Εσύ θα μπορούσες να πας στη δουλειά σου, «παρέα» με ένα έντονο αίσθημα κνησμού; Θα μπορούσες να απολαύσεις ένα ταξίδι, μία έξοδο με φίλους νιώθοντας πόνο ή έχοντας εξανθήματα στο δέρμα σου που «προκαλούν» τα βλέμματα των γύρω σου; Θα μπορούσες να ζήσεις μία φυσιολογική ζωή, όταν οι εξάρσεις και υφέσεις της πάθησής σου δεν… νιώθουν την ανάγκη να σε προειδοποιήσουν για την «εμφάνισή» τους στην καθημερινότητά σου; Μπορεί να μη γνωρίζεις τις απαντήσεις. Όσοι, όμως, έρχονται αντιμέτωποι με την Ατοπική Δερματίτιδα, γνωρίζουν καλά το πώς επηρεάζει η εν λόγω πάθηση την ποιότητα ζωής τους.
Γράφει ο Θεόδουλος Παπαβασιλείου
Για κάποιες παθήσεις γνωρίζουμε πολλά, αναγνωρίζουμε τα συμπτώματα και τη σοβαρότητά τους, και θεωρούμε δεδομένο πως οι ασθενείς θα πρέπει να έχουν άμεση πρόσβαση στις ενδεδειγμένες θεραπείες που μπορούν να σώσουν ή να βελτιώσουν τις ζωές τους. Ωστόσο, υπάρχουν και αυτές οι παθήσεις που είναι σιωπηλές ή άγνωστες στο ευρύ κοινό, παθήσεις που υπο-διαγιγνώσκονται, υπο-θεραπεύονται ή, ακόμη, και υποτιμώνται, ενώ υπάρχουν νέες και αποτελεσματικές θεραπείες που θα ωφελήσουν σημαντικά τους ασθενείς. Ας δούμε μία τέτοια περίπτωση, την Ατοπική Δερματίτιδα.
Λίγα λόγια για τη νόσο
Η Ατοπική Δερματίτιδα (γνωστή και ως «έκζεμα») είναι μία χρόνια πάθηση που προκαλεί έντονη φαγούρα, αλλοιώσεις, πόνο και φλεγμονή στο δέρμα. Δεν είναι μία μεταδοτική πάθηση, ωστόσο επηρεάζει σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών με τις εξάρσεις και τις υφέσεις που εμφανίζονται καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής τους.
Αφορά όλες τις ηλικίες, ενώ η σοβαρότητα των συμπτωμάτων μπορεί να διαφέρει από ασθενή σε ασθενή. Υπολογίζεται ότι επηρεάζει έως και το 10% των ενηλίκων και το 25% των παιδιών σε παγκόσμιο επίπεδο, και έχει σημαντικές σωματικές, ψυχολογικές και οικονομικές επιπτώσεις.
Στις ήπιες περιπτώσεις, μπορεί να εμφανιστεί περιορισμένη ξηροδερμία σε μικρές περιοχές, ενώ στις σοβαρότερες μπορεί να προκαλέσει εκτεταμένη φλεγμονή του δέρματος σε όλο το σώμα με έντονη και συνεχή φαγούρα.
Οι εξάρσεις της πάθησης, που αποτελούν και τις δυσκολότερες περιόδους για τους ασθενείς, μπορούν να προκληθούν από διάφορους παράγοντες, όπως αλλεργία, ρούχα που μπορεί να ερεθίσουν το δέρμα, υψηλές ή χαμηλές θερμοκρασίες, κάποιον ιό, άγχος κ.λπ..
Μία καθημερινότητα γεμάτη προκλήσεις
Η καθημερινότητα των ασθενών με ατοπική δερματίτιδα δεν διαφέρει από το κλασικά πιεσμένο πρόγραμμα των υπολοίπων. Η μόνη διαφορά είναι πως, παράλληλα με τη διαχείριση των καθημερινών προκλήσεων στην επαγγελματική ή την προσωπική τους ζωή, καλούνται να διαχειριστούν και μία πάθηση που βάζει εμπόδια, προκαλώντας πόνο, ανησυχία, ντροπή…
Οι εξάρσεις παρουσιάζονται απροειδοποίητα και συνήθως δεν… συμβαδίζουν με τις επιθυμίες των ασθενών. Δεν θα «σεβαστούν» το γεγονός ότι βρίσκονται σε ταξίδι ή σε μία έξοδο με φίλους, δεν θα «σκεφτούν» πόσες υποχρεώσεις και εκκρεμότητες έχουν τη δεδομένη περίοδο, δεν θα «συνυπολογίσουν» τα δικά τους θέλω, τη δική τους ζωή.
Η φαγούρα, ο πόνος, η ντροπή για τα εξανθήματα σε εκτεθειμένα σημεία του σώματος, οι διαταραχές ύπνου λόγω των συμπτωμάτων κ.λπ., επηρεάζουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Η ντροπή, μάλιστα, μπορεί να συνοδεύεται από άγχος και αγωνία, αλλά και συννοσηρότητες, όπως η κατάθλιψη, που οδηγούν στην απομόνωση των ασθενών και την αποφυγή των επαγγελματικών και κοινωνικών τους δραστηριοτήτων.
Την ίδια ώρα, ωστόσο, υπάρχουν καινοτόμες θεραπείες, οι οποίες συνδέονται με χαμηλότερη βαρύτητα και καλύτερο έλεγχο της πάθησης και, ως εκ τούτου, καλύτερη ποιότητα ζωής για τους ασθενείς.
Ας μιλήσουν τα δεδομένα
Μία ανάλυση από την τριετή μελέτη MEASURE-AD της AbbVie, που διενεργήθηκε σε 28 χώρες, αποκάλυψε ότι οι άνθρωποι που ζουν με μέτρια έως σοβαρή ατοπική δερματίτιδα, οι οποίοι δεν λαμβάνουν συστημική θεραπεία, εμφανίζουν μεγαλύτερο κλινικό, ψυχοκοινωνικό και οικονομικό φορτίο σε σύγκριση με όσους λαμβάνουν συστημική θεραπεία.
Επιπλέον, μία ξεχωριστή ανάλυση από τη μελέτη MEASURE-AD κατέδειξε ότι η καλύτερη ποιότητα ζωής –όπως υπολογίστηκε με βάση τη βαθμολογία στον Δερματολογικό Δείκτη Ποιότητας Ζωής (DLQI)– και η βαθμολογία χαμηλότερης βαρύτητας της νόσου συσχετίζονταν με μικρότερο κλινικό φορτίο και μειωμένη αδυναμία εργασίας. Αποτελέσματα από τις επιμέρους αναλύσεις της μελέτης MEASURE-AD παρουσιάστηκαν στο 31ο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV) που πραγματοποιήθηκε στο Μιλάνο, στις 7 – 10 Σεπτεμβρίου.
«Τα αποτελέσματα από τη μελέτη MEASURE-AD διευρύνουν τις γνώσεις για τη συνεχή επιβάρυνση που βιώνουν οι άνθρωποι με ατοπική δερματίτιδα σε καθημερινή βάση, αλλά και την πιθανή σχέση ανάμεσα στη βαρύτητα της νόσου, τη θεραπευτική προσέγγιση και στις συνολικές επιπτώσεις στην ποιότητα ζωής όπως αναφέρεται από τον ασθενή», δήλωσε ο Juan Francisco Silvestre, M.D., επιμελητής δερματολόγος στο Γενικό Πανεπιστημιακό Νοσοκομείου του Αλικάντε στην Ισπανία και ερευνητής της μελέτης MEASURE-AD. «Αυτές οι αναλύσεις καθημερινής κλινικής πρακτικής αναδεικνύουν το πολυδιάστατο φορτίο της ατοπικής δερματίτιδας και την ανάγκη για περισσότερες θεραπευτικές επιλογές για τους ασθενείς».
Η ατοπική δερματίτιδα δεν είναι ένα απλό εξάνθημα, μία αλλεργία, ένα εποχικό νόσημα. Είναι μία πάθηση που οι ασθενείς «κουβαλάνε» μαζί τους και μπορεί να επηρεάσει τα πιο παραγωγικά, δημιουργικά τους χρόνια.
Και επιπλέον στοιχεία
Οι ασθενείς που λάμβαναν συστημική θεραπεία ανέφεραν σημαντικά καλύτερη βαθμολογία στον δείκτη DLQI, μεγαλύτερη μέση βαθμολογία στην υποκλίμακα Σύνοψης Στοιχείων Ψυχικής Υγείας και Σύνοψης Στοιχείων Σωματικής Υγείας της Συνοπτικής Επισκόπησης Υγείας, έναντι των ασθενών που δεν λάμβαναν συστημική θεραπεία. Η συνολική μειωμένη παραγωγικότητα στην εργασία και οι ώρες απουσίας από την εργασία ήταν, επίσης, αυξημένες στους ασθενείς που δεν λάμβαναν συστηματική θεραπεία, έναντι των ασθενών που λάμβαναν συστηματική θεραπεία.
Να αναφέρουμε εδώ πως η κλίμακα παραγωγικότητας στην εργασία και αδυναμίας διεκπεραίωσης δραστηριοτήτων για την Ατοπική Δερματίτιδα (WPAI-AD) υπολογίζει τη συστηματική απουσία από την εργασία, τη μη αποδοτική παρουσία στην εργασία, τη συνολική μειωμένη παραγωγικότητα στην εργασία και την αδυναμία διεκπεραίωσης δραστηριοτήτων.
Τέλος, τα δεδομένα τής εν λόγω έρευνας υπέδειξαν ότι η αντιμετώπιση πολλών ασθενών που ζουν με ατοπική δερματίτιδα μπορεί να μην είναι επαρκής, καθώς μόλις οι μισοί υποψήφιοι ασθενείς λάμβαναν συστημική θεραπεία.
«Οι ασθενείς είναι ο σκοπός μας. Οι ανάγκες τους τροφοδοτούν το πάθος μας να προάγουμε την έρευνα στο πεδίο της Δερματολογίας. Τα αποτελέσματα από αυτές τις μελέτες συμβάλλουν ώστε να αποσαφηνιστούν οι σωρευτικές επιπτώσεις της ατοπικής δερματίτιδας στην ποιότητα ζωής των ασθενών», δήλωσε η Chiedzo Mpofu, MBChB, Ph.D., αντιπρόεδρος του τομέα Παγκόσμιων Ιατρικών Υποθέσεων, Τμήμα Ανοσολογίας στην AbbVie. «Είμαστε υπερήφανοι που συμβάλλουμε στην βελτίωση της κατανόησης της πραγματικής εμπειρίας όσων ζουν με ατοπική δερματίτιδα, στην αποκάλυψη των ανισοτήτων στις εκβάσεις και στην ενίσχυση των προσπαθειών για την ανάπτυξη και παροχή θεραπειών στους ασθενείς».
Στο «δια ταύτα»…
Δεν υπάρχουν σημαντικές και ασήμαντες παθήσεις. Ούτε ασθενείς πρώτης και δεύτερης κατηγορίας. Υπάρχουν μόνο άνθρωποι που δικαιούνται πρόσβαση στις απαραίτητες υπηρεσίες υγείας και στις νέες θεραπείες που θα βελτιώσουν την καθημερινότητά τους. Υπάρχουν μόνο άνθρωποι που έχουν δικαίωμα σε μία καλύτερη ποιότητα ζωής. Εφόσον υπάρχουν οι καινοτόμες θεραπείες που θα εξασφαλίσουν το δικαίωμά τους αυτό, θα πρέπει με τη στήριξη του κράτους να έχουν άμεση πρόσβαση σε αυτές.
Η ατοπική δερματίτιδα δεν είναι ένα απλό εξάνθημα, μία αλλεργία, ένα εποχικό νόσημα. Είναι μία πάθηση που οι ασθενείς «κουβαλάνε» μαζί τους και μπορεί να επηρεάσει τα πιο παραγωγικά, δημιουργικά τους χρόνια. Η σωστή αντιμετώπισή της είναι προς όφελος όλων…
Σχετικά με τη μελέτη MEASURE-AD
Η μελέτη MEASURE-AD ήταν μία συγχρονική μελέτη που διενεργήθηκε σε 28 χώρες με σκοπό τον χαρακτηρισμό του φορτίου στο πλαίσιο καθημερινής κλινικής πρακτικής της μέτριας έως σοβαρής ατοπικής δερματίτιδας σε έφηβους και ενήλικες ασθενείς (≥12 ετών) με επιβεβαιωμένη από τον γιατρό ατοπική δερματίτιδα, οι οποίοι ήταν είτε υποψήφιοι για συστημική θεραπεία είτε ήδη λάμβαναν συστημική θεραπεία. Η εγγραφή των ασθενών έλαβε χώρα μεταξύ Δεκεμβρίου 2019 και Δεκεμβρίου 2020, σε 28 χώρες. Συνολικά, εγγράφηκαν 1.558 ασθενείς, στους οποίους περιλαμβάνονταν 1.434 ενήλικες (ηλικίας ≥18 ετών) και 124 έφηβοι (12 έως 17 ετών) με μέτρια έως σοβαρή ατοπική δερματίτιδα, οι οποίοι λάμβαναν ή ήταν υποψήφιοι για συστημική θεραπεία.
