Μαρία Λυσάνδρου
Ο κ. Βασίλης Καρατζιάς, Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος – ΕΣΑΕ και του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ, σκιαγραφεί στο “Plan Be” το τοπίο γύρω από τις σπάνιες παθήσεις στη χώρα μας, σχολιάζει το διαχρονικό ζητούμενο για γρήγορη πρόσβαση των σπάνιων ασθενών στη φαρμακευτική καινοτομία και παρουσιάζει τις πρωτοβουλίες της ΕΣΑΕ που στοχεύουν στην υποστήριξη και ενημέρωση των ίδιων των ασθενών και των φροντιστών τους. Και αν αυτά ακούγονται «εξειδικευμένα», ο κ. Καρατζιάς φροντίζει να διευκρινίσει: Οι σπάνιες παθήσεις δεν είναι τόσο σπάνιες όσο νομίζουμε και, με έναν πολύ ουσιαστικό τρόπο, μας αφορούν όλους.
Ας ξεκινήσουμε με μια ερώτηση, απλή φαινομενικά, ωστόσο θεμελιώδους σημασίας: Γιατί μας αφορούν οι σπάνιες παθήσεις;
Οι σπάνιες παθήσεις μας αφορούν όλους, γιατί στην πραγματικότητα δεν είναι τόσο σπάνιες όσο πιστεύουμε. Υπολογίζεται ότι αφορούν περίπου το 6 – 8% του πληθυσμού, δηλαδή εκατοντάδες χιλιάδες ανθρώπους στη χώρα μας. Πρόκειται κυρίως για χρόνιες, συχνά σοβαρές και πολύπλοκες παθήσεις, με σημαντικό ιατρικό, κοινωνικό και ψυχολογικό αποτύπωμα.
Μας αφορούν, όμως, και για έναν ακόμη λόγο: γιατί αποτελούν καθρέφτη του ίδιου του συστήματος υγείας. Ένα σύστημα που μπορεί να ανταποκριθεί στις ανάγκες των «λίγων» και των πιο ευάλωτων, είναι ένα σύστημα πιο δίκαιο, πιο οργανωμένο και, τελικά, πιο αποτελεσματικό για όλους.
Ποιες σπάνιες παθήσεις συναντάμε συχνότερα στη χώρα μας;
Στην Ελλάδα συναντάμε συχνά σπάνιες γενετικές, νευρολογικές και νευρομυϊκές παθήσεις, σπάνια μεταβολικά νοσήματα, αιματολογικές και ογκολογικές νόσους, καθώς και σπάνια αυτοάνοσα.
Το κρίσιμο, ωστόσο, δεν είναι μόνο η συχνότητα. Είναι το γεγονός ότι πολλές οικογένειες έρχονται αντιμέτωπες με μια διάγνωση χωρίς να γνωρίζουν πού να απευθυνθούν, ποιοι είναι οι ειδικοί, ποια δικαιώματα έχουν και ποιες επιλογές υπάρχουν.
Ακριβώς για να καλύψουμε αυτό το κενό, δημιουργήσαμε τον Ελληνικό Χάρτη Σπανίων Παθήσεων (Rare Diseases Greece Map), ένα δυναμικό ψηφιακό εργαλείο που συγκεντρώνει αξιόπιστες πληροφορίες για παθήσεις, κέντρα εμπειρογνωμοσύνης και συλλόγους ασθενών σε όλη τη χώρα.
Η έγκαιρη και δίκαιη πρόσβαση στη φαρμακευτική καινοτομία αποτελεί σημαντικό ζητούμενο για τους ασθενείς που ζουν με σπάνιες παθήσεις (και όχι μόνο). Τι ισχύει για τη χώρα μας σε αυτόν τον τομέα; Και σε τι επίπεδο βρισκόμαστε συγκριτικά με τις υπόλοιπες ευρωπαϊκές χώρες;
Η Ελλάδα τα τελευταία χρόνια έχει κάνει ουσιαστικά και μετρήσιμα βήματα στον τομέα της πρόσβασης στη φαρμακευτική καινοτομία, ιδιαίτερα για τους ασθενείς με σπάνιες παθήσεις. Κομβικό ρόλο σε αυτή την πρόοδο έχει διαδραματίσει ο ΙΦΕΤ, ο οποίος, υπό τη σημερινή του διοίκηση, έχει εξορθολογήσει τις διαδικασίες και έχει διασφαλίσει ταχύτερη, διαφανή και αξιόπιστη πρόσβαση σε καινοτόμα και ορφανά φάρμακα.
Στην πράξη, αυτό σημαίνει ότι ο Έλληνας ασθενής, σε πολλές περιπτώσεις, έχει πλέον πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες ακόμη και ταχύτερα από τον ευρωπαϊκό μέσο όρο, με απόλυτη διαφάνεια και σαφές θεσμικό πλαίσιο.
Θα ήθελα, λοιπόν, με αυτή την αφορμή, να ευχαριστήσω θερμά τον Υπουργό Υγείας, κ. Άδωνι Γεωργιάδη, για την άριστη και σταθερή συνεργασία με την ΕΣΑΕ και για τη σαφή πολιτική βούληση που έχει επιδείξει, ώστε οι ασθενείς με σπάνιες παθήσεις να μη μένουν πίσω όταν μιλάμε για καινοτομία.
Ποιες είναι οι κυριότερες δυσκολίες για έναν «σπάνιο» ασθενή στο κομμάτι της πρόσβασης στην απαραίτητη φαρμακευτική αγωγή και ποια τα κυριότερα βήματα προς κάποια –βασική, έστω– βελτίωση;
Οι δυσκολίες για έναν «σπάνιο» ασθενή δεν εντοπίζονται μόνο στη διαθεσιμότητα των φαρμάκων. Συχνά σχετίζονται με την πολυπλοκότητα των διαδικασιών, την έλλειψη καθοδήγησης και την άγνοια των ίδιων των δικαιωμάτων του ασθενή.
Για τον λόγο αυτό, η ΕΣΑΕ επένδυσε στη δημιουργία δύο βασικών εργαλείων:
- του Οδηγού Πρόσβασης σε Θεραπείες και Ορφανά Φάρμακα
- του Οδηγού Δικαιωμάτων Ασθενών με Σπάνιες Παθήσεις.
Οι Οδηγοί αυτοί έχουν σχεδιαστεί ώστε να είναι πρακτικοί, κατανοητοί και χρήσιμοι ακριβώς τη στιγμή που μια οικογένεια τους έχει περισσότερο ανάγκη – όταν όλα μοιάζουν περίπλοκα και ασαφή.
Η περιορισμένη γνώση γενικώς για τις σπάνιες παθήσεις έχει συχνά κοινωνικό κόστος για τους ασθενείς. Ποιες κοινωνικές συνέπειες αυτής της άγνοιας είναι εκείνες, με τις οποίες έρχονται συνήθως αντιμέτωποι;
Η περιορισμένη γνώση γύρω από τις σπάνιες παθήσεις έχει σημαντικό κοινωνικό κόστος. Οι ασθενείς συχνά έρχονται αντιμέτωποι με αμφισβήτηση, κοινωνικό αποκλεισμό, δυσκολίες στην εργασία ή στην εκπαίδευση και, πολλές φορές, με μια αίσθηση αόρατης αναπηρίας.
Για πολλές οικογένειες, η στιγμή της διάγνωσης είναι η στιγμή που «ο ουρανός καταρρέει». Εκεί δεν χρειάζεται μόνο ιατρική πληροφορία, αλλά στήριξη, καθοδήγηση και ανθρώπινη παρουσία. Κανείς δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος σε αυτή τη διαδρομή.
Σε αυτή την περίπτωση, πόσο κρίσιμη καθίσταται η πολυσυζητημένη εγγραμματοσύνη υγείας και η γνώση των ίδιων των ασθενών για την ασθένειά τους;
Η γνώση και η εγγραμματοσύνη υγείας είναι καθοριστικής σημασίας. Ένας ενημερωμένος ασθενής μπορεί να συμμετέχει ενεργά στη φροντίδα του, να συνεργάζεται ουσιαστικά με τους επαγγελματίες υγείας και να διεκδικεί τα δικαιώματά του.
Στο πλαίσιο αυτό, η ΕΣΑΕ αξιοποιεί καινοτόμα ψηφιακά εργαλεία και τεχνητή νοημοσύνη, τόσο για την ψηφιοποίηση των Οδηγών μας, όσο και για την υποβοήθηση των ασθενών με έγκυρη, δομημένη και προσωποποιημένη πληροφόρηση.
Ένας ενηµερωµένος ασθενής µπορεί να συµµετέχει ενεργά στη φροντίδα του, να συνεργάζεται ουσιαστικά µε τους επαγγελµατίες υγείας και να διεκδικεί τα δικαιώµατά του.
Ποιος ο ρόλος των συλλόγων ασθενών, και ειδικότερα της ΕΣΑΕ, σε αυτή την προσπάθεια;
Η ΕΣΑΕ λειτουργεί ως σημείο αναφοράς και γέφυρα: μεταξύ ασθενών και Πολιτείας, μεταξύ γνώσης και καθημερινότητας, μεταξύ σημερινών αναγκών και μελλοντικών γενεών.
Δημιουργήσαμε την Ακαδημία Σπανίων Παθήσεων, την οποία υλοποιούμε πιλοτικά, με στόχο την ενδυνάμωση ασθενών και εκπροσώπων τους. Παράλληλα, οργανώνουμε κλειστά θεματικά τραπέζια για κρίσιμα ζητήματα πρόληψης, όπως ο προγενετικός έλεγχος, με τη συμμετοχή θεσμικών, επιστημονικών και κοινωνικών φορέων.
Στόχος μας είναι κάθε οικογένεια, από την πρώτη δύσκολη στιγμή της διάγνωσης, να γνωρίζει ότι υπάρχει δομή, γνώση και κοινότητα που τη στηρίζει.
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Σπάνιων Παθήσεων, στις 28 Φεβρουαρίου, ποιο μήνυμα θα θέλατε να στείλετε, κατά πρώτον, στους ίδιους τους ασθενείς και, κατά δεύτερον, στην Πολιτεία;
Προς τους ασθενείς και τις οικογένειές τους, το μήνυμα είναι ξεκάθαρο: Δεν είστε μόνοι! Υπάρχει δρόμος, υπάρχει γνώση και υπάρχει συλλογική δύναμη.
Προς την Πολιτεία: ο μεγάλος κοινός μας στόχος πρέπει να είναι η ουσιαστική προώθηση και υλοποίηση του Εθνικού Σχεδίου για τις Σπάνιες Παθήσεις. Ένα σχέδιο που θα εξασφαλίζει συνέχεια, συντονισμό και ισότιμη φροντίδα για όλους τους σπάνιους ασθενείς, σήμερα και στο μέλλον.
Ο κ. Βασίλης Καρατζιάς διατελεί Πρόεδρος της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και Πρόεδρος του Ελληνικού Συλλόγου για την Αταξία του Φρίντριχ. Παράλληλα, είναι μέλος του Διοικητικού Συμβουλίου του EuroAtaxia, μέλος της Επιτροπής Βιοηθικής του European Patient Forum, καθώς και της Επιτροπής Βιοηθικής του ERDERA EU Project.