Μαρία Λυσάνδρου
Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου – ΙΦΝΕ (η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα) και η διαχείρισή τους θέτουν εμφατικά την ανάγκη μιας ολιστικής προσέγγισης, η οποία θα συνυπολογίζει το κομμάτι της ψυχικής υγείας ως βασικό στοιχείο της αντιμετώπισής τους. Καθώς πρόκειται για μια ομάδα παθήσεων, η ιδιαίτερη φύση των οποίων πυροδοτεί συχνά αισθήματα ντροπής, μόνιμης ανησυχίας και φόβου, με άμεσες επιπτώσεις και στην κοινωνικοποίηση των ίδιων των ασθενών, γίνεται αμέσως αντιληπτό ότι η θετική έκβαση της θεραπείας, καθώς και η συμμόρφωση των ασθενών στη συνιστώμενη αγωγή, εξαρτώνται σε μεγάλο βαθμό και από τον ψυχολογικό παράγοντα. Ασθενείς, ιατροί γαστρεντερολόγοι της ΕΟΜΙΦΝΕ, ειδικοί ψυχικής υγείας και διατροφής, παρουσιάζουν τη δική τους οπτική σχετικά με το φλέγον αυτό ζήτημα, το οποίο αναμένεται να μας απασχολεί όλο και περισσότερο τα επόμενα χρόνια.
Η οπτική των ασθενών
Η οπτική των ασθενών αποτελεί παράγοντα-κλειδί κατά τη χάραξη πολιτικών σχετικά με τη διαχείριση (και) της ψυχικής υγείας των ατόμων με ΙΦΝΕ. Τα στοιχεία που προέκυψαν σε πρόσφατη μελέτη σχετικά με το θέμα, η οποία διεξήχθη από τον Ελληνικό Σύλλογο Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα (HELLESCC), παρουσιάζουν μεγάλο ενδιαφέρον. Ποια τα βασικά συμπεράσματα της μελέτης αυτής και ποια τα επόμενα βήματα που αυτά τα συμπεράσματα υποδεικνύουν ότι χρειάζεται να γίνουν άμεσα;
Απαντάει η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρος Συλλόγου Ασθενών με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC και Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Η καθημερινότητα με μια Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ), όπως η νόσος του Crohn ή η ελκώδης κολίτιδα, είναι μια πολυσύνθετη πρόκληση. Οι ασθενείς που ζουν με ΙΦΝΕ, καλούνται να διαχειριστούν όχι μόνο τα σωματικά συμπτώματα, αλλά και τις βαθιές ψυχολογικές επιπτώσεις που αυτές προκαλούν. Σε αυτό το πλαίσιο, η οπτική των ίδιων των ασθενών αναδεικνύεται σε κρίσιμο παράγοντα για τον σχεδιασμό ουσιαστικών και αποτελεσματικών πολιτικών υγείας.
Πρόσφατη μελέτη που διεξήγαμε ως Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας – HELLESCC, ήρθε να φωτίσει σημαντικές πτυχές της ψυχικής επιβάρυνσης των ατόμων με ΙΦΝΕ και να αναδείξει τα κενά που εξακολουθούν να υφίστανται στη φροντίδα τους.
Τα αποτελέσματα της μελέτης αποκαλύπτουν μια ανησυχητική εικόνα:
- •76% των ασθενών ανέφερε μέτρια έως σοβαρή επίδραση στην ποιότητα ζωής τους, γεγονός που υπογραμμίζει τον συνεχιζόμενο αντίκτυπο της νόσου, ακόμη και με τη χρήση βιολογικών παραγόντων.
- 48% των ασθενών παρουσίασε μέτρια έως σοβαρά συμπτώματα κατάθλιψης.
Τα ευρήματα αυτά συνάδουν με τη διεθνή βιβλιογραφία, η οποία τεκμηριώνει ότι οι ασθενείς με ΙΦΝΕ εμφανίζουν αυξημένα ποσοστά αγχωδών και καταθλιπτικών διαταραχών. Με βάση τα ευρήματα αυτά, διαφαίνεται ότι είναι επιτακτική η ανάγκη για άμεσες και συντονισμένες παρεμβάσεις που θα περιλαμβάνουν την ολιστική φροντίδα των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Μόνο μέσα από τη δημιουργία ενός υγειονομικού συστήματος που βλέπει τον ασθενή ολιστικά μπορούμε να διασφαλίσουμε πραγματικά ποιοτική φροντίδα και καλύτερη ποιότητα ζωής για τα άτομα που ζουν με ΙΦΝΕ.
Η οπτική των γιατρών
Γενικώς, ισχύει το αξίωμα ότι η καλή (ή κακή) ψυχική υγεία ενός ασθενούς μπορεί να επηρεάσει σημαντικά τον τρόπο διαχείρισης –και, κατ’ επέκτασιν, την εξέλιξη–¬ του νοσήματός του. Πώς μεταφράζεται αυτό στην πράξη, ειδικότερα στην περίπτωση των ασθενών με ΙΦΝΕ;
Απαντάει ο Δρ. Νικόλαος Βιάζης, Γαστρεντερολόγος, Διευθυντής ΕΣΥ – Γαστρεντερολογικό Τμήμα, ΓΝΑ «Ο Ευαγγελισμός», Πρόεδρος ΕΟΜΙΦΝΕ
Τα Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νοσήματα του Εντέρου (ΙΦΝΕ), δηλαδή η ελκώδης κολίτιδα και η νόσος του Crohn, είναι χρόνια αυτοάνοσα νοσήματα, και αυτό ουσιαστικά σημαίνει ότι η αιτιολογία τους είναι άγνωστη, δηλαδή δεν γνωρίζουμε τι ακριβώς τα προκαλεί. Γνωρίζουμε ότι υπάρχει κάποια γενετική προδιάθεση, δεν γνωρίζουμε όμως ποιο συγκεκριμένο γονίδιο εμπλέκεται, ενώ γνωρίζουμε επίσης ότι επιδρούν και περιβαλλοντικοί παράγοντες προκειμένου τα νοσήματα αυτά να εκδηλωθούν.
Ως περιβαλλοντικοί παράγοντες έχουν αναγνωριστεί το κάπνισμα για τη νόσο του Crohn και αυτό που ονομάζουμε «Δυτικός τρόπος ζωής» τόσο για την ελκώδη κολίτιδα, όσο και για τη νόσο του Crohn. Με τον όρο «Δυτικός τρόπος ζωής» εννοούμε τη δίαιτα πλούσια σε λιπαρά και φτωχή σε φυτικές ίνες που συνήθως ακολουθούν οι κάτοικοι του ανεπτυγμένου κόσμου, όσο και τη χρήση πρόχειρου φαγητού (fast food) που συνοδεύεται από αυξημένη κατανάλωση αναψυκτικών.
Από όσα αναφέραμε παραπάνω, γίνεται φανερό ότι το στρες και η κακή ψυχική υγεία δεν ανήκει στους εκλυτικούς παράγοντες για την εμφάνιση των ΙΦΝΕ. Τα νοσήματα αυτά, δηλαδή, δεν είναι ψυχοσωματικά, και το στρες από μόνο του δεν αρκεί για την εμφάνισή τους. Παρόλα αυτά, είναι γνωστό ότι το άγχος και η κακή ψυχική διάθεση επηρεάζει τη λειτουργία του εντέρου και μπορεί να προκαλέσει μετεωρισμό, κοιλιακό πόνο και διάρροιες, συμπτώματα παρόμοια με εκείνα των ΙΦΝΕ.
Επομένως, θα λέγαμε ότι η καλή ψυχική υγεία βοηθάει στη σωστή λειτουργία του εντέρου, κάτι που είναι εντελώς απαραίτητο και, φυσικά, χρήσιμο σε ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Ποιες είναι οι συχνότερες παρανοήσεις σχετικά με τα ΙΦΝΕ που δημιουργούν στρες στους ασθενείς, με τις οποίες έρχεστε αντιμέτωποι όταν συναντάτε άτομα που πρωτο-διαγιγνώσκονται είτε με νόσο Crohn, είτε με ελκώδη κολίτιδα; Και πού τις αποδίδετε;
Απαντάει ο Δρ. Γιώργος Μπάμιας, Γαστρεντερολόγος, Καθηγητής Γαστρεντερολογίας ΕΚΠΑ, Διευθυντής Γαστρεντερολογικής Μονάδας – Γ’ Πανεπιστημιακή Παθολογική Κλινική, Γ.Ν. «Η Σωτηρία», Μεταβατικός Πρόεδρος ΕΟΜΙΦΝΕ
Η αρχική ενημέρωση ενός ασθενή ότι πάσχει από ελκώδη κολίτιδα ή νόσο Crohn, σε συνδυασμό με την παρουσία των συμπτωμάτων που οδήγησαν στον έλεγχο, επηρεάζουν αρνητικά τη συναισθηματική του κατάσταση. Στη χρονική αυτή στιγμή και καθώς συχνά δεν έχει ακόμη οικοδομηθεί μια σχέση εμπιστοσύνης και αλληλεπίδρασης με τον θεράποντα γαστρεντερολόγο, είναι εύκολο οι ασθενείς να παρασυρθούν σε μια σειρά από παρανοήσεις, που σχεδόν πάντα σχετίζονται με ανεπαρκή και κακή πληροφόρηση και επιδεινώνουν σημαντικά τη ψυχική τους διάθεση.
Οι ασθενείς συχνά θεωρούν ότι η νόσος τους θα οδηγήσει νομοτελειακά σε σημαντική «αναπηρία» και μεγάλη πιθανότητα κακής έκβασης, που θα τους εμποδίσουν να έχουν μια φυσιολογική ζωή. Στα πλαίσια αυτά εντάσσεται και η πεποίθηση πολλών ασθενών ότι, τελικά, θα καταλήξουν στη μόνιμη στομία [έκβαση εξαιρετικά ασυνήθης στα ΙΦΝΕ], ενώ παλιότερες μελέτες έχουν δείξει ότι σημαντικό ποσοστό ασθενών με ΙΦΝΕ θεωρούν ότι θα πεθάνουν νέοι.
Η αλήθεια είναι ότι τα ΙΦΝΕ είναι καλοήθη νοσήματα, δεν φαίνεται να μειώνουν το προσδόκιμο της ζωής και στους περισσότερους ασθενείς, με τις κατάλληλες θεραπείες, η ποιότητα ζωής είναι πολύ ικανοποιητική.
Ακραία μορφή αυτής της παρανόησης είναι η εκούσια υπογονιμότητα των γυναικών με ΙΦΝΕ, που οφείλεται, από τη μια μεριά, στον φόβο μεταβίβασης του προβλήματος στους απογόνους και, από την άλλη, στην ανησυχία ότι η διαρκής παρουσία της νόσου δεν θα τους επιτρέψει να είναι επαρκείς γονείς. Επίσης, οι ασθενείς φοβούνται ότι θα «παγιδευτούν» από τη χρήση ανοσοκατασταλτικών φαρμάκων σε μια περιορισμένη κοινωνικότητα, λόγω της οφειλόμενης προσπάθειας να μην εκτεθούν σε μεταδιδόμενους μικροοργανισμούς, και πολλοί θεωρούν ότι θα κινδυνεύουν διαρκώς από λοιμώξεις και κακοήθειες λόγω της θεραπείας.
Οι υπερβολές αυτές ξεπερνιούνται πολύ εύκολα, όταν ο ασθενής συνειδητοποιήσει μετά από επαρκή ανάλυση των δεδομένων ότι ο καθοριστικός παράγοντας για το επίπεδο υγείας του είναι η ενεργότητα της ελκώδους κολίτιδας ή της Crohn, και όχι οι σπάνιες σοβαρές ανεπιθύμητες επιδράσεις των θεραπειών.
Άλλες παρανοήσεις αφορούν τη σχέση των ασθενών με το φαγητό, και δεν είναι σπάνιο ο ασθενής να θεωρεί ότι πρέπει να ακολουθεί ένα συγκεκριμένο διαιτολόγιο. Αυτό, τελικά, καταντά μόνιμος στρεσογόνος παράγοντας, αλλά και δημιουργεί συχνά αισθήματα ενοχής [«έφαγα κάτι που δεν έπρεπε»].
Η λύση είναι να εξηγηθεί στον ασθενή ότι τα ΙΦΝΕ δεν απαιτούν ειδικές διατροφικές συνήθειες, ούτε ιδιαίτερες παρεμβάσεις, πέρα από την προσήλωση στην υγιεινή διατροφή κατά το πρότυπο της Μεσογειακής Διατροφής.
Ένα από τα σημαντικότερα στοιχήματα τόσο για τους ειδικούς, όσο και για τους ίδιους τους ασθενείς με ΙΦΝΕ, είναι η επίτευξη μίας υψηλής ποιότητας ζωής. Τι ακριβώς σημαίνει αυτό πρακτικά, μιλώντας για τα άτομα που ζουν με τις εν λόγω νόσους;
Απαντάει η Δρ. Ευανθία Ζαμπέλη, Γαστρεντερολόγος, Διευθύντρια ΕΣΥ, Γ.Ν. «Αλεξάνδρα», Αντιπρόεδρος ΕΟΜΙΦΝΕ
Οι ΙΦΝΕ έχουν σημαντική επίδραση στην ποιότητα ζωής των ασθενών. Η παρουσία φλεγμονής και συμπτωμάτων, όπως η διάρροια και ο κοιλιακός πόνος, επηρεάζουν την καθημερινότητά τους. Ακόμα και ασθενείς, στους οποίους η εντερική φλεγμονή είναι σε ύφεση, μπορεί να παραπονούνται για πόνους στις αρθρώσεις, αδυναμία ή κατάθλιψη.
Η θεραπευτική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ αφορά όλες τις πτυχές της ζωής των ασθενών και, ιδανικά, θα πρέπει να συνεργάζονται γι’ αυτήν πολλές ειδικότητες, όπως γαστρεντερολόγος, ρευματολόγος, δερματολόγος, ψυχίατρος, ψυχολόγος, διαιτολόγος και άλλοι.
Είναι ενδιαφέρον ότι, τα τελευταία χρόνια, η ποιότητα ζωής έχει αναγνωριστεί ως μακροπρόθεσμος στόχος της θεραπείας, μαζί με την επούλωση των βλαβών στην ενδοσκόπηση. Για τον ίδιο λόγο, η βελτίωση της ποιότητας ζωής αξιολογείται πλέον και στις μελέτες των νέων φαρμάκων για την ελκώδη κολίτιδα και τη νόσο Crohn. Τι σημαίνει πρακτικά η αποκατάσταση της ποιότητας ζωής για τους ασθενείς; Σημαίνει την απουσία οιασδήποτε δυσκολίας ή αδυναμίας σχετιζόμενων με τη νόσο και, παράλληλα, αφορά την προσωπική, οικογενειακή, κοινωνική και επαγγελματική δραστηριότητα των ασθενών.
Ο πιο καθοριστικός παράγοντας για αυτό είναι η κατάλληλη θεραπευτική αγωγή, που επιτυγχάνει την υποχώρηση της φλεγμονής και την εξάλειψη των συμπτωμάτων που ταλαιπωρούσαν τον ασθενή. Εξίσου σημαντική, όμως, είναι η συνέχιση της θεραπείας και η τακτική παρακολούθηση των ασθενών, ιδίως επειδή μπορούμε με διάφορους τρόπους, να ανιχνεύουμε πρώιμα την τάση για επανεμφάνιση της φλεγμονής. Αν ο ασθενής «επιστρέψει» στην οικογένεια, τις σπουδές, την εργασία του και τον κοινωνικό κύκλο του, αυτό σηματοδοτεί την απόλυτη επιτυχία της θεραπείας.
Είναι αλήθεια ότι η ζωή των ασθενών με ελκώδη κολίτιδα και νόσο Crohn αλλάζει ανεπιστρεπτί μετά τη διάγνωση. Για την πλειονότητα, όμως, υπάρχουν σήμερα πολύ αποτελεσματικές θεραπείες που εξασφαλίζουν την επιστροφή στην «κανονικότητα» και τη συνέχιση μιας σχεδόν φυσιολογικής ζωής.
Ποιες οι συνηθέστερες ανησυχίες των ασθενών με ΙΦΝΕ, οι οποίοι έρχονται αντιμέτωποι με ένα χειρουργείο; Ποιες από αυτές είναι όντως δικαιολογημένες και ποιες όχι;
Απαντάει ο Δρ. Κωνσταντίνος Καρμίρης, Γαστρεντερολόγος, Αναπληρωτής Καθηγητής Γαστρεντερολογίας, Πανεπιστήμιο Κρήτης – Γαστρεντερολογική Κλινική, Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο Ηρακλείου Κρήτης, Γεν. Γραμματέας ΕΟΜΙΦΝΕ
Η αποτελεσματικότητα των φαρμακευτικών θεραπειών, που διαθέτουμε στη φαρέτρα μας για τη θεραπεία των ΙΦΝΕ, δεν είναι η βέλτιστη για όλα τα profile ασθενών. Οι ασθενείς που θα οδηγηθούν τελικά στο χειρουργείο, αναπτύσσουν κατ’ αρχήν τις ίδιες ανησυχίες που απασχολούν οποιονδήποτε υποβάλλεται σε επέμβαση – δηλαδή τον φόβο της χορήγησης καταστολής και της ανάνηψης από αυτή, και την αγωνία της επιτυχούς έκβασης της επέμβασης.
Ωστόσο, εκδηλώνουν και ανησυχίες σχετιζόμενες με τη φύση της επέμβασης και του νοσήματος: Θα γίνει στην ίδια επέμβαση η αναστόμωση (συνένωση) του εντέρου ή θα χρειαστεί στομία (εξωτερίκευση του αυλού του εντέρου και συρραφή του στο δέρμα); Θα είναι αυτή προσωρινή ή μόνιμη; Πώς θα φροντίζω τη στομία; Θα έχει συνέπειες στην υγεία μου η αφαίρεση ενός τμήματος του εντέρου ή και ολόκληρου του παχέος εντέρου, όπως συμβαίνει στην ελκώδη κολίτιδα; Θα έχω φυσιολογικές σε αριθμό και σύσταση κενώσεις και τον έλεγχο αυτών μετά την επέμβαση; Θα μπορώ να τρώω ότι θέλω; Θα μπορώ να εργάζομαι ελεύθερα; Θα μπορώ να φοράω ρούχα που αφήνουν εκτεθειμένη σε κοινή θέα την κοιλιακή χώρα; Θα μπορώ να κολυμπάω στη θάλασσα; Θα μπορώ να έχω φυσιολογική σεξουαλική ζωή; Θα μπορώ να τεκνοποιήσω; Θα έχω πολλές ουλές στην περιοχή της επέμβασης; Θα θεραπευτώ από τη νόσο οριστικά μετά την επέμβαση;
Οι ανησυχίες αυτές προφανώς και είναι δικαιολογημένες, αναλογιζόμενοι και το γεγονός ότι σημαντικό ποσοστό αυτών που υποβάλλονται σε χειρουργική επέμβαση είναι νεαρής ηλικίας. Σημαντικό ρόλο στη διαλεύκανσή τους παίζει κατ’ αρχήν ο καλά ενημερωμένος περί τα ΙΦΝΕ θεράπων γαστρεντερολόγος, που με υπομονή θα συζητήσει και θα προσπαθήσει να επιλύσει απορίες, σε συνεργασία φυσικά με τον χειρουργό. Ενώ, ιδανικά, η διεπιστημονική ομάδα θα πρέπει να περιλαμβάνει διαιτολόγο με γνώση στην προεγχειρητική προετοιμασία της θρέψης και την υποστήριξη αυτής μετεγχειρητικά, καθώς και ψυχολόγο και νοσηλευτή/νοσηλεύτρια με γνώση στην εκπαίδευση διαχείρισης στομίας.
Η ψυχολογία του ασθενούς αποδεικνύεται ότι μπορεί να επηρεάσει άμεσα και τη συμμόρφωσή του στην ενδεικνυόμενη θεραπεία που προτείνεται από τον γιατρό – πόσω μάλλον όταν μιλάμε για άτομα που ζουν με τόσο ιδιαίτερες νόσους, όπως οι ΙΦΝΕ. Ποιες δεξιότητες θεωρείτε εσείς απαραίτητες από πλευράς του ειδικού, ώστε και ο ασθενής να αισθανθεί ασφάλεια, αλλά και ο ίδιος ο ειδικός να είναι σε θέση να «αφουγκραστεί» τις βαθύτερες ανησυχίες του ασθενούς, ώστε να τον καθοδηγήσει ανάλογα;
Απαντάει ο Δρ. Χρήστος Λιάτσος, Γαστρεντερολόγος, Διευθυντής Γαστρεντερολογικής Κλινικής – 401 Γενικό Στρατιωτικό Νοσοκομείο Αθηνών, Ταμίας ΕΟΜΙΦΝΕ
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νοσημάτων του Εντέρου (ΙΦΝΕ), αναδεικνύεται η ανάγκη για μία πιο ολιστική προσέγγιση στη διαχείριση αυτών των χρόνιων παθήσεων – με έμφαση στην ψυχική υγεία των ασθενών και στον ρόλο του θεράποντος Γαστρεντερολόγου ως συνοδοιπόρου στη θεραπεία.
Οι ΙΦΝΕ επηρεάζουν εκατομμύρια ασθενείς παγκοσμίως. Πρόκειται για παθήσεις με αβέβαιη πορεία, συχνές εξάρσεις και πολυεπίπεδο αντίκτυπο, όχι μόνο σωματικό, αλλά και ψυχοκοινωνικό. Είναι πλέον τεκμηριωμένο ότι η ψυχική κατάσταση του ασθενούς και ιδιαιτέρως το άγχος, η κατάθλιψη και η δυσκολία προσαρμογής στις απαιτήσεις μιας χρόνιας νόσου, επηρεάζουν τη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή και στις ιατρικές οδηγίες, κάνοντας τους ασθενείς να θέλουν, έως και να διακόψουν ενίοτε, τη θεραπεία τους, αναζητώντας εναλλακτικές επιλογές, μη πιστοποιημένες ιατρικά, που οδηγούν τελικά σε επιδείνωση της πορείας της νόσου.
Σε αυτό το πλαίσιο, ο ιατρός καλείται να αναλάβει έναν ρόλο που ξεπερνά τα στενά όρια της κλασικής ιατρικής πρακτικής. Εκτός από την επιστημονική επάρκεια, απαραίτητες αναδεικνύονται δεξιότητες όπως:
- η ενσυναίσθηση, δηλαδή η ικανότητα να κατανοεί σε βάθος την ψυχοσυναισθηματική κατάσταση του ασθενούς, η οποία και θα επιτρέψει την ουσιαστική διασύνδεση του θεράποντος με τις αγωνίες του ασθενούς,
- η ενεργητική ακρόαση, μέσω της οποίας ανιχνεύονται οι μη λεκτικές ανάγκες ή ανησυχίες και, τέλος,
- η επικοινωνία χωρίς στιγματισμό, που καλλιεργεί αίσθημα ασφάλειας, αποδοχής και, κυρίως, εμπιστοσύνης.
Παράλληλα, η συνεργασία με ψυχολόγους ή ψυχιάτρους, που εμείς οι γαστρεντερολόγοι θα πρέπει με δεξιότητα να προτείνουμε στους ασθενείς μας με ΙΦΝΕ, αποτελεί ένδειξη θεραπευτικής ωριμότητας και ενδυνάμωσης της πολυεπιστημονικής προσέγγισης.
Η ΙΦΝΕ δεν είναι μόνο μια νόσος του εντέρου. Είναι μια χρόνια πρόκληση που απαιτεί σωματική και ψυχική ανθεκτικότητα. Η ουσιαστική επικοινωνία και η ψυχολογική υποστήριξη δεν είναι πολυτέλειες, αλλά βασικά εργαλεία για μια επιτυχημένη και ανθρώπινη θεραπευτική διαδρομή, και η πορεία αυτής της ολιστικής και ιδιαίτερης προσέγγισης βαρύνει τον θεράποντα γαστρεντερολόγο, ο οποίος θα πρέπει να διαθέτει τις προαναφερθείσες δεξιότητες και αναμφισβήτητα εμπειρία, υπομονή, επιμονή, διακριτικότητα και θάρρος.
Τα στοιχεία κάνουν φανερή την ανάγκη για μία πιο ολιστική αντιμετώπιση των ατόμων που ζουν με ΙΦΝΕ. Ποιοι είναι οι βασικότεροι στόχοι, οι οποίοι θα πρέπει να τεθούν προς την κατεύθυνση αυτή;
Απαντάει η Δρ. Μαρία Τζουβαλά, Γαστρεντερολόγος, Συντονίστρια Διευθύντρια Γαστρεντερολογικού Τμήματος – ΓΝ Νίκαιας – Πειραιά «Άγιος Παντελεήμων», ΓΝ Δυτικής Αττικής «Η Αγία Βαρβάρα»
H ολιστική αντιμετώπιση των ατόμων που νοσούν από Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσους του Εντέρου (ΙΦΝΕ) απαιτεί μια πολυδιάστατη προσέγγιση. Η ιατρική κοινότητα σε συνεργασία με τους φορείς διαχείρισης των νοσημάτων αυτών μπορεί να βελτιώσει τη ζωή των ασθενών με ΙΦΝΕ φροντίζοντας για:
Α. Την έγκαιρη διάγνωση και αντιμετώπιση της νόσου πριν την εμφάνιση των επιπλοκών της, που μπορεί να επιτευχθεί με:
- την ενίσχυση της πρωτοβάθμιας περίθαλψης
• τη συνεχή ενημέρωση και εκπαίδευση των ιατρών για την αναγνώριση πρώιμων συμπτωμάτων της νόσου - την αποζημίωση διαγνωστικών εξετάσεων, όπως η καλπροτεκτίνη κοπράνων τόσο για τη διάγνωση, όσο και για την πρόληψη των υποτροπών
- την ευχερή πρόσβαση σε εξειδικευμένες εξετάσεις, όπως οι ενδοσκοπήσεις, η μαγνητική εντερογραφία και η ενδοσκοπική κάψουλα.
Β. Την ισότιμη πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες, με την κάλυψή τους από τα ασφαλιστικά ταμεία και την ταχεία έγκριση νέων φαρμάκων από τους κανονιστικούς φορείς.
Γ. Την υποστήριξη και δημιουργία εξειδικευμένων κέντρων αναφοράς και δημιουργία Εθνικού Μητρώου Ασθενών με ΙΦΝΕ.
Δ. Την εκπαίδευση, ψυχολογική υποστήριξη, ενδυνάμωση και κοινωνική ενσωμάτωση των ασθενών με ενίσχυση των υποστηρικτικών δομών και των κοινωνικών υπηρεσιών, με προγράμματα αυτοδιαχείρισης της νόσου, ενημερωτικές εκστρατείες και ευαισθητοποίηση του κόσμου για την καταπολέμηση του στίγματος και την παροχή πόρων για ψυχοκοινωνική υποστήριξη για την αντιμετώπιση των αναγκών ψυχικής υγείας των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Ε. Την υιοθέτηση στρατηγικών που αφορούν στους νεαρούς ασθενείς που ενηλικιώνονται για τη βελτίωση της μετάβασης τους από την παιδιατρική φροντίδα στη φροντίδα ενηλίκων, με έμφαση στην υποστήριξη τόσο των γονέων όσο και των νεαρών ενηλίκων στην ανάληψη ευθύνης της φροντίδας υγείας τους.
ΣΤ. Την υποστήριξη στην εκπαίδευση και στην εργασία με ειδικές ρυθμίσεις σε όλες τις βαθμίδες της εκπαίδευσης και προσαρμογές στον εργασιακό χώρο ή/και στο ωράριο στις περιόδους έξαρσης της νόσου.
Η ολιστική αντιμετώπιση ενός ασθενούς με ΙΦΝΕ προϋποθέτει την παρακολούθησή του από μια διεπιστημονική ομάδα (η οποία ενδείκνυται να περιλαμβάνει, μεταξύ άλλων, και έναν ειδικό ψυχικής υγείας), με επικεφαλής τον γαστρεντερολόγο, ο οποίος αποτελεί τον αρμόδιο γιατρό για τις συγκεκριμένες νόσους. Πόσο αυτή η πρακτική ακολουθείται σήμερα στη χώρα μας;
Απαντάει η Δρ. Όλγα Γιουλεμέ, Γαστρεντερολόγος, Καθηγήτρια Γαστρεντερολογίας ΑΠΘ, Υπεύθυνη Γαστρεντερολογικού Τμήματος – Β’ Προπαιδευτική Παθολογική Κλινική ΑΠΘ, ΓΝΘ «Ιπποκράτειο»
Η ολιστική προσέγγιση στη διαχείριση των ασθενών με Ιδιοπαθή Φλεγμονώδη Νόσο του Εντέρου (ΙΦΝΕ) προϋποθέτει τη συνεργασία μιας διεπιστημονικής ομάδας, με επικεφαλής τον γαστρεντερολόγο. Η ομάδα αυτή ιδανικά περιλαμβάνει ειδικούς, όπως ακτινολόγους, παθολογοανατόμους, χειρουργούς, νοσηλευτές εξειδικευμένους στα ΙΦΝΕ, διατροφολόγους και ψυχολόγους.
Στην Ελλάδα, τα τελευταία χρόνια, παρατηρείται αυξανόμενη αναγνώριση της σημασίας αυτής της προσέγγισης. Σε μεγάλα νοσοκομεία, σε πολλές πόλεις της χώρας, έχουν δημιουργηθεί ειδικά εξωτερικά ιατρεία για ασθενείς με ΙΦΝΕ, ενώ καταβάλλονται προσπάθειες για τη συγκρότηση διεπιστημονικών ομάδων, με σκοπό την πληρέστερη αξιολόγηση και βέλτιστη διαχείριση των ασθενών. Επιπλέον, επιστημονικοί φορείς, όπως η Ελληνική Γαστρεντερολογική Εταιρεία (ΕΓΕ) και η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ), προωθούν πρωτοβουλίες για την ενίσχυση της διεπιστημονικής συνεργασίας και την εκπαίδευση των επαγγελματιών υγείας στον συγκεκριμένο τομέα.
Ωστόσο, η εφαρμογή της ολιστικής αντιμετώπισης στη χώρα μας παραμένει δύσκολη. Κύρια αιτία αποτελεί η διαχρονικά ανεπαρκής στήριξη από την πολιτεία, με τη μειωμένη χρηματοδότηση και τις ελλείψεις σε ανθρώπινο δυναμικό. Ιδιαίτερα περιορισμένη –και σε πολλές περιοχές της χώρας ανύπαρκτη– είναι η συμμετοχή στις διεπιστημονικές ομάδες που παρακολουθούν ασθενείς με ΙΦΝΕ ειδικών ψυχικής υγείας, διατροφολόγων και εξειδικευμένων νοσηλευτών. Τις ελλείψεις αυτές αναγκάζεται να τις καλύψει ο γαστρεντερολόγος.
Μια άλλη σημαντική παθογένεια είναι ότι πολλοί ασθενείς, ιδίως σε απομακρυσμένες ή νησιωτικές περιοχές, δεν έχουν εύκολη πρόσβαση σε πλήρως στελεχωμένες ομάδες φροντίδας.
Συμπερασματικά, αν και έχουν σημειωθεί σημαντικά βήματα προς την ολιστική διαχείριση των ΙΦΝΕ στην Ελλάδα, απαιτείται περαιτέρω ενίσχυση των διεπιστημονικών ομάδων, τόσο με υλικούς πόρους όσο και με ανθρώπινο δυναμικό, καθώς και η διασφάλιση ισότιμης πρόσβασης όλων των ασθενών, ανεξαρτήτως περιοχής, σε ολοκληρωμένες υπηρεσίες φροντίδας.
Η οπτική των ειδικών ψυχικής υγείας
Καθώς οι ασθενείς με ΙΦΝΕ ζουν με νόσους, οι οποίες, πέρα από τα σοβαρά πρακτικά προβλήματα που προκαλούν, επηρεάζουν σημαντικά την ψυχολογία και την κοινωνικοποίησή τους, πόσο εύκολο είναι να διαχειριστούν αυτή τη δύσκολη κατάσταση μόνοι τους (όσο ενημερωμένοι κι αν είναι); Τι είδους ψυχολογική υποστήριξη απαιτείται σε μια τέτοια περίπτωση;
Απαντάει η Χριστίνα Βλάχου, Ph.D., Κλινική Ψυχολόγος – Τμήμα Συμπεριφορικής και Αναπτυξιακής Παιδιατρικής, Sidra Medicine, Ντόχα, Κατάρ
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου (ΙΦΝΕ), όπως η νόσος του Crohn και η ελκώδης κολίτιδα, είναι χρόνιες παθήσεις που επηρεάζουν όχι μόνο το σώμα, αλλά και την ψυχολογία των ασθενών.
Αν και η ιατρική πρόοδος προσφέρει σήμερα καλύτερη ενημέρωση και θεραπευτικές επιλογές, οι ασθενείς καλούνται να αντιμετωπίσουν καθημερινά ένα βάρος που ξεπερνά τα σωματικά συμπτώματα. Ο φόβος για τις εξάρσεις της νόσου, οι περιορισμοί στην καθημερινότητα, αλλά και η ντροπή ή το κοινωνικό στίγμα, οδηγούν συχνά σε απομόνωση, άγχος και κατάθλιψη.
Η διαχείριση μιας τόσο σύνθετης κατάστασης σπάνια είναι εφικτή μόνο με την πληροφόρηση. Ακόμη και ο πιο ενημερωμένος ασθενής χρειάζεται υποστήριξη για να επεξεργαστεί συναισθήματα, όπως η ανασφάλεια, η απογοήτευση και ο θυμός. Σε αυτό το σημείο, η ψυχολογική υποστήριξη δεν αποτελεί πολυτέλεια αλλά αναγκαιότητα. Η ατομική ψυχοθεραπεία, οι ομάδες υποστήριξης, αλλά και η συμβουλευτική για συγγενείς και φροντιστές, προσφέρουν χώρο κατανόησης και αποδοχής.
Η ολοκληρωμένη φροντίδα για έναν ασθενή με ΙΦΝΕ οφείλει να περιλαμβάνει την ψυχική διάσταση της ασθένειας. Η ενίσχυση της ψυχολογικής ανθεκτικότητας και η καλλιέργεια θετικών στρατηγικών αντιμετώπισης μπορούν να βελτιώσουν σημαντικά την ποιότητα ζωής, μειώνοντας το αίσθημα μοναξιάς και ενισχύοντας την κοινωνική ένταξη. Σε έναν αγώνα διαρκείας, κανείς δεν πρέπει να μένει μόνος.
Πόσο εύκολο είναι για τους ασθενείς με ΙΦΝΕ να μιλήσουν ανοιχτά για το ψυχολογικό φορτίο της νόσου τους; Με ποιους τρόπους μπορεί να τους “ξεκλειδώσει” ένας ειδικός ψυχικής υγείας;
Απαντάει η Δρ Δήμητρα Στρογγυλού,Ψυχολόγος Υγείας, Μετα-διδακτορική ερευνήτρια, Εργαστήριο Διατροφής και Κλινικής Διαιτολογίας, Τμήμα Διαιτολογίας – Διατροφολογίας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Πολλοί ασθενείς που ζουν με ΙΦΝΕ, συχνά διστάζουν να μιλήσουν ανοιχτά για το ψυχολογικό βάρος που κουβαλούν. Κι αυτό όχι τυχαία, καθώς συχνά το κοινωνικό και ιατρικό πλαίσιο δίνει μεγαλύτερη έμφαση στον σωματικό πόνο και τα ιατρικά ευρήματα, και υποβαθμίζει το ψυχολογικό βίωμα των ασθενών.
Οι ΙΦΝΕ, πολλές φορές, συνοδεύονται από έντονα και αμήχανα σωματικά συμπτώματα, όπως οι διάρροιες, το αίσθημα επιτακτικής ανάγκης για κένωση ή/και η ακράτεια κοπράνων, τα οποία προκαλούν ντροπή, άγχος και φόβο κοινωνικής έκθεσης σε πολλούς ασθενείς. Μάλιστα, μερικοί ασθενείς, μέσα από αυτή την εμπειρία, οδηγούνται στην απομόνωση, την καταθλιπτική διάθεση ή την εμφάνιση αγχωδών διαταραχών. Πολλοί αποφεύγουν να μιλήσουν για το πώς αισθάνονται, είτε για να μη χαρακτηριστούν ως «αδύναμοι», είτε επειδή πιστεύουν πως «κανείς δε μπορεί να τους καταλάβει».
Τέλος, ως αποτέλεσμα των γαστρεντερικών συμπτωμάτων, αρκετοί ασθενείς αναπτύσσουν ισχυρές πεποιθήσεις γύρω από τη διατροφή τους. Έτσι, μπορεί να προχωρήσουν σε αυθαίρετους περιορισμούς τροφών χωρίς καθοδήγηση από κάποιον ειδικό, κάτι που θα μπορούσε να οδηγήσει σε διαταραχές πρόσληψης τροφής.
Σε αυτό το σημείο, η συμβολή ενός ειδικού ψυχικής υγείας (ενός ψυχολόγου ή ψυχιάτρου με εμπειρία σε χρόνια νοσήματα) μπορεί να είναι καθοριστική:
- Η δημιουργία ενός ασφαλούς, υποστηρικτικού πλαισίου με ενσυναίσθηση και ενεργητική ακρόαση ενισχύει την εμπιστοσύνη και ενθαρρύνει την ειλικρινή έκφραση συναισθημάτων.
- Η Ψυχοεκπαίδευση, δηλαδή η ενημέρωση για τον τρόπο με τον οποίο η νόσος επηρεάζει τη σωματική και ψυχική υγεία, βοηθά τους ασθενείς να κατανοήσουν καλύτερα την εμπειρία τους και να την αποφορτίσουν.
- Σύγχρονες Ψυχοθεραπευτικές προσεγγίσεις είναι ιδιαίτερα αποτελεσματικές για τη διαχείριση των ψυχολογικών δυσκολιών που συχνά συνδέονται με την νόσο. Για παράδειγμα, η Γνωστική – Συμπεριφορική Θεραπεία βοηθά στη διαχείριση των αρνητικών σκέψεων και των συναισθημάτων, ενώ η Θεραπεία Αποδοχής και Δέσμευσης ενθαρρύνει την αποδοχή της χρόνιας νόσου, δίνοντας έμφαση στα θετικά χαρακτηριστικά του εαυτού, παρά στις δυσκολίες.
Η οπτική των εξειδικευµένων Διατροφολόγων
Η ανάγκη προσαρμογής του διαιτολογίου ενός ασθενούς με ΙΦΝΕ πόσο βλέπετε να επηρεάζει την ψυχολογία του; Υπάρχουν διατροφικές «οδοί» που μπορεί να ακολουθήσει ένας ασθενής, προκειμένου να αισθάνεται ότι εξισορροπεί τους περιορισμούς που επιβάλλει η νόσος του;
Απαντάει ο Δρ. Βάιος Σβώλος, Διαιτολόγος – Διατροφολόγος, Εντεταλμένος Διδάσκων και Μετα-διδακτορικός ερευνητής, Εργαστήριο Διατροφής και Κλινικής Διαιτολογίας, Τμήμα Διαιτολογίας – Διατροφολογίας, Πανεπιστήμιο Θεσσαλίας
Τα άτομα που ζουν με ΙΦΝΕ συχνά μπορεί να χρειάζεται να προσαρμόσουν τη διατροφή τους, κυρίως σε περιόδους έξαρσης ή όταν υπάρχουν έντονα συμπτώματα. Τότε εφαρμόζονται συχνά θεραπευτικές ή ανακουφιστικές δίαιτες, όπως η αποκλειστική ή μερική εντερική διατροφή (διατροφή μόνο ή κυρίως από ειδικά ροφήματα), η δίαιτα αποκλεισμού CDED, που συνδυάζεται με μερική εντερική διατροφή, η δίαιτα χαμηλή σε FODMAPs για τη μείωση συμπτωμάτων ευερέθιστου εντέρου, ή η δίαιτα χαμηλή σε φυτικές ίνες, όταν υπάρχουν αποφρακτικά ή άλλα συμπτώματα.
Αυτές οι δίαιτες, σε κάποιες περιπτώσεις, ενδέχεται να προσφέρουν σημαντική ανακούφιση. Ωστόσο, είναι πολύ σημαντικό να θυμόμαστε ότι δεν προορίζονται για μόνιμη εφαρμογή. Η μακροχρόνια αποφυγή τροφών μπορεί να οδηγήσει σε διατροφικές ανισορροπίες, έλλειψη θρεπτικών συστατικών και αυξημένο άγχος γύρω από το φαγητό. Σε ορισμένες περιπτώσεις και ως αποτέλεσμα της λαθεμένης χρήσης αυτών των διατροφικών προτύπων, μπορεί να εμφανιστούν προβλήματα, όπως η αποφευκτική/περιοριστική διαταραχή πρόσληψης τροφής, κατά την οποία το άτομο φοβάται να φάει ή αποφεύγει πολλές τροφές.
Γι’ αυτό είναι κρίσιμο οι διατροφικές θεραπείες των ΙΦΝΕ να εφαρμόζονται με την καθοδήγηση διαιτολόγου που έχει εξειδίκευση στα ΙΦΝΕ. Ο επαγγελματίας διαιτολόγος θα διασφαλίσει την κατάλληλη διάρκεια της θεραπείας και την ασφαλή επαν-εισαγωγή των τροφίμων, με στόχο την αποκατάσταση μιας πλήρους και ισορροπημένης διατροφής το συντομότερο δυνατό. Μακροπρόθεσμα, το καλύτερο πλάνο είναι μια διατροφή που έχει τα χαρακτηριστικά της μεσογειακής δίαιτας, η οποία έχει αποδεδειγμένα οφέλη για την υγεία, ανεξάρτητα από την ύπαρξη ΙΦΝΕ.
Είναι επίσης σημαντικό οι άνθρωποι που ζουν με ΙΦΝΕ να λαμβάνουν υποστήριξη για να βρίσκουν τρόπους να απολαμβάνουν το φαγητό τους, μέσα από νόστιμες και ασφαλείς επιλογές, ώστε να διατηρούν καλή ποιότητα ζωής, παρά τους περιορισμούς που μπορεί κατά καιρούς να απαιτεί η διαχείριση του νοσήματός τους.
