Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Η κατάσταση για τους ασθενείς στην Ελλάδα το 2025 συνεχίζει να χαρακτηρίζεται από σοβαρές και διαχρονικές προκλήσεις. Αν έπρεπε να ιεραρχήσουμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες, πρώτη θα τοποθετούσαμε την έγκαιρη και ισότιμη πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας, στις διαγνωστικές εξετάσεις και στις καινοτόμες θεραπείες. Οι ασθενείς εξακολουθούν να αντιμετωπίζουν μεγάλες αναμονές, ιδιαίτερα στα δημόσια νοσοκομεία, ενώ σε πολλές περιπτώσεις δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν κοντά στον τόπο διαμονής τους.
Επιπλέον, η οικονομική επιβάρυνση αποτελεί σοβαρό ανασταλτικό παράγοντα: το ποσοστό άμεσης ιδιωτικής δαπάνης για τα φάρμακα φτάνει το 40% της συνολικής ιδιωτικής δαπάνης υγείας, ενώ σημαντικό κόστος προκύπτει και για ιατροτεχνολογικά προϊόντα και υπηρεσίες φροντίδας. Οι χρόνια πάσχοντες, ασθενείς με πολυνοσηρότητα ή με επιπλοκές, συχνά συμμετέχουν με υψηλά ποσοστά στα αναγκαία σκευάσματα, ενώ επιβαρύνονται και για φάρμακα της αρνητικής λίστας ή ΜΗΣΥΦΑ (π.χ. βιταμίνες, κολλύρια, αντιηλιακά). Αυτό έχει ως αποτέλεσμα πολλοί να αναγκάζονται να παραλείπουν ή να διακόπτουν τη θεραπεία τους, με επιπτώσεις στην υγεία και την ποιότητα ζωής τους.
Δεύτερον, είναι ζωτικής σημασίας να βελτιωθεί η ποιότητα και αξιολόγηση των υπηρεσιών υγείας. Χωρίς διαφάνεια και συστηματική παρακολούθηση της απόδοσης των δομών και των επαγγελματιών, το σύστημα δεν μπορεί να εξελιχθεί και οι ασθενείς χάνουν την εμπιστοσύνη τους. Χρειάζεται ένας ανεξάρτητος και διαφανής μηχανισμός αξιολόγησης που να διασφαλίζει πως η ποιότητα της φροντίδας δεν εξαρτάται από την τύχη ή τον τόπο που ζει κάποιος.
Τέλος, δεν μπορούμε να αγνοήσουμε τη σημασία της θεσμικής εκπροσώπησης των ασθενών. Η συμμετοχή τους στις διαδικασίες λήψης αποφάσεων πρέπει να είναι ουσιαστική και όχι τυπική. Οι ίδιοι οι ασθενείς γνωρίζουν από πρώτο χέρι τα προβλήματα και τις ανάγκες, γι’ αυτό η φωνή τους πρέπει να έχει πραγματική βαρύτητα στα συμβούλια και τις επιτροπές που σχεδιάζουν τις πολιτικές υγείας.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Η στήριξη της Πολιτείας στην ενδυνάμωση και ενημέρωση των ασθενών είναι ακόμα ανεπαρκής. Παρά τη θεσμική αναγνώριση της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας ως θεσμικού συνομιλητή, η συμμετοχή των ασθενών στις αποφάσεις είναι συχνά συμβολική και χωρίς ουσιαστικό βάρος. Για να γίνει το σύστημα υγείας πραγματικά φιλικό προς τους ανθρώπους με χρόνια νοσήματα, πρέπει να κατοχυρωθεί θεσμικά η συμμετοχή των εκπροσώπων των ασθενών σε όλα τα επίπεδα λήψης αποφάσεων, με δικαίωμα λόγου και ψήφου. Αυτό θα διασφαλίσει τη διαφάνεια και τη λογοδοσία, καθώς και ότι οι πολιτικές υγείας ανταποκρίνονται στις πραγματικές ανάγκες των πολιτών.
Επιπλέον, η ενημέρωση πρέπει να είναι προσβάσιμη, σαφής και αξιόπιστη, ώστε οι ασθενείς να γνωρίζουν τα δικαιώματά τους και τις διαθέσιμες υπηρεσίες. Είναι κρίσιμο να μειωθούν οι γραφειοκρατικές δυσκολίες στην πρόσβαση σε φάρμακα και θεραπείες, ώστε οι ασθενείς να μη χρειάζεται να αντιμετωπίζουν περιττές καθυστερήσεις ή δυσκολίες στην καθημερινότητά τους.
Το «Αλφαβητάρι Υγείας» λειτουργεί ως ψηφιακή πλατφόρµα πολυµέσων, προσφέροντας έγκυρο και φιλικά διατυπωµένο περιεχόµενο για πλήθος θεµάτων που αφορούν στην πρόληψη, τη φροντίδα και τη σωστή επικοινωνία µε τους επαγγελµατίες υγείας.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει η Ένωση Ασθενών Ελλάδας στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών της;
Η ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας αποτελεί για εμάς έναν από τους βασικούς πυλώνες ενδυνάμωσης των ασθενών και της ουσιαστικής συμμετοχής τους στη φροντίδα της υγείας τους. Πολύ συχνά οι άνθρωποι που ζουν με χρόνια νοσήματα δυσκολεύονται να κατανοήσουν τη διάγνωση, τις οδηγίες για τη θεραπεία ή και τις διαδικασίες μέσα στο σύστημα υγείας, ενώ υπάρχει μεγάλη ανάγκη για απλή, αξιόπιστη και προσβάσιμη πληροφόρηση.
Ως Ένωση Ασθενών Ελλάδας έχουμε επενδύσει σε μια σειρά εκπαιδευτικών πρωτοβουλιών που ανταποκρίνονται σε αυτό το έλλειμμα. Η Ακαδημία Ασθενών, βασισμένη στο πρότυπο του EUPATI, παρέχει θεματικούς κύκλους εκπαίδευσης σε περιβάλλον Moodle, προωθώντας την καλλιέργεια της ασθενοκεντρικότητας και τη δημιουργία patient experts.
Το «Αλφαβητάρι Υγείας» λειτουργεί ως ψηφιακή πλατφόρμα πολυμέσων, προσφέροντας έγκυρο και φιλικά διατυπωμένο περιεχόμενο για πλήθος θεμάτων που αφορούν στην πρόληψη, τη φροντίδα και τη σωστή επικοινωνία με τους επαγγελματίες υγείας. Παράλληλα, η Ψηφιακή Ακαδημία Ασθενών ανοίγει την πρόσβαση σε πολύτιμη γνώση για κάθε πολίτη, όπου κι αν βρίσκεται, με θεματικές που αγγίζουν την ψηφιακή υγεία, τη χρήση των δευτερογενών δεδομένων, τα δικαιώματα των ασθενών και τις νέες τεχνολογίες, όπως η τεχνητή νοημοσύνη.
Η εγγραμματοσύνη υγείας δεν είναι απλώς μια δεξιότητα· είναι μια προϋπόθεση για την ισότιμη συμμετοχή των ασθενών στο σύστημα υγείας. Εμείς, ως ΕΝ.ΑΣ.ΕΛ., εργαζόμαστε καθημερινά για να μετατρέψουμε αυτήν τη γνώση σε πράξη, προωθώντας ένα πιο ανθρώπινο, κατανοητό και συμπεριληπτικό σύστημα για όλους.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Η φωνή των ασθενών στην Ελλάδα έχει αναμφίβολα δυναμώσει τα τελευταία χρόνια, όμως παραμένουν σημαντικές προκλήσεις στο να φτάσει με συνέπεια και ουσία εκεί που λαμβάνονται οι αποφάσεις, αλλά και στο ευρύ κοινό. Η ανάγκη για θεσμική ενσωμάτωση της οπτικής των ασθενών είναι διαρκής και γι’ αυτό, ως Ένωση Ασθενών Ελλάδας, έχουμε θέσει ως στρατηγική μας προτεραιότητα τη θωράκιση της συμμετοχής των συλλόγων ασθενών στον δημόσιο διάλογο και στις διαδικασίες συν-διαμόρφωσης πολιτικών υγείας.
Όπως ανέφερα και νωρίτερα, η αναγνώρισή μας ως θεσμικού συνομιλητή της Πολιτείας το 2022 ήταν ένα σημαντικό βήμα προς αυτήν την κατεύθυνση, αλλά ο δρόμος για την ουσιαστική ενσωμάτωση της φωνής των ασθενών στους κόλπους του Εθνικού Συστήματος Υγείας απαιτεί συνέχεια, επιμονή, συνεργασία και συμμαχίες.
Σε αυτό το πλαίσιο, η συμβολή της ιδιωτικής πρωτοβουλίας και των ΜΜΕ είναι καθοριστική. Οι φορείς του ιδιωτικού τομέα μπορούν να λειτουργήσουν ως στρατηγικοί εταίροι, ενισχύοντας δράσεις εκπαίδευσης, τεκμηρίωσης και δημόσιας παρέμβασης, με σεβασμό στην ανεξαρτησία των ασθενών. Από την άλλη, τα ΜΜΕ έχουν τη δύναμη να διαμορφώνουν αντιλήψεις και να φέρνουν στην επιφάνεια ζητήματα που παραμένουν αθέατα – ιδιαίτερα σε ό,τι αφορά τις ανισότητες στην πρόσβαση στην υγεία, την εμπειρία των χρονίως πασχόντων και τις προτεραιότητες που θέτει η ίδια η κοινότητα των ασθενών.
Η φωνή μας γίνεται πιο ισχυρή όταν πολλαπλασιάζεται μέσα από δίκτυα συνεργασίας και επικοινωνίας που σέβονται τον ρόλο του ασθενούς όχι ως παθητικού αποδέκτη, αλλά ως ενεργού πολίτη. Αυτός είναι και ο στόχος που υπηρετούμε καθημερινά.
Ένωση Ασθενών Ελλάδας: https://greekpatient.gr
HELLESCC: https://crohnhellas.gr