Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ογκολογικών ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Σίγουρα η νούμερο ένα ανάγκη τους είναι η στελέχωση των Νοσοκομείων με επαρκές προσωπικό, διότι η λίστα αναμονής σε ογκολογικά νοσοκομεία, δημιουργεί μεγάλο άγχος σε ασθενείς που καλούνται να περιμένουν σημαντικό χρονικό διάστημα για να χειρουργηθούν, όταν γνωρίζουν ότι η οποιαδήποτε καθυστέρηση επιβαρύνει την κατάσταση τους σωματικά και ψυχολογικά, και συγχρόνως παρατείνει την επόμενη φάση της θεραπείας τους (χημειοθεραπεία, ακτινοθεραπεία, ορμονοθεραπεία). Το διάστημα αυτό καλούνται να διαχειριστούν με υπομονή και θετικές σκέψεις ένα δυσβάσταχτο φορτίο, που είναι ο όγκος που «κουβαλούν».
Η δεύτερη ανάγκη αφορά τη δυνατότητα άμεσης πρόσβασης σε καινοτόμα φάρμακα, εάν η έως τώρα θεραπεία τους δεν είχε αποτέλεσμα, ή τη δυνατότητα να συμμετέχουν σε κλινικές μελέτες χωρίς φόβο, διότι αυτοί είναι που θα ωφεληθούν πρώτοι σε κάθε νέο φάρμακο.
Ως τρίτη ανάγκη θα θεωρούσα τη μη χρηματική συμμετοχή των ασθενών σε φάρμακα που χρειάζονται να παίρνουν συμπληρωματικά λόγω των συνοδών ασθενειών, κατά τη διάρκεια των θεραπειών και για κάποιο διάστημα και μετά τις θεραπείες.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Η στήριξη της Πολιτείας, διαχρονικά, ήταν ανύπαρκτη στην ενδυνάμωση και ενημέρωση των ασθενών, γι’ αυτό βρήκαν πρόσφορο έδαφος να αναπτυχθούν όλοι αυτοί οι Σύλλογοι, που προσφέρουν σημαντική ψυχολογική και κοινωνική υποστήριξη στους ασθενείς και στους φροντιστές τους.
Η Πολιτεία, θα έπρεπε να είναι δίπλα σε κάθε ογκολογικό ασθενή και τον φροντιστή του, να του δίνει χώρο και χρόνο να διαχειριστεί την απώλεια της υγείας του, και να τον ενημερώνει για τα δικαιώματά του. Θα μπορούσε να προσφέρει τις ίδιες δυνατότητες απουσίας από την εργασία του και στον ιδιωτικό υπάλληλο, όσες προσφέρει και στον δημόσιο, αναλαμβάνοντας το εργοδοτικό κόστος γι’ αυτή την μακρά περίοδο αποχής.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει το Κ.Ε.Φ.Ι. στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών του;
Η εγγραμματοσύνη της υγείας είναι ένα μεγάλο και επίκαιρο κεφάλαιο που «ανοίγουν» σιγά-σιγά όλοι οι Σύλλογοι. Σκοπός είναι να «διδάξουν» στους ασθενείς τον τρόπο με τον οποίο θα ενημερώνονται για το θέμα της υγείας τους, όχι ανατρέχοντας στο διαδίκτυο για περιγραφές περιστατικών όμοιων με το δικό τους, αλλά για να κατανοήσουν την ιδιαιτερότητα της ασθένεια τους, το μονοπάτι που έχουν να βαδίσουν μέχρι να την ξεπεράσουν, την ενημέρωση που θα ζητήσουν να λάβουν από τον γιατρό τους και, τελικά, την αποδοχή ή μη της λήψης της θεραπείας τους.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Η φωνή των ασθενών είναι εξαιρετικά δυνατή, ΑΛΛΑ δεν φτάνει στο κοινό, γιατί το κοινό δεν είναι έτοιμο «να ακούσει», μέχρι να ασθενήσει…
Εδώ έρχεται η ιδιωτική πρωτοβουλία, μέσα από τους Συλλόγους Ασθενών, να ενδυναμώσει τους ανθρώπους ψυχολογικά, να τους προσφέρει ενημέρωση για κοινωνικές παροχές και να διοργανώσει δράσεις ευαισθητοποίησης για τον καρκίνο και τη σημασία της πρόληψης. Τα ΜΜΕ παίζουν επίσης πολύτιμο ρόλο, δίνοντας χώρο και χρόνο σε αφιερώματα, συνεντεύξεις και εκπομπές που φέρνουν τη φωνή των ασθενών στο προσκήνιο. Αυτές οι φωνές έχουν τη δύναμη να αλλάξουν συνειδήσεις και, τελικά, πολιτικές υγείας.
Σύλλογος Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών Αθηνών – Κ.Ε.Φ.Ι.: https://www.anticancerath.gr
