Ζώντας με τη νόσο Πάρκινσον…

Η 11η Απριλίου είναι ημερομηνία γέννησης του Τζέιμς Πάρκινσον (1775), του Άγγλου γιατρού που ανακάλυψε το 1817 τη συμπτωματολογία της νόσου Πάρκινσον, η οποία πλήττει το νευρικό σύστημα του ανθρώπου. Περίπου 10 εκατομμύρια άνθρωποι πάσχουν από Πάρκινσον σε όλο τον κόσμο. Στην Ελλάδα υπολογίζεται ότι διαγιγνώσκονται περίπου 2.000 νέοι ασθενείς κάθε χρόνο.

Πού οφείλονται οι διακυμάνσεις στην ικανότητα κίνησης των ασθενών
Περισσότεροι από εννέα στους δέκα ασθενείς με νόσο Πάρκινσον παρουσιάζουν στην πορεία της ασθένειάς τους εναλλαγές καλής κινητικότητας και κινητικών προβλημάτων, οι οποίες μειώνουν σημαντικά την ποιότητα της ζωής τους.
Οι διακυμάνσεις αυτές εκδηλώνονται έπειτα από μήνες ή χρόνια λήψης της κλασικής φαρμακευτικής θεραπείας και επηρεάζουν αρνητικά την ικανότητα των ασθενών να λειτουργούν φυσιολογικά στην καθημερινή ζωή.
Μάλιστα, οι εναλλαγές της καλής κινητικότητας με την ακινησία ή και την υπερκινησία θεωρούνται από τους ασθενείς ως μία από τις δυσκολότερες παραμέτρους της ασθένειάς τους.
Όπως αναφέρει ο νευρολόγος Παναγιώτης Ι. Ζήκος, όταν εμφανιστούν κινητικές διακυμάνσεις που δεν αντιμετωπίζονται επαρκώς, τότε ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι βρίσκεται στο προχωρημένο στάδιο της νόσου.
“Η νόσος Πάρκινσον οφείλεται στη μειωμένη παραγωγή μιας ουσίας στον εγκέφαλο που λέγεται ντοπαμίνη”, εξηγεί. “Την έλλειψη αυτή αποκαθιστά το φάρμακο λεβοντόπα, που είναι η κλασική αγωγή για τη νόσο. Όταν οι ασθενείς πρωτοαρχίζουν να παίρνουν λεβοντόπα, αυτή επαναφέρει σε πολύ καλό επίπεδο την ντοπαμίνη τους, και έτσι η κινητικότητά τους είναι σταθερή και καλή. Καθώς περνά ο καιρός, όμως, η ασθένειά τους εξελίσσεται και ο εγκέφαλός τους παράγει ολοένα λιγότερη ντοπαμίνη, με αποτέλεσμα να μην κατορθώνει η λεβοντόπα να την επαναφέρει στο επιθυμητό επίπεδο ή/και για όλες τις ώρες που μεσολαβούν μέχρι την επόμενη δόση. Όταν, δε, ο γιατρός δώσει παραπάνω δόση, τότε αυτή πλημμυρίζει τον εγκέφαλο και προκαλεί υπερβολική κίνηση (υπερκινησία)”.
Είναι σύνηθες για τους ασθενείς να αρχίζουν να εκδηλώνουν διακυμάνσεις της κινητικότητας ύστερα από 3-5 χρόνια θεραπείας. Ωστόσο, μπορεί να παρατηρηθούν ακόμα και έπειτα από μόλις 5-6 μήνες ή ύστερα από πολλά χρόνια. Στην πραγματικότητα, “το 50% των ασθενών μας τις παρουσιάζουν μέσα σε 1-2 χρόνια από την έναρξη της φαρμακευτικής αγωγής και το σχεδόν 90% μέσα σε 15 έτη”, προσθέτει ο Δρ. Ζήκος.
Έτσι, εναλλάσσονται περίοδοι καλής κινητικότητας ή υπερκινησίας με περιόδους μειωμένης κινητικότητας ή ακόμα και ακινησίας – ένα φαινόμενο, το οποίο γιατροί και ασθενείς αποκαλούν “ON-OFF”.
“Ουσιαστικά, αυτό που συμβαίνει είναι ότι, λαμβάνοντας ο ασθενής μία δόση φαρμάκου, νιώθει σε μισή ώρα το ευεργετικό του αποτέλεσμα (φάση ΟΝ), το οποίο θα διαρκέσει για μία έως δύο ώρες, κατά τις οποίες μπορεί να έχει και τουλάχιστον μισή ώρα υπερβολική κίνηση, δηλαδή ακούσιες κινήσεις του κορμού ή των άκρων ή του προσώπου”, λέει ο Δρ. Ζήκος. “Στη συνέχεια και τουλάχιστον μισή ώρα πριν την επόμενη δόση του, η δράση του φαρμάκου αρχίζει να τον “αφήνει” και νιώθει αργός, βαρύς, με τρόμο (τρέμουλο) στα άκρα, δυσκολία στη βάδιση, δεν μπορεί να σηκωθεί από την καρέκλα ή έχει και μη κινητικά συμπτώματα (φάση OFF). Για να αντιμετωπίσουν αυτή την φάση, πολλοί ασθενείς αναγκάζονται να πάρουν νωρίτερα την επόμενη δόση του φαρμάκου τους, φτάνοντας τις 5 και 6 δόσεις την ημέρα (δηλαδή ανά 2-3 ώρες), δίχως όμως να μπορούν να αντιμετωπίσουν την περίοδο ανάμεσα στις δύο δόσεις, όπου το φάρμακο είναι στο υπερμέγιστο και προκαλεί υπερβολική κίνηση. Ωστόσο, αν τους ρωτήσει κανείς, προτιμούν να έχουν υπερκινησία, παρά να βρίσκονται σε κατάσταση OFF”.
Η εμφάνιση του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων μπορεί στην αρχή να είναι αδιόρατη και να μην εκδηλώνεται σε κάθε δόση της λεβοντόπας, ούτε κάθε μέρα. Επειδή, όμως, τα κινητικά συμπτώματα είναι τα πιο εμφανή, ο ασθενής αρχίζει σιγά-σιγά να νιώθει ότι το σώμα του δεν είναι όπως παλιά. Ειδικότερα, μπορεί να αρχίσει πάλι να έχει αργές κινήσεις (βραδυκινησία), που είναι το κύριο σύμπτωμα της νόσου Πάρκινσον, δυσκαμψία ή/και τρόμο. Μερικοί ασθενείς εκδηλώνουν, επίσης, ολική ή μερική ακινησία.
Το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων της νόσου Πάρκινσον μπορεί να εκδηλωθεί και με άλλα συμπτώματα. “Η επανεμφάνιση μη κινητικών συμπτωμάτων επίσης μπορεί να υποδηλώνει ότι ο ασθενής έχει μπει στο στάδιο ON-OFF”, τονίζει ο Δρ. Ζήκος. “Τέτοια συμπτώματα είναι το άγχος, η κατάθλιψη, οι διακυμάνσεις της ψυχικής διάθεσης, ο πόνος, οι κρίσεις πανικού, η επιβράδυνση της σκέψης και η κόπωση, ειδικά τις ώρες πριν από τη λήψη της επόμενης δόσης της λεβοντόπας”.

Τι να κάνετε
Επειδή οι ασθενείς με Πάρκινσον συνήθως επισκέπτονται τον γιατρό τους όταν βρίσκονται σε φάση ON (δηλαδή όταν το φάρμακο αποδίδει), ο γιατρός μπορεί να μην αντιληφθεί ότι τα συμπτώματά τους έχουν επιστρέψει. Επομένως, “είναι πολύ σημαντικό να μην περιμένουν τον γιατρό να τους ρωτήσει, αλλά να του αναφέρουν μόνοι τους οποιαδήποτε διαφορά παρατηρούν στην κινητικότητα ή στα άλλα συμπτώματά τους”, επισημαίνει ο Δρ. Ζήκος. “Είναι πιθανό ο γιατρός να τους δώσει ένα ειδικό ημερολόγιο για να σημειώνουν αυτές τις διακυμάνσεις και να τις αξιολογήσει ορθότερα”.
Αυτό είναι σημαντικό, διότι ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται τροποποίηση της φαρμακευτικής αγωγής, που μπορεί να περιλαμβάνει αλλαγή ή/και συνδυασμούς φαρμάκων, διαφορετικές δόσεις ή/και αλλαγή στη συχνότητα λήψης.
Οι τροποποιήσεις, όμως, λίγο μπορεί να βοηθήσουν στις υπερκινησίες. Πολύ σύντομα ο ασθενής θα αναγκαστεί να λαμβάνει δόσεις ανά 2-3 ώρες, δυσκολεύοντας σημαντικά την καθημερινότητά του και τον προγραμματισμό δραστηριοτήτων.
“Υπάρχουν πια επιστημονικά δεδομένα (μελέτη early STIM), βάσει των οποίων όταν ο ασθενής βιώσει το στάδιο των κινητικών διακυμάνσεων, τότε η ζωή του μακροχρόνια θα βελτιωθεί πολύ καλύτερα, αν επιλέξει να κάνει τοποθέτηση ενός “βηματοδότη” στον θώρακα που ενώνεται με ηλεκτρόδιο με τον εγκέφαλο (το σύστημα λέγεται νευροδιεγέρτης DBS) ή μίας αντλίας συνεχούς χορήγησης φαρμάκων στην κοιλιά”, λέει ο ειδικός.
Η χειρουργική αντιμετώπιση εφαρμόζεται στους ασθενείς με κινητικές διακυμάνσεις έπειτα από επιλογή, η οποία γίνεται με βάση συγκεκριμένα κριτήρια (π.χ. τη γενικότερη κατάσταση της υγείας τους, τις δόσεις των φαρμάκων που παίρνουν, τις εναλλαγές της κινητικότητας κ.λπ.). Όταν γίνεται σωστή επιλογή ασθενών, μπορεί να τεθούν για τουλάχιστον άλλη μία δεκαετία υπό έλεγχο τα συμπτώματά τους.
Η διάγνωση του σταδίου των κινητικών διακυμάνσεων της νόσου Πάρκινσον δεν είναι εύκολη και απαιτεί μεγάλη εξειδίκευση από τον γιατρό. Και αυτό, διότι η νόσος Πάρκινσον έχει διαφορετική ταχύτητα εξέλιξης σε κάθε ασθενή, ενώ και η μειωμένη ανταπόκριση στη λεβοντόπα εκδηλώνεται με διαφορετικά συμπτώματα, καταλήγει ο Δρ. Ζήκος.

Πάρκινσον και Διατροφή
Η νόσος του Πάρκινσον μπορεί να δυσκολέψει τις φυσιολογικές κινήσεις που κάνει το στόμα κατά τη μάσηση και την κατάποση, με συνέπεια να αντιμετωπίζουν οι ασθενείς δυσκολίες στο φαγητό και να κινδυνεύουν μακροπρόθεσμα από υποσιτισμό.
Όπως εξηγεί ο Δρ. Παναγιώτης Ζήκος, για να μασήσει κανείς, πρέπει να συντονιστούν τα νεύρα που ελέγχουν την κίνηση των μυών της γνάθου και της γλώσσας, ούτως ώστε να κόψουν τα δόντια την τροφή σε μικρά κομματάκια, να τη μετακινήσουν μαζί με τη γλώσσα μέσα στη στοματική κοιλότητα για να δημιουργηθεί η αίσθηση της γεύσης και, στη συνέχεια, να την σπρώξει η γλώσσα στο πίσω μέρος του στόματος, στη θέση που είναι απαραίτητη για την κατάποση.
Σε πολλούς ασθενείς με νόσο του Πάρκινσον, όμως, τα νεύρα αυτά εξασθενούν και η μάσηση καθίσταται δύσκολη. Έτσι, ο ασθενής μπορεί να χρειάζεται ασυνήθιστα πολλή ώρα για να μασήσει κάθε μπουκιά φαγητού και να δυσκολεύεται να ωθήσει το φαγητό στο πίσω μέρος του στόματος για να το καταπιεί, με συνέπεια κάθε του γεύμα να διαρκεί ακόμα και μία ή περισσότερες ώρες.
Αν, μάλιστα, πάσχει και από ξηροστομία, η οποία είναι πολύ συχνή στους ασθενείς με Πάρκινσον, ή έχει οδοντικά προβλήματα όπως τα χαλασμένα δόντια, που συνήθως οφείλονται στη φτωχή στοματική υγιεινή (πολλοί ασθενείς δεν μπορούν να βουρτσίσουν τα δόντιά τους και έτσι αντιμετωπίζουν σοβαρή ουλίτιδα ή και περιοδοντίτιδα), τότε η κατανάλωση τροφής γίνεται ακόμα πιο δύσκολη.
“Σε τέτοιες περιπτώσεις, συνιστάται στους φροντιστές τους να τους δίνουν μαλακές τροφές από όλες τις ομάδες τροφίμων, για να μπορούν να τις καταπίνουν πιο εύκολα”, λέει ο ειδικός.

Τι σημαίνει πρακτικά αυτό; Ο Δρ. Ζήκος δίνει μερικές πρακτικές συμβουλές:
Πρωτεΐνες. Για να τρώνε οι ασθενείς αρκετές πρωτεΐνες, δοκιμάστε τις πιο μαλακές, όπως ο κιμάς κρέατος (κόκκινου ή πουλερικών) και τα τεμαχισμένα ψάρια σε κονσέρβα (π.χ. τόνος). Μία άλλη πολύ καλή επιλογή είναι το cottage cheese, το οποίο μπορείτε να προσθέτετε σε πολλά φαγητά κατσαρόλας (π.χ. όσπρια, λευκές σούπες κ.λπ.) και τα άλλα μαλακά τυριά, όπως το ανθότυρο. Το τριμμένο τυρί, αναμεμιγμένο με μαγιονέζα, επίσης μπορούν εύκολα να το καταπιούν, ενώ αν δεν υπάρχει αντένδειξη, μπορούν να τρώνε και έως τρία αυγά την εβδομάδα (την στραπατσάδα μπορούν να την καταπιούν πιο εύκολα από ό,τι τα τηγανητά αυγά, και τα μαλακά αυγά πιο εύκολα από τα σκληρά). Αν ο ασθενής δεν μπορεί να καταπιεί τον αρακά, τα φασόλια, τις φακές και άλλα όσπρια, μπορείτε να τα πολτοποιήσετε με το μπλέντερ και να φτιάξετε έναν σφικτό πουρέ ή πηχτή σούπα.
Προσοχή: Για τους ασθενείς που παίρνουν το κύριο φάρμακο για τη νόσο Πάρκινσον, τη λεβοντόπα, και είναι πολύ ευαίσθητοι στις πρωτεΐνες, προτιμότερες είναι οι φυτικής προελεύσεως πρωτεΐνες (π.χ. όσπρια, αρακάς, φυτικά τυριά), γιατί οι ζωικές πρωτεΐνες δεσμεύουν το φάρμακο.

Φρούτα και λαχανικά. Πρέπει να καταναλώνονται σε καθημερινή βάση και σε επαρκείς ποσότητες, γιατί είναι σημαντικές πηγές βιταμινών, ιχνοστοιχείων, αντιοξειδωτικών ουσιών και φυτικών ινών. Ωστόσο, συχνά είναι πολύ σκληρά για να τα μασήσουν οι ασθενείς. Σε τέτοια περίπτωση, η πολτοποίηση στο μπλέντερ είναι μια πολύ καλή επιλογή.
Αν οι ασθενείς δυσκολεύονται να καταπιούν φρούτα, όπως οι μπανάνες, πολτοποιήστε τα και αραιώστε τα λίγο με υγρά (π.χ. λίγο γάλα) για να δημιουργήσετε ένα νόστιμο smoothie. Άλλες επιλογές είναι τα ξεφλουδισμένα, βραστά φρούτα, οι κομπόστες (σποραδικά αν έχουν πολλή ζάχαρη) και οι σπιτικές φρουτόκρεμες.
Τα λαχανικά που καταναλώνονται και βρασμένα (π.χ. πατάτες, κολοκύθια, ντομάτες, γλυκοπατάτες, καρότα) να τα βράζετε και να τα πολτοποιείτε στο μπλέντερ ή να τα περνάτε από τον τρίφτη, για να τα προσθέτετε σε σούπες και στα φαγητά με κιμά.

Δημητριακά. Αν και είναι πολύ απαραίτητα στους ασθενείς, μερικά μπορεί να τους δυσκολεύουν πολύ στην κατάποση. Να προτιμάτε δημητριακά που βράζονται, όπως οι νιφάδες βρώμης, το ρύζι και τα μικροσκοπικά ζυμαρικά, όπως το νυχάκι και το αστράκι, τα οποία μπορούν να καταναλωθούν μόνα τους ή σε σούπες. Το ψωμί (χωρίς κόρα, αν δεν μπορούν να τη μασήσουν) μπορεί να το καταναλώσουν πιο εύκολα, μουλιασμένο με γάλα. Όσο είναι εφικτό, να προτιμάτε τα δημητριακά ολικής αλέσεως.

Γάλα και γιαούρτι. Και τα δύο είναι εύκολα στην κατανάλωση και πλούσια σε πρωτεΐνες, ασβέστιο και βιταμίνες του συμπλέγματος Β. Ειδικά το στραγγιστό γιαούρτι είναι πολύ θρεπτικό και συνήθως το καταπίνουν με άνεση οι ασθενείς.
Προσοχή: Μερικοί ασθενείς έχουν αλλεργία στα γαλακτοκομικά προϊόντα ή διαπιστώνουν ότι οι πρωτεΐνες του γάλακτος εμποδίζουν την απορρόφηση του φαρμάκου λεβοντόπα. Σε τέτοιες περιπτώσεις, αντί για αγελαδινό γάλα, μπορούν να δοκιμάσουν εναλλακτικά γάλατα, όπως αμυγδάλου, σόγιας ή καρύδας.
Θα πρέπει, πάντως, να επισημανθεί ότι “αν ο ασθενής δυσκολεύεται να καταπιεί ή πνίγεται όταν τρώει, είναι απαραίτητο να ενημερωθεί ο γιατρός του, γιατί μπορεί να πάσχει από δυσφαγία”, διευκρινίζει ο Δρ. Ζήκος. “Η δυσφαγία είναι μια διαταραχή που μπορεί να οδηγήσει σε εισρόφηση τροφής στους πνεύμονες, η οποία ενέχει κίνδυνο ακόμα και πνευμονίας ή πνιγμονής και, επομένως, χρειάζεται εξειδικευμένη αντιμετώπιση”.

Ο Δρ. Παναγιώτης Ι. Ζήκος είναι νευρολόγος, υπεύθυνος του Ιατρείου Νόσου Πάρκινσον στο 251 Γενικό Νοσοκομείο Αεροπορίας και πρόεδρος της Ελληνικής Εταιρείας Εθελοντών και Ασθενών για τη νόσο Πάρκινσον “ΕΠΙΚΟΥΡΟΣ-Κίνηση”.