Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με σκλήρυνση κατά πλάκας στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Πρώτον, την ανάγκη για ολοκληρωμένη και συνεχή φροντίδα από διεπιστημονικές ομάδες υγείας – με νευρολόγο, φυσικοθεραπευτή, ψυχολόγο, εργοθεραπευτή, κοινωνικό λειτουργό.
Δεύτερον, την κάλυψη μη φαρμακευτικών θεραπειών, όπως η φυσικοθεραπεία και η ψυχολογική υποστήριξη, που σήμερα δεν αποζημιώνονται επαρκώς.
Τρίτον, την εξάλειψη διοικητικών και γεωγραφικών εμποδίων που περιορίζουν την πρόσβαση σε υπηρεσίες, κυρίως για άτομα σε απομακρυσμένες περιοχές.
Τέταρτον, τη δυνατότητα της ίσης συμμετοχής στην εργασιακή, κοινωνική και εκπαιδευτική ζωή μέσω προγραμμάτων άρσης του στιγματισμού και ενημέρωσης των αναγκών των πασχόντων και των οικογενειών τους. Οι ανισότητες αυτές έχουν άμεσο αντίκτυπο στην ποιότητα ζωής των ασθενών.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό»;
Δυστυχώς, η στήριξη παραμένει ανεπαρκής. Σπάνια βλέπουμε οργανωμένες κρατικές πρωτοβουλίες που να ενημερώνουν με τρόπο κατανοητό, συμμετοχικό και ουσιαστικό.
Η Πολιτεία θα έπρεπε να επενδύσει σε εκπαιδευτικά εργαλεία, ψηφιακές πλατφόρμες ενημέρωσης, και ενίσχυση των συλλόγων ασθενών ως πυλώνων πληροφόρησης και ενδυνάμωσης. Ένα πιο «φιλικό» σύστημα υγείας σημαίνει πάνω απ’ όλα: να ακούει τους ασθενείς, να εμπιστεύεται τις οργανώσεις τους και να τους εντάσσει στη λήψη αποφάσεων.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει η ΠΟΑμΣΚΠ στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας;
Οι ασθενείς συχνά δυσκολεύονται να κατανοήσουν τις θεραπευτικές επιλογές, τις παρενέργειες, την έννοια της συμμόρφωσης ή το πώς να αξιολογήσουν την πορεία της νόσου τους. Ακόμη και έννοιες όπως «αντιμετώπιση της κόπωσης» ή «διαχείριση των εξάρσεων» χρειάζονται εξειδικευμένη, αλλά προσιτή επεξήγηση.
Στην ΠΟΑμΣΚΠ επενδύουμε στην εγγραματοσύνη υγείας και, για τον λόγο αυτό, δημιουργήσαμε την εφαρμογή για έξυπνες συσκευές ΠουΣapp, όπου ο χρήστης έχει όλη την πληροφορία που χρειάζεται στην παλάμη του χεριού του με τρόπο έγκυρο, κατανοητό και άμεσα προσβάσιμο.
Επίσης, οργανώνουμε εκπαιδευτικά σεμινάρια, webinars, ενημερωτικά φυλλάδια, και καμπάνιες, όπως το #Αυτό το ξέρατε, με απλό, έγκυρο και ουσιαστικό περιεχόμενο. Προσεγγίζουμε τη γνώση ως δύναμη – και φροντίζουμε να την κάνουμε προσβάσιμη σε όλους.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας και των ΜΜΕ στην ενίσχυσή της;
Η φωνή των ασθενών ακούγεται περισσότερο απ’ ό,τι στο παρελθόν, αλλά ακόμη όχι όσο πρέπει. Η ιδιωτική πρωτοβουλία, μέσω εταιρικής κοινωνικής ευθύνης, μπορεί να υποστηρίξει δράσεις ενημέρωσης και καινοτόμες λύσεις. Τα ΜΜΕ, από την άλλη, διαμορφώνουν την κοινή γνώμη και φέρουν ευθύνη να προβάλουν τις πραγματικές ανάγκες των ανθρώπων με χρόνια νοσήματα, χωρίς στίγμα και υπεραπλουστεύσεις. Η συμμαχία όλων των φορέων –δημόσιων, ιδιωτικών και κοινωνίας των πολιτών– είναι ο μόνος δρόμος για ένα σύστημα υγείας που βάζει τον άνθρωπο στο επίκεντρο.
Πανελλήνια Ομοσπονδία Ατόμων με Σκλήρυνση Κατά Πλάκας – ΠΟΑμΣΚΠ
