29 Μαΐου: Παγκόσμια Ημέρα Πολλαπλής Σκλήρυνσης
Βάσω Μαράκα: “Οι πάσχοντες έχουν ανάγκη από απρόσκοπτη και έγκαιρη πρόσβαση σε κάθε θεραπεία”

maraka_big

Η Παγκόσμια Ομοσπονδία Πολλαπλής Σκλήρυνσης MSIF αφιερώνει την εκστρατεία ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης κοινού για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα στα αφανή συμπτώματα της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ) #MyInvisibleMS και τον αντίκτυπό τους στην ποιότητα ζωής των ατόμων με ΠΣ. “Το μήνυμα, λοιπόν, είναι ‘Δεν χρειάζεται να βλέπεις τα συμπτώματά μου για να τα πιστέψεις’. Κάθε πάσχων έχει τη δική του μορφή Π.Σ., μοναδική όπως το δακτυλικό του αποτύπωμα”, μας εξηγεί η πρόεδρος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας (ΠΟΑμΣΚΠ), κα Βάσω Μαράκα.

Να ξεκινήσουμε με μία “κλασική” πλέον ερώτηση, αλλά πολύ σημαντική. Τι έχει αλλάξει –είτε προς το καλύτερο, είτε όχι– από τον περασμένο Μάιο που τα είπαμε;
Πολλά άλλαξαν μέσα στον χρόνο αυτό. Είμαι αισιόδοξο άτομο, όπως γνωρίζετε, και δεν στέκομαι στα εμπόδια, αλλά χαμογελώ και προσπαθώ να τα ξεπερνώ. Κάθε μικρή νίκη, κάθε μικρό βήμα, με κάνουν αφάνταστα χαρούμενη.
Η ΠΟΑμΣΚΠ ήταν και είναι πολύ δραστήρια και κατάφερε, πρώτα-πρώτα, να ενταχθεί η Πολλαπλή Σκλήρυνση στον πίνακα των μη αναστρέψιμων παθήσεων του Υπουργείου Εργασίας. Έχουμε κάνει μεγάλο αγώνα γι’ αυτή τη συμπερίληψη, αλλά οι ιδιομορφίες της νόσου δεν το είχαν επιτρέψει. Τώρα αγωνιζόμαστε να εντάξουμε περισσότερες σοβαρές μορφές της νόσου σε αυτόν τον πίνακα.
Μεγάλη χαρά μάς έδωσε η δημοσίευση του νέου Ενιαίου Κανονισμού Παροχών Υγείας (ΕΚΠΥ), γιατί ικανοποιήθηκε το πάγιο αίτημα της ΠΟΑμΣΚΠ, τα άτομα με ΠΣ και σοβαρά κινητικά ελλείμματα να δικαιούνται 8 φυσικοθεραπείες ανά μήνα/ανά έτος, κάθε έτος, και μάλιστα με μηδενική συμμετοχή.
Σε πρόσφατη Ημερίδα της Ομοσπονδίας, η κ. Παναγιώτα Μήτρου, συνεργάτιδα του Γεν. Γραμματέα του Υπουργείου Υγείας, ανακοίνωσε πως σύντομα πρόκειται να ενεργοποιηθούν αρκετά Μητρώα Ασθενών (μεταξύ αυτών και της Πολλαπλής Σκλήρυνσης), ικανοποιώντας ένα από τα πάγια αιτήματά μας προς το Υπουργείο Υγείας. Το ευχάριστο είναι πως στην Ομάδα Εργασίας του Υπουργείου για τα Μητρώα των Νευρολογικών Παθήσεων θα συμμετέχει εκπρόσωπος της Ομοσπονδίας, η κ. Μόιρα Τζίτζικα, Α΄ Αντιπρόεδρος.
Στην ίδια Ημερίδα ανακοινώθηκε από τον κ. Θεοφάνη Ρηγάτο, Δ/ντή Στρατηγικού Σχεδιασμού ΕΟΠΥΥ, η δημιουργία Μητρώου του ΕΟΠΥΥ για την ΠΣ που θα αναφέρει τα υγεινομικά υλικά, τις υπηρεσίες και, εν γένει, τις παροχές που δικαιούνται τα ΑμΣΚΠ από τον Οργανισμό.
Επιπλέον, προωθούμε τον θεσμό του εξειδικευμένου στην ΠΣ νοσηλευτή. Η Ευρωπαϊκή Πλατφόρμα για την Πολλαπλή Σκλήρυνση (EMSP), σε συνεργασία με τη Διεθνή Οργάνωση Νοσηλευτών Πολλαπλής Σκλήρυνσης (IOMSN) και το Ευρωπαϊκό Δίκτυο για την Αποκατάσταση στην Πολλαπλή Σκλήρυνση (RIMS), δημιούργησαν μια εξ ολοκλήρου ηλεκτρονική βασική εκπαίδευση νοσηλευτών στην ΠΣ.

Είχατε σχετικά πρόσφατα και μία συνάντηση με τον Υπουργό. Απέδωσε καρπούς;
Οι συναντήσεις με τον Υπουργό Υγείας είναι πάντα εποικοδομητικές, γιατί εμείς πηγαίνουμε με στοιχεία και εκείνος με τους συνεργάτες του πάντα ακούει με ενδιαφέρον τα αιτήματα και τις προτάσεις μας, και προσπαθεί να βρει τρόπους να τα εντάξει στον σχεδιασμό του Υπουργείου.
Εφέτος δεσμεύτηκε πως θα εξετάσει τρόπους για την υλοποίηση της μηδενικής συμμετοχής στις ετήσιες μαγνητικές τομογραφίες (MRI) των Ατόμων με Πολλαπλή Σκλήρυνση (ΑμΣΚΠ), καθώς και στα φάρμακα για τα συνοδά νοσήματα που επιφέρει η Πολλαπλή Σκλήρυνση (όπως συνέβη για τους ογκολογικούς ασθενείς). Μας εξήγησε ότι αυτό μπορεί να γίνει μόνο με την εξεύρεση ισοδύναμων για κάθε παροχή που έχει επίδραση στον προϋπολογισμό, ώστε να μην προκαλεί επιπλέον επιβάρυνση.
Η ΠΟΑμΣΚΠ έθεσε στον Υπουργό το μεγάλο ζήτημα των ΑμΣΚΠ σε όλη την επικράτεια με την πιστοποίηση αναπηρίας μέσω των ΚΕΠΑ (Κέντρα Πιστοποίησης Αναπηρίας). Γνωρίζοντας πως η λειτουργία των ΚΕΠΑ αποτελεί αρμοδιότητα του Υπουργείου Εργασίας, Κοινωνικής Ασφάλισης και Κοινωνικής Αλληλεγγύης, επεσήμανε στον Υπουργό Υγείας πως οι Υγειονομικές Επιτροπές στελεχώνονται από επιστημονικό προσωπικό που ανήκει στο Υπουργείο Υγείας. Ο κ. Ξανθός μετέφερε στην ΠΟΑμΣΚΠ τα ευχάριστα νέα πως το Υπουργείο Υγείας συνεργάζεται πλέον στενά με το Υπουργείο Εργασίας για τη λειτουργία των ΚΕΠΑ – και συγκεκριμένα θα αναλάβει την επιστημονική ευθύνη, τη στελέχωση, την επιλογή και αξιολόγηση του ιατρικού προσωπικού των Υγειονομικών Επιτροπών.

Ποια είναι η πρώτη, η μεγαλύτερη ανάγκη που έχουν οι ασθενείς τη συγκεκριμένη περίοδο, για την οποία επιθυμείτε να γίνει κάτι άμεσα;
Θα έλεγα πως, λόγω της οικονομικής κρίσης, οποιαδήποτε οικονομική ελάφρυνση, είτε αφορά τη συμμετοχή σε φάρμακα και ιατρικές εξετάσεις, ή την παροχή υπηρεσιών αποκατάστασης και φροντίδας, θα ήταν μια μεγάλη ανακούφιση για τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση.
Η ανεργία είναι μεγάλο πρόβλημα για τους πάσχοντες που, λόγω άγνοιας ή φόβου των εργοδοτών, δεν βρίσκουν εύκολα εργασία. Ενώ τα άτομα με Πολλαπλή Σκλήρυνση έχουν επαγγελματικά προσόντα και μόρφωση, δεν επιλέγονται, εξαιτίας της παρανόησης πως η πάθηση οδηγεί σε συχνές αναρρωτικές άδειες και ενδεχομένως σε βαριάς μορφής κινητική αναπηρία.
Δεν είναι όλες οι μορφές της ΠΣ ίδιες σε εξέλιξη και πολλά άτομα καταφέρνουν με το σωστό θεραπευτικό σχήμα και αλλαγές στον τρόπο ζωής τους να διαχειρίζονται την πάθηση χωρίς σοβαρές υποτροπές. Ένα άτομο με Πολλαπλή Σκλήρυνση μπορεί να λείψει από την εργασία λόγω υποτροπής πολύ λιγότερες ημέρες, σε σχέση με ένα “υγιές” άτομο που έχει προσβληθεί από κάποια ίωση.
Γιατί, λοιπόν, αυτά τα άτομα να έχουν το στίγμα του πάσχοντα και να μην μπορούν να εργαστούν όπως οι “υγιείς”; Ξέρετε, τα πάσης φύσεως επιδόματα και οικονομικές ελαφρύνσεις είναι μεν απαραίτητα για την αντιμετώπιση του επιπλέον οικονομικού βάρους που προσθέτει η νόσος, αλλά δεν δίνουν το αίσθημα της οικονομικής ασφάλειας και ανεξαρτησίας που προσφέρει η αμοιβή από την εργασία.
Η λέξη “υγιής” σε εισαγωγικά, διότι όλοι μας είμαστε εν δυνάμει ασθενείς. Κανείς δεν γνωρίζει τι θα του συμβεί το επόμενο δευτερόλεπτο.

Στο κομμάτι της θεραπείας έχουμε καινοτόμα φάρμακα, η έρευνα είναι συνεχής… Με την πρόσβαση των ασθενών στις θεραπείες αυτές τι γίνεται;
Η έρευνα στην ΠΣ έχει οδηγήσει σε πολλά καινοτόμα σκευάσματα, τα οποία προς το παρόν είτε δεν κυκλοφορούν στην Ελλάδα, είτε δεν έχουν ενταχθεί στις αποζημιούμενες θεραπείες.
Η διάρκεια της αξιολόγησης και διαπραγμάτευσης τιμής (για τη θετική λίστα) δεν πρέπει να ξεπερνά το όριο των 180 ημερών. Το ερώτημα είναι κατά πόσο τηρείται το συγκεκριμένο όριο.
Στην κατ’ εξαίρεση προμήθεια εγκεκριμένων σκευασμάτων μέσω του Συστήματος Ηλεκτρονικής Προέγκρισης (ΣΗΠ), τα αιτήματα ιατρών νευρολόγων για άμεση χορήγηση νέων θεραπειών απορρίπτονται, με την αιτιολογία πως βρίσκονται στο στάδιο της αξιολόγησης, με αποτέλεσμα πάσχοντες από ΠΣ να μην έχουν έγκαιρη πρόσβαση. Όμως, ποιος γνωρίζει τη μη αναστρέψιμη βλάβη που μπορεί να προκαλέσει η ΠΣ, χωρίς το κατάλληλο φάρμακο την κατάλληλη στιγμή;
Οι πάσχοντες έχουν ανάγκη από απρόσκοπτη και έγκαιρη πρόσβαση σε ΚΑΘΕ θεραπεία για την ΠΣ, ώστε ο θεράπων ιατρός να μπορεί να αποφασίσει, ανάλογα με την έκβαση, τη θεραπευτική στρατηγική για τον πάσχοντα.

Στην Ελλάδα θα μπορούσαμε να μιλήσουμε για “ασθενείς πολλαπλών ταχυτήτων”; Και αναφέρομαι στο θέμα της πρόσβασης και πάλι, αλλά από άποψη γιατρών, υποδομών κ.λπ. στην περιφέρεια.
Έχετε απόλυτο δίκιο. Στην περιφέρεια η πρόσβαση σε ιατρικές υπηρεσίες, υποδομές, ακόμα και στα φάρμακα, είναι δύσκολη. Νοσοκομεία χωρίς νευρολόγους, ιατροί με πλαφόν συνταγογράφησης που δεν επαρκεί, μαγνητικοί τομογράφοι που δεν λειτουργούν, φαρμακεία του ΕΟΠΥΥ σε μεγάλη απόσταση και ασθενείς που πρέπει να ταλαιπωρούνται για να κάνουν απλές ιατρικές εξετάσεις, γιατί πολύ απλά δεν υπάρχει δημόσια δομή κοντά τους.
Έχουμε αναφέρει τα σημαντικά προβλήματα τόσο στον Υπουργό Υγείας, όσο και στον ΕΟΠΥΥ. Η συχνή επικοινωνία με τους Συλλόγους-μέλη μας μάς δίνει τη δυνατότητα άμεσης ενημέρωσης για τα προβλήματα που υπάρχουν, και η συνεργασία μας με τους Φορείς Υγείας είναι διαρκής για την εξεύρεση λύσεων.

Το στίγμα είναι μεγάλο, ιδίως στην περιφέρεια, για τα άτομα που πάσχουν και τις οικογένειές τους. Χρειάζεται υπομονή και υποστήριξη, αλλά τόσο ο ασθενής, όσο και οι οικείοι του, θα έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής αποδεχόμενοι τα νέα δεδομένα.

Πραγματοποιήσατε πρόσφατα μια ενδιαφέρουσα ημερίδα, με τίτλο “Ο ασθενής με Πολλαπλή Σκλήρυνση στην ελληνική πραγματικότητα”. Ποια είναι αυτή η πραγματικότητα, αυτή η καθημερινότητα των ασθενών στην Ελλάδα;
Οι ασθενείς θεωρούν πως η νόσος έχει επηρεάσει την καθημερινότητά τους σε αρκετούς τομείς, κάνοντας τη ζωή τους πιο δύσκολη σωματικά και συναισθηματικά, με την κόπωση και τις διαταραχές στη βάδιση να αποτελούν τα κυριότερα συμπτώματα που τους δυσκολεύουν και έχουν τον μεγαλύτερο αντίκτυπο σε αυτούς και τους οικείους τους.
Στο ερώτημα “ποιες ενέργειες πιστεύετε πως σας ωφελούν περισσότερο στην καθημερινότητά σας”, η φυσικοθεραπεία και η κολύμβηση κατέχουν τα υψηλότερα ποσοστά στις προτιμήσεις των πασχόντων, και ακολουθεί η ψυχολογική υποστήριξη. Περισσότερο από τους μισούς (56%) ασθενείς (και κύρια οι γυναίκες) αναζητούν ψυχολογική υποστήριξη, ενώ ένα επίσης υψηλό ποσοστό (33%) θέλει εκπαίδευση είτε σχετικά με τη νόσο, είτε σχετικά με τις θεραπείες.
Ο μεγαλύτερος αντίκτυπος στην επαγγελματική ζωή ήταν η ολική ή μερική διακοπή της εργασίας – μόνο 13% δήλωσαν ότι δεν επηρεάστηκε η επαγγελματική ζωή τους μετά τη διάγνωση. Εκτός, όμως, των επιπτώσεων στην επαγγελματική ζωή, και οι κοινωνικές δραστηριότητες επηρεάζονται συνολικά σε ποσοστό 67%.
Τέσσερις στους δέκα ασθενείς έχουν ή χρειάζονται κάποιον φροντιστή, πρωτίστως για τις καθημερινές υποχρεώσεις.
Μεγάλη ικανοποίηση μάς έδωσε η απάντηση στο ερώτημα της κύριας πηγής ενημέρωσης, καθώς οι πάσχοντες επιλέγουν ως κύρια πηγή ενημέρωσης τους Συλλόγους Ασθενών (μέσω των ιστοσελίδων των ενημερωτικών εντύπων, των επιστημονικών ημερίδων, εκστρατειών ενημέρωσης κ.λπ.). Αυτό δείχνει τον ανεκτίμητο ρόλο που διαδραματίζουν οι Σύλλογοι Ασθενών παρέχοντας έγκυρη ενημέρωση και υποστήριξη στη ζωή των ΑμΣΚΠ.

Υπάρχουν κάποιες μικρές, εύκολα υλοποιήσιμες αλλαγές, που ωστόσο θα μπορούσαν να αλλάξουν προς το καλύτερο τη ζωή των ασθενών με ΣκΠ;
Πρώτα-πρώτα, θα πρέπει ο ίδιος ο ασθενής να κατανοήσει και να αποδεχθεί αυτή τη χρόνια πάθηση που εγκαταστάθηκε στη ζωή του. Μόνο έτσι θα μπορέσει να συμμορφωθεί στις υποδείξεις του θεράποντος ιατρού, αλλά και όλης της ομάδας επαγγελματιών υγείας που θα βρίσκονται πλάι του για να τον συμβουλεύουν. Ακόμα και το να χρησιμοποιεί ο πάσχων τα κατάλληλα υγειονομικά υλικά, βοηθήματα βάδισης και οτιδήποτε τον/τη βοηθά να ξεπερνά τα εμπόδια που του δημιουργεί η ασθένεια, βελτιώνει την καθημερινότητά του και ενισχύει την ανεξαρτησία του. Αλλαγές στη διαρρύθμιση του σπιτιού, χρήση διαφόρων εξαρτημάτων και μηχανισμών μπορούν να διευκολύνουν το άτομο να παραμείνει λειτουργικό και μη εξαρτώμενο από φροντιστές.
Έπειτα, το άμεσο περιβάλλον του θα πρέπει να κατανοήσει τη νέα κατάσταση και να προσαρμοστεί. Το στίγμα είναι μεγάλο, ιδίως στην περιφέρεια, για τα άτομα που πάσχουν και τις οικογένειές τους. Χρειάζεται υπομονή και υποστήριξη, αλλά τόσο ο ασθενής, όσο και οι οικείοι του, θα έχουν καλύτερη ποιότητα ζωής αποδεχόμενοι τα νέα δεδομένα.
Εύχομαι να αλλάξουν πολλά στην προσβασιμότητα. Οι πάσχοντες θέλουν, και έχουν κάθε δικαίωμα, να απολαμβάνουν το φυσικό και κοινωνικό περιβάλλον, όπως και κάθε υγιής πολίτης. Πρέπει, λοιπόν, Πολιτεία και Πολίτες να φροντίσουμε η πλήρης προσβασιμότητα σε χώρους και υπηρεσίες να γίνει πραγματικότητα.
Είναι σημαντικό να δημιουργηθούν κέντρα επικοινωνίας για τους πάσχοντες. Εδώ μπορούν να βοηθήσουν σημαντικά οι Σύλλογοι Ασθενών, φυσικά υπό τον συντονισμό της Ομοσπονδίας, ώστε να δημιουργηθούν δίαυλοι επικοινωνίας για ενημέρωση, για υποστήριξη, για επίλυση προβλημάτων. Ο πάσχων έχει να αντιμετωπίσει έναν κυκεώνα θεμάτων και πρέπει να νιώθει πως έγκυρα και έγκαιρα θα πάρει την πληροφόρηση που ζητάει.
Και, τέλος, πιστεύω ακράδαντα πως οι πάσχοντες έχουν ανάγκη από εξατομικευμένη θεραπεία. Αυτό δεν αφορά μόνο τη φαρμακευτική αγωγή, αλλά και την ψυχολογική υποστήριξη, τη φυσιοθεραπεία και εν γένει την αποκατάσταση που χρειάζεται για να έχει την καλύτερη δυνατή κατάσταση υγείας και ποιότητα ζωής.

Ένα ζήτημα που συζητήθηκε επίσης στην εν λόγω ημερίδα είναι η σπουδαιότητα της Κίτρινης Κάρτας, ένα θέμα που θίξατε αρκετές φορές εσείς το τελευταίο διάστημα. Γιατί είναι τόσο σημαντικό;
Η φαρμακοεπαγρύπνηση είναι πολύ σημαντική, γιατί δίνει στοιχεία στις φαρμακευτικές εταιρείες για τα σκευάσματά τους μετά την Κλινική Έρευνα. Όταν τα σκευάσματα μπαίνουν σε ευρεία κυκλοφορία, τα χρησιμοποιούν εκατοντάδες, αν όχι χιλιάδες άτομα, με διαφορετική κατάσταση υγείας, σε συνδυασμό με άλλα φάρμακα, και εκεί φαίνονται οι πραγματικές παρενέργειες και αλληλεπιδράσεις. Συνεπώς, είναι επιτακτική η ενημέρωση των φαρμακευτικών για κάθε παρενέργεια του φαρμάκου. Έτσι, μπορούν να αναθεωρηθούν οι οδηγίες χρήσεις, να βελτιωθούν τα φάρμακα προσθέτοντας ή αφαιρώντας ουσίες κ.λπ.
Σε μια ομιλία μου σε φαρμακοποιούς, αντιλήφθηκα πως οι περισσότεροι δεν γνωρίζουν τι είναι η Κίτρινη Κάρτα και, φυσικά, ούτε λόγος για να τη χρησιμοποιήσουν. Έκτοτε, η ΠΟΑμΣΚΠ ξεκίνησε εκστρατεία ενημέρωσης, ώστε οι ασθενείς, οι φροντιστές, οι φαρμακοποιοί, αλλά και όλοι οι επαγγελματίες Υγείας, να ενημερωθούν και να αρχίσουν να χρησιμοποιούν τις Κίτρινες Κάρτες.

Και τι να ευχηθούμε να γίνει, μέχρι την επόμενη φορά που θα τα πούμε;
Να ευχηθούμε οι άνθρωποι που παίρνουν αποφάσεις Πολιτικής Υγείας να εκπαιδευτούν περισσότερο στην ενσυναίσθηση. Συχνά οι αποφάσεις τους στηρίζονται μόνο στα οικονομικά στοιχεία, ξεχνώντας πως πίσω από τους αριθμούς κρύβονται άνθρωποι που νοσούν και οι οικογένειές τους.