Η 14η Φεβρουαρίου δεν είναι μόνο η ημέρα των ερωτευμένων αλλά, κατά μια συμβολική σύμπτωση, και των ατόμων με συγγενείς καρδιοπάθειες – της συχνότερης μορφής καρδιοπάθειας της νεογνικής και βρεφικής ηλικίας.
της Έλενας Κιουρκτσή
Αυτή η παράξενη σύμπτωση, η 14η Φεβρουαρίου, την οποία όλοι γνωρίζουμε ως «ημέρα των ερωτευμένων», να συμπίπτει με την Παγκόσμια Ημέρα Ευαισθητοποίησης για τις Συγγενείς Καρδιοπάθειες (World Congenital Heart Defect ή CHD Day), ίσως να είναι ο πιο όμορφος τρόπος για να τιμήσουμε τις καρδιές χιλιάδων παιδιών και ενηλίκων με καρδιοπάθεια που, παρά τις αντιξοότητες, αγωνίζονται και επιμένουν να είναι αθεράπευτα ερωτευμένοι με τη ζωή.
Γιατί και πώς «συγγενής»
Ο όρος «συγγενής καρδιοπάθεια» υποδηλώνει ένα εκ γενετής «κατασκευαστικό» σφάλμα στην καρδιά ή στα αγγεία, το οποίο δημιουργείται τυχαία κατά τη διάρκεια της εμβρυϊκής ανάπτυξης. Με απλά λόγια, ως «συγγενείς» ορίζονται οι καρδιοπάθειες με τις οποίες γεννιέται κανείς.
Εμφανίζονται σε περίπου 8-10 παιδιά ανά 1.000 γεννήσεις και συνήθως αποτελούν τυχαίο γεγονός. Στο 80-90% των περιπτώσεων, η αιτιολογία αυτών των ανωμαλιών είναι άγνωστη, ενώ και η κληρονομικότητα ενοχοποιείται ελάχιστα για την εμφάνισή τους (6%-8%).
Ένα ποσοστό περίπου 10% σχετίζεται με εξωτερικούς παράγοντες, όπως λοιμώξεις, λήψη φαρμάκων (κυτταροστατικά, αντιεπιληπτικά κ.λπ.) ή τοξικών ουσιών, καθώς και έκθεση σε ακτινοβολία, ιδιαιτέρως κατά το πρώτο τρίμηνο της εγκυμοσύνης, την περίοδο δηλαδή της οργανογένεσης στο έμβρυο.
Επίσης, ενοχοποιούνται χρόνιες παθήσεις από τις οποίες μπορεί να πάσχει η εγκυμονούσα, όπως ο διάσπαρτος ερυθηματώδης λύκος και ο σακχαρώδης διαβήτης.
Η «μάχη» σε αριθμούς
Κάθε χρόνο στην Ελλάδα γεννιούνται από 800 έως 1.000 παιδιά με συγγενείς καρδιοπάθειες, αριθμός που αντιστοιχεί σχεδόν στο 1% επί των γεννήσεων ετησίως. Το ποσοστό αυτό ισχύει παγκοσμίως και μεταφράζεται σε πάνω από 1 εκατομμύριο παιδιά με CHD ανά έτος. Επιπλέον, υπολογίζεται ότι στη χώρα μας, από τις 40.000-50.000 ατόμων με συγγενή καρδιοπάθεια, το 25% είναι άτομα κάτω των 25 ετών καθώς, λόγω της ιατρικής τεχνολογικής εξέλιξης που εξασφαλίζει την έγκαιρη διάγνωση, ο πληθυσμός με συγγενή καρδιοπάθεια ολοένα αυξάνει και, παράλληλα, τα περισσότερα παιδιά καταφέρνουν να φτάσουν στην ενηλικίωση.
Τα «σημάδια»
Συνήθως, σε καθεμία από τις συγγενείς καρδιοπάθειες ακούγεται ένα χαρακτηριστικό φύσημα, το οποίο ο παιδίατρος θα ακροαστεί με το στηθοσκόπιο, παραπέμποντας το παιδί για αξιολόγηση, πολλές φορές πριν καν εμφανιστούν τα συμπτώματα.
Καρδιακό φύσημα, κυάνωση (μελάνιασμα), πόνος στο στήθος, λιποθυμικά επεισόδια, ταχυπαλμίες, εύκολη κόπωση, δύσπνοια και αδυναμία πρόσληψης βάρους είναι σοβαρές ενδείξεις προς άμεση διερεύνηση από ειδικό παιδοκαρδιολόγο.
Ωστόσο, μερικές φορές τα σημάδια και τα συμπτώματα της συγγενούς καρδιακής νόσου δεν εμφανίζονται μέχρι την ενηλικίωση.
Η σημασία του προγεννητικού ελέγχου
Είναι σημαντικό όσοι σκοπεύουν ή πρόκειται να αποκτήσουν παιδί, να ενημερώνονται και να προβαίνουν στους απαραίτητους προγεννητικούς ελέγχους, προκειμένου να διαγνωστεί τυχόν πρόβλημα.
Με τα σημερινά δεδομένα, η έγκυος, μέσω ενός απλού υπερηχογραφήματος, μπορεί να γνωρίζει αν υπάρχει κάποια ένδειξη ανωμαλίας στη διάπλαση της καρδιάς του εμβρύου. Από την άλλη, ο καθένας μας πρέπει να προβαίνει στους απαραίτητους ιατρικούς ελέγχους που σχετίζονται με την υγεία της καρδιάς, ιδιαίτερα όταν ασχολείται με κάποιο άθλημα.
Καρδιές που… θέλουν και μπορούν
Υπάρχουν ποικίλα είδη συγγενών καρδιοπαθειών. Ένα σημαντικό ποσοστό αυτών είναι ήπιας μορφής και δεν παρουσιάζουν ιδιαίτερα συμπτώματα για αρκετό χρονικό διάστημα μετά τη γέννηση, ενώ άλλοτε τα συμπτώματα είναι τόσο έντονα, που το νεογέννητο νοσεί αμέσως μετά τη γέννησή του.
Στην πλειονότητά τους, όμως, οι συγγενείς καρδιοπάθειες είναι πλήρως αντιμετωπίσιμες, και οι ασθενείς, με την εξέλιξη της τεχνολογίας και της επιστήμης της Καρδιοχειρουργικής, μπορούν πλέον να έχουν μια απολύτως ομαλή καθημερινότητα. Όταν, λοιπόν, το πρόβλημα διαγνωστεί έγκαιρα από τους ειδικούς και υπάρξει άμεση αντιμετώπιση και μια ολοκληρωμένη θεραπεία, το παιδί θα μπορέσει να απολαύσει μια φυσιολογική και παραγωγική ζωή.
Τουλάχιστον το 80% των παιδιών αυτών (με σωστή διάγνωση και αντιμετώπιση) θα μπορεί να εργαστεί και να δημιουργήσει οικογένεια.
Όταν τα συμπτώματα επανεμφανίζονται
Υπάρχουν συμπτώματα, τα οποία μπορεί να επανεμφανιστούν χρόνια μετά την όποια θεραπεία, όταν πλέον είμαστε ενήλικες.
Επίσης, ορισμένα καρδιακά κατασκευαστικά ελαττώματα μπορεί να μην είναι μεν αρκετά σοβαρά για να επιδιορθωθούν κατά την παιδική ηλικία, αλλά να προκαλέσουν προβλήματα καθώς μεγαλώνουμε.
Τα πιο κοινά συμπτώματα της συγγενούς καρδιακής νόσου σε ενήλικες περιλαμβάνουν:
● Μη φυσιολογικό καρδιακό ρυθμό (αρρυθμίες)
● Γαλαζωπή απόχρωση στο δέρμα, τα χείλη και τα νύχια (κυάνωση)
● Δυσκολία στην αναπνοή (δύσπνοια)
● Εύκολη κόπωση κατά την άσκηση
● Οίδημα ιστού ή οργάνων του σώματος (οίδημα)
Εάν έχουμε συμπτώματα συγγενών καρδιακών παθήσεων ή αντιμετωπίσει κάποιο συγγενές καρδιακό ελάττωμα ως παιδί, είναι σημαντικό να συμβουλευτούμε άμεσα τον γιατρό μας. Η θεραπεία των συγγενών καρδιακών παθήσεων σε ενήλικες εξαρτάται από το πόσο σοβαρό είναι το καρδιακό πρόβλημα. Μπορεί απλά να απαιτεί ιατρική παρακολούθηση, αλλά μπορεί και να χρειαστεί φαρμακευτική αγωγή ή χειρουργική επέμβαση.
Σύλλογοι για παιδιά με καρδιοπάθειες
● Σύλλογος Προστασίας Ενημέρωσης και Βοήθειας Καρδιοπαθών παιδιών «Η καρδιά του παιδιού» – www.kardiapaidiou.gr
● Σύλλογος Β. Ελλάδος για άτομα με συγγενείς καρδιοπάθειες «Παιδικές Καρδιές» – www.paidikeskardies.gr
● Πανελλήνιος Σύνδεσμος Πασχόντων από Συγγενείς Καρδιοπάθειες – www.kardiopatheia.gr