Μαρία Λυσάνδρου
_Η επέλαση της πανδημίας ανέτρεψε κυριολεκτικά κάθε «σταθερά» της ζωής όλων. Ειδικότερα για τους ασθενείς που παλεύουν με χρόνιες παθήσεις, ποιες ήταν οι βασικότερες δυσκολίες που προέκυψαν;
Η πρωτόγνωρη κατάσταση της πανδημίας επηρέασε σε μεγάλο βαθμό τις ζωές όλων μας, πολλώ δε μάλλον και των χρόνιων ασθενών. Οι περισσότεροι αιφνιδιαστικά αναγκάστηκαν να διακόψουν την τακτική παρακολούθηση της υγείας τους, αρκετοί τις τακτικές τους θεραπείες, αφού η πρόσβαση στα Νοσοκομεία ήταν απαγορευτική λόγω του φόβου της μετάδοσης του ιού.
Είναι γνωστό ότι μελέτες σε παγκόσμιο επίπεδο αναδεικνύουν την σημαντική συσχέτιση της εξάπλωσης της νόσου με την ελλιπή πρόσβαση των ασθενών στην παρακολούθηση, τη θεραπεία, αλλά και την αποκατάστασή τους. Η πανδημία όχι μόνο στην Ελλάδα, αλλά και σε παγκόσμιο επίπεδο, έθεσε σε δοκιμασία την ανταποκρισιμότητα και ανθεκτικότητα των συστημάτων υγείας, με συνέπεια την ανάδυση σημαντικών προκλήσεων ως προς τη διαχείριση των χρόνιων νοσημάτων. Σε αυτή τη δυσκολία θα πρέπει να υπολογίσουμε και το μεγάλο ψυχολογικό βάρος από το γεγονός ότι οι χρόνιοι ασθενείς διατρέχουν στατιστικά πολύ μεγαλύτερο κίνδυνο για βαριά νόσηση από Covid-19.
_Παρατηρείτε καθόλου προβληματισμό, από πλευράς ασθενών, σχετικά με τα εμβόλια;
Οι ασθενείς είναι μέρος της κοινωνίας, επομένως είναι φυσικό να τους απασχολήσουν οι προβληματισμοί και οι ανησυχίες που κυριάρχησαν το πρώτο διάστημα από την εμφάνιση των εμβολίων. Σε αυτό συνετέλεσε και η παραπληροφόρηση, και οι ανεύθυνες πληροφορίες που κατά κόρον κυκλοφορούν στο διαδίκτυο.
Εδώ θα πρέπει να τονίσω τον σημαντικό ρόλο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και των οργανώσεων ασθενών που φρόντισαν έγκαιρα, με τη συνεργασία της επιστημονικής κοινότητας, να ενημερώσουν με επιστημονικά τεκμηριωμένες πληροφορίες τους ασθενείς γύρω από την ασφάλεια των εμβολίων και την αναγκαιότητα του εμβολιασμού τους.
Είναι επίσης σημαντικό ότι οι περισσότεροι ασθενείς είναι εξοικειωμένοι με τις θεραπείες. Πολύ συχνά, δε, καινοτόμα φάρμακα τούς έχουν βοηθήσει να διαχειριστούν με επιτυχία τα νοσήματά τους. Έτσι, πολύ γρήγορα επικράτησε στις τάξεις των ασθενών η αντίληψη ότι ο εμβολιασμός αποτελεί το μοναδικό εισιτήριο για την ελευθερία, όπως και οι θεραπείες στις οποίες υποβάλλονται αποτελούν το εισιτήριο για την υγεία και την ποιοτική ζωή.
_Και ποια η θέση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας απέναντι στον εμβολιασμό των χρόνιων ασθενών κατά της Covid-19;
Το εμβόλιο ανέδειξε τον καθοριστικό ρόλο της επιστήμης και της τεχνολογίας που με άρτια, γρήγορη και καλά οργανωμένη συνεργασία, κατάφεραν να δώσουν στην ανθρωπότητα την ελπίδα που για μήνες είχε εκλείψει.
Σ’ αυτό το πνεύμα, η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, μόλις άρχισε η διαδικασία του εμβολιασμού, συντάχθηκε με την εθνική προσπάθεια για την αντιμετώπιση της πανδημίας και το εμβολιαστικό πρόγραμμα, υλοποιώντας καμπάνια ενημέρωσης για τον εμβολιασμό σε στενή συνεργασία με την Εθνική Επιτροπή Εμβολιασμού. Στα πλαίσια της καμπάνιας αυτής, διοργάνωσε σειρά ενημερωτικών διαδικτυακών σεμιναρίων σε συνεργασία με επιφανείς επιστήμονες, εκπροσώπους φορέων κ.λπ., με αποκλειστικό στόχο την υπεύθυνη ενημέρωση γύρω από την ασφάλεια των εμβολίων και την αναγκαιότητα του εμβολιασμού, προκειμένου να επιτευχθεί το συντομότερο δυνατόν η ανοσία στην κοινότητα.
Μεγάλη απήχηση είχε, επίσης, το σποτ που δημιουργήθηκε με πρωτοβουλία της Ένωσης, το οποίο διαδόθηκε τόσο από τα μέσα κοινωνικής δικτύωσης, όσο και από τα υπόλοιπα ΜΜΕ.
Σημαντικός ήταν, ακόμα, και ο ρόλος της τηλεφωνικής γραμμής στήριξης της Ένωσης 11132, η οποία λειτουργεί ως μέσο αλληλοτροφοδότησης πληροφοριών με τους ασθενείς, προκειμένου, μεταξύ άλλων, να λύνονται άμεσα πρακτικά ζητήματα που αφορούσαν σε θέματα εμβολιασμού των ασθενών.
Δυστυχώς, εμβόλια και μέτρα πρόληψης έγιναν αντικείμενο πολιτικής αντιπαράθεσης, με τρόπο που δημιούργησε χώρο για θεωρίες συνωμοσίας, παραπληροφόρηση και σύγχυση.
_«Η πανδημία και η διαχείρισή της αποτελεί θέμα ιατρικό, και όχι πολιτικό», είχατε δηλώσει, μεταξύ άλλων, σε πρόσφατη συνέντευξη Τύπου της Ένωσης. Πόσο η πολιτικοποίηση μίας τόσο σοβαρής κρίσης δημόσιας υγείας μπορεί να επηρεάσει τη διαχείρισή της; Και ποιες οι άμεσες επιπτώσεις αυτής της πολιτικοποίησης στους χρόνιους ασθενείς;
Η πανδημία της Covid-19 αποτελεί υγειονομική, οικονομική και κοινωνική κρίση, με παγκόσμιες διαστάσεις. Οι οικονομικές και κοινωνικές επιπτώσεις είναι τεράστιες, και η χώρα μας βρίσκεται ιδιαίτερα εκτεθειμένη στις συνέπειες αυτές, καθώς έρχονται μετά από μία δεκαετία ακραίας λιτότητας, ύφεσης και ανεργίας. Οι κοινωνικές και οικονομικές αντοχές ήταν ήδη εξαιρετικά περιορισμένες πριν από την εμφάνιση του ιού.
Παρόλο που η απάντηση στην πανδημία δόθηκε μέσα από την επιστήμη, μέσω της ανακάλυψης ενός ασφαλούς και ιδιαιτέρως αποτελεσματικού εμβολίου, αρκετοί συνάνθρωποί μας παραμένουν ακόμα και σήμερα διστακτικοί. Ένα ζήτημα, δηλαδή, αμιγώς ιατρικό μετατράπηκε σε πεδίο πολιτικής αντιπαράθεσης, γεγονός που ενίσχυσε την επιφυλακτική στάση των πολιτών.
Δυστυχώς, εμβόλια και μέτρα πρόληψης, όπως οι μάσκες, και κατευθυντήριες γραμμές της κυβέρνησης, έγιναν αντικείμενο πολιτικής αντιπαράθεσης, με τρόπο που δημιούργησε χώρο για θεωρίες συνωμοσίας, παραπληροφόρηση και σύγχυση.
_Ένα από τα «καλά» της πανδημίας είναι και το ότι μας έδειξε πως «όταν θέλουμε, μπορούμε» – κάτι που αποδείχθηκε περίτρανα μέσω του Υπουργείου Ψηφιακής Διακυβέρνησης. Ένα πάγιο αίτημα των ασθενών είναι και η αξιοποίηση της τεχνολογίας τόσο για τη διευκόλυνση της ζωής τους, όσο και για την καλύτερη καταγραφή των αναγκών τους. Ποιες προτεραιότητες θεωρείτε ότι πρέπει να θέσει η κυβέρνηση σ’ αυτόν τον τομέα;
Είναι πραγματικά γεγονός ότι ένα από τα λίγα καλά της πανδημίας ήταν και η γρήγορη ανάπτυξη ψηφιακών εργαλείων, που επέτρεπαν στους ασθενείς να εξυπηρετούνται χωρίς να είναι αναγκασμένοι να προσέλθουν σε χώρους με υψηλή πιθανότητα έκθεσης στον κορονοϊό. Λαμπρό παράδειγμα η άυλη συνταγογράφηση, η διαδικτυακή επικοινωνία με τους θεράποντες κ.λπ.
Πλέον ο ψηφιακός μετασχηματισμός στον χώρο της Υγείας είναι μονόδρομος, και θα πρέπει τόσο οι επαγγελματίες υγείας να εκπαιδευτούν και να προσαρμοστούν στα νέα δεδομένα, όσο και οι ασθενείς.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχει υποβάλει προτάσεις σε σχέση με τη διεύρυνση των ηλεκτρονικών υπηρεσιών και των εργαλείων που εστιάζουν στην παροχή πληροφοριών υγείας, όπως είναι ο Ηλεκτρονικός Ατομικός Φάκελος του ασθενούς, τα μητρώα ασθενών, τα θεραπευτικά πρωτόκολλα, την αξιοποίηση και ανάπτυξη της τηλεϊατρικής, την ανάπτυξη πληροφοριακών συστημάτων στα Νοσοκομεία και την ηλεκτρονική τους διασύνδεση κ.ά..
Σημαντική και εδώ θεωρούμε ότι θα πρέπει να είναι η συμμετοχή των εκπροσώπων των οργανώσεων ασθενών και η αξιοποίηση της εμπειρίας τους.
_Η ενεργός συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων κατά τη χάραξη των πολιτικών υγείας αποτέλεσε εξαρχής και έναν από τους βασικούς στόχους της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας. Σχεδόν τρία χρόνια μετά, έχουν γίνει κάποια βήματα προς αυτή την κατεύθυνση;
Η θεσμοθετημένη συμμετοχή των εκπροσώπων των χρηστών των υπηρεσιών υγείας στη χάραξη πολιτικών υγείας είναι από τους πρωταρχικούς στόχους της Ένωσής μας.
Αυτό ήταν και το βασικό θέμα συζήτησης στην πρόσφατη συνάντησή μας με τον Πρωθυπουργό, κατά την οποία του παραδώσαμε σχετικό Σχέδιο Νόμου, το οποίο ετοίμασε και επιμελήθηκε ο Ομότιμος Καθηγητής Συνταγματικού Δικαίου, κ. Νίκος Αλιβιζάτος.
Η ίδρυση της Ένωσης σηματοδότησε μια υπεύθυνη, ώριμη και ενωτική στάση από πλευράς των ασθενών, και θεωρώ ότι τα τελευταία τρία χρόνια έχουν γίνει κάποια θετικά βήματα, με τη συμμετοχή σε επιτροπές, όπως η Επιτροπή Εμπειρογνωμόνων του Υπουργείου Υγείας, η Επιτροπή παρακολούθησης της φαρμακευτικής δαπάνης, η Επιτροπή δεοντολογίας των κλινικών μελετών κ.ά..
Ελπίζουμε ότι σύντομα η υπόσχεση του Πρωθυπουργού «σκοπός μας είναι να θεσμοθετήσουμε την Ένωση Ασθενών Ελλάδας ως επίσημο κοινωνικό εταίρο της πολιτείας σε θέματα υγείας» θα γίνει πράξη.
_Και μιας κι είμαστε στο κομμάτι του απολογισμού… Σ’ αυτά τα τρία σχεδόν χρόνια λειτουργίας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, ποιες ιδιαίτερες στιγμές (είτε ευχάριστες, είτε και δύσκολες) θα ξεχωρίζατε ως απερχόμενη πρόεδρος; Και με νέα πλέον σύσταση του Διοικητικού Συμβουλίου, τι περιλαμβάνουν τα σχέδια για το άμεσο μέλλον;
Η δημιουργία της Ένωσης, της ενιαίας δυνατής φωνής των χρόνιων ασθενών, ενός οράματος τουλάχιστον μίας δεκαετίας, αποτελεί από μόνο του ένα γεγονός εξαιρετικά σημαντικό.
Θεωρώ, επίσης, ιδιαίτερη τιμή για μένα την εκλογή μου ως πρώτης Προέδρου αυτής της προσπάθειας.
Παρόλο που τα πρώτα βήματα της Ένωσής μας έγιναν με την αρχή της πανδημίας, εντούτοις καταφέραμε να δώσουμε το στίγμα μας στον χώρο της Υγείας. Πολλές οι αγωνίες, το άγχος, αλλά και η ευθύνη για να ανταποκριθούμε στις ανάγκες των ασθενών, καθώς και στις προσδοκίες της κοινωνίας.
Υπάρχει ικανοποίηση από τον θετικό απολογισμό, μέχρι στιγμής, αλλά και υποχρέωση να συνεχιστεί η δυναμική πορεία της Ένωσής μας και με το νέο Διοικητικό Συμβούλιο, αξιοποιώντας την εμπειρία τής μέχρι σήμερα δράσης μας. Η εξωστρέφεια της Ένωσης, η εκπαίδευση και ενδυνάμωση των μελών μας, η διενέργεια ερευνών σε συνεργασία με την Ακαδημαϊκή κοινότητα, η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών με συνεχείς παρεμβάσεις, και η υποβολή τεκμηριωμένων προτάσεων για ζητήματα πολιτικών υγείας είναι το περίγραμμα των δράσεών μας για το 2022, και είμαστε σίγουροι ότι η ενιαία φωνή των ασθενών όλο θα δυναμώνει.
▲ Μάθετε περισσότερα για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας στο www.greekpatient.gr