Μαρία Λυσάνδρου
Η κ. Πίστη Κρυσταλλίδου, πρόεδρος της Αστικής Μη Κερδοσκοπικής Εταιρείας WinCancer, έρχεται να πει το αυτονόητο: Όσο ο καρκίνος, αλλά και οι ασθενείς που ζουν με τη νόσο, χαρακτηρίζονται στον δημόσιο λόγο ως «τελειωμένη υπόθεση», τόσο θα βαθαίνει το στίγμα και ο φόβος που τους συνοδεύει. Αλλά και τόσο θα υποβαθμίζεται μία άλλη, εξαιρετικά σημαντική, πτυχή του θέματος: ότι πολλές μορφές καρκίνου μπορούν πλέον να προληφθούν και να αποφευχθούν. Με αφορμή το σχετικό στρογγυλό τραπέζι συζήτησης στο 10ο ετήσιο συνέδριο της ΕΛΛΟΚ, που πραγματοποιήθηκε στις 2, 3 και 4 Φεβρουαρίου στην Αθήνα, η κ. Κρυσταλλίδου συζητά μαζί μας για τη δύναμη των λέξεων στη διαμόρφωση κοινωνικών τάσεων και συμπεριφορών, αλλά και για την πρωτοβουλία WinCancer και ΕΛΛΟΚ να προχωρήσουν, σε συνεργασία με θεσμικούς φορείς των ΜΜΕ, την ιατρική κοινότητα, αλλά κυρίως τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους, στη διαμόρφωση ενός Κώδικα Δεοντολογίας για τη γλώσσα που αφορά στον καρκίνο. Αν αλλάξει ο τρόπος με τον εκφραζόμαστε στον δημόσιο λόγο για τη νόσο, είτε από προκατάληψη είτε από άγνοια, θα ακολουθήσει και η κοινωνική της απο-στιγματοποίηση. Είναι στο χέρι όλων μας.
Ποιες εκφράσεις ή/και χαρακτηρισμοί σχετικά με τον καρκίνο, που συναντώνται συχνά στον δημόσιο λόγο, διαπιστώνετε ότι συμβάλλουν περισσότερο στον κοινωνικό στιγματισμό των ασθενών;
Στον δημόσιο λόγο εξακολουθούν να χρησιμοποιούνται στερεοτυπικές εκφράσεις που φορτίζουν τον καρκίνο κυρίως με φόβο και μοιρολατρία. Όροι, όπως «επάρατη νόσος», «το κακό», «καταδικάστηκε», «ανίατη περίπτωση», «τελειωμένη υπόθεση», αλλά και φράσεις, όπως «έχασε τη μάχη με τον καρκίνο» ή «δεν άντεξε», μεταφέρουν το βάρος της ασθένειας, από το ιατρικό πεδίο, στο ηθικό και υπαρξιακό.
Με αυτόν τον τρόπο, ο καρκίνος παρουσιάζεται ως μια αμετάκλητη απειλή, και όχι ως μια κατάσταση υγείας με διαφορετικές διαδρομές και εκβάσεις. Ο άνθρωπος παύει να αντιμετωπίζεται ως ενεργό υποκείμενο, με δικαίωμα στη φροντίδα, τη θεραπεία και την ελπίδα, και περιορίζεται σε έναν παθητικό ρόλο, ταυτισμένο με την πρόβλεψη της ήττας. Αυτού του είδους η γλώσσα δεν περιγράφει απλώς την ασθένεια· συμβάλλει ενεργά στη δημιουργία και τη συντήρηση του κοινωνικού στίγματος που τη συνοδεύει.
Το πρόβλημα, όμως, δεν είναι μόνο γλωσσικό· είναι βαθιά κοινωνικό. Η χρήση αυτής της γλώσσας ενισχύει την αντίληψη ότι ο καρκίνος είναι κάτι «άλλο», κάτι που αφορά τους «άτυχους», και όχι μια εμπειρία υγείας που μπορεί να αγγίξει οποιονδήποτε, σε διαφορετικές μορφές και φάσεις ζωής, όπως συμβαίνει με κάθε σοβαρή νόσο.
Ποιες εκφράσεις θα μπορούσαν να αντικαταστήσουν αυτές τις ευρέως χρησιμοποιούμενες, ώστε να αρχίσει σιγά-σιγά να αντιστρέφεται το κλίμα;
Οι αρνητικές εκφράσεις που χρησιμοποιούνται συχνά στον δημόσιο λόγο για τον καρκίνο μπορούν και πρέπει να αντικατασταθούν από γλώσσα πιο ακριβή και λιγότερο στιγματιστική.
Όροι, όπως «επάρατη νόσος» ή «το κακό», καλλιεργούν φόβο και δαιμονοποίηση, και μπορούν να αντικατασταθούν απλώς από τον όρο «καρκίνος» ή «νόσος».
Αντίστοιχα, φράσεις όπως «καταδικάστηκε» ή «τελειωμένη υπόθεση» προεξοφλούν την έκβαση και στερούν από τον άνθρωπο τον ρόλο του ενεργού υποκειμένου. Στη θέση τους μπορούν να χρησιμοποιούνται ακριβέστερες ιατρικές διατυπώσεις, όπως «προχωρημένο στάδιο» ή «δύσκολη κλινική εικόνα».
Τέλος, εκφράσεις όπως «έχασε τη μάχη» ή «δεν άντεξε» μεταφέρουν ευθύνη στον ασθενή και μπορούν να αντικατασταθούν από ουδέτερες αναφορές στην αιτία θανάτου, χωρίς υπαινιγμούς αποτυχίας. Η αλλαγή αυτής της γλώσσας δεν είναι τυπική· είναι ουσιαστική προϋπόθεση για τη μείωση του κοινωνικού στίγματος.
Έχει διαπιστωθεί, επίσης, ότι η γλώσσα που χρησιμοποιείται συνήθως για να μιλήσει για τον καρκίνο μπορεί να έχει επίπτωση και στην ίδια την υγεία και την πρόληψη. Με ποιον τρόπο;
Η γλώσσα επηρεάζει τη συμπεριφορά. Όταν ο καρκίνος παρουσιάζεται αποκλειστικά ως τραγωδία ή ως συνώνυμο του θανάτου, πολλοί άνθρωποι αποφεύγουν τον προληπτικό έλεγχο από φόβο. Όταν η διάγνωση περιγράφεται ως «καταδίκη», τότε η έγκαιρη διάγνωση δεν γίνεται αντιληπτή ως ευκαιρία, αλλά ως απειλή.
Αντίθετα, όταν η δημόσια αφήγηση εστιάζει στην πρόληψη, στη διαχείριση και στη δυνατότητα καλής ποιότητας ζωής, τότε ενισχύεται η προσέλευση σε προληπτικές εξετάσεις και η συμμόρφωση στη θεραπεία.
Οι λέξεις έχουν δύναµη και θέλουµε να τις χρησιµοποιούµε ως µέσο για να σπάσουµε, επιτέλους, το στίγµα της ασθένειας
Πολύ συχνά γίνεται λόγος περί εγγραμματοσύνης υγείας, η οποία αφορά συνήθως τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές τους. Ωστόσο, πόσο σημαντική είναι η εγγραμματοσύνη υγείας και σε επίπεδο ΜΜΕ, τα οποία έχουν τη δύναμη να διαμορφώνουν κοινωνικές τάσεις και συμπεριφορές;
Είναι καθοριστική. Τα Μέσα Μαζικής Ενημέρωσης δεν μεταφέρουν απλώς πληροφορίες, διαμορφώνουν πλαίσια κατανόησης, στάσεις και κοινωνική συνείδηση. Η έλλειψη εγγραμματοσύνης υγείας οδηγεί συχνά σε υπεραπλουστεύσεις, σε υπερβολική δραματοποίηση των θεμάτων υγείας και, όχι σπάνια, σε παραπληροφόρηση.
Ένα μέσο που διαθέτει βασική γνώση ιατρικών όρων, στατιστικών εννοιών και των ορίων της επιστημονικής γνώσης μπορεί να ενημερώνει με ακρίβεια, χωρίς να καλλιεργεί φόβο, και να ευαισθητοποιεί χωρίς να αναπαράγει κοινωνικό στίγμα. Αυτό δεν αποτελεί επιλογή ύφους ή προσέγγισης. Αποτελεί ευθύνη απέναντι στο κοινό και στη δημόσια υγεία.
Ως WinCancer, σε συνεργασία με την ΕΛΛΟΚ, σχεδιάζετε κάποιες πρωτοβουλίες σχετικά με τη γλώσσα που χρησιμοποιείται κατά τη δημοσιογραφική κάλυψη θεμάτων για τον καρκίνο. Περί τίνος πρόκειται ακριβώς;
Ως WinCancer, σε συνεργασία με την ΕΛΛΟΚ, ξεκινήσαμε τον Σεπτέμβριο του 2025 αυτή την πρωτοβουλία, με τη διοργάνωση της εκδήλωσης «Η δύναμη των λέξεων – Μιλώντας με σεβασμό για τον καρκίνο», παρουσία του Υφυπουργού παρά τω Πρωθυπουργώ και Κυβερνητικού Εκπροσώπου, Παύλου Μαρινάκη.
Στην εκδήλωση συμμετείχαν και δεσμεύτηκαν θεσμικά η ΕΣΗΕΑ, η ΠΟΕΣΥ, το ΑΠΕ-ΜΠΕ και η ΕΡΤ, ανοίγοντας τον δρόμο για μια νέα γλωσσική κουλτούρα στη δημοσιογραφική κάλυψη θεμάτων καρκίνου.
Μετά από αυτή την πραγματικά συγκινητική συλλογική δέσμευση, προχωρούμε στη διαμόρφωση Οδηγού Γλώσσας και Δεοντολογίας, καθώς και στον σχεδιασμό εκπαιδευτικών σεμιναρίων για δημοσιογράφους, με στόχο μια ενημέρωση ακριβή, χωρίς δραματοποίηση και χωρίς κοινωνικό στίγμα.
Στόχος μας δεν είναι η επιβολή κανόνων, αλλά η καλλιέργεια μιας νέας δημοσιογραφικής κουλτούρας που αναγνωρίζει ότι οι λέξεις έχουν πραγματικό αντίκτυπο στη ζωή των ανθρώπων.
H Win Cancer στο Instagram και στο Facebook
Η γλώσσα των social media, επίσης, λειτουργεί καθοριστικά στη διαμόρφωση κοινωνικών τάσεων, περιλαμβάνοντας συχνά αναρτήσεις/σχόλια που στερούνται ευαισθησίας και ενσυναίσθησης. Υπάρχουν τρόποι τα social media να μετατραπούν σε εργαλείο καταπολέμησης αυτού του στίγματος;
Ναι, υπό προϋποθέσεις. Τα social media είναι χώρος αυθορμητισμού, αλλά και μεγάλης επιρροής. Εκεί χρειάζεται ενίσχυση θετικών αφηγήσεων, ανάδειξη αυθεντικών ιστοριών χωρίς εξιδανίκευση, και ξεκάθαρη τοποθέτηση απέναντι σε σχόλια που αναπαράγουν στίγμα.
Η εκπαίδευση των ίδιων των δημιουργών περιεχομένου, αλλά και η συλλογική στάση των οργανώσεων της κοινωνίας των πολιτών και των φορέων υγείας, μπορεί να μετατρέψει τα social media σε χώρο ενημέρωσης, αλληλεγγύης και ενδυνάμωσης.
Από τη συζήτηση, βέβαια, δεν μπορεί να λείπει και το κομμάτι του εργασιακού περιβάλλοντος. Ποια στοιχεία χρειάζεται να ενσωματωθούν στην εργασιακή κουλτούρα, προκειμένου να γίνει πιο συμπεριληπτική και δίκαιη απέναντι στους εργαζόμενους που ζουν με ένα τέτοιο πρόβλημα υγείας;
Για να γίνει η εργασιακή κουλτούρα πραγματικά συμπεριληπτική, χρειάζεται πρωτίστως η κατανόηση ότι ο καρκίνος δεν συνεπάγεται αυτόματα ανικανότητα ή επαγγελματική απαξίωση. Ευέλικτα ωράρια, δυνατότητα τηλεργασίας, σαφείς πολιτικές μη διάκρισης και εκπαίδευση των στελεχών σε ζητήματα υγείας, αποτελούν βασικά και αναγκαία βήματα.
Παράλληλα, είναι κρίσιμη η πρόβλεψη για απόκτηση νέων δεξιοτήτων ή επανακατάρτιση, ώστε οι εργαζόμενοι που ζουν με καρκίνο ή επιστρέφουν μετά από περίοδο θεραπείας, να μπορούν, εφόσον το επιθυμούν, να προσαρμόσουν τον ρόλο τους ή να εξελιχθούν επαγγελματικά χωρίς αποκλεισμούς. Η πρόσβαση σε προγράμματα κατάρτισης και επανεκπαίδευσης λειτουργεί όχι μόνο υποστηρικτικά, αλλά και ενδυναμωτικά.
Εξίσου σημαντικό παραμένει το δικαίωμα στην ιδιωτικότητα: κανείς δεν οφείλει να απολογείται ή να εκθέτει την κατάσταση της υγείας του στον χώρο εργασίας. Μια δίκαιη εργασιακή κουλτούρα αναγνωρίζει τις ανάγκες, χωρίς να επιβάλλει ταυτότητες ή να θέτει εμπόδια στη συνέχιση της επαγγελματικής ζωής.
«Οι λέξεις έχουν δύναμη» γενικότερα. Πέρα από το να εξαλείψουν το κοινωνικό στίγμα, οι λέξεις μπορούν να λειτουργήσουν και ως μέσο ενδυνάμωσης των ανθρώπων με καρκίνο;
Απολύτως! Οι λέξεις που αναγνωρίζουν, που δεν ακυρώνουν την εμπειρία, που αφήνουν χώρο για φόβο, αμφιβολία, αλλά και ελπίδα, λειτουργούν υποστηρικτικά.
Όμως οι λέξεις, για να αντέξουν και να «υπερασπιστούν» την ύπαρξή τους, χρειάζονται και πράξεις. Αλλιώς ξεθωριάζουν.
Η ενδυνάμωση δεν γεννιέται από μεγάλες διακηρύξεις, αλλά από μικρές, ειλικρινείς φράσεις που επιβεβαιώνονται στην καθημερινότητα: «Είμαι εδώ», «Δεν χρειάζεται να είσαι δυνατός», «Ό,τι νιώθεις είναι θεμιτό». Όταν είμαστε ουσιαστικά και πρακτικά δίπλα στον άνθρωπο που νοσεί ή δίπλα στον φροντιστή του, τότε οι λέξεις παύουν να είναι απλώς λόγια και γίνονται πραγματικό μέσο ενδυνάμωσης.
Όταν η διάγνωση περιγράφεται ως «καταδίκη», τότε η έγκαιρη διάγνωση δεν γίνεται αντιληπτή ως ευκαιρία, αλλά ως απειλή.
Καταλήγοντας, λοιπόν: Ποιοι είναι οι βασικότεροι πυλώνες, στους οποίους θα πρέπει να στηριχθεί η διαμόρφωση ενός Κώδικα Δεοντολογίας για τη γλώσσα που αφορά στον καρκίνο;
Όπως έχουμε ήδη επισημάνει, στο WinCancer, σε συνεργασία με την ΕΛΛΟΚ, στόχος μας είναι να προχωρήσουμε στη διαμόρφωση ενός Κώδικα Δεοντολογίας για τη γλώσσα γύρω από τον καρκίνο, μέσα από ουσιαστική συνδιαμόρφωση με τους θεσμικούς φορείς των ΜΜΕ, την ιατρική κοινότητα, αλλά και κυρίως με τους ίδιους τους ασθενείς και τους φροντιστές.
Ο κώδικας αυτός θα στηρίζεται σε τέσσερις βασικούς πυλώνες:
Πρώτον, στον σεβασμό στον άνθρωπο και όχι στο αφήγημα.
Δεύτερον, στην ακρίβεια και την υπεύθυνη ενημέρωση.
Τρίτον, στην αποφυγή της δραματοποίησης και της ηρωοποίησης.
Τέταρτον, στη συμπερίληψη των ασθενών και των φροντιστών στη διαμόρφωση του δημόσιου λόγου.
Για εμάς, αυτός ο κώδικας δεν αφορά μόνο τη σημερινή δημοσιογραφική πρακτική. Στόχος μας είναι να λειτουργήσει και ως εκπαιδευτικό εργαλείο, ώστε η συζήτηση για τη γλώσσα, τον σεβασμό και τη δημόσια ευθύνη να ενταχθεί και στις σχολές δημοσιογραφίας.
Υπάρχει πραγματική ανάγκη για τη διαμόρφωση ενός Κώδικα Δεοντολογίας. Όχι για να επιβάλουμε κανόνες, αλλά γιατί αυτή την ανάγκη τη συναντάμε καθημερινά. Προκύπτει από τη βιωματική εμπειρία, από τις ιστορίες που ακούμε στα podcast μας, από λέξεις που ειπώθηκαν άκριτα και πλήγωσαν, αλλά και από εκείνες που ειπώθηκαν σωστά και στάθηκαν ουσιαστικά δίπλα στον άνθρωπο.
Εκεί γίνεται ξεκάθαρο ότι οι λέξεις έχουν δύναμη και θέλουμε να τις χρησιμοποιούμε ως εργαλεία υπεύθυνης ενημέρωσης και ως μέσο για να σπάσουμε, επιτέλους, το στίγμα της ασθένειας.