“Ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι δεν είναι μόνος του μπροστά στα νέα δεδομένα της ζωής του, εξαιτίας της εμφάνισης ενός απρόσκλητου επισκέπτη. Πρέπει να αντιμετωπίσει την ΠΣ ως νέα συνθήκη ζωής και λιγότερο ως ασθένεια. Ο φόβος που κυριαρχεί είναι ένας: εκείνος της αναπηρίας. Αν γίνει κατανοητό, ωστόσο, από μεριάς του ασθενούς ότι οι ιατρικές εξελίξεις σήμερα επιτρέπουν τη μείωση ενός τέτοιου ενδεχόμενου, η πορεία του θα είναι καλύτερη”, υποστηρίζει ο κ. Νικόλαος Γρηγοριάδης, Καθηγητής Νευρολογίας Α.Π.Θ. και Διευθυντής του Κέντρου Πολλαπλής Σκλήρυνσης στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ.
Ο κ. Γρηγοριάδης σχολιάζει τις θεραπευτικές εξελίξεις στην Πολλαπλή Σκλήρυνση, τονίζει την ανάγκη για σωστή συνεργασία γιατρών-ασθενών, αλλά και τη σημασία που έχει ο ρεαλισμός έναντι της συναισθηματικής φόρτισης για τη σωστή διαχείριση της πάθησης.
Κύριε Γρηγοριάδη, ποιες θεωρείτε τις πιο σημαντικές εξελίξεις της τελευταίας δεκαετίας στο κομμάτι της θεραπείας της Πολλαπλής Σκλήρυνσης;
Την τελευταία δεκαετία έγιναν πολλές και σημαντικές εξελίξεις στη θεραπεία της Πολλαπλής Σκλήρυνσης (ΠΣ), με την προσθήκη νέων μορίων στη φαρέτρα του θεράποντος ιατρού. Μόρια όπως η φινγκολιμόδη, η τεριφλουνομίδη και ο διμεθυλεστέρας του φουμαρικού οξέος (όλες από του στόματος θεραπείες) και τα μονοκλωνικά αντισώματα, όπως η αλεμτουζουμάμπη, η ντακλιζουμάμπη και η οκρελιζουμάμπη, η πεγκυλιωμένη μορφή της ιντερφερόνης-β 1α και η νέα μορφή της οξικής γλατιραμέρης είναι χαρακτηριστικά παραδείγματα της προόδου που έχει συντελεστεί στη θεραπεία της νόσου.
Πρόκειται για προϊόντα υψηλής βιοτεχνολογίας που στοχεύουν σε διαφορετικά μονοπάτια της ανοσοπαθογένειας της νόσου. Δίνουν τη δυνατότητα ποικιλότροπης παρέμβασης στη νόσο, με στόχο τον καλύτερο δυνατό έλεγχο της δραστηριότητάς της. Εξίσου σημαντικό, ωστόσο, είναι το γεγονός ότι η χρήση αυτών των θεραπειών δίνει τη δυνατότητα στους ερευνητές να ανακαλύψουν επιπλέον στοιχεία της ανοσοπαθογένειας της νόσου που, ενδεχομένως, δεν θα μπορούσαν να είχαν γίνει φανερά κάτω από άλλες συνθήκες.
Πόσες θεραπείες έχουμε διαθέσιμες σήμερα και ποιες οι βασικές τους διαφορές;
Σήμερα διαθέτουμε περί τις δώδεκα θεραπείες (ιντερφερόνη β -1α ΙΜ και η πεγκυλιωμένη της μορφή, ιντερφερόνη β -1α sc, ιντερφερόνη β -1b, η οξική γλατιραμέρη και η νέα της μορφή σε δοσολογικό σχήμα 3 φορές την εβδομάδα, η φιγκολιμόδη, το ναταλίζουμαμπ, το αλεμτούζουμαμπ, η τεριφλουνομίδη και ο διμεθυλεστέρας του φουμαρικού οξέος) και αναμένονται άλλες τέσσερις τουλάχιστον (ντακλιζουμάμπη, οκρελιζουμάμπη, σιπονιμόδη και κλαδριβίνη).
Οι βασικές τους διαφορές βρίσκονται στα μόρια στα οποία στοχεύουν και, ως εκ τούτου, στον μηχανισμό δράσης τους. Ο διαφορετικός μηχανισμός δράσης σημαίνει διαφορετικό προφίλ αποτελεσματικότητας και ασφάλειας. Το βέβαιο είναι, ωστόσο, ότι με τόσες θεραπείες στη διάθεσή μας αυξάνουν σοβαρά οι πιθανότητες να επιλεγεί εκείνη που θα ταιριάζει καλύτερα στον ασθενή σε εξατομικευμένο επίπεδο.
Πού στοχεύουν οι υπάρχουσες θεραπείες και πού, κατά τη γνώμη σας, θα πρέπει να στοχεύσουν οι θεραπείες του μέλλοντος;
Κλινικά, όλες οι θεραπείες στοχεύουν στο να ελέγχουν τον ετήσιο ρυθμό των υποτροπών και να συμβάλλουν στην επιβράδυνση ή ακόμη και αναστολή της εξέλιξης της αναπηρίας, με αποκλειστική ένδειξη στους ασθενείς που φέρουν την υποτροπιάζουσα μορφή της νόσου, εκείνη δηλαδή με εξάρσεις και υφέσεις. Καμία από τις υφιστάμενες θεραπείες, πλην ίσως εκείνη της ιντερφερόνης β- 1b για τη δευτεροπαθώς προοδευτική μορφή, δεν έχουν ένδειξη για τις προοδευτικές μορφές της ΠΣ. Η οκρελιζουμάμπη και η σιπονιμόδη, που αναμένονται ως θεραπείες, φαίνονται να έχουν επίδραση στον έλεγχο της εξέλιξης των προοδευτικών μορφών της νόσου. Αυτό, βέβαια, είναι κάτι που θα πρέπει να το διαπιστώσουμε και στην πράξη, αφού κυκλοφορήσουν αυτές οι θεραπείες και στη χώρα μας.
Οι θεραπείες του μέλλοντος θα πρέπει να στοχεύουν στην εξάλειψη της νόσου με απόλυτα ασφαλή τρόπο, οπότε τότε πλέον θα μιλάμε για οριστική θεραπεία. Το να επιτύχουμε, ωστόσο, κατ’ αρχάς τον απόλυτο έλεγχο της ενεργότητας της νόσου είναι σημαντικό, κάτι που επιτυγχάνεται ως ένα σημαντικό βαθμό σήμερα με την κατάλληλη θεραπευτική προσέγγιση.
Να επανέλθουμε στην εξατομίκευση που αναφέρατε λίγο πριν. Το ότι η Πολλαπλή Σκλήρυνση χαρακτηρίζεται και ως “η νόσος με τα χίλια πρόσωπα”, πόσο δυσκολεύει τον γιατρό να επιλέξει το ενδεδειγμένο θεραπευτικό σχήμα για τον κάθε ασθενή;
Είναι αλήθεια ότι κάθε ασθενής με ΠΣ έχει τη δική του προσωπική πορεία. Για αυτόν τον λόγο, άλλωστε, παρατηρούμε ότι διαφορετικοί ασθενείς αντιδρούν διαφορετικά στην ίδια θεραπεία. Διαφέρουν οι υποκείμενοι μηχανισμοί της νόσου από άνθρωπο σε άνθρωπο. Ακόμη και ο ίδιος ο ασθενής μπορεί να εμφανίζει αλλαγές στην ανταπόκρισή του σε μία θεραπεία στο πέρασμα του χρόνου. Η έλλειψη ειδικών βιοδεικτών για τη νόσο και την ανταπόκριση σε μία θεραπεία δυσχεραίνει το έργο του ιατρού. Αυτές οι δυσκολίες, ωστόσο, αντιμετωπίζονται επί του παρόντος ακολουθώντας συγκεκριμένες κατά περίπτωση στρατηγικές παρακολούθησης της πορείας της νόσου.
Τα σημαντικότερα εργαλεία που διαθέτουμε είναι η κλινική εξέταση και η μαγνητική τομογραφία. Οι εργαστηριακές αιματολογικές και βιοχημικές εξετάσεις είναι σημαντικές για την παρακολούθηση του ενδεχόμενου εμφάνισης ανεπιθύμητων ενεργειών. Αλλά πάνω από όλα βρίσκεται η κατάλληλη εκπαίδευση του ιατρού για τις εξειδικευμένες ανάγκες στη θεραπεία της ΠΣ και η εις βάθος γνώση των μηχανισμών δράσης των φαρμάκων, διότι δεν πρέπει να λησμονείται το γεγονός ότι πρόκειται για μόρια που παρεμβαίνουν στη λειτουργία του ανοσιακού συστήματος σε μακροχρόνια βάση.
Τονίζετε συχνά τη σημασία της συνεργασίας γιατρών – ασθενών όσον αφορά το κομμάτι της θεραπείας. Ποια είναι τα σημεία-κλειδιά που πρέπει να προσέξουν και οι μεν και οι δε;
Είναι απολύτως απαραίτητη η συνεργασία αυτή, ώστε να γίνεται μία ολιστική προσέγγιση του προβλήματος του ασθενούς. Έτσι θα γίνεται απολύτως κατανοητό από μεριάς του ιατρού ποιες είναι οι ανάγκες του ασθενούς, πέρα από τα χαρακτηριστικά της νόσου του αυτής καθ’ αυτής, ώστε να προτείνει θεραπεία που ιδανικά δεν θα επηρεάζει την καθημερινότητα του ασθενούς εξαιτίας του θεραπευτικού σχήματος, ούτε τη συνολική ποιότητα της ζωής του. Συνεπώς, θα πρέπει ο ασθενής να κάνει γνωστό στον ιατρό ποια είναι τα χαρακτηριστικά της καθημερινότητάς του, οι ανάγκες του στην εργασία, την κοινωνική και οικογενειακή του ζωή, να εκφράζει ελεύθερα τους φόβους ή την αγωνία του.
Από πλευράς του, ο ιατρός θα πρέπει να κάνει απολύτως κατανοητό στον ασθενή ποιες θα πρέπει να είναι οι προσδοκίες του από την προτεινόμενη θεραπεία και ποιες οι υποχρεώσεις του αναφορικά με τη διενέργεια κλινικών και εργαστηριακών εξετάσεων στη διάρκεια του χρόνου που θα ακολουθήσει από την έναρξη της θεραπείας. Με τον τρόπο αυτόν, θα εξασφαλίζεται η καλύτερη συμμόρφωση του ασθενούς στις απαιτήσεις του θεραπευτικού σχήματος.
Η επιστημονική κοινότητα σήμερα καταβάλλει προσπάθειες εξεύρεσης λύσεων και προτάσεων και στο θέμα της επικοινωνίας μεταξύ του ασθενούς και του ιατρού του, ώστε να οικοδομείται σχέση εμπιστοσύνης και συνεργασίας σε μακροχρόνια βάση. Είναι επιβεβλημένη αυτή η συνεργασία και για έναν ακόμη σημαντικό λόγο: την προστασία του ασθενούς από ενδεχόμενες ανεπιθύμητες ενέργειες με σοβαρές συνέπειες για την υγεία του μέσο- και μακρο-πρόθεσμα.
Πώς μπορεί να διαχειριστεί ο ασθενής τις σημαντικές αλλαγές που φέρνει στη ζωή του η νόσος αυτή και ποιος ο ρόλος των γιατρών, αλλά και των οικείων τους;
Ο ασθενής πρέπει να γνωρίζει ότι δεν είναι μόνος του μπροστά στα νέα δεδομένα της ζωής του, εξαιτίας της εμφάνισης ενός απρόσκλητου επισκέπτη. Πρέπει να αντιμετωπίσει την ΠΣ ως νέα συνθήκη ζωής και λιγότερο ως ασθένεια. Ο φόβος που κυριαρχεί είναι ένας: εκείνος της αναπηρίας. Αν γίνει κατανοητό, ωστόσο, από μεριάς του ασθενούς ότι οι ιατρικές εξελίξεις σήμερα επιτρέπουν τη μείωση ενός τέτοιου ενδεχόμενου, η πορεία του θα είναι καλύτερη.
Απαιτείται ρεαλισμός και όχι συναισθηματική φόρτιση και φοβίες, οι οποίες τελικά μπορεί να αποδειχθούν αβάσιμες. Εκεί ακριβώς έγκειται και η τραγικότητα της όλης υπόθεσης: στο να διαπιστώσει ο ασθενής και οι οικείοι του ότι, εξαιτίας αυτών των φόβων και της αγωνίας, ο πάσχων από ΠΣ έχασε πολύτιμο χρόνο από την ίδια του τη ζωή, αναστέλλοντας τις προσπάθειες για την εκπλήρωση των ονείρων και των σχεδίων που είχε για τον εαυτό του και τη ζωή του. Οι όποιες αλλαγές προκύψουν αντιμετωπίζονται σήμερα με μεγάλη επιτυχία, καθώς έχουν αναπτυχθεί θεραπείες και στο επίπεδο των επιμέρους συμπτωμάτων.
Θα πρέπει, με τη σύσταση του θεράποντος νευρολόγου, να απευθύνονται στον κατάλληλο επαγγελματία υγείας (π.χ. ψυχίατρο, ψυχολόγο, ουρολόγο, φυσίατρο κ.λπ.), ώστε να λύνονται τα όποια επιμέρους προβλήματα και να μπορούν οι ασθενείς μας να συνεχίζουν τη ζωή τους όπως την ονειρεύτηκαν. Οι οικείοι των ασθενών θα πρέπει να καταβάλλουν προσπάθεια να ξεπεράσουν και αυτοί τις προσωπικές τους αγωνίες και φοβίες, και να συμπεριφέρονται στον άνθρωπό τους με φυσικότητα και αγάπη, χωρίς περιττές συναισθηματικές φορτίσεις που, πολλές φορές, τους καθιστούν υπερπροστατευτικούς.
Το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ
Το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης της Β’ Νευρολογικής Κλινικής στο Πανεπιστημιακό Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ (www.ms-center.gr) αποτελείται από 2 θαλάμους ασθενών με δύναμη συνολικά 6 κλινών, μία κλινική ημέρας που έχει δυνατότητα φιλοξενίας 8 ασθενών σε 2 βάρδιες και ένα εργαστήριο νευροανοσολογίας, το οποίο υποστηρίζει το κλινικό έργο του κέντρου με εξειδικευμένες εξετάσεις, ενώ επιτελεί εργαστηριακή και πειραματική έρευνα για την πολλαπλή σκλήρυνση. Η λειτουργία του υποστηρίζεται από εξειδικευμένο για τη νόσο ιατρικό, νοσηλευτικό και διοικητικό προσωπικό.
Στους θαλάμους του Κέντρου νοσηλεύονται ασθενείς που χρήζουν νοσηλείας διαρκείας για την ολοκλήρωση των διαγνωστικών εξετάσεων, ενώ στην κλινική ημέρας οι ασθενείς φιλοξενούνται για λίγες ώρες, για χορήγηση ενδοφλέβιων θεραπευτικών σχημάτων που δεν απαιτούν διανυκτέρευση στην κλινική. Το εργαστήριο στελεχώνουν μοριακοί βιολόγοι, νευροεπιστήμονες και ερευνητές.
Το Κέντρο έχει καταγεγραμμένους περί τους 1740 ασθενείς και συνεργάζεται με άλλα τμήματα, όπως τα τμήματα μαγνητικού τομογράφου, ουρολογίας, ψυχιατρικής και φυσικοθεραπείας. Επιπλέον, η κλινική διαθέτει ειδικό εργαστήριο αξιολόγησης των γνωστικών λειτουργιών, στο οποίο απασχολούνται ιατροί και ψυχολόγοι, εξειδικευμένοι στο αντικείμενο της νευροψυχολογίας.
Το Κέντρο Πολλαπλής Σκλήρυνσης του Πανεπιστημιακού Νοσοκομείου ΑΧΕΠΑ συμμετέχει σε πολυκεντρικές κλινικές μελέτες και πειραματικά ερευνητικά προγράμματα, στα οποία μελετώνται πιθανές μελλοντικές θεραπείες και μηχανισμοί της νόσου. Επιπλέον, οργανώνει εκπαιδευτικά σεμινάρια με πρακτική άσκηση και εκπαίδευση ιατρών νευρολόγων και από το εξωτερικό. Χρηματοδοτείται στο μεγαλύτερο ποσοστό από ερευνητικά κονδύλια μέσω της επιτροπής ερευνών του Α.Π.Θ.
Η επιστημονική κοινότητα διεθνώς επισημαίνει όλο και πιο συχνά την ανάγκη δημιουργίας και στελέχωσης ειδικών κέντρων για την Πολλαπλή Σκλήρυνση με συγκεκριμένες προδιαγραφές. Ο στόχος αυτός κρίνεται πλέον επιβεβλημένος, λαμβάνοντας υπόψη τις προόδους που έχουν γίνει σε αυτόν τον τομέα, το πολυπαραμετρικό της νόσου και τις ιδιαιτερότητες στη χρήση αποτελεσματικών, αλλά εν δυνάμει επικίνδυνων θεραπειών.
Τον Σεπτέμβριο του 2017, θα πραγματοποιηθεί στη Θεσσαλονίκη διημερίδα της Ελληνικής Ακαδημίας Νευροανοσολογίας (ΕΛΛΑΝΑ, www.helani.gr) για τον ρόλο και την αναγκαιότητα της ύπαρξης ειδικών κέντρων πολλαπλής σκλήρυνσης και στην πατρίδα μας, ενώ θα πραγματοποιηθούν και τα εγκαίνια του ανακαινισμένου Κέντρου στο Νοσοκομείο ΑΧΕΠΑ.
Τέλος, στις 14-17 Δεκεμβρίου 2017, θα πραγματοποιηθεί στη Θεσσαλονίκη το ετήσιο συνέδριο της ΕΛΛΑΝΑ για την Πολλαπλή Σκλήρυνση, στο οποίο επιστήμονες από την Ελλάδα και το εξωτερικό θα παρουσιάσουν τις τελευταίες εξελίξεις στην έρευνα και τη θεραπεία της νόσου.
Διαβάστε επίσης:
 |
Πολλαπλή Σκλήρυνση: Κατανοώντας την… “ύπουλη νόσο” |
 |
Βάσω Μαράκα: “Βοηθήστε και προσλάβετε άτοµα νεαρά µε ΣΚΠ, γιατί όλοι είµαστε ίσοι!” |
