Αν προτεραιοποιούσαμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών με ρευματικά νοσήματα στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Θα εστίαζα σε τρεις βασικές προτεραιότητες για τους ασθενείς με ρευματικά νοσήματα, με βάση επιστημονικά δεδομένα και την εμπειρία των ασθενών.
Πρώτον, η πρόσβαση σε έγκαιρη και έγκυρη διάγνωση παραμένει ακόμα κρίσιμο ζήτημα. Παρά την πρόοδο στη γνώση των ρευματικών νοσημάτων, εξακολουθούν να υπάρχουν καθυστερημένες ή λανθασμένες διαγνώσεις, γεγονός που επηρεάζει αρνητικά την πρόγνωση και επιβαρύνει τους ασθενείς. Αιτία αποτελεί η έλλειψη ρευματολόγων, ιδίως στις δημόσιες δομές, αλλά και στην περιφέρεια. Πολύ σημαντικός παράγοντας είναι επίσης η ανεπαρκής εκπαίδευση άλλων ειδικοτήτων στην αναγνώριση των συμπτωμάτων και παραπομπή στον ρευματολόγο.
Δεύτερον, η ανάγκη πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες. Παρά τις υπάρχουσες θεραπείες, ένας αρκετά μεγάλος αριθμός ασθενών δεν έχει αντιμετωπίσει επιτυχώς το νόσημά του και ελπίζει σε νέες θεραπείες. Η δυσκολία πρόσβασης στην φαρμακευτική καινοτομία στην Ελλάδα, η έλλειψη βιοδεικτών, καθώς και η έλλειψη σχεδιασμού κλινικών μελετών που να απευθύνονται σ’ αυτούς τους ασθενείς, οξύνουν το πρόβλημα.
Τρίτον, η ανάγκη για ολιστική φροντίδα μέσω πολυεπιστημονικών ομάδων (ρευματολόγος, φυσιοθεραπευτής, ψυχολόγος κ.ά.) και εξειδικευμένα δημόσια κέντρα, κάτι που σήμερα είναι σχεδόν ανύπαρκτο ή απαγορευτικά ακριβό στον ιδιωτικό τομέα.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Η κρατική στήριξη είναι καθοριστική για τη βελτίωση της ποιότητας ζωής των χρονίως πασχόντων και της συνολικής απόδοσης του συστήματος υγείας. Η ενδυνάμωση και ενημέρωση των ασθενών συχνά υστερεί, όμως οι οργανώσεις ασθενών διαδραματίζουν ενεργό ρόλο, παρέχοντας εθελοντικά εκπαίδευση υποστήριξη και ενδυνάμωση.
Η Πολιτεία οφείλει να τις αναγνωρίσει, να τις στηρίξει οικονομικά και να συνεργαστεί μαζί τους για την ανάπτυξη εκπαιδευτικών δράσεων, ψηφιακών εργαλείων και την προώθηση της συμμετοχής των ασθενών στη λήψη αποφάσεων.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει η ΡευΜΑζήν στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών της;
Η δυνατότητα των ασθενών, αλλά και των πολιτών γενικότερα να κατανοούν, να αξιολογούν και να χρησιμοποιούν σωστά τις πληροφορίες υγείας, επηρεάζει άμεσα τη συμμόρφωση με τις θεραπευτικές οδηγίες, την επαφή με τους Επαγγελματίες Υγείας και την αποτελεσματική διαχείριση των νοσημάτων.
Πληροφορίες που συνήθως δυσκολεύονται να κατανοήσουν οι ασθενείς είναι κυρίως οι πληροφορίες που λαμβάνουν από τους Ε.Υ. (ιατρική ορολογία), η χρήση φαρμάκων, αποτελέσματα εξετάσεων, διαχείριση συμπτωμάτων, πλοήγηση στο σύστημα υγείας και πολλά άλλα.
Οι δράσεις της Ομοσπονδίας για την εγγραματοσύνη υγείας κινούνται σε πολλές κατευθύνσεις. Διοργάνωση ενημερωτικών ημερίδων και webinars για την αποτελεσματικότερη κατανόηση των νοσημάτων , Συνέδρια με τη συμμετοχή Ε.Υ., ενημερωτικά έντυπα, διοργάνωση μικτών εργαστηρίων με Ε.Υ. για την εύρεση κοινής κατανοητής γλώσσας επικοινωνίας, συνεχή διαδικτυακή παρουσία με διοχέτευση αξιόπιστου κατανοητού υλικού για θέματα υγείας κ.α.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Η φωνή των ασθενών μπορεί να φτάσει πολύ δυνατά στο κοινό – αλλά αυτό εξαρτάται από πολλούς παράγοντες. Στην πράξη, πολλοί ασθενείς και οι οργανώσεις τους αντιμετωπίζουν εμπόδια στο να ακουστούν: έλλειψη ενημέρωσης, περιορισμένη πρόσβαση στα ΜΜΕ και συχνά αδιαφορία από την Πολιτεία.
Η ιδιωτική πρωτοβουλία (εταιρείες, φιλανθρωπικά ιδρύματα, κοινωφελείς οργανισμοί) μπορεί να λειτουργήσει ως πολλαπλασιαστής της φωνής των ασθενών, αλλά και τα ΜΜΕ, όταν δρουν με κοινωνική ευαισθησία και υπευθυνότητα, μπορούν να αποτελέσουν κρίσιμους συμμάχους, δίνοντας στους ασθενείς όχι μόνο βήμα, αλλά και δύναμη να επηρεάσουν.
Η Πανελλήνια Ομοσπονδία Συλλόγων Ασθενών, γονέων, κηδεμόνων και φίλων παιδιών με ρευματικά νοσήματα – ΡευΜΑζήν στο Facebook
