Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης, η πρόεδρος του Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα “Επιδέρμια”, κα Τίνα Κουκοπούλου, παρουσιάζει την κατάσταση των ασθενών στην Ελλάδα, μιλά για τις συχνότερες παρανοήσεις σχετικά με την ασθένεια και τονίζει την ανάγκη για ενημέρωση ασθενών και μη, ώστε η Ψωρίαση να μην μπαίνει εμπόδιο στην εξασφάλιση μιας φυσιολογικής ζωής.
– Ως “Επιδέρμια” (Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα), σε ποιους βασικούς τομείς εστιάζετε τις δράσεις σας;
Το “Επιδέρμια” δημιουργήθηκε αποκλειστικά από ασθενείς, μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους. Συνεπώς, η διεκδίκηση των δικαιωμάτων και η υποστήριξη των ασθενών αποτελούν για εμάς προτεραιότητα.
Επιπλέον, το “Επιδέρμια” προβαίνει σε δράσεις για την πληροφόρηση και ενημέρωση των ασθενών και του οικογενειακού τους περιβάλλοντος, καθώς και οποιουδήποτε ενδιαφερόμενου, για οτιδήποτε νεότερο σχετικά με την ψωρίαση και την ψωριασική αρθρίτιδα, μέσα από ομιλίες ειδικών ιατρών, δηλαδή δερματολόγων και ρευματολόγων. Επίσης, εκδίδει ενημερωτικό υλικό για τη νόσο, το οποίο διανέμεται στα μέλη του, ενώ εκπαιδεύει τους ασθενείς για την καλύτερη διαχείριση της νόσου, καθώς και για την επικοινωνία με τον γιατρό τους. Επιπροσθέτως, μέσα από καμπάνιες και δράσεις ενημερώνει και ευαισθητοποιεί το ευρύ κοινό σχετικά με την ψωρίαση.
Τέλος, το “Επιδέρμια” αποτελεί ιδρυτικό μέλος της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα “ΡΕΥΜΑΖΗΝ”, η οποία ιδρύθηκε πρόσφατα, προκειμένου να καλύψει μία ανάγκη ετών για τη δημιουργία ενός ενιαίου οργάνου που θα συγκεντρώνει και θα εκπροσωπεί τη “φωνή” των Ελλήνων ρευματοπαθών απέναντι στην Πολιτεία.
– Ως μέλος της IFPA (International Federation of Psoriasis Associations), έρχεστε σε επαφή με πολλούς Συλλόγους και ασθενείς από άλλες χώρες. Ποιες διαφορές (ή και ομοιότητες) έχετε εντοπίσει στον τρόπο με τον οποίο αντιμετωπίζεται η ασθένεια στο εξωτερικό (π.χ. υποστήριξη από την Πολιτεία, στάση κοινωνίας, τρόπος ζωής ασθενών κ.λπ.);
Για πρώτη φορά, η χώρα μας εκπροσωπείται στην Παγκόσμια Ένωση Συλλόγων Ασθενών με Ψωρίαση IFPA, μέσω του Συλλόγου μας “Επιδέρμια” και είμαστε ιδιαίτερα περήφανοι γι’ αυτό. Μέσα από τη δράση μας στην IFPA έχουμε τη δυνατότητα να παραδειγματιστούμε και να έχουμε ως αρωγούς συλλόγους με μεγάλη εμπειρία και πολύχρονη δράση, που έχουν πετύχει πολλά στον τομέα της διεκδίκησης των δικαιωμάτων των ασθενών.
Οι διαφορές που εντοπίζονται είναι πολλές σε μία ένωση όπου εκπροσωπούνται πάνω από 50 χώρες από όλο τον κόσμο. Υπάρχουν χώρες όπως η Δανία, για παράδειγμα, με ανεπτυγμένο το κράτος Πρόνοιας και τους ασθενείς με ψωρίαση να έχουν στη διάθεσή τους όλες τις θεραπευτικές επιλογές δωρεάν, αλλά και χώρες στην Αφρική, όπως η Κένυα, όπου οι ακριβές θεραπείες αποτελούν αποκλειστικό προνόμιο των οικονομικά ευκατάστατων πολιτών. Ο τρόπος ζωής των ασθενών είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με την πρόσβαση στη διάγνωση και στη θεραπεία.
Συνεπώς, οι διαφορές είναι υπαρκτές. Εντούτοις, 125.000.000 άνθρωποι σε όλο τον κόσμο έχουν διαγνωστεί με ψωρίαση και τους ενώνει όλους η κοινή συμπτωματολογία, οι συν-νοσηρότητες, αλλά και η στιγματοποίηση που βιώνουν. Γι’ αυτό και το σύνθημα της IPFA είναι ότι είμαστε εδώ για 125.000.000.
– Στην εκστρατεία ενημέρωσης του Συλλόγου τονίζεται χαρακτηριστικά ότι “η ψωρίαση δεν είναι μεταδοτική”. Είναι αυτή η συχνότερη παρανόηση σχετικά με τη συγκεκριμένη ασθένεια; Ποιες άλλες συχνές παρανοήσεις έχετε εντοπίσει εσείς;
Πράγματι, ένα από τα μεγαλύτερα προβλήματα που αντιμετωπίζουμε είναι η άγνοια για το γεγονός ότι η ψωρίαση δεν μεταδίδεται και, για τον λόγο αυτόν, τονίζουμε με κάθε ευκαιρία τη μη μεταδοτικότητα της νόσου.
Ένα επιπλέον πρόβλημα που αντιμετωπίζει ο ασθενής στη χώρα μας είναι αυτό της σύγχυσης της ψωρίασης με την ψώρα. Δυστυχώς, το ευρύ κοινό δεν γνωρίζει πως πρόκειται για δύο εντελώς διαφορετικές νόσους. Επειδή τα δύο ονόματα έχουν κοινή ρίζα, η παρανόηση είναι συνηθισμένη και, έτσι, οι ασθενείς στην Ελλάδα έρχονται αντιμέτωποι με ένα ακόμη πρόβλημα, λόγω του ονόματος της νόσου.
– Θεωρείτε ότι οι Έλληνες είναι αρκούντως ενημερωμένοι σχετικά με την ψωρίαση;
Η πρόοδος της ελληνικής κοινωνίας στην ενημέρωση, καθώς και στην εξοικείωση με την εικόνα της νόσου, που από κοινού θα οδηγήσουν στην αποστιγματοποίηση των ασθενών με ψωρίαση, είναι πολύ μικρή. Πολύ συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με συνανθρώπους μας που “κάνουν ένα βήμα πίσω” στην εικόνα της ψωρίασης. Ειδικότερα σε μία μεσογειακή χώρα σαν την Ελλάδα, με υψηλές θερμοκρασίες, η ενδυμασία μας καθιστά συχνά τις δερματικές βλάβες εμφανείς.
Γι’ αυτό ο ρόλος του “Επιδέρμια” είναι τόσο σημαντικός. Υποσχόμαστε να εξακολουθήσουμε να προσπαθούμε για την εξάλειψη του στίγματος μέσα από σωστή ενημέρωση και στοχευόμενες δράσεις.
Ο τρόπος ζωής των ασθενών είναι άρρηκτα συνδεδεμένος με την πρόσβαση στη διάγνωση και στη θεραπεία.
– Ποιες είναι οι πρώτες ενδείξεις που θα πρέπει να οδηγήσουν κάποιον να εξετάσει το ενδεχόμενο να πάσχει από ψωρίαση και ποια είναι τα πρώτα βήματα που πρέπει να ακολουθήσει;
Οι ενδείξεις είναι οι δερματικές βλάβες: στους αγκώνες, στο τριχωτό της κεφαλής, στα γόνατα ή και σε άλλα σημεία του σώματος. Το αν ένας ασθενής έχει ψωρίαση ή όχι θα πρέπει να το διαγνώσει ο ειδικός ιατρός, που δεν είναι άλλος από τον δερματολόγο. Έτσι, η συμβουλή είναι πάντα μία επίσκεψη σε έναν δερματολόγο, στον οποίο θα πρέπει να απευθυνόμαστε τόσο για τη διάγνωση, όσο και για την καθοδήγηση σχετικά με το κατάλληλο για τον κάθε ασθενή θεραπευτικό σχήμα.
– Ψωρίαση στους άνδρες και ψωρίαση στις γυναίκες. Υπάρχουν διαφορές στον τρόπο με τον οποίο βιώνει την ασθένεια το κάθε φύλο;
Θα πρέπει να τονίσουμε στο σημείο αυτό ότι η ψωρίαση προσβάλλει εξίσου άντρες και γυναίκες. Εντούτοις, οι μελέτες δείχνουν πως ο γυναικείος πληθυσμός εισπράττει εντονότερα τη στιγματοποίηση, λόγω της ιδιαιτερότητας του φύλου και της σημασίας που έχει η εξωτερική εικόνα για μία γυναίκα.
– Ποια είναι τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν σήμερα οι Έλληνες πάσχοντες από ψωρίαση;
Ένα από τα βασικότερα προβλήματα που αντιμετωπίζουν οι Έλληνες ασθενείς με ψωρίαση στην Ελλάδα της κρίσης είναι το υψηλό κόστος που καλούνται να καλύψουν από την τσέπη τους, προκειμένου να παρέχουν στον εαυτό τους την κατάλληλη θεραπεία και φροντίδα.
Συγκεκριμένα, στη χώρα μας ισχύουν τα ακόλουθα:
– Όσον αφορά τα φάρμακα υψηλού κόστους, αυτά διατίθενται με μηδενική συμμετοχή για όλους τους ασθενείς, ασφαλισμένους και ανασφάλιστους.
– Για τα συνταγογραφούμενα φάρμακα για την ψωρίαση που δεν είναι υψηλού κόστους, ο ασθενής καλείται να πληρώσει ποσοστό συμμετοχής 25%.
– Για τα μη συνταγογραφούμενα φάρμακα, ο ασθενής επιβαρύνεται με το συνολικό κόστος, παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του και της απαραίτητης φροντίδας του δέρματός του.
Είναι προφανής, λοιπόν, η οικονομική επιβάρυνση του ασθενούς με ψωρίαση.
Επίσης, αν λάβουμε υπόψη τον ορισμό για τα δυσίατα νοσήματα, όπως αυτός διατυπώνεται στο ΦΕΚ 1386Β/2001: “Ως δυσίατα νοσήματα θεωρούνται οι νοσηρές καταστάσεις και τα νοσήματα που απαιτούν μακροχρόνια νοσηλεία ή θεραπεία, προσβάλλουν ένα ή περισσότερα όργανα και χαρακτηρίζονται από εξάρσεις ή υφέσεις”, θεωρούμε δεδομένο το ότι η ψωρίαση συνιστά ένα δυσίατο νόσημα και, ως εκ τούτου, θα έπρεπε οπωσδήποτε να περιλαμβάνεται σε αυτά.
Πάγιο αίτημα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα “Επιδέρμια”, λοιπόν, αποτελεί η συμπερίληψη της ψωρίασης στην κατηγορία των δυσίατων νοσημάτων και η συνεπαγόμενη διαμόρφωση του επιπέδου συμμετοχής του ασθενούς, από 25% που είναι σήμερα, σε 10%, εξαιτίας της σοβαρότητας και της χρονιότητας της νόσου.
– Πόσο ισχυρό είναι στην Ελλάδα το κοινωνικό στίγμα για ένα άτομο που νοσεί από ψωρίαση και τι μπορεί ένας ασθενής να κάνει, ώστε να μην αφήσει να μπει αυτό εμπόδιο σε μια φυσιολογική ζωή;
Πράγματι, ο ασθενής με ψωρίαση έρχεται αντιμέτωπος με τη στιγματοποίηση. Να τονίσουμε στο σημείο αυτό ότι, σύμφωνα με έρευνες που έχουν πραγματοποιηθεί, το 77% των ασθενών έχει βιώσει έστω και μία φορά τη στιγματοποίηση, ενώ το 60% δηλώνει πως η ψωρίαση επηρεάζει την καθημερινότητά του. Ο κύριος λόγος για τον οποίο συμβαίνει αυτό είναι οι εμφανείς δερματικές βλάβες, σε συνδυασμό με την άγνοια του κοινού για τη νόσο –και, δυστυχώς, η χώρα μας δεν αποτελεί εξαίρεση. Το κοινωνικό στίγμα είναι πολύ ισχυρό. Μεγάλο μέρος του πληθυσμού πιστεύει ακόμη ότι η ψωρίαση είναι μεταδοτική, κάτι που είναι εντελώς αναληθές.
Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα “Επιδέρμια” προβαίνει σε σειρά δράσεων, με στόχο την αποστιγματοποίηση και την ενημέρωση του κοινού για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου. Πιστεύουμε πως, προκειμένου να μειωθεί το στίγμα, το μέσο είναι ο σύλλογος και ο τρόπος είναι οι δράσεις του. Μέσα από αυτές, το ευρύ κοινό εξοικειώνεται με την εικόνα της ψωρίασης και ενημερώνεται για τη μη μεταδοτικότητα της νόσου.
– Ένα από τα σλόγκαν που συναντά κανείς στην ιστοσελίδα του “Επιδέρμια” είναι και το ‘Δες την αληθινή εικόνα της ψωρίασης’. Πώς θα περιγράφατε εσείς αυτή την “αληθινή εικόνα” με μια φράση;
Η πραγματικότητα που βιώνει ο κάθε ασθενής διαφέρει. Η σοβαρότητα της νόσου, η απόκριση στη θεραπεία, η εξοικείωση με τις δερματικές βλάβες, ο βαθμός της ερυθρότητας και του κνησμού, ακόμη και τα σημεία εμφάνισης της ψωρίασης, δεν είναι κοινά σε όλους τους ασθενείς.
Η κοινή αλήθεια για όλους εμάς είναι η έγκυρη και αξιόπιστη ενημέρωση. Ο ενημερωμένος ασθενής είναι ο ενδυναμωμένος ασθενής που βρίσκεται σε θέση να διαχειριστεί καλύτερα τη νόσο του, να επικοινωνήσει ορθότερα το τι βιώνει στον ιατρό του και να συμμορφώνεται στη θεραπεία του, εξασφαλίζοντας για τον εαυτό του καλύτερη κλινική εικόνα και υψηλότερη ποιότητα ζωής.
– Η 29η Οκτωβρίου έχει καθιερωθεί ως “Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης”. Ετοιμάζετε κάποιες σχετικές δράσεις, με αφορμή τη μέρα αυτή;
Η IFPA καθιέρωσε την 29η Οκτωβρίου ως την “Παγκόσμια Ημέρα Ψωρίασης”. Το “Επιδέρμια” συμμετέχει στο ενημερωτικό βίντεο της IFPA, αλλά και στη διαδικτυακή της καμπάνια για την Παγκόσμια Ημέρα ως εκπρόσωπος της Ελλάδας, μέσα από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης. Φέτος, η καμπάνια εστιάζει στις διαφορετικές μορφές της ψωρίασης και φέρνει τον ασθενή στο επίκεντρο.
Επιπλέον, το “Επιδέρμια” θα δώσει δυναμικά το “παρών” στη χώρα μας, με δράσεις ενημέρωσης των ασθενών, οι οποίες θα ανακοινωθούν άμεσα στην ιστοσελίδα μας www.epidermia.gr.
– Μέσα από τη δική σας εμπειρία και τις δικές σας γνώσεις σχετικά με την ψωρίαση, ποιο είναι το μήνυμα που θα θέλατε να στείλετε στους ίδιους τους πάσχοντες, αλλά και στους οικείους τους, οι οποίοι ζουν καθημερινά από κοντά την κατάσταση;
Το μήνυμα προς τους ασθενείς που ζουν με ψωρίαση και καλούνται να ζήσουν με τη νόσο σε όλη τους τη ζωή είναι ότι πρέπει να αποδεχθούν τη νόσο τους και να φροντίσουν να εξασφαλίσουν καλύτερη ποιότητα ζωής. Αυτό επιτυγχάνεται όταν απευθυνθούν στον κατάλληλο θεράποντα ιατρό, που είναι ο δερματολόγος.
Επίσης, οι ασθενείς με ψωρίαση οφείλουν να συνειδητοποιήσουν πως δεν είναι μόνοι. Στην Ελλάδα, 200.000 άνθρωποι πάσχουν από ψωρίαση. Μέσα από ένα σύλλογο, οι ασθενείς ενημερώνονται υπεύθυνα από ειδικούς, διεκδικούν τα δικαιώματά τους και συνευρίσκονται με άλλους ασθενείς που αντιμετωπίζουν τα ίδια προβλήματα στην καθημερινότητά τους.
Καλούμε, λοιπόν, όλους τους ασθενείς με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα να έρθουν κοντά μας και να συμμετέχουν ενεργά στις δράσεις μας, για τις οποίες μπορούν να ενημερώνονται από την ιστοσελίδα μας www.epidermia.gr. Οι ενδιαφερόμενοι μπορούν να επικοινωνήσουν μαζί μας στο e-mail epidermia.greece@gmail.com ή στο τηλέφωνο 2315-553780.
Σχετικά με το “Επιδέρμια”
Το “Επιδέρμια” είναι ένας νέος Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα, με έδρα τη Θεσσαλονίκη, ο οποίος δημιουργήθηκε το 2014 αποκλειστικά από ασθενείς, μέσα από την πρόδηλη ανάγκη τους να διεκδικήσουν τα δικαιώματά τους.
Ο πρωταρχικός στόχος του “Επιδέρμια” είναι η διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα και η υποστήριξή τους με κάθε δυνατό τρόπο και μέσο. Οι ασθενείς με ψωρίαση και ψωριασική αρθρίτιδα είναι χρόνια ασθενείς μίας ανίατης νόσου και ως χρόνια ασθενείς οφείλουν να αντιμετωπίζονται από την πολιτεία.
Ο Σύλλογος διεκδικεί μηδενική συμμετοχή στη φαρμακευτική αγωγή, όποια μορφή και αν έχει αυτή, καθώς σήμερα ο ασθενής με ψωρίαση επιβαρύνεται με το κόστος της συμμετοχής σε χάπια, κρέμες, σαμπουάν, λοσιόν και αλοιφές, παρόλο που αποτελούν αναπόσπαστο κομμάτι της θεραπείας του.
Επιπλέον, αγωνίζεται για μία ασθενοκεντρική περίθαλψη. Είναι αναγκαίο το να μπορεί ο ασθενής να λαμβάνει μέρος στη διαδικασία λήψης απόφασης της θεραπείας που θα ακολουθήσει, σύμφωνα με τις ιδιαιτερότητες και τις ανάγκες του. Η ασθενοκεντρική περίθαλψη μπορεί να επιτευχθεί μέσα από ένα πλαίσιο συνεργασίας ανάμεσα στον ασθενή και τον θεράποντα ιατρό του, καθώς και μέσα από την ενημέρωση των ασθενών για τις διαφορετικές θεραπείες που υπάρχουν.
Η ενημέρωση και η ευαισθητοποίηση του κοινού, καθώς και η αποστιγματοποίηση της νόσου αποτελούν επίσης προτεραιότητα για τον Σύλλογο, ο οποίος προβαίνει στη διοργάνωση διαλέξεων, ημερίδων και λοιπών δράσεων για την ενημέρωση ασθενών και κοινού.
Το “Επιδέρμια” είναι ανοιχτό σε όλους τους ασθενείς στην Ελλάδα με διάγνωση ψωρίασης και ψωριασικής αρθρίτιδας, με μόνη προϋπόθεση να έχουν συμπληρώσει το 18ο έτος, δηλαδή να είναι ενήλικοι.
Περαιτέρω πληροφορίες: www.epidermia.gr
