Μαρία Λυσάνδρου
Η κα Μέμη Τσεκούρα, πρόεδρος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, κάνει μια ανησυχητική διαπίστωση: η συντριπτική πλειονότητα των ασθενών στην Ελλάδα δεν γνωρίζουν βασικά δικαιώματά τους. Επιπλέον, περιορισμένη εξοικείωση με το θέμα φαίνεται να παρατηρείται και σε μερίδα επαγγελματιών υγείας, καθιστώντας το πρόβλημα ακόμη πιο σύνθετο. Με αφορμή την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών που γιορτάζεται τον Απρίλιο, ακολουθεί μια συζήτηση σχετικά με το κενό μεταξύ ισχύοντος νομικού πλαισίου και πρακτικής εφαρμογής του, τη διαδικασία που μπορεί να ακολουθήσει ένας ασθενής για διεκδίκηση των δικαιωμάτων του στη χώρα μας, και τη συνειδητοποίηση, για ακόμη μια φορά, ότι η εγγραμματοσύνη υγείας μπορεί να αποδειχθεί σωτήρια από όλες απόψεις.
Η Ευρωπαϊκή Χάρτα Δικαιωμάτων των Ασθενών διακηρύσσει 14 θεμελιώδη δικαιώματα, με σκοπό τη διασφάλιση μιας υψηλής προστασίας της ανθρώπινης υγείας. Το ερώτημα εδώ είναι: γνωρίζουμε οι ασθενείς στην Ελλάδα τα δικαιώματά μας; Τι δείχνει η δική σας πείρα;
Η εμπειρία μας, μέσα από τη συνεχή επαφή με ασθενείς και πολίτες σε όλη τη χώρα, δείχνει ξεκάθαρα ότι η γνώση των δικαιωμάτων παραμένει περιορισμένη. Στο πλαίσιο του έργου «Δικαιώματα στην Πράξη», που υλοποιήσαμε με τη συγχρηματοδότηση της Ευρωπαϊκής Ένωσης, πραγματοποιήσαμε έρευνα σε δέκα περιοχές της χώρας, τα αποτελέσματα της οποίας ανέδειξαν σημαντικά κενά τόσο στην ενημέρωση, όσο και στην πρόσβαση.
Ιδιαίτερα ενδεικτικό είναι ότι η συντριπτική πλειονότητα των πολιτών δεν γνωρίζει καν βασικούς μηχανισμούς προστασίας, όπως τα Γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας στα δημόσια νοσοκομεία. Πρόκειται για δομές που έχουν δημιουργηθεί ακριβώς για να στηρίζουν τον ασθενή και, παρόλα αυτά, παραμένουν σε μεγάλο βαθμό ανενεργές στη συνείδηση των πολιτών.
Αυτό δείχνει ότι δεν αρκεί η ύπαρξη θεσμικών εργαλείων, απαιτείται ενεργή ενημέρωση, ενίσχυση της ορατότητάς τους και, κυρίως, καλλιέργεια της πεποίθησης ότι ο ασθενής έχει φωνή και μπορεί να τη χρησιμοποιήσει.
Πέρα από τους ίδιους τους ασθενείς, τα δικαιώματα αυτά είναι απαραίτητο να τα γνωρίζουν τόσο οι ίδιοι οι υγειονομικοί, όσο και οι επιχειρήσεις υγείας. Σε αυτό το κομμάτι σε τι επίπεδο βρισκόμαστε;
Η προάσπιση των δικαιωμάτων των ασθενών δεν είναι μόνο υπόθεση των ίδιων των πολιτών, αλλά ευθύνη ολόκληρου του συστήματος υγείας. Ωστόσο, τα δεδομένα δείχνουν ότι υπάρχουν σημαντικά κενά και σε αυτό το επίπεδο.
Από την ίδια έρευνα προκύπτει ότι ακόμη και επαγγελματίες υγείας δεν είναι πάντα εξοικειωμένοι με κρίσιμες έννοιες που σχετίζονται με τα δικαιώματα και την ποιότητα φροντίδας. Παράλληλα, μέσα από τη συνεργασία μας με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας στο πλαίσιο του Health-IQ, αναδείχθηκε ένα ακόμη σημαντικό ζήτημα: η δυσκολία κατανόησης της ιατρικής πληροφορίας από τους ασθενείς.
Αυτό αναδεικνύει ένα πιο βαθύ πρόβλημα, που αφορά τη σχέση και την επικοινωνία μεταξύ γιατρού και ασθενή. Ο Κώδικας Ιατρικής Δεοντολογίας προβλέπει σαφώς την υποχρέωση ενημέρωσης με τρόπο κατανοητό και εξατομικευμένο. Στην πράξη, όμως, πολλοί ασθενείς δηλώνουν ότι δεν κατανοούν πλήρως τις πληροφορίες που λαμβάνουν.
Για αυτό, η ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας και η επένδυση στην ποιότητα της επικοινωνίας δεν είναι «συμπληρωματικές» δράσεις, αλλά βασικές προϋποθέσεις για την ουσιαστική εφαρμογή των δικαιωμάτων.
Η ενίσχυση της εγγραµµατοσύνης υγείας και η επένδυση στην ποιότητα της επικοινωνίας δεν είναι «συµπληρωµατικές» δράσεις, αλλά βασικές προϋποθέσεις για ουσιαστική εφαρµογή των δικαιωµάτων
Είμαστε επαρκώς καλυμμένοι ως ασθενείς/δυνητικοί ασθενείς από το υπάρχον σχετικό νομικό πλαίσιο στη χώρα μας; Και, αν όχι, ποια είναι τα σημαντικότερα βήματα που χρειάζεται να γίνουν;
Η Ελλάδα διαθέτει ένα σχετικά πλήρες θεσμικό πλαίσιο για την προστασία των δικαιωμάτων των ασθενών. Το πρόβλημα δεν εντοπίζεται στην απουσία νόμων, αλλά στη συνέπεια και την αποτελεσματικότητα της εφαρμογής τους.
Στην καθημερινότητα, οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν σημαντικά εμπόδια: μεγάλους χρόνους αναμονής, ελλείψεις προσωπικού, ανισότητες στην πρόσβαση, ιδιαίτερα εκτός μεγάλων αστικών κέντρων. Τα στοιχεία του ΟΟΣΑ είναι ενδεικτικά, καθώς δείχνουν υψηλά ποσοστά ανεκπλήρωτων αναγκών υγείας, ενώ η ιδιωτική δαπάνη παραμένει ιδιαίτερα αυξημένη.
Αυτό σημαίνει ότι τα δικαιώματα, παρότι κατοχυρωμένα, δεν μεταφράζονται πάντα σε πραγματική εμπειρία φροντίδας. Για αυτό και οι παρεμβάσεις πρέπει να εστιάσουν στη λειτουργικότητα του συστήματος: στην καλύτερη οργάνωση των υπηρεσιών, στη μείωση των ανισοτήτων, στην ενίσχυση της χρηματοδότησης και στη θεσμική ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών.
Τα δικαιώματα αποκτούν ουσιαστικό περιεχόμενο μόνο όταν γίνονται πράξη στην καθημερινότητα.
Πώς μπορεί ένας ασθενής στη χώρα μας να διεκδικήσει τα δικαιώματά του; Πού μπορεί να απευθυνθεί και ποια η διαδικασία που πρέπει να ακολουθήσει;
Το πρώτο και πιο κρίσιμο βήμα είναι η γνώση. Ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι δεν είναι μόνος και ότι υπάρχουν συγκεκριμένοι μηχανισμοί, στους οποίους μπορεί να απευθυνθεί.
Σε κάθε δημόσιο νοσοκομείο λειτουργεί Γραφείο Προστασίας Δικαιωμάτων Ληπτών Υπηρεσιών Υγείας, που αποτελεί τον πρώτο κρίκο αναφοράς για κάθε ζήτημα φροντίδας. Η αναβάθμιση αυτών των Γραφείων με επιπλέον προσωπικό και νέες αρμοδιότητες αποτελούσε πάγιο αίτημα της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας και βρίσκεται πλέον σε εξέλιξη.
Πέρα από τα νοσοκομεία, η Εθνική Αρχή Διαφάνειας δέχεται καταγγελίες για ζητήματα διαφθοράς στον χώρο της υγείας, ακόμη και ανώνυμα. Η Αρχή Προστασίας Δεδομένων Προσωπικού Χαρακτήρα είναι αρμόδια σε περιπτώσεις παραβίασης ιατρικών δεδομένων. Ο Συνήγορος του Πολίτη χειρίζεται αναφορές σχετικά με πρόσβαση στην υγεία, φροντίδα ασθενών και προστασία ευάλωτων ομάδων, ενώ για ζητήματα ψυχικής υγείας λειτουργεί ειδική Επιτροπή στο Υπουργείο Υγείας.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας, ως τριτοβάθμιο όργανο εκπροσώπησης 87 συλλόγων ασθενών από ολόκληρη τη χώρα, στέκεται δίπλα σε κάθε ασθενή που χρειάζεται ενημέρωση, καθοδήγηση ή θεσμική παρέμβαση. Η αρχή «τίποτε για εμάς χωρίς εμάς» καθοδηγεί σταθερά τη δράση μας και κανένας ασθενής δεν πρέπει να αισθάνεται μόνος απέναντι στο σύστημα.
Η Ένωση Ασθενών Ελλάδας είναι ιδιαίτερα ενεργή στο κομμάτι της ενημέρωσης και επιμόρφωσης των ασθενών. Ποιες είναι οι δικές σας δράσεις στον συγκεκριμένο τομέα;
Η ενδυνάμωση των ασθενών είναι στρατηγική προτεραιότητα για την Ένωση Ασθενών Ελλάδας, καθώς συνδέεται άμεσα με τη δυνατότητά τους να συμμετέχουν ουσιαστικά στις αποφάσεις που αφορούν την υγεία τους. Για να συμβεί αυτό, δεν αρκεί η ενημέρωση, απαιτείται κατανόηση του συστήματος και ανάπτυξη δεξιοτήτων. Σε αυτή τη βάση, υλοποιούμε προγράμματα όπως η Ακαδημία Ασθενών EUPATI, που στοχεύει στη δημιουργία Patient Experts, ικανών να συμμετέχουν τεκμηριωμένα σε διαδικασίες πολιτικής υγείας, καθώς και η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών, που εστιάζει σε σύγχρονα ζητήματα, όπως οι ψηφιακές υπηρεσίες και η τεχνητή νοημοσύνη.
Παράλληλα, μέσα από πρωτοβουλίες όπως το Αλφαβητάρι Υγείας, επιχειρούμε να γεφυρώσουμε το χάσμα μεταξύ επιστημονικής γνώσης και καθημερινής κατανόησης, ενισχύοντας την ικανότητα των ασθενών να λαμβάνουν τεκμηριωμένες αποφάσεις.
Οι δράσεις μας δεν περιορίζονται στην ενημέρωση, αλλά επεκτείνονται στον ουσιαστικό διάλογο με τους ίδιους τους ασθενείς. Τα τελευταία χρόνια, μέσα από εκδηλώσεις σε όλη τη χώρα, έχουμε δώσει τον λόγο στους πολίτες, μετατρέποντας τη βιωμένη εμπειρία τους σε τεκμηριωμένες προτάσεις πολιτικής. Οι δράσεις μας στο πλαίσιο της Ευρωπαϊκής Ημέρας Δικαιωμάτων των Ασθενών αποτελούν για εμάς αφετηρία ουσιαστικών παρεμβάσεων. Ενδεικτικά θα σας αναφέρω ότι η πλατφόρμα greekpatientsrights.gr δημιουργήθηκε το 2023, ώστε να καλύψει ένα σημαντικό κενό ενημέρωσης για τα δικαιώματα των ασθενών, ενώ ένα χρόνο αργότερα, στο πλαίσιο της κεντρικής εκδήλωσης για την Ευρωπαϊκή Ημέρα Δικαιωμάτων των Ασθενών, αναδείξαμε τα Γραφεία Προστασίας Δικαιωμάτων στα νοσοκομεία, φέρνοντας στο προσκήνιο δομές που οι περισσότεροι ασθενείς αγνοούσαν.
Την περσινή χρονιά πήγαμε ένα βήμα παραπέρα, πραγματοποιώντας εκδηλώσεις σε Αθήνα, Θεσσαλονίκη, Πειραιά, Ηράκλειο και Πάτρα, δίνοντας τον λόγο στους ίδιους τους ασθενείς. Τα ευρήματα από τον διάλογο με τους πολίτες μετατράπηκαν σε τεκμηριωμένες προτάσεις πολιτικής και παρουσιάστηκαν στην κεντρική μας εκδήλωση στη Θεσσαλονίκη, υπό την αιγίδα του Προέδρου της Δημοκρατίας.
Η Ένωση θα συνεχίσει να επενδύει στην ενημέρωση, στην εκπαίδευση και στην ενδυνάμωση των ασθενών. Η επένδυση στη γνώση δεν είναι επιλογή επικοινωνίας, είναι προϋπόθεση για ένα σύστημα υγείας που λειτουργεί με τον ασθενή στο επίκεντρο.