Η Λεύκη είναι μία χρόνια, ανοσολογική πάθηση, που επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως. Η λέξη “επηρεάζει” στην περίπτωση των ασθενών με Λεύκη έχει πολλές παραμέτρους και δεν αφορά μόνο στον αποχρωματισμό του δέρματος, τις ορατές επιπτώσεις της πάθησης, αλλά κυρίως στις τεράστιες επιπτώσεις στην ψυχική υγεία τους. Αυτό το “αόρατο βάρος”, σε συνδυασμό με την έλλειψη θεραπευτικών επιλογών, “γκριζάρει” την καθημερινότητά τους, επηρεάζοντας σημαντικά ακόμη και την ψυχική υγεία των οικείων τους.
Η Λεύκη είναι μία χρόνια, ανοσολογική πάθηση, που επηρεάζει έως και το 2% του παγκόσμιου πληθυσμού. Η νόσος έχει ιδιαίτερα χαρακτηριστικά για κάθε ασθενή, καθώς αναπτύσσονται λευκές κηλίδες αποχρωματισμού στο δέρμα, πιο συχνά γύρω από το στόμα και τα μάτια, τα δάχτυλα και τους καρπούς, τις μασχάλες και τη βουβωνική χώρα.
Οι λευκές αυτές κηλίδες είναι αποτέλεσμα της καταστροφής ή μη λειτουργικότητας των μελανινοκυττάρων που παράγουν τη μελανίνη, η οποία είναι υπεύθυνη για το χρώμα του δέρματός μας. Τα αίτια που προκαλούν την καταστροφή ή τη δυσλειτουργία αυτών των κυττάρων παραμένουν άγνωστα.
Οι επικρατούσες θεωρίες για την παθογένεια της νόσου υποστηρίζουν ότι πρόκειται για αυτοάνοσο νόσημα (το ανοσοποιητικό μας σύστημα λανθασμένα “επιτίθεται” στα εν λόγω κύτταρα), το οποίο μπορούν να “πυροδοτήσουν” η γενετική προδιάθεση, το έντονο στρες και άλλοι παράγοντες.
Τα συμπτώματα της Λεύκης
Το κύριο σύμπτωμα στη Λεύκη είναι ο αποχρωματισμός του δέρματος και οι λευκές κηλίδες που, όπως αναφέρθηκε πιο πάνω, μπορούν να εμφανιστούν σε πολλά σημεία του σώματος, ενώ η εξέλιξή τους είναι απρόβλεπτη.
Ανάλογα με τα χαρακτηριστικά της η Λεύκη διακρίνεται σε δύο κυρίως κατηγορίες:
- Η μη τμηματική Λεύκη. Είναι η πιο συχνή μορφή που επηρεάζει σχεδόν οκτώ στους δέκα ανθρώπους με Λεύκη και στην οποία εμφανίζονται συμμετρικά κηλίδες και στις δύο πλευρές του σώματος, οι οποίες ενδέχεται να εξαπλωθούν με την πάροδο του χρόνου. Υποκατηγορίες αυτής είναι η Ακροπροσωπική (εκδηλώνεται στα χέρια, τα πόδια και το πρόσωπο), η Βλεννογονική (επηρεάζει τις περιοχές γύρω από τους βλεννογόνους αδένες) και η Καθολική (σπάνιος τύπος, όπου το μεγαλύτερο ποσοστό του δέρματος παρουσιάζει αποχρωματισμό).
- Η τμηματική Λεύκη. Χαρακτηρίζεται από μεμονωμένες λευκές κηλίδες στο δέρμα, οι οποίες έχουν ακανόνιστο σχήμα. Εμφανίζεται κυρίως στην παιδική ή νεαρή ηλικία, εξελίσσεται για ένα συγκεκριμένο χρονικό διάστημα και μετά σταματά.
Το ψυχολογικό φορτίο των ασθενών
Η Λεύκη είναι χρόνια νόσος, δεν είναι μεταδοτική και δεν είναι απειλητική για τη ζωή. Μπορεί να ακούγεται “ανακουφιστικό” το τελευταίο, ωστόσο η φράση “μη απειλητική για τη ζωή” δεν ηχεί το ίδιο αισιόδοξα στους ασθενείς, ούτε και στους οικείους τους.
Σε μια κοινωνία που “μαστίζεται” ακόμη από χιλιάδες στερεότυπα, οτιδήποτε επηρεάζει αρνητικά την εμφάνιση κάποιου, μπορεί να αποτελέσει αιτία για στιγματισμό, αποκλεισμό και κοινωνική απομόνωση. Σύμφωνα με ανασκόπηση ερευνών που δημοσιεύθηκε πρόσφατα στο International Journal of Women’s Dermatology σχετικά με το ψυχολογικό φορτίο των ασθενών με Λεύκη, οι δερματικές παθήσεις μπορούν να επηρεάσουν σημαντικά την αυτοεκτίμηση του ασθενή, την καριέρα, αλλά και κάθε πτυχή της προσωπικής και κοινωνικής του ζωής. Επιπλέον, οι ψυχολογικές αυτές επιπτώσεις αφορούν όλους τους ασθενείς ανεξαρτήτως φύλου, φυλής, ηλικίας και κοινωνικο-οικονομικής κατάστασης.
Η εν λόγω ανασκόπηση παρουσιάζει και ιστορίες ασθενών με Λεύκη. Μία 13χρονη περιγράφει τις δυσκολίες και τις συναισθηματικές μεταπτώσεις που της προκαλεί η πάθηση. Από τη μία, σκέφτεται ότι την αποδέχονται οι φίλοι και η οικογένειά της και νιώθει καλά, αλλά, από την άλλη, στις προσωπικές της στιγμές ξεσπά, νιώθει άσχημη και μπαίνει στη διαδικασία να αναρωτιέται τι έχει κάνει για να αξίζει αυτή την τιμωρία.
Το ίδιο και μία 62χρονη ασθενής, η οποία περιγράφει τις αγχώδεις και καταθλιπτικές διαταραχές που κλήθηκε να αντιμετωπίσει πολλές φορές από την εμφάνιση της νόσου μέχρι και σήμερα. Η ίδια θα τονίσει πως τα άτομα με Λεύκη και άλλες δερματικές παθήσεις, νιώθουν πολλές φορές ενοχές, θεωρώντας ότι οι ίδιοι προκάλεσαν το πρόβλημα λόγω έντονων συναισθημάτων, κακής διαχείρισης του καθημερινού στρες κ.λπ..
Οι δυσκολίες στη δουλειά, στις προσωπικές σχέσεις, στη σεξουαλική ζωή, στην καθημερινότητα γενικά, πολλές φορές οδηγούν τους ασθενείς στην απομόνωση, με ό,τι αυτό συνεπάγεται.
Αρκετά έντονο, όμως, είναι και το ψυχολογικό φορτίο των οικείων τους, καθώς πολλές φορές έρχονται αντιμέτωποι με πρωτόγνωρα γι’ αυτούς συναισθήματα και έντονες αντιδράσεις, η διαχείριση των οποίων είναι δύσκολη, χρειάζεται υπομονή και, κυρίως, σωστή ενημέρωση.
Όλα τα παραπάνω είναι ενδεικτικά της βαρύτητας της νόσου, κάτι που λαμβάνει σοβαρά υπ’ όψιν η καινοτόμος έρευνα, η οποία αναζητά συνεχώς λύσεις για ακάλυπτες ιατρικές ανάγκες που θα βελτιώσουν την ποιότητα ζωής των ασθενών.
Αυτό θα πρέπει να λαμβάνουν σοβαρά υπ’ όψιν σε μεταγενέστερο στάδιο και οι αρχές κάθε χώρας, δίνοντας άμεση πρόσβαση στις καινοτόμες θεραπείες. Γιατί καμία πάθηση δεν είναι ασήμαντη ή “δεύτερης κατηγορίας” γι’ αυτόν που τη βιώνει τόσο έντονα, επηρεάζοντας καταλυτικά τη ζωή του…
Η καινοτομία φέρνει την ελπίδα
Οι πιο ενοχλητικές κηλίδες εμφανίζονται στο πρόσωπο, γεγονός που καθιστά τον δείκτη Facial Vitiligo Area Scoring Index (F-VASI) μια βασική μέτρηση της κλινικής βελτίωσης στη Λεύκη για τους ασθενείς και τους δερματολόγους. Ο δείκτης F-VASI είναι ένα εργαλείο που μετρά τον επαναχρωματισμό στην περιοχή του προσώπου και χρησιμοποιείται για την αξιολόγηση της έκτασης του επαναχρωματισμού και της ανταπόκρισης στη θεραπεία σε κλινικές δοκιμές.
Σημαντικά δεδομένα που παρουσιάστηκαν κατά το πρόσφατο Συνέδριο της Ευρωπαϊκής Ακαδημίας Δερματολογίας και Αφροδισιολογίας (EADV), στις 12 Οκτωβρίου 2023, στο Βερολίνο, δίνουν ελπίδα στους ασθενείς που αναζητούν λύση σε μία ακάλυπτη ιατρική ανάγκη και βελτίωση της ποιότητας ζωής τους.
Συγκεκριμένα, η AbbVie ανακοίνωσε ότι η μελέτη Φάσης 2b για την αξιολόγηση του upadacitinib σε ενήλικες με μη τμηματική Λεύκη, πέτυχε το πρωτεύον καταληκτικό σημείο της ποσοστιαίας μεταβολής από την αρχική εκτίμηση στον δείκτη βαθμολόγησης περιοχής με λεύκη για το πρόσωπο την 24η εβδομάδα με τις δόσεις 11 mg και 22 mg, έναντι εικονικού φαρμάκου.
Η ποσοστιαία μείωση από την αρχική εκτίμηση στον δείκτη F-VASI την 52η εβδομάδα ήταν αριθμητικά μεγαλύτερη, σε σύγκριση με τα αποτελέσματα την 24η εβδομάδα για όλες τις δόσεις του upadacitinib.
«Η Λεύκη επηρεάζει εκατομμύρια ανθρώπους παγκοσμίως και δεν υπάρχει θεραπεία που να οδηγεί στην απόλυτη ίαση. Η νόσος μπορεί να έχει σημαντικές επιπτώσεις στη σωματική και ψυχική υγεία των ασθενών, καθώς ο αποχρωματισμός του δέρματος ενδέχεται να είναι σοβαρός», δήλωσε ο Thierry Passeron, M.D., Ph.D., καθηγητής και επικεφαλής στο Τμήμα Δερματολογίας του Πανεπιστημίου Côte d’Azur. «Στη Λεύκη μπορεί να απαιτηθεί χρόνος μέχρι να παρατηρηθεί βέλτιστος επαναχρωματισμός του δέρματος στη διάρκεια της θεραπείας, γεγονός που καθιστά τις μακροχρόνιες μελέτες κρίσιμης σημασίας για τη συγκέντρωση πολύτιμων στοιχείων σχετικά με την ουσιαστική επίδραση μιας θεραπείας για τους ασθενείς», συμπληρώνει.
«Παρατηρείται υψηλή ακάλυπτη ιατρική ανάγκη στο πεδίο της Λεύκης, καθώς δεν υπάρχουν εγκεκριμένες επιλογές συστηματικής θεραπείας, γεγονός που οδηγεί τους ασθενείς σε απογοήτευση όταν αναζητούν καλύτερες επιλογές για τον επαναχρωματισμό του δέρματος», τονίζει από τη μεριά του ο Roopal Thakkar, M.D., ανώτερος αντιπρόεδρος του Τμήματος Ανάπτυξης και Ρυθμιστικών Υποθέσεων και επικεφαλής του Ιατρικού Τμήματος της AbbVie. Και καταλήγει: «Θα συνεχίσουμε να αξιοποιούμε τη σημαντική εμπειρία μας προωθώντας την έρευνα και προάγοντας την καινοτομία στο πεδίο των θεραπειών για παθήσεις ανοσολογικής αρχής, στις οποίες περιλαμβάνονται υποεξυπηρετούμενες ασθένειες με σημαντική επιβάρυνση για τους ασθενείς, όπως η Λεύκη».