Νόσος Πάρκινσον: Το στοίχημα της υψηλής ποιότητας ζωής

Το Πάρκινσον αποτελεί μια εξελισσόμενη νόσο, κατά την οποία ένα μέρος του εγκεφάλου εκφυλίζεται, προκαλώντας όλο και σοβαρότερα συμπτώματα με την πάροδο του χρόνου. Ωστόσο, παρά τις διαφορές που μπορεί να παρουσιάζει κάθε ασθενής από πλευράς εμφάνισης, βαρύτητας και ποιότητας συμπτωμάτων, σε όλους είναι κοινή η ανάγκη διαχείρισης των πρακτικών προβλημάτων που προκύπτουν στην καθημερινότητα, παράλληλα με το βαρύ ψυχολογικό φορτίο που χαρακτηρίζει τη νόσο. Με ποιους τρόπους μπορεί ένας ασθενής να διαχειριστεί την κατάσταση της υγείας του, εξασφαλίζοντας την πολυπόθητη καλή ποιότητα ζωής;

Περί Πάρκινσον

Από πλευράς συμπτωμάτων, το Πάρκινσον είναι περισσότερο γνωστό για τη δυσκολία που προκαλεί στον έλεγχο των μυών, στην ισορροπία και την κίνηση, ενώ μπορεί παράλληλα να προκαλέσει και ένα ευρύ φάσμα προβλημάτων στις αισθήσεις, στην ικανότητα σκέψης, στην ψυχική υγεία κ.λπ..

Ο κίνδυνος εμφάνισης της νόσου αυξάνεται με την ηλικία, με μέση ηλικία εμφάνισης τα 60 χρόνια, και τους άνδρες να παρουσιάζουν ελαφρώς μεγαλύτερο ποσοστό εμφάνισης. Και παρόλο που η ασθένεια είναι συνδεδεμένη κυρίως με τις μεγαλύτερες ηλικίες, είναι πιθανό, αν και σπάνιο, να την εμφανίσουν και νεότερα άτομα, ηλικίας έως και 20 ετών, τα οποία όμως συνήθως έχουν κάποιο συγγενή πρώτου βαθμού που νοσεί.

Το Πάρκινσον είναι μια νόσος αρκετά συχνή, αποτελώντας τη δεύτερη σε συχνότητα μεταξύ των ασθενειών που σχετίζονται με την ηλικία και προκαλούν εκφύλιση του εγκεφάλου. Οι ειδικοί εκτιμούν ότι επηρεάζει τουλάχιστον το 1% των ατόμων άνω των 60 ετών παγκοσμίως.

Κινητικά συμπτώματα

• Βραδυκινησία. Ένα από τα πιο χαρακτηριστικά συμπτώματα της νόσου είναι η επιβράδυνση και η δυσκολία όλων των κινήσεων.
• Τρόμος (τρέμουλο) ενώ οι μύες είναι σε αδράνεια.
• Ακαμψία/δυσκαμψία.
• Αστάθεια στη στάση του σώματος και στο βάδισμα.

Επιπλέον κινητικά συμπτώματα μπορεί να είναι και τα εξής:

• Πρόσωπο ανέκφραστο σαν μάσκα.
• Δυσφαγία και δυσκολία στην κατάποση.
• Υποφωνία και δυσκολία στην ομιλία.

Μη κινητικά συμπτώματα

Κι ενώ για πολλά χρόνια τα μη κινητικά συμπτώματα θεωρούνταν από τους ειδικούς απλά ως παράγοντες κινδύνου, προκύπτουν ολοένα και περισσότερα στοιχεία που συνηγορούν στο ότι τα συμπτώματα αυτά αποτελούν πρώιμες εκδηλώσεις της νόσου:

• Αυτόνομα συμπτώματα του νευρικού συστήματος, όπως ορθοστατική υπόταση και δυσκοιλιότητα.
• Γαστρεντερικά προβλήματα, όπως ακράτεια και σεξουαλική δυσλειτουργία.
• Κατάθλιψη.
• Ανοσμία.
• Διαταραχές ύπνου.
• Δυσκολία συγκέντρωσης και εστίασης.

Υπάρχει θεραπεία;

Το Πάρκινσον δεν είναι ιάσιμο. Ωστόσο, υπάρχουν πολλαπλοί τρόποι για την αποτελεσματική διαχείριση των συμπτωμάτων που προκαλεί. Οι θεραπευτικές επιλογές ποικίλλουν ανάλογα με τον ασθενή και τα συμπτώματά του, καθώς και την ανταπόκρισή του στην εκάστοτε αγωγή.

Η φαρμακευτική αγωγή αποτελεί συνήθως τον πρωταρχικό τρόπο αντιμετώπισης της νόσου, εστιάζοντας σε μεγάλο βαθμό στη διαχείριση της ντοπαμίνης – ορισμένα φάρμακα αυξάνουν τα επίπεδά της στον οργανισμό, ορισμένα μιμούνται τον τρόπο λειτουργίας της έχοντας παρόμοια επίδραση, ενώ άλλα μπλοκάρουν τον μεταβολισμό της, ώστε να διατηρηθεί όσο το δυνατόν μεγαλύτερο ποσοστό ντοπαμίνης στον εγκέφαλο.

Δευτερεύουσα θεραπευτική επιλογή αποτελεί η χειρουργική παρέμβαση για εμφύτευση μιας συσκευής, η οποία στέλνει ήπιο ηλεκτρικό ρεύμα σε συγκεκριμένα σημεία του εγκεφάλου (DBS – εν τω βάθει εγκεφαλική διέγερση).

Παράλληλα, υπάρχουν ορισμένες επιπλέον θεραπείες, όπως η θεραπεία με βλαστοκύτταρα, οι οποίες προς το παρόν βρίσκονται σε πειραματικό στάδιο και δεν είναι εύκολα προσβάσιμες σε όλους τους ασθενείς.

Κερδίζοντας το στοίχημα της ποιότητας ζωής

Για ένα άτομο που ζει με νόσο Πάρκινσον, η επίτευξη μιας υψηλής ποιότητας ζωής, η οποία θα του επιτρέπει να ζει μια όσο το δυνατόν πιο φυσιολογική καθημερινότητα, αποτελεί κορυφαίο στόχο. Αυτή η υψηλή ποιότητα ζωής προϋποθέτει τη διατήρηση μιας καλής σωματικής, αλλά και ψυχικής υγείας.

Ωστόσο, πέρα από τη συμμόρφωση στη φαρμακευτική αγωγή και τις συνεπείς επισκέψεις στον θεράποντα ιατρό, με ποιους άλλους τρόπους επιτυγχάνεται αυτό;

• Εξασφαλίζοντας τη σωματική υγεία

– Υιοθέτηση ενός σταθερού διαιτολογίου, πλούσιου σε προϊόντα ολικής άλεσης, λαχανικά και φρούτα.

– Μείωση της πρόσληψης ζάχαρης και αλατιού.

– Συχνή κατανάλωση τροφίμων με υψηλή περιεκτικότητα αντιοξειδωτικών, τα οποία προάγουν τη γενικότερη υγεία του εγκεφάλου (χρωματιστά και σκούρα φρούτα και λαχανικά).

– Αποφυγή τροφίμων που περιέχουν κορεσμένα λιπαρά.

– Σταθερή κατανάλωση 6-8 ποτηριών νερού καθημερινά.

– Κατανάλωση σνακ με ξηρούς καρπούς (καρύδια, κάσιους κ.λπ), οι οποίοι επίσης συμβάλλουν στη διατήρηση της υγείας του εγκεφάλου.

– Ελάττωση της κατανάλωσης αλκοόλ.

– Συνδυασμός της υγιεινής διατροφής με αύξηση της φυσικής δραστηριότητας. Έχει βρεθεί ότι 2,5 ώρες άσκησης την εβδομάδα επιβραδύνουν τον ρυθμό έκπτωσης της ποιότητας ζωής των ασθενών.

• Εξασφαλίζοντας την ψυχική υγεία

Τα συμπτώματα της νόσου, αλλά και οι θεραπείες μπορούν να επηρεάσουν την ψυχολογία των ασθενών, με την κατάθλιψη και το αυξημένο στρες να επηρεάζουν μέχρι και 50% εξ αυτών. Αυτές οι αλλαγές στη διάθεση μπορεί να έχουν επιπτώσεις και στη λειτουργικότητα των ασθενών, οδηγώντας σε χαμηλότερη ποιότητα ζωής.

Με λίγα λόγια, η διατήρηση μιας ισορροπημένης ψυχικής υγείας συμβάλλει ουσιαστικά και στον αποτελεσματικότερο έλεγχο της ίδιας της νόσου. Κι αυτό μπορεί να επιτευχθεί με διάφορους τρόπους:

– Με την έκφραση των συναισθημάτων του ασθενούς σε άτομα της εμπιστοσύνης του, ώστε να αποφευχθεί η απομόνωση, στην οποία οδηγεί η νόσος.

– Με τη διατήρηση μιας καλής και ειλικρινούς επικοινωνίας με τον θεράποντα ιατρό, ο οποίος μπορεί να προτείνει και κάποια σχετική αγωγή.

– Με την απλοποίηση και προσαρμογή του καθημερινού προγράμματος στην εκάστοτε νέα φάση της νόσου, ώστε ο ασθενής να έχει καλύτερο έλεγχο της καθημερινότητάς του.

– Με την πραγματοποίηση συνεδριών με κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας.

– Με την ένταξη σε ομάδες υποστήριξης παρκινσονικών ασθενών, στις οποίες ο ασθενής μπορεί να μοιραστεί τους φόβους και τους προβληματισμούς του με άτομα που βρίσκονται στην ίδια κατάσταση με εκείνον.

– Με τη δημιουργία ενός προσωπικού «δικτύου υποστήριξης», το οποίο θα βοηθά τον ασθενή να νιώθει ηρεμία και ασφάλεια. Το δίκτυο αυτό μπορεί να αποτελείται από μέλη της οικογένειας, φίλους, γείτονες, συναδέλφους, αλλά και την ιατρική ομάδα που τον παρακολουθεί, συμπεριλαμβανομένου και ενός ψυχοθεραπευτή. Όσο μεγαλύτερο το δίκτυο, τόσο το καλύτερο.

• Δίνοντας έμφαση στην πνευματικότητα

Εστιάζοντας στο βαθύτερο νόημα της ζωής και καταφεύγοντας στην πίστη ότι όλοι είμαστε μέρος του σχεδίου ενός ανώτερου όντος, πολλοί ασθενείς βρίσκουν ανακούφιση και παρηγοριά. Η πνευματικότητα για κάθε άνθρωπο μπορεί να προσεγγίζεται με διαφορετικό τρόπο: με την προσευχή, με τον διαλογισμό, με την προσφορά στην κοινωνία μέσω εθελοντισμού κ.λπ..

Πώς μπορούμε να βοηθήσουμε ένα δικό μας άνθρωπο με Πάρκινσον;

Σύμφωνα με τον Σύλλογο Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., οκτώ από τους καλύτερους τρόπους για να βοηθήσει κανείς ένα αγαπημένο του πρόσωπο που πάσχει από τη νόσο Πάρκινσον, είναι οι εξής:

1. Να μάθει όσα περισσότερα μπορεί για τη νόσο, κάνοντας έρευνα σε αξιόπιστες ιστοσελίδες, διαβάζοντας σχετικά βιβλία ή μιλώντας με ένα γιατρό. Εάν είναι καλά ενημερωμένος, θα ξέρει τι να περιμένει και θα μπορέσει να βοηθήσει τον άνθρωπό του περισσότερο.
2. Να προσφερθεί να τον βοηθήσει με τα ψώνια, την παραλαβή φαρμάκων από το φαρμακείο, το μαγείρεμα, και το καθάρισμα, καθώς αυτές οι δραστηριότητες γίνονται πολύ πιο δύσκολες για κάποιον που εμφανίζει κινητική διαταραχή.
3. Να τον ενθαρρύνει να παραμείνει ενεργός, βγάζοντάς τον έξω για μια βόλτα ή και ξεκινώντας μαζί του π.χ. γιόγκα ή μαθήματα χορού (και οι δύο δραστηριότητες χρήσιμες για τη βελτίωση του συντονισμού).
4. Να τον κάνει να αισθανθεί φυσιολογικά. Να μην του θυμίζει συνεχώς ότι έχει χρόνια ασθένεια, συζητώντας μαζί του για άλλα θέματα, όπως η αγαπημένη του νέα ταινία ή κάποιο βιβλίο.
5. Να τον βγάλει από το σπίτι. Το Πάρκινσον μπορεί να είναι απομονωτικό και μοναχικό, γι’ αυτό μπορεί να κανονίσει μαζί του μια έξοδο σε ένα εστιατόριο ή στο θέατρο, φροντίζοντας ωστόσο να επιλέξει χώρους που διαθέτουν ράμπα ή ασανσέρ.
6. Να είναι καλός ακροατής, ενθαρρύνοντας τον ασθενή να μιλήσει για τα συναισθήματά του και δείχνοντάς του ότι δίνει προσοχή στα όσα ακούει.
7. Να παρακολουθεί την επιδείνωση των συμπτωμάτων, έχοντας επίγνωση τυχόν αλλαγών στην ικανότητα βάδισης, συντονισμού, ισορροπίας, κόπωσης και ομιλίας. Καθώς αυτές οι αλλαγές μπορούν να επηρεάσουν άμεσα και την ψυχολογία του, να τον ενθαρρύνει να λάβει βοήθεια από κάποιον ειδικό ψυχικής υγείας. Εάν χρειάζεται βοήθεια, μπορεί να τον συνοδεύσει μέχρι το γραφείο του γιατρού ή του ψυχοθεραπευτή.
8. Να δείξει υπομονή. Καθώς το Πάρκινσον μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα της γρήγορης κίνησης και της καθαρής άρθρωσης, να προσπαθήσει να προσαρμοστεί στον ρυθμό του ασθενούς χωρίς να δυσανασχετεί και χωρίς να βιάζεται. Να χαμογελάει και να ακούει. Το τελευταίο που χρειάζεται ο ασθενής είναι να νιώθει ότι επιβαρύνει, εκνευρίζει ή δυσκολεύει τους γύρω του.

Πηγές

• https://www.parkinson.org/living-with-parkinsons/emotional-mental-health
• https://my.clevelandclinic.org/health/diseases/8525-parkinsons-disease-an-overview
• https://parkinsonunion.gr/nosos-parkinson