Φέτος, για πρώτη χρονιά, ο Σύλλογος «95», με αφορμή τον εορτασμό της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, διοργανώνει online Διαγωνισμό Φωτογραφίας, από την 1η έως και την 20ή Φεβρουαρίου 2021, με την ευγενική υποστήριξη της Leica Academy (Ακαδημία Δημιουργικής Φωτογραφίας), η οποία θα αναλάβει, σε συνεργασία με τον Σύλλογο «95», το έργο της αξιολόγησης των φωτογραφιών. Μαζί θα αποτελέσουν την Κριτική Επιτροπή του Διαγωνισμού.
Η Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, η οποία αποτελεί μία παγκόσμια Εκστρατεία Ενημέρωσης και Ευαισθητοποίησης που διοργανώνεται κάθε χρόνο την τελευταία ημέρα του Φεβρουαρίου, πραγματοποιήθηκε για πρώτη φορά το 2008 με τη συμμετοχή 18 χωρών. Σήμερα η συμμετοχή έχει αυξηθεί τόσο σημαντικά, που το 2020 διοργανώθηκαν σχετικές εκδηλώσεις σε πάνω από 100 χώρες.
Ο Σύλλογος «95», ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και μέλος του Ευρωπαϊκού Οργανισμού Σπάνιων Παθήσεων (EURORDIS), υποστηρίζει καθημερινά τους Σπάνιους Ασθενείς στη χώρα μας, καθώς και το σημαντικό ποσοστό νοσούντων που παραμένει για χρόνια αδιάγνωστο ή με λανθασμένη διάγνωση. Αυτήν τη στιγμή, υπολογίζεται πως υπάρχουν παγκοσμίως 6.000 με 8.000 διαφορετικά σπάνια νοσήματα, εκ των οποίων το 70% προσβάλλει παιδιά, με το 30% των παιδιών αυτών να πεθαίνει μέχρι την ηλικία των 5 ετών. Στην Ελλάδα, με βάση τα στοιχεία της ευρωπαϊκής διαδικτυακής πύλης Orphanet για το 2020, εκτιμάται ότι οι ασθενείς με σπάνια νοσήματα αντιπροσωπεύουν το 3,5-5,9% του πληθυσμού.
Στο πλαίσιο της ευαισθητοποίησης και της ενημέρωσης του κόσμου, ο Σύλλογος «95» προσκαλεί το κοινό να συμμετάσχει στον Διαγωνισμό, στέλνοντας τη φωτογραφική του επιλογή με μία «Σπάνια» φωτογραφία.
Υποβάλλοντας ο κάθε ενδιαφερόμενος τη φωτογραφία του στον Διαγωνισμό Φωτογραφίας, με τίτλο «Η Σπανιότητα μέσα από το δικό σου κλικ», θα βοηθήσει και θα ενισχύσει στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού για τις Σπάνιες Ασθένειες. Το κοινό θα μπορεί να στείλει μία φωτογραφία που έχει ήδη στο αρχείο του και πιστεύει ότι αντιπροσωπεύει κάτι σπάνιο ή να στείλει μία νέα για τον σκοπό αυτόν.
Οι υποβολές συμμετοχής στον Διαγωνισμό θα διαρκέσουν από την 1η Φεβρουαρίου έως την 20ή Φεβρουαρίου 2021. Ποια είναι η διαδικασία:
Ο κάθε ενδιαφερόμενος θα μπορεί να στείλει τη «σπάνια» φωτογραφία του στο rarealliance.gr@gmail.com, συμπληρώνοντας στο θέμα του e-mail: «Για τον Διαγωνισμό Φωτογραφίας “95”».
Τα ονόματα των νικητών, μαζί με τις φωτογραφίες τους, θα αναρτηθούν στην ιστοσελίδα του Συλλόγου «95» (http://rarealliance.gr/) και στη σελίδα του στο Facebook στις 28 Φεβρουαρίου 2021, ανήμερα της Παγκόσμιας Ημέρας Σπάνιων Παθήσεων.
Ο Σύλλογος «95» θα προσφέρει βραβεία στις τρεις καλύτερες φωτογραφίες του Διαγωνισμού, κατά την κρίση της Κριτικής Επιτροπής, τα οποία θα αφορούν τη φωτογραφία.
Όροι και Προϋποθέσεις
Οι Όροι και Προϋποθέσεις είναι δημοσιοποιημένοι στην ιστοσελίδα http://rarealliance.gr/, και συγκεκριμένα στην που έχει δημιουργηθεί για τον σκοπό αυτόν.
Η δράση υλοποιείται με τη συνεργασία της Leica Academy στην Κριτική Επιτροπή αξιολόγησης των φωτογραφιών και την υποστήριξη των καταστημάτων Κωτσόβολος. Τα καταστήματα Κωτσόβολος θα παρέχουν το δώρο για τον πρώτο νικητή του Διαγωνισμού.