Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με Πάρκινσον στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Οι άνθρωποι που ζουν με Πάρκινσον έχουν πολλές και σύνθετες ανάγκες. Αν επιλέγαμε τις τρεις σημαντικότερες, αυτές θα ήταν:
- Πρόσβαση σε ολιστική, διεπιστημονική φροντίδα, ιατροφαρμακευτικές καινοτόμες θεραπείες και σύγχρονες τεχνολογικά μεθόδους και εργαλεία
Η νόσος Πάρκινσον δεν είναι μόνο κινητική – επηρεάζει κάθε πτυχή της ζωής. Η αποτελεσματική διαχείρισή της απαιτεί τη συνεργασία νευρολόγων, φυσικοθεραπευτών, λογοθεραπευτών, ψυχολόγων και άλλων ειδικοτήτων. Ταυτόχρονα, η πρόσβαση σε νέες θεραπευτικές προσεγγίσεις και τεχνολογικά μέσα (όπως βαθιά εγκεφαλική διέγερση, φορητά συστήματα παρακολούθησης κ.ά.) παραμένει άνιση και συχνά περιορισμένη, ειδικά εκτός μεγάλων αστικών κέντρων.
- Υπηρεσίες υποστήριξης στο σπίτι και στην κοινότητα
Η καθημερινότητα με Πάρκινσον είναι συχνά δύσκολη, και αυτό ισχύει τόσο για τους ίδιους τους ασθενείς, όσο και για τους φροντιστές τους. Η ανάγκη για κατ’ οίκον φροντίδα, υποστήριξη, φυσικοθεραπεία, ψυχολογική ενδυνάμωση και δομές αποφόρτισης των φροντιστών είναι μεγάλη και διαρκώς αυξανόμενη.
- Εκπαίδευση και έγκυρη ενημέρωση
Οι ασθενείς και οι οικογένειές τους χρειάζονται σαφείς, κατανοητές πληροφορίες, στη γλώσσα της καθημερινότητας. Η δυνατότητα να διαχειριστούν ενεργά την πορεία της νόσου εξαρτάται σε μεγάλο βαθμό από την ποιότητα και την προσβασιμότητα της πληροφόρησης. Επίσης, λόγω και του μεγάλου μέσο όρο ηλικίας, είναι απαραίτητη και η επιμόρφωση στην χρήση ψηφιακών εργαλείων και σύγχρονων ιατροτεχνολογικών μεθόδων.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Η Πολιτεία τα τελευταία χρόνια και μετά από συνεχείς παρεμβάσεις του συλλόγου έχει κάνει σημαντικά βήματα προς την ενίσχυση της υποστήριξης των ατόμων με Πάρκινσον, και χαιρετίζουμε ενέργειες, όπως η εξαγγελία για την εκπόνηση Εθνικού Σχεδίου Δράσης και η πρόσφατη έγκριση μιας νέας θεραπευτικής μεθόδου διαρκούς χορήγησης του βασικού φαρμάκου. Ωστόσο, οι ανάγκες παραμένουν ακόμη πολλές και σύνθετες, και αυτές ουσιαστικά είναι που ζητάμε να καταγραφούν και να συμπεριληφθούν στην υλοποίηση του εθνικού σχεδίου δράσης
Για να καταστεί το σύστημα υγείας πιο φιλικό, αποτελεσματικό και δίκαιο για τους ανθρώπους με χρόνιες παθήσεις, θεωρούμε απαραίτητα:
- Την ισότιμη πρόσβαση όλων, ανεξαρτήτως γεωγραφικής περιοχής ή κοινωνικοοικονομικής κατάστασης, σε καινοτόμες θεραπείες και σύγχρονες ιατροτεχνολογικές μεθόδους,
- Την ανάπτυξη δομών διεπιστημονικής φροντίδας, με σταθερή συνεργασία δημόσιων και κοινωνικών φορέων,
- Την αξιοποίηση της τηλε-υγείας για την παρακολούθηση και υποστήριξη των ασθενών στην περιφέρεια,
- Και, βεβαίως, τη συστηματική εμπλοκή των συλλόγων ασθενών στον σχεδιασμό των πολιτικών υγείας, με θεσμικό και πρακτικό ρόλο.
Ως Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν., έχουμε καταθέσει προτάσεις, είμαστε πάντα διαθέσιμοι για διάλογο και στεκόμαστε αρωγοί στην Πολιτεία, με στόχο την από κοινού ανεύρεση λύσεων και τη βελτίωση της καθημερινότητας των ανθρώπων που ζουν με Πάρκινσον.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει ο Σύλλογος ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν. στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών του;
Η έννοια της «εγγραμματοσύνης υγείας» είναι θεμελιώδης για τη διαχείριση μιας χρόνιας νόσου. Οι ασθενείς με Πάρκινσον συχνά δυσκολεύονται να κατανοήσουν:
- Την ίδια τη φύση της νόσου και την πορεία της,
- Τις επιλογές θεραπείας και τους πιθανούς κινδύνους/οφέλη,
- Τη σημασία της τακτικής παρακολούθησης και της συμμόρφωσης στις οδηγίες.
Ο Σύλλογός μας εργάζεται συστηματικά για να καλύψει αυτό το κενό. Μέσα από σεμινάρια, ημερίδες, διαλέξεις, ενημερωτικά έντυπα και συνεργασίες με εξειδικευμένους επιστήμονες, επιδιώκουμε κάθε ασθενής και κάθε φροντιστής να αποκτήσει τις γνώσεις και τα εργαλεία που χρειάζεται για να αισθάνεται ασφαλής και ενεργός στην πορεία της υγείας του.
Πόσο δυνατά φτάνει η φωνή των ασθενών στο κοινό; Ποιος είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας και των ΜΜΕ;
Η φωνή των ασθενών γίνεται ολοένα και πιο δυναμική και αποτελεσματική – κι αυτό είναι θετικό. Ωστόσο, για να φτάσει παντού, χρειάζεται συμμαχίες.
Τα ΜΜΕ έχουν καίριο ρόλο στη διάδοση της πληροφορίας, την ευαισθητοποίηση της κοινωνίας και την καταπολέμηση του στίγματος που, δυστυχώς, ακόμα συνοδεύει χρόνιες παθήσεις, όπως το Πάρκινσον.
Η ιδιωτική πρωτοβουλία, με δράσεις κοινωνικής ευθύνης, χορηγίες, συμμετοχή σε προγράμματα και προσφορά τεχνογνωσίας, μπορεί να προσφέρει πραγματική ώθηση σε δράσεις ενημέρωσης και ενδυνάμωσης.
Ως Σύλλογος, είμαστε ανοιχτοί σε συνεργασίες με κάθε φορέα που θέλει να σταθεί δίπλα στους ανθρώπους που ζουν με Πάρκινσον. Όταν ενώνουμε φωνές, μπορούμε να πετύχουμε πολύ περισσότερα.
Σύλλογος Ασθενών και Φροντιστών ΠΑΡ.ΚΙΝ.Σ.Ο.Ν.: parkinsonunion.gr
