Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ογκολογικών ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Οι ανεκπληρωτες ιατρικές ανάγκες των ογκολογικών ασθενών ποικίλουν ανάλογα με τη μορφή της νόσου, αλλά και τις ιδιαίτερες κοινωνικοοικονομικές συνθήκες και τον τόπο κατοικίας των ασθενών. Για παράδειγμα, οι ασθενείς που νοσούν από σπάνιες μορφές καρκίνου, αντιμετωπίζουν ιδιαίτερες προκλήσεις και έχουν ειδικές ανάγκες που έχουν να κάνουν με τη σπανιότητα των περιπτώσεων σε όλα τα επίπεδα, από την ανίχνευση μέχρι και την αντιμετώπιση της νόσου. Ωστόσο, για να απαντήσω στο ερώτημά σας, θα μπορούσα να διακρίνω κάποιες ανάγκες που αφορούν το σύνολο των ασθενών με καρκίνο και για τις οποίες οφείλουμε να αναλάβουμε δράση.
Α. Η πρώτη αφορά τη διεπιστημονική αντιμετώπιση της νόσου. Η θεσμοθέτηση των ογκολογικών Συμβουλίων το 2012 έδωσε το πλαίσιο και κατέστησε τη διεπιστημονική αντιμετώπιση υποχρεωτική. Ωστόσο, μέχρι σήμερα αυτό δεν βρίσκεται σε πλήρη εφαρμογή, με φωτεινές εξαιρέσεις να δείχνουν τον δρόμο που πρέπει να ακολουθήσουμε παντού. Η διεπιστημονικότητα στην αντιμετώπιση του καρκίνου συνδέεται στενά με την ποιότητα της φροντίδας και την αποτελεσματικότητα των θεραπειών και, γι’ αυτό, πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στον τομέα αυτό. Αν σκεφτούμε ότι υπάρχουν μελέτες που δείχνουν ότι μέχρι και μία στις τρεις αποφάσεις έχει αλλάξει όταν πέρασε από ογκολογικό συμβούλιο, καταλαβαίνουμε την πραγματική αξία και πραγματική ανάγκη που υπάρχει για τους ασθενείς.
Εδώ να αναφέρω ότι είναι πολύ θετικό βήμα η θέσπιση των ψηφιακών συμβουλίων που ετοιμάζεται να θέσει σε πλήρη εφαρμογή η πολιτεία, σύμφωνα με πρόσφατη ανακοίνωση του Υπουργού Υγείας.
Β. Η δεύτερη ανάγκη αφορά την ανακουφιστική φροντίδα. Αυτή τη στιγμή, στη χώρα μας η ανακουφιστική φροντίδα υπολειτουργεί, με υπηρεσίες που παρέχονται από πολύ μικρό αριθμό εξαιρετικά ευαίσθητων και χαρισματικών λειτουργών υγείας με μεγάλη εμπειρία και τεχνογνωσία που δεν αξιοποιείται επαρκώς. Οι ασθενείς που χρήζουν ανακουφιστικής φροντίδας, ειδικά στα τελευταία στάδια τη νόσου, δεν τυγχάνουν της φροντίδας που πρέπει. Η μονάδα ανακουφιστικής φροντίδας «Τζένη Καρέζη» αποτελεί ένα ζωντανό κύτταρο που πρέπει να αξιοποιήσει η πολιτεία, χτίζοντας γύρω του ένα δομημένο οικοσύστημα, με στόχο να στηρίξει και να πολλαπλασιάσει τη γνώση και την εμπειρία και καλύψει τις πολύ μεγάλες ανάγκες των ασθενών με καρκίνο.
Γ. Η ψυχοκοινωνική υποστήριξη αποτελεί την Τρίτη ανεκπλήρωτη ανάγκη των ασθενών με καρκίνο. Οι άνθρωποι αυτοί χάνουν τη γη κάτω από τα πόδια τους, όταν μαθαίνουν τα νέα. Ο καρκίνος επηρεάζει την προσωπική, την κοινωνική, την επαγγελματική τους ζωή, ενώ το οικονομικό φορτίο που επιφέρει δύσκολα αντιμετωπίζεται χωρίς απώλειες. Παράλληλα, η διαδικασία της αντιμετώπισης της νόσου δεν είναι απλή υπόθεση λίγων ημερών. Είναι πολύ σύνθετη και δημιουργεί συνεχείς ψυχολογικές μεταπτώσεις που οι ασθενείς δύσκολα διαχειρίζονται. Τι ποιο δύσκολο από το να αντιμετωπίζεις μία απειλητική για την ύπαρξή σου κατάσταση με μεγάλη διάρκεια;
Το σύστημα υγείας μέχρι σήμερα δεν έχει αναγνωρίσει την ανάγκη αυτή ως μέρος της συνολικής αντιμετώπισης του καρκίνου. Υπάρχει έλλειψη στελέχωσης και δομημένης διαδικασίας που να προάγει την ψυχοκοινωνική υποστήριξη των ασθενών με καρκίνο εντός των διαδικασιών της θεραπείας και αποκατάστασης.
Η διεπιστηµονικότητα στην αντιµετώπιση του καρκίνου συνδέεται στενά µε την ποιότητα της φροντίδας και την αποτελεσµατικότητα των θεραπειών και, γι’ αυτό, πρέπει να δοθεί προτεραιότητα στον τοµέα αυτό. Αν σκεφτούµε ότι υπάρχουν µελέτες που δείχνουν ότι µέχρι και µία στις τρεις αποφάσεις έχει αλλάξει όταν πέρασε από ογκολογικό συµβούλιο, καταλαβαίνουµε την πραγµατική αξία και πραγµατική ανάγκη που υπάρχει για τους ασθενείς.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Οι οργανώσεις ασθενών προσπαθούν να συμμετάσχουν σε όλες τις διαδικασίες και αποφάσεις που τους αφορούν. Σε σχέση με το παρελθόν, η κατάσταση σήμερα είναι στην καλύτερη φάση που ήταν ποτέ. Όμως αυτό δεν είναι αρκετό, καθώς είναι τόσο πολλές οι ανάγκες και τόσο δύσκολες οι διαδικασίες, που χρειάζονται περισσότερες τολμηρές αποφάσεις για να φθάσουμε στο επιθυμητό επίπεδο.
Συχνά αναφέρω ότι η πολιτεία δεν έχει αντιληφθεί ακόμη τις δυνατότητες και τη δυναμική που μπορούν οι Οργανώσεις των ασθενών να προσδώσουν στον μετασχηματισμό της υγείας και στην αύξηση της αποδοτικότητας και της αποτελεσματικότητας των πολιτικών αποφάσεων που οι ίδιες λαμβάνουν. Η συμμετοχή μας στον σχεδιασμό προγραμμάτων προσυμπτωματικού ελέγχου, για παράδειγμα, μπορεί να βελτιώσει τη συμμετοχή του κόσμου, να τα κάνει περισσότερο φιλικά, να τα βοηθήσει να φθάσουν σε πληθυσμούς που δεν είναι εύκολο.
Με άλλα λόγια, ο τρόπος με τον οποίο λειτουργεί το σύστημα υγείας πολλές φορές δεν επιτρέπει να φθάσουν στον πολίτη τα θετικά αποτελέσματα που μπορεί να έχουν οι αποφάσεις και οι διαρθρωτικές αλλαγές της ηγεσίας του Υπουργείου Υγείας, λόγω των ασυνεχειών στη διοίκηση και της γραφειοκρατίας που επικρατεί. Εκεί οι ασθενείς μπορούν να βοηθήσουν, σημαντικά εντοπίζοντας και γεφυρώνοντας κενά και αντιστάσεις.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει ο δικός σας Σύλλογος στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας;
Η εγγραματοσύνη της υγείας είναι ένα τεράστιο κεφάλαιο, στο οποίο ακόμη δεν έχουμε ενσκήψει ουσιαστικά, παρά τις μέχρι σήμερα προσπάθειες και τις πρωτοβουλίες που αναλαμβάνουμε ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών. Για ορισμένες χρόνιες ασθένειες, η εγγραμματοσύνη και η αυτοδιαχείριση είναι πολύ σημαντικά συστατικά για τη βελτίωση της ποιότητας της ζωής των ασθενών. Το ίδιο ισχύει και για τον καρκίνο σε μεγάλο βαθμό.
Ωστόσο, θα πρέπει να δούμε τη μεγάλη εικόνα, η οποία είναι η εγγραματοσύνη υγείας όλων των πολιτών. Εκεί πρέπει να επενδύσουμε, γιατί αρκετές φορές είναι πολύ αργά όταν πλέον η ασθένεια έχει χτυπήσει την πόρτα μας. Πιστεύω ότι η πολιτεία πρέπει να επενδύσει στον τομέα αυτό και εμείς, ως φορείς εκπροσώπησης των ασθενών, μπορούμε να έχουμε σαφή και ενεργό ρόλο σε μία τέτοια διαδικασία.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Στην ΕΛΛΟΚ πιστεύουμε ότι μόνο μέσα από συνεργασίες μπορούμε να βελτιώσουμε τις συνθήκες στην αντιμετώπιση του καρκίνου. Ο ιδιωτικός τομέας, οι ερευνητές, η ακαδημία, οι επιστημονικές εταιρείες, και η πολιτεία πρέπει να συνεργάζονται για να μπορούν να συνθέτουν τις οπτικές να αντιλαμβάνονται τις ανάγκες, να εντοπίζουν τις προκλήσεις, να αμύνονται στις απειλές, να εξασφαλίζουν τη βιωσιμότητα και την πρόοδο.
Ο ρόλος των ΜΜΕ στη διαδικασία αυτή είναι εξαιρετικά σημαντικός. Τα ΜΜΕ κάνουν τη φωνή της ανάγκης να ακουστεί, βοηθούν την εφαρμογή και ανάδειξη καλών πρακτικών, εντοπίζουν τις δυσκολίες, ελέγχουν την εξουσία και αποτελούν παράγοντα διατήρησης της ισορροπίας στο χώρο της υγείας. Τέλος, η υποστήριξη των ΜΜΕ και η κριτική τους, όταν απαιτείται, μας βοηθά να γίνουμε καλύτεροι, να γίνουμε ποιοτικότεροι και, τελικά, να βγάλουμε τον καλύτερο εαυτό μας. Για όλους αυτούς τους λόγους, χρειαζόμαστε τα ΜΜΕ δίπλα μας και αναγνωρίζουμε το σπουδαίο έργο που επιτελούν.
ΕΛΛΗΝΙΚΗ ΟΜΟΣΠΟΝΔΙΑ ΚΑΡΚΙΝΟΥ – ΕΛΛ.Ο.Κ. https://ellok.org/
