Ζωή Γραμματόγλου: «Παρηγορητική Φροντίδα δικαιούνται όλοι οι ασθενείς, που η κύρια νόσος τους δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία»

Πολλοί έχουν ακούσει τον όρο, λιγότεροι όμως γνωρίζουν περί τίνος πρόκειται. Η «Παρηγορητική Φροντίδα» μπορεί να κάνει τεράστια διαφορά στη ζωή όχι μόνο ενός χρόνιου ασθενή που συνήθως βρίσκεται στα τελευταία στάδια της ασθένειάς του, αλλά και στη ζωή της ίδιας της οικογένειάς του που τον φροντίζει, παλεύοντας με όλων των ειδών τις δυσκολίες που μπορεί να φέρνει μαζί της μια τέτοια κατάσταση. Η κ. Ζωή Γραμματόγλου, πρόεδρος του Συλλόγου Καρκινοπαθών Εθελοντών Φίλων Ιατρών «Κ.Ε.Φ.Ι. Αθηνών», είναι ένας από τους καταλληλότερους ανθρώπους στη χώρα μας για να μας εξηγήσει το πώς και το γιατί…

Συνέντευξη στην Mαρία Λυσάνδρου

_Η «Παρηγορητική ή Παρηγορική Φροντίδα» είναι ένας όρος που, τα τελευταία χρόνια, αρχίζει να γίνεται ευρύτερα γνωστός και στην Ελλάδα. Αν ήταν να δώσουμε έναν ακριβή ορισμό, ποιος θα ήταν αυτός;
Σύμφωνα με τον Παγκόσμιο Οργανισμό Υγείας (ΠΟΥ), «Παρηγορητική Φροντίδα» είναι η ενεργός καθολική φροντίδα των ασθενών και των οικογενειών τους, που αντιμετωπίζουν προβλήματα από νοσήματα απειλητικά για τη ζωή τους. Ως στόχο έχει τη βοήθεια των ασθενών και των οικογενειών τους να αντιμετωπίσουν τις φυσικές, πρακτικές, συναισθηματικές και πνευματικές ανάγκες που προκύπτουν από την ασθένεια, εστιάζοντας στην ανακούφιση από τον πόνο και στη βελτίωση της ποιότητας της ζωής τους.
Οι ασθενείς, ανάλογα με τη φάση της νόσου, μπορούν να λαμβάνουν Παρηγορητική Φροντίδα για όσο χρονικό διάστημα τη χρειάζονται, ιδίως εάν υπάρχουν ενοχλητικά συμπτώματα, όπως ναυτία, έμετος, πόνος, κατάθλιψη ή κόπωση. Φυσικά, όταν ένας άνθρωπος λαμβάνει Παρηγορητική Φροντίδα, μπορεί να συνεχίσει παράλληλα να λαμβάνει και τη θεραπεία του.

_Ποιοι ασθενείς χρήζουν συνήθως Παρηγορητικής Φροντίδας;
Δικαίωμα στην Παρηγορητική Φροντίδα έχουν όλοι οι ασθενείς, των οποίων η κύρια νόσος δεν ανταποκρίνεται στη θεραπεία. Άτομα με καρκίνο, με ανίατα νευρολογικά νοσήματα, AIDS, νόσο Alzheimer, τελικού σταδίου καρδιακή, αναπνευστική και νεφρική ανεπάρκεια, έχουν ανάγκη Παρηγορητικής Φροντίδας. Σε αυτούς τους ασθενείς, εκτός από τον έλεγχο του πόνου και των συνοδών συμπτωμάτων, ζωτικής σημασίας είναι η αντιμετώπιση των ψυχολογικών, κοινωνικών και πνευματικών αναγκών τους.

_Και ποιες ειδικότητες την επιτελούν συνήθως; Μπορεί να συμμετάσχουν και άλλες ειδικότητες, πέραν των επαγγελματιών υγείας;
Η Παρηγορητική Φροντίδα αποτελεί έργο μιας διεπιστημονικής ομάδας που περιλαμβάνει διάφορες ειδικότητες. Εκτός από τον επικεφαλής Ιατρό Πόνου και Παρηγορητικής Φροντίδας, η ομάδα απαρτίζεται, ανάλογα με το σύστημα υγείας και τη χώρα, από: νοσηλευτές, φυσικοθεραπευτές, φαρμακοποιούς, διατροφολόγους, κοινωνικούς λειτουργούς, εργασιοθεραπευτές, ειδικούς συμπληρωματικών θεραπειών, ψυχολόγους, ιερέα, αλλά και εθελοντές.
Η ομάδα αυτή συνεργάζεται με τους θεράποντες ιατρούς και την οικογένεια, συντονίζοντας τις προσπάθειες για παροχή φροντίδας, ώστε να βελτιστοποιήσει την άνεση του ασθενή και την ποιότητα ζωής του.

_Ποια είναι τα μεγαλύτερα και ουσιαστικότερα προβλήματα των ασθενών, τα οποία καλείται να… φροντίσει η Παρηγορητική Φροντίδα;
Τα ελλείμματα και προβλήματα στον χώρο της Υγείας, όπως υπερφορτωμένα εφημερεύοντα νοσοκομεία, ανεπάρκεια κλινών, συρροή των ασθενών στα αστικά κέντρα, δυσκολίες στο σύστημα εφημερίας και, στη συνέχεια, της φροντίδας του ασθενή επιτείνουν το πρόβλημα. Μάλιστα, δεν είναι σπάνιο να συνοδεύουν συγγενείς βαρέως πάσχοντα από εφημερεύον σε εφημερεύον νοσοκομείο.
Γενικώς, η έλλειψη αξιοπρέπειας, η μοναξιά, αλλά και η απαξίωση που μπορεί να νιώθει ένας ασθενής, είναι «συμπτώματα» που μπορούν να αντιμετωπιστούν.

_Ωστόσο, πέρα από τους ίδιους τους χρόνιους ασθενείς, η Παρηγορητική Φροντίδα συνιστάται και για τους οικείους τους, την οικογένειά τους. Σε ποιους τομείς χρειάζονται συνήθως υποστήριξη οι άνθρωποι αυτοί;
Το οικογενειακό περιβάλλον των ασθενών, το οποίο αναλαμβάνει το απαιτητικό έργο της φροντίδας τους, συντροφεύοντάς τους στην πορεία της ασθένειας, είναι πολύ σημαντικό για τον ίδιο τον ασθενή και την κατάσταση της υγείας του. Κι αυτό, διότι δοκιμάζονται μαζί του σε όλη τη διάρκεια της ασθένειας. Για να μπορέσουν να πραγματοποιήσουν αυτό το πολύτιμο, αλλά απαιτητικό έργο, χρειάζονται και οι ίδιοι υποστήριξη και φροντίδα, ώστε να αντιμετωπίσουν τις δυσκολίες, τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν, αλλά και τις ανησυχίες τους.
Ως φροντιστής συνήθως κάποιος προσπαθεί να εξοικειωθεί με την ασθένεια και με το πώς αυτή επηρεάζει τη ζωή όλων των μελών της οικογένειας. Κάθε κατάσταση είναι διαφορετική και κάθε άνθρωπος έχει διαφορετικό τρόπο να αντιμετωπίζει τις καταστάσεις που βιώνει.
Επιπλέον, η ασθένεια επιφέρει πολλές αλλαγές στην καθημερινότητα και στις σχέσεις. Αυτό μπορεί να φέρει τους φροντιστές πιο κοντά στο πρόσωπο που φροντίζουν, αλλά ταυτόχρονα και να προκαλέσει ανησυχία και κούραση, χωρίς πολλές φορές να γνωρίζουν πού να απευθυνθούν για βοήθεια.
Κι ενώ ο ανθρώπινος πόνος και η νόσος, και σίγουρα ο θάνατος, είναι συχνά γεγο¬νότα αναπόφευκτα, δεν είναι λίγες οι φορές που ο θάνατος του αγαπημένου προσώπου συνοδεύεται από τη σκέψη «δεν κάναμε όσα θα μπορούσαμε». Οι περισσότεροι φροντιστές θα χρειαστούν, σε κάποια στιγμή, βοήθεια και υποστήριξη, ώστε να συνεχίσουν να δίνουν την καλύτερη δυνατή φροντίδα στους ασθενείς, να μπορέσουν να προστατεύσουν τους εαυτούς τους και να ζήσουν στο μέγιστο τον κοινό χρόνο με τους ανθρώπους τους που φροντίζουν.

_Υπάρχει κάποια χώρα-πρότυπο στον τομέα της Παρηγορητικής Φροντίδας, τα χαρακτηριστικά της οποίας θα μπορούσαμε να υιοθετήσουμε ως σύστημα υγείας;
Σε χώρες όπως η Αγγλία και οι ΗΠΑ ο θεσμός της Παρηγορητικής Φροντίδας έχει καθιερωθεί ήδη από τη δεκαετία του 1970. Σήμερα είναι γνωστός και καθιερωμένος στις περισσότερες χώρες του κόσμου, ακόμη και σε πολλές χώρες της Αφρικής, όπως η Νότια Αφρική, η Κένυα και η Ουγκάντα.
Οι υπηρεσίες παρέχονται από εξειδικευμένους επαγγελματίες και εθελοντές όλων των αναγκαίων ειδικοτήτων, είτε σε ξενώνες (hospices) που έχουν δημιουργηθεί γι’ αυτόν τον σκοπό, είτε ως κατ’ οίκον θεραπείες. Σε ό,τι αφορά τις γειτονικές χώρες, η Βουλγαρία, η Αλβανία, η Ρουμανία και η Τουρκία διαθέτουν τέτοιους ξενώνες ή σχετικές υπηρεσίες.

_Κατά την περίοδο της πανδημίας, πολλοί χρόνιοι ασθενείς δίσταζαν να συνεχίσουν κανονικά τη θεραπεία τους, λόγω και του φόβου επίσκεψης σε δομές υγείας. Πώς η περιρρέουσα ατμόσφαιρα επηρέασε τον τρόπο αντιμετώπισης των σοβαρών προβλημάτων αυτών των ασθενών;
Είναι φανερό ότι η πανδημία έχει διαβρώσει όλο το σύστημα φροντίδας του καρκίνου, κάτι που σημαίνει καθυστερήσεις από την πρώτη διάγνωση, μέχρι τη θεραπεία και τον επανέλεγχο. Οι καθυστερήσεις αυτές είναι πιο εμφανείς στη χειρουργική επέμβαση του καρκίνου, καθώς το προσωπικό των νοσοκομείων ανακατανεμήθηκε, η ικανότητα εντατικής θεραπείας περιορίστηκε και λιγότερες κλινικές πράξεις μπορούσαν να εκτελεστούν. Δεν πρέπει, τέλος, να υποτιμηθεί ο κίνδυνος διεύρυνσης των ανισοτήτων αναφορικά με τη διάγνωση και θεραπεία του καρκίνου, καθώς η αυξημένη ανεργία και η εισοδηματική ανισότητα οδηγούν ολόκληρες στρατιές ασθενών με καρκίνο πρακτικά εκτός συστήματος, αντιμέτωπους με τη νόσο και με την αδυσώπητη απώλεια χρόνου.
Η σωστή πρόληψη, η έγκαιρη διάγνωση, αλλά και η άμεση και ολοκληρωμένη αντιμετώπιση των ασθενών, συνάντησαν νέες πρωτοφανείς προκλήσεις και δυσκολίες όλο αυτό το διάστημα, σε όλον τον κόσμο.
Η πρόσβαση χιλιάδων ασθενών υπήρξε εξαιρετικά προβληματική, εξαιτίας μιας σειράς αντικειμενικών λόγων, όπως υπερφορτωμένα και εξαντλημένα, αν όχι απαξιωμένα, υγειονομικά συστήματα, ελαττωμένοι ανθρώπινοι πόροι, ελλιπείς εξοπλισμοί και τεχνολογικά μέσα, περιορισμοί των μετακινήσεων, αλλά και ανυπαρξία διαθέσιμων καταλυμάτων φιλοξενίας.
Ωστόσο, μεγάλο ρόλο έπαιξαν και υποκειμενικοί λόγοι, καθώς πλήθος ανθρώπων ελάττωσαν, αν όχι παρέλειψαν εντελώς, τη διενέργεια τόσο των προληπτικών εξετάσεων, όσο και των απαραίτητων επαναληπτικών τους ελέγχων. Χαρακτηριστική είναι η μείωση των ραντεβού για προσυμπτωματικούς ελέγχους στο 50%, γεγονός που αναμένεται να επιδράσει αρνητικά, οδηγώντας στο εγγύς μέλλον σε αυξημένο αριθμό ατόμων με διάγνωση σε προχωρημένο στάδιο.
Μεγάλο πρόβλημα αποτελεί και ο συνωστισμός έξω από τις ογκολογικές κλινικές, σε συνθήκες που ευνοούν τον συγχρωτισμό και τη μετάδοση του ιού της πανδημίας, καθώς για μία σειρά παραπεμπτικών απαιτείται η επαναλαμβανόμενη προσέλευση των ασθενών και των οικείων τους στα νοσοκομεία. Κι όμως, το γεγονός αυτό θα μπορούσε να αποφευχθεί με σχετικές διορθώσεις και παρεμβάσεις στο σύστημα συνταγογράφησης και έκδοσης των παραπεμπτικών.
Παρατηρήθηκε, ακόμα, η αναβολή πολλών προγραμματισμένων θεραπειών και χειρουργείων, με αποτέλεσμα να μένουν ακάλυπτοι ασθενείς. Σε κάποιες περιπτώσεις, μάλιστα, αναφέρθηκε από το οικογενειακό περιβάλλον ότι η κατάσταση της υγείας των ασθενών τους επιδεινώθηκε εξαιτίας της καθυστέρησης των θεραπειών.
Έπειτα, παρατηρήθηκε και αδυναμία πρόσβασης για διαγνωστικές εξετάσεις σε δημόσια νοσοκομεία. Αυτό οδήγησε στη στροφή του κόσμου σε ιδιωτικούς παρόχους υγείας, κάτι το οποίο είναι ιδιαίτερα κοστοβόρο.

_Το Κ.Ε.Φ.Ι. δραστηριοποιείται στον τομέα της Παρηγορητικής Φροντίδας, προσφέροντας τις υπηρεσίες του στους ασθενείς. Δώστε μας μερικές πληροφορίες.
Με το πρόγραμμα Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ θέλουμε να βελτιώσουμε την ποιότητας ζωής τόσο του ασθενή με καρκίνο, αλλά και της οικογένειάς του, με την ψυχοκοινωνική κάλυψη στο οικείο περιβάλλον τους. Αυτή η κατ’ οίκον υποστήριξη έρχεται πάντα σε συνέχεια της νοσοκομειακής περίθαλψης, βοηθώντας τους ασθενείς να αντιμετωπίσουν όσο το δυνατόν καλύτερα τα συμπτώματα της νόσου.
Το Μαζί και στο ΣΠΙΤΙ απευθύνεται τόσο στους ασθενείς με καρκίνο τελικού σταδίου, όσο και σε ασθενείς που βρίσκονται σε φάση αποθεραπείας. Εξατομικεύουμε τις υπηρεσίες μας στις ανάγκες τους. Οι κοινωνικοί λειτουργοί ενημερώνουν την οικογένεια για τα δικαιώματα του ασθενή, τις κοινωνικές παροχές και τα επιδόματα, όπως και τις διαδικασίες που πρέπει να ακολουθήσουν. Επιπλέον, παρέχονται συνεδρίες με ψυχολόγο κατ’ οίκον, προκειμένου ο ασθενής να αποδεχθεί τη νέα πραγματικότητα, να ανακτήσει τις εσωτερικές του δυνάμεις και την αυτοπεποίθησή του. Οι ίδιοι, αλλά και οι συγγενείς τους, μπορούν να ενταχθούν και στις συναντήσεις των ομάδων ψυχολογικής στήριξης που πραγματοποιούνται στους χώρους του Συλλόγου.
Ο Σύλλογος Κ.Ε.Φ.Ι. κάνει αγώνα για να λειτουργήσουν κρατικοί ξενώνες, γιατί πιστεύει ότι θα δώσουν περισσότερη βαρύτητα στη βελτίωση της ποιότητας των προσφερομένων υπηρεσιών στους ασθενείς κατά το τελικό στάδιο. Θα δώσουν έμφαση στον έλεγχο των συμπτωμάτων του πόνου του ασθενή, θα παρέχουν ιδιαίτερη φροντίδα όσον αφορά την ψυχολογική και πνευματική στήριξη του ασθενή, χωρίς να παραμεληθεί η παροχή φυσικής θεραπευτικής της ασθένειάς του.
Οι ειδικοί ψυχικής υγείας θα κατανοούν τη συμπεριφορά του κάθε ασθενή και θα τον αντιμετωπίζουν σαν μια ξεχωριστή περίπτωση, ενώ θα προσφέρουν ψυχολογική υποστήριξη στην οικογένεια πριν, αλλά και κατά τη διάρκεια του πένθους.
Επιπλέον, οι ξενώνες περίθαλψης ασθενών θα ανακουφίσουν τα νοσοκομεία από τα ράντζα. Αποτελούν μια προσιτή λύση που πρέπει, έτσι κι αλλιώς, να λειτουργήσει παράλληλα ή συνδεδεμένη με την πρωτοβάθμια περίθαλψη.
Οι ασθενείς με καρκίνο αγωνίζονται να συνεχίσουν τη ζωή τους. Μόνο εκείνοι γνωρίζουν τι σημαίνει να ζεις, γνωρίζοντας ότι κάποια στιγμή τα πράγματα μπορεί να γίνουν πιο δύσκολα. Αλλά συνεχίζουν να αγωνίζονται, μαθαίνοντας να ζουν με την ασθένεια και τους περιορισμούς της, γι’ αυτό αξίζουν την υποστήριξη και συμπαράσταση όλης της κοινωνίας.