Πολυκλινική