«Φυσικά και έχω λυγίσει, δεν είναι και εύκολο να ζεις με μια χρόνια ανίατη πάθηση. Το βασικό είναι ότι, ενώ λύγισα, βρήκα την δύναμη και σηκώθηκα ξανά».
Ασχολείται με τα κοινά, παίζει ντραμς, έχει χιούμορ και είναι πολύ δύσκολο να καταλάβεις ή να σε αφήσει να καταλάβεις ότι ζει ουσιαστικά μια «διπλή ζωή». Η Βασιλική-Ραφαέλα Βακουφτσή είναι αντιπρόεδρος του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα και μας μιλά για την δική της καθημερινότητα, αλλά και τις δυσκολίες που αντιμετωπίζουν οι ασθενείς που ζουν «παρέα με μία αόρατη νόσο»…
Συνέντευξη στον Θεόδουλο Παπαβασιλείου
Να ξεκινήσουμε από τα βασικά, γιατί η επανάληψη βοηθά στην εκπαίδευση του κοινού. Τι είναι οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου;
Mε τον όρο Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ) αναφερόμαστε στην Νόσο του Crohn και την Ελκώδη Κολίτιδα, δύο αυτοάνοσες παθήσεις που προκαλούν φλεγμονή στο πεπτικό σύστημα. Η Νόσος του Crohn μπορεί να εμφανιστεί σε οποιοδήποτε σημείο του πεπτικού συστήματος, ενώ η Ελκώδης Κολίτιδα προσβάλλει μόνο το παχύ έντερο.
Ποια τα αίτια τους;
Τα ακριβή αίτια τόσο της Νόσου του Crohn όσο και της Ελκώδους Κολίτιδας δεν είναι γνωστά. Η επικρατούσα άποψη είναι ότι για την εμφάνισή τους εμπλέκονται γενετικοί και περιβαλλοντικοί παράγοντες.
Και τα βασικά συμπτώματα;
Η Νόσος του Crohn και η Ελκώδης Κολίτιδα έχουν παρόμοια συμπτωματολογία. Τα πιο κοινά συμπτώματα και των δύο παθήσεων είναι:
-κοιλιακός πόνος
-διαρροϊκές κενώσεις
-αιμορραγία από το ορθό
-πυρετός
-απώλεια βάρους
Πολλές φορές στους ασθενείς εμφανίζονται και εξωεντερικές εκδηλώσεις, όπως αρθρίτιδα, φλεγμονή στα μάτια, στο δέρμα κ.ά.
Έχουμε εικόνα για τον αριθμό των ασθενών στην Ελλάδα;
Δυστυχώς, δεν υπάρχει επίσημη και ακριβής καταγραφή των ασθενών στην Ελλάδα. Σύμφωνα με τα επιδημιολογικά δεδομένα (περίπου 0,1% του πληθυσμού είναι ασθενείς), μιλάμε για τουλάχιστον 10.000 ασθενείς στην χώρα μας.
Έχεις μιλήσει πολλές φορές για τις «αόρατες ασθένειες». Θεωρείς ότι υπάρχει η τάση να υποτιμάται μία πάθηση όταν δεν είναι εμφανείς με «γυμνό μάτι» οι συνέπειές της;
Ναι, είναι συχνό φαινόμενο, όταν μια πάθηση δεν είναι ορατή, να νομίζουν οι γύρω σου ότι είσαι καλά και ότι υπερβάλλεις. Δεν είναι όμως έτσι, γιατί μπορεί, ενώ φαίνομαι καλά, να πονάω αφόρητα ή/και να νιώθω κόπωση ή/και να έχω διάρροιες κ.ά. Ακόμη συχνότερα, όταν προσπαθείς να αποδείξεις ότι όντως έχεις κάποια αναπηρία και το χαρτί που τους δείχνεις είναι πραγματικό (π.χ. σε μια δημόσια υπηρεσία), συναντάς καχυποψία και πολλές φορές και επιθετική συμπεριφορά από τους γύρω που νομίζουν πως λες ψέματα, απλά για να προηγηθείς. Είναι γεγονός ότι με μια αόρατη πάθηση, εκτός από την ίδια την πάθηση και όσα αυτή προκαλεί, έχεις να αντιμετωπίσεις και την καχυποψία των γύρω σου.
Πώς είναι να ζεις με μία «αόρατη ασθένεια»; Πώς είναι η δική σου καθημερινότητα;
Πρώτα απ’ όλα φαίνομαι καλά (εμφανισιακά τουλάχιστον). Η κάθε μέρα είναι διαφορετική. Άλλες μέρες νιώθω καλά, άλλες μέρες έχω συμπτώματα της Νόσου. Κάποιες μέρες έχω ενέργεια, ενώ άλλες είναι άθλος ακόμα και το να σηκωθώ και να βγω από το σπίτι. Δεν υπάρχει κάτι βέβαιο όταν ζεις μια ασθένεια, είτε αυτή είναι αόρατη είτε ορατή… Προσωπικά, προσπαθώ παρά τα «εμπόδια» που υπάρχουν κατά διαστήματα, να ζω μια φυσιολογική ζωή. Βγαίνω, πηγαίνω ταξίδια και γενικά κάνω ό,τι κάνει κι ένας «υγιής» άνθρωπος, απλά χρειάζομαι λίγη περισσότερη προσπάθεια καμιά φορά.
Υπάρχουν στιγμές που έχεις λυγίσει;
Νομίζω πως όποιος πει ότι δεν λύγισε ποτέ, λέει ψέματα. Φυσικά και έχω λυγίσει, δεν είναι και εύκολο να ζεις με μια χρόνια ανίατη πάθηση. Το βασικό είναι ότι, ενώ λύγισα, βρήκα την δύναμη και σηκώθηκα ξανά. Κι αυτό είναι που έχει σημασία τελικά, κάθε φορά που πέφτεις, να σηκώνεσαι. Κι αν πέσεις ξανά, να σηκωθείς ξανά…
Ποιοι επιπλέον περιορισμοί υπάρχουν στη ζωή των ασθενών;
Κάθε ασθενής είναι διαφορετικός, συνεπώς έχει και άλλες ανάγκες ή/και περιορισμούς. Σε γενικές γραμμές υπάρχουν περιορισμοί στη διατροφή, ανάγκη για εύρεση τουαλέτας, περιορισμοί που προκύπτουν από την εύκολη κόπωση κ.ά.
Πώς μπορεί να βελτιωθεί η ποιότητα ζωής τους;
Αυτό είναι μια τεράστια συζήτηση, θα μπορούσε από μόνη της να είναι ένα νέο θέμα συζήτησης. Το βασικότερο για μένα θα είναι να ευαισθητοποιηθεί ο κόσμος, να υπάρξει υποστήριξη στον τομέα της εργασίας και της εκπαίδευσης κ.ά.
Το φετινό μήνυμα της Παγκόσμια Ημέρας ΙΦΝΕ ήταν «Κάνε το αόρατο, ορατό!». Ας κάνουμε αυτό, λοιπόν. Ας ενημερωθούμε κι ας κάνουμε το αόρατο, ορατό!
Ποιες ανάγκες καλύπτει ο σύλλογος ασθενών και πώς θα μπορούσε η πολιτεία να είναι πιο κοντά σας;
Ο Σύλλογος έχει σκοπό να σπάσει την απομόνωση των ασθενών και να συμπαρασταθεί στους ασθενείς. Είναι πολύ σημαντικό να έρθει ο ασθενής σε επαφή με τον σύλλογο, και στο εξωτερικό αυτό είναι πολύ σύνηθες. Θα δει ο ασθενής ότι δεν είναι μόνος του, θα ανταλλάξει εμπειρίες με άλλους ασθενείς, θα λάβει όποια πληροφορία χρειάζεται. Οι σύλλογοι ασθενών εκπροσωπούν τους ασθενείς στην Πολιτεία, στα ΜΜΕ, στη διεθνή κοινότητα, διεκδικούν τα δικαιώματα που αναλογούν στους ασθενείς, ενημερώνουν το φιλικό και συγγενικό περιβάλλον του ασθενούς αλλά και τον γενικό πληθυσμό, ενδυναμώνουν τους ασθενείς και ευαισθητοποιούν το κοινό.
Στον ρόλο της πολιτείας έχω αναφερθεί πολλές φορές – κάποιες φορές και σκληρά. Είναι μια ακόμα μεγάλη κουβέντα κι ας ξεκινήσω με το τι δεν θα πρέπει η πολιτεία να κάνει: δεν θα πρέπει να βάζει κι άλλα εμπόδια, πράγμα που έχουμε αντιμετωπίσει ουκ ολίγες φορές στο παρελθόν. Τι μπορεί τώρα να κάνει; Μπορεί να καλέσει τους εκπροσώπους των ασθενών να μιλήσουν από μηδενική βάση και για όλα αυτά που τους απασχολούν και για όσα χρειάζονται να γίνουν, ανά θεραπευτική κατηγορία. Αυτό θα πρέπει να γίνει με την αρμόζουσα σοβαρότητα και φυσικά όχι μόνο επικοινωνιακά, αλλά ουσιαστικά, και να υπάρξουν ορατά αποτελέσματα, «να μην μείνουμε στα λόγια», όπως θα λέγαμε πιο λαϊκά. Χρειάζεται ουσιαστική υποστήριξη! Και είναι σημαντικό η Πολιτεία να ακούει τους συλλόγους ασθενών πριν πάρει οποιαδήποτε απόφαση που πιθανώς θα έχει αντίκτυπο στους ασθενείς.
Βρείτε περισσότερες πληροφορίες για τοv Σύλλογο Ασθενών και τις δράσεις τους εδώ
