Μαρία Λυσάνδρου
Τι μπορεί να σημαίνει στην πράξη μια διάγνωση με Νόσο Πάρκινσον εν έτει 2024; Εξελίσσονται τα συμπτώματα με τον ίδιο τρόπο σε όλους τους ασθενείς; Ισχύει ότι η νόσος εμφανίζεται μόνο σε ηλικιωμένα άτομα; Πόσο συμβάλλουν οι υφιστάμενες θεραπείες στη διατήρηση μιας καλής ποιότητας ζωής; Συζητάμε με τον Δρ. Σπυρίδωνα Κονιτσιώτη, Καθηγητή Νευρολογίας, Πρόεδρο του Τμήματος Ιατρικής της Σχολής Επιστημών Υγείας του Πανεπιστημίου Ιωαννίνων και Διευθυντή της Νευρολογικής Κλινικής του Πανεπιστημιακού Γενικού Νοσοκομείου Ιωαννίνων, για μια νόσο με την οποία οι περισσότεροι ασθενείς μπορούν πλέον να συνυπάρξουν για πολλά –και κυρίως καλά– χρόνια.
Στο μυαλό πολλών ανθρώπων, η Νόσος Πάρκινσον έχει την υπεραπλουστευμένη μορφή ενός τρέμουλου στα χέρια. Στην πραγματικότητα, πρόκειται για μια ασθένεια που επιδεινώνεται προοδευτικά, επηρεάζοντας συνολικά την ποιότητα ζωής των ασθενών. Ποια είναι η συνηθέστερη πορεία εμφάνισης συμπτωμάτων που διαμορφώνει την κλινική εικόνα της νόσου;
Η συνηθέστερη εμφάνιση της Νόσου Πάρκινσον είναι με ένα τρέμουλο, συνήθως στη μία πλευρά του σώματος και συνήθως σε ένα χέρι. Στη συνέχεια, στους επόμενους μήνες και χρόνια, αναπτύσσονται και τα άλλα συμπτώματα της νόσου, δηλαδή ένα αδικαιολόγητο σφίξιμο που το ονομάζουμε δυσκαμψία στις αρθρώσεις του σώματος και το κυριότερο σύμπτωμα της Νόσου, η βραδύτητα στις κινήσεις, που ονομάζεται βραδυκινησία. Αυτό είναι και το χαρακτηριστικό σύμπτωμα της ΝΠ, δίνοντας στον ασθενή τη χαρακτηριστική εικόνα ενός ανθρώπου που κάνει πολύ λίγες κινήσεις, είναι σφιγμένος, δύσκαμπτος και αργός.
Η εξέλιξη της νόσου είναι προδιαγεγραμμένη για όλους τους ασθενείς ή παρατηρούνται και διαφοροποιήσεις; Και ποιας μορφής μπορεί να είναι αυτές οι διαφοροποιήσεις;
Η εξέλιξη της νόσου δεν είναι ίδια για όλους τους ασθενείς. Κάθε ασθενής με ΝΠ έχει τη δική του χαρακτηριστική νόσο, την οποία δεν έχει κανένας άλλος ασθενής σε όλο τον κόσμο.
Υπάρχουν μορφές χωρίς καθόλου τρόμο (τρέμουλο), μορφές στις οποίες υπερτερεί κυρίως η δυσκαμψία και η βραδυκινησία, αλλά και μορφές όπου η εξέλιξη είναι σχετικά γρήγορή ή, αντίθετα, πάρα πολύ αργή, σε μεγάλο βάθος χρόνου.
Ποιοι οι βασικότεροι παράγοντες κινδύνου που συμβάλλουν στην εμφάνιση της νόσου;
Τα αίτια της νόσου, για την πλειονότητα των ασθενών, είναι άγνωστα. Υπάρχει ένα ποσοστό 10-15% των ασθενών, στην εμφάνιση της νόσου των οποίων συνεισφέρει σημαντικά κάποιο γονίδιο. Όμως για την πλειονότητα δεν έχει βρεθεί κάποιο συγκεκριμένο γενετικό γονίδιο που να συνεισφέρει στη νόσο.
Σήµερα, για έναν ασθενή ακόµα και νεαρής ηλικίας, µια διάγνωση ΝΠ στην πράξη σηµαίνει ότι, µε µια πολύ απλή θεραπεία, µπορεί να έχει σηµαντική βελτίωση όλων των συµπτωµάτων του για πολλά χρόνια.
Ένα υπολογίσιμο ποσοστό (περίπου 10%) αφορά στην εμφάνιση της νόσου σε άτομα κάτω των 45 ετών. Κατ’ αρχάς, τι θα μπορούσε να πυροδοτήσει την ασθένεια σε ένα νεότερο άτομο; Κατά δεύτερον, υπάρχουν κάποιες ενδείξεις που θα μπορούσαν να υποψιάσουν κάποιον, όσο απίθανο κι αν του φαίνεται, ότι ίσως έχει Πάρκινσον;
Όπως αναφέρθηκε και πριν, ένα ποσοστό ασθενών 10-15% έχει γενετική βάση για τη νόσο. Συνήθως στους ασθενείς αυτούς τα πρώτα συμπτώματα εμφανίζονται στην ηλικία κάτω των 50 ετών, συνήθως κάτω από τα 40-45 έτη. Επομένως, ένας νέος άνθρωπος με εμφάνιση συμπτωμάτων κάτω των 45 ετών πρέπει να θεωρούμε δυνατόν ότι έχει κάποιο γονίδιο που συνεισφέρει στην έναρξη της νόσου.
Για το γενικό κοινό φαίνεται απίθανο ένας ασθενής 40 ετών να έχει ΝΠ, γιατί αυτό έχει συνδυαστεί με μεγάλες ηλικίες. Οι πρώτες ενδείξεις που θα πρέπει να υποψιάσουν κάποιον ότι ίσως έχει Πάρκινσον είναι ένα ελαφρύ τρέμουλο σε ένα χέρι, μια μικρή βραδύτητα στις κινήσεις που μπορεί να φαίνεται περισσότερο σαν ένα ανέκφραστο πρόσωπο, σαν μια μείωση των κινήσεων που συνοδεύουν την εκφραστικότητα του προσώπου μας όταν μιλάμε, ή σαν μια μειωμένη αιώρηση των χεριών όταν περπατάμε.
Εκτός από αυτά τα κινητικά συμπτώματα, υπάρχουν και μη κινητικά συμπτώματα που συνήθως προηγούνται της εμφάνισης των κλασσικών κινητικών συμπτωμάτων. Ένα από τα πιο χαρακτηριστικά είναι η μείωση της ικανότητας όσφρησης, η υποσμία.
Βάσει της εμπειρίας σας, ποιες θα λέγατε ότι είναι οι κυριότερες επιπτώσεις της νόσου στην ποιότητα ζωής των ασθενών – τόσο σε σωματικό, όσο και σε ψυχολογικό επίπεδο;
Η νόσος πράγματι έχει επιπτώσεις, τόσο στο σωματικό, όσο και στο ψυχολογικό επίπεδο. Στο σωματικό έχουμε αυτή τη βραδύτητα και τη δυσκολία στις κινήσεις που, αν αφεθεί αθεράπευτη, οδηγεί σε συνεχώς αυξανόμενη σωματική αναπηρία.
Η νόσος, όμως, επηρεάζει και την ψυχολογική κατάσταση του ασθενή γιατί, εκτός των άλλων, είναι μια νόσος του εγκεφάλου και το συνηθέστερο σύμπτωμα, ιδίως στην αρχή της νόσου, είναι η εμφάνιση καταθλιπτικών συμπτωμάτων.
Ποιες είναι οι διαγνωστικές εξετάσεις για τη Νόσο Πάρκινσον; Κι επειδή, προφανώς, δεν αφορούν στον γενικό πληθυσμό (τουλάχιστον όχι χωρίς κάποια σχετική ένδειξη), σε ποιους απευθύνονται;
Οι διαγνωστικές εξετάσεις για τη ΝΠ περιορίζονται κυρίως σε μία κλινική εξέταση από έναν έμπειρο νευρολόγο και, σε σπάνιες περιπτώσεις, υπάρχει μία διαγνωστική εξέταση που μετράει τα επίπεδα ντοπαμίνης στον εγκέφαλο των ασθενών. Στη ΝΠ καταστρέφονται οι νευρώνες που παράγουν ντοπαμίνη, έτσι με την απεικονιστική αυτή εξέταση Πυρηνικής Ιατρικής, μπορεί να φανεί το επίπεδο ντοπαμίνης στον εγκέφαλο ενός ασθενή. Είναι χαρακτηριστικό ότι στη ΝΠ, ακόμη και στα πολύ πρώιμα στάδια, η εξέταση είναι ήδη εμφανώς παθολογική.
Λόγω του μεγάλου κόστους της, αλλά και τού ότι διενεργείται μόνο σε εξειδικευμένα εργαστήρια Πυρηνικής Ιατρικής, η εξέταση επιφυλάσσεται μόνο για συγκεκριμένες περιπτώσεις όπου η διάγνωση είναι δύσκολη, ή οι ασθενείς είναι πολύ νέας ηλικίας.
Μέχρι στιγμής, οριστική θεραπεία της νόσου δεν υπάρχει. Οι θεραπευτικές επιλογές που υπάρχουν αυτή τη στιγμή σε τι ακριβώς στοχεύουν; Στην επιβράδυνση της εξέλιξης της νόσου; Στην αντιμετώπιση των συμπτωμάτων;
Οι θεραπείες για τη ΝΠ σήμερα στοχεύουν όλες στη θεραπεία των συμπτωμάτων και, για την ώρα, δεν υπάρχει καμία θεραπεία που να μπορεί να επιβραδύνει πραγματικά την εξέλιξη της νόσου και τη συνεχιζόμενη απώλεια νευρικών κυττάρων στον εγκέφαλο.
Η συμπτωματική θεραπεία, δηλαδή η αντιμετώπιση των συμπτωμάτων, γίνεται με πολύ αποτελεσματικό τρόπο, χορηγώντας ντοπαμίνη ή πρόδρομες ουσίες της ντοπαμίνης ή αγωνιστές ντοπαμίνης, που στους ασθενείς με ΝΠ έχουν ένα θεαματικό αποτέλεσμα, αναστέλλοντας σημαντικά σχεδόν όλα τα κινητικά συμπτώματα της νόσου.
Είστε ένας εκ των συγγραφέων του βιβλίου «Μη φαρμακολογικές θεραπείες για τους ασθενείς με τη νόσο του Πάρκινσον» (εκδ. Παρισιάνου). Μιλήστε μας λίγο και για το ίδιο το βιβλίο, αλλά και για το είδος των θεραπειών στις οποίες αναφέρεται.
Εκτός από τις φαρμακολογικές θεραπείες, ένα σημαντικό μέρος της θεραπείας των ασθενών μας αφορά μη φαρμακολογικές θεραπείες. Μαζί με τον συνάδελφό μου, Παντελή Στάθη, Νευρολόγο, έχουμε γράψει το βιβλίο με τίτλο «Μη φαρμακολογικές θεραπείες για τους ασθενείς με Νόσο Παρκινσον», στο οποίο αναφερόμαστε ακριβώς σε όλες αυτές τις μη φαρμακολογικές παρεμβάσεις, οι κυριότερες από τις οποίες είναι η παρέμβαση φυσικοθεραπείας ή φυσικής ιατρικής και αποκατάστασης, η παρέμβαση θεραπευτικής γυμναστικής, λογοθεραπείας, ψυχοθεραπείας κ.α.
Πρόκειται για παρεμβάσεις που καταλαμβάνουν ολοένα και πιο σημαντική θέση στη θεραπεία αυτών των ασθενών.
Από πλευράς ενημέρωσης για τη συγκεκριμένη νόσο, σε τι επίπεδο θα λέγατε ότι βρισκόμαστε στην Ελλάδα; Πρωτίστως σε επίπεδο ασθενών και φροντιστών, που η νόσος τους αφορά άμεσα, αλλά και δευτερευόντως σε επίπεδο ευρέος κοινού, ώστε να υπάρξουν περισσότερες έγκαιρες διαγνώσεις;
Όσον αφορά την ενημέρωση σε επίπεδο ευρέος κοινού, νομίζω ότι στην Ελλάδα βρισκόμαστε πια σε πολύ καλή θέση, λόγω των πρωτοβουλιών που έχει πάρει η Ελληνική Νευρολογική Εταιρεία, αλλά και άλλοι επιστημονικοί φορείς, όπως η Ακαδημία Νευροεπιστημών.
Οι εν λόγω φορείς, με εκπαιδευτικές εκδηλώσεις που απευθύνονται κυρίως σε νευρολόγους, αλλά και όχι μόνο, ευαισθητοποιούν τους συναδέλφους νευρολόγους, αλλά και το ευρύ κοινό ως προς τα συμπτώματα της νόσου, ώστε η διάγνωση να γίνεται όσο το δυνατόν πιο έγκαιρα. Έτσι, για παράδειγμα, σε λίγες μέρες, με την ευκαιρία του εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΝΠ , ο σύλλογος ασθενών, σε συνεργασία με τη Νευρολογική Εταιρεία, οργανώνουν μια εκδήλωση Τύπου, όπου και πάλι θα αναφερθούμε στη ΝΠ και στα πρώιμα συμπτώματα, ευαισθητοποιώντας το κοινό για την πρώιμη αναγνώρισή της.
Κι έτσι, εν κατακλείδι… Τι σημαίνει σήμερα, το 2024, για έναν ασθενή μια διάγνωση Πάρκινσον στην πράξη; Πόσο «αισιόδοξος» μπορεί να είναι για το μέλλον του;
Σήμερα, το 2024, για έναν ασθενή ακόμα και νεαρής ηλικίας, μια διάγνωση ΝΠ στην Πράξη σημαίνει ότι με μια πολύ απλή θεραπεία που, σε πολλές περιπτώσεις, μπορεί να είναι η λήψη ενός χαπιού μόνο μια φορά την ημέρα, μπορεί να έχει σημαντική βελτίωση όλων των συμπτωμάτων του για πολλά χρόνια. Στην περίπτωση κάποιων ασθενών, μπορεί να είναι αδύνατο για κάποιον που δεν γνωρίζει να αντιληφθεί την ύπαρξη ορισμένων συμπτωμάτων για μεγάλο χρονικό διάστημα – και αυτή η εξαιρετική ανταπόκριση στη θεραπεία χωρίς προβλήματα μπορεί να συνεχιστεί για πάρα πολλά χρόνια.
Μετά από κάποια χρόνια θεραπείας, καθώς η νόσος προχωράει, αναπτύσσονται πράγματι προβλήματα ομαλής ανταπόκρισης στη θεραπεία. Ωστόσο, έχουν αναπτυχθεί καινούριες φαρμακολογικές και χειρουργικές μέθοδοι που ανατρέπουν αυτή την πορεία και, έτσι, οι ασθενείς μας εξακολουθούν να ζουν μια ποιοτική ζωή. Για παράδειγμα, για να αναφέρω επιγραμματικά κάποιες από αυτές, πρόκειται για θεραπείες με συνεχή χορήγηση φαρμάκων με αντλία είτε υποδόρια, είτε με συνεχή έγχυση το έντερο, είτε χειρουργικές επεμβάσεις με την εμφύτευση ηλεκτροδίων στον εγκέφαλο, σαν βηματοδότες δηλαδή, για τον συνεχή ηλεκτρικό ερεθισμό των πυρήνων του εγκεφάλου.
Όλα αυτά βελτιώνουν σημαντικά την ποιότητα ζωής των ασθενών μας και υπόσχονται πολλά χρόνια καλής ζωής για όσους ζουν με Νόσο Πάρκινσον.
