Μαρία Λυσάνδρου
Οι Ιδιοπαθείς Φλεγμονώδεις Νόσοι του Εντέρου – ΙΦΝΕ (νόσος Crohn και ελκώδης κολίτιδα) αποτελούν μια κατηγορία ασθενειών που βλέπουν τα νούμερά τους διεθνώς να αυξάνονται σταθερά. Αυτό έρχεται να προστεθεί στην ελλιπή ενημέρωση του ευρέος κοινού, καθώς και στη συχνή παραπληροφόρηση που μπλέκει τις ΙΦΝΕ με λιγότερο σοβαρές διαταραχές του εντέρου, καθιστώντας έτσι επιτακτική την ανάγκη για μια ουσιαστική επιμόρφωση ασθενών και ειδικών. Στο πλαίσιο αυτό, η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των Ιδιοπαθών Φλεγμονωδών Νόσων του Εντέρου – ΕΟΜΙΦΝΕ και ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας πραγματοποιούν κάθε χρόνο μια ενημερωτική εκδήλωση με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα ΙΦΝΕ (19 Μαΐου), παρουσιάζοντας όλες τις εξελίξεις που αφορούν στις συγκεκριμένες νόσους και τη διαχείρισή τους.
Αυτή υπήρξε και η αφορμή για μια συζήτηση με τη Δρ. Ευανθία Ζαμπέλη, Γαστρεντερολόγο, Διευθύντρια ΕΣΥ στο Γ.Ν. Αλεξάνδρα και νέα Πρόεδρο της ΕΟΜΙΦΝΕ, και τη Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή, Πρόεδρο του Συλλόγου Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, και Β’ Αντιπρόεδρο Δ.Σ. της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, απαντώντας σε κοινές ερωτήσεις σχετικά με μια νέα διάσταση που κερδίζει συνεχώς έδαφος: την ολιστική αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ.
Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή: Η οπτική του ασθενούς
Η σύγχρονη θεραπευτική προσέγγιση των ΙΦΝΕ δίνει έμφαση σε μια ολιστική αντιμετώπιση των συγκεκριμένων νοσημάτων. Πώς ακριβώς ορίζουμε αυτή την ολιστική αντιμετώπιση;
Η ολιστική προσέγγιση στις ΙΦΝΕ σημαίνει ότι δεν αντιμετωπίζουμε μόνο τη φλεγμονή, αλλά τον άνθρωπο στο σύνολό του: σωματικά, ψυχικά και κοινωνικά.
Η επιτυχία της θεραπείας δεν μετριέται μόνο με εργαστηριακούς δείκτες ή εξετάσεις, αλλά με το αν ο ασθενής μπορεί να ζήσει με ποιότητα και λειτουργικότητα στην καθημερινότητά του.
Ο ιατρικός έλεγχος παραμένει θεμελιώδης, με σύγχρονες θεραπείες και σαφείς στόχους, αλλά συμπληρώνεται από την ψυχική υγεία, τη διατροφή και τη συνεργασία πολλών ειδικοτήτων.
Ταυτόχρονα, η ενεργή συμμετοχή του ασθενούς αποτελεί βασικό στοιχείο: η σύγχρονη φροντίδα βασίζεται στον διάλογο και στη συνδιαμόρφωση των αποφάσεων, αναγνωρίζοντας ότι η εμπειρία της νόσου είναι εξίσου σημαντική με τα κλινικά δεδομένα.
Ποιες πτυχές αυτής της θεραπευτικής προσέγγισης ήταν, μέχρι πρότινος, πιο υποτιμημένες και τώρα αναγνωρίζονται ως εξίσου καίριες;
Μέχρι πριν από λίγα χρόνια, η αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ ήταν, σε μεγάλο βαθμό, επικεντρωμένη στους «σκληρούς» κλινικούς δείκτες: τη φλεγμονή, τις εξετάσεις, την ενδοσκοπική εικόνα. Ό,τι δεν μετριόταν εύκολα, συχνά περνούσε σε δεύτερη μοίρα.
Η ψυχική υγεία, για παράδειγμα, δεν θεωρείται πλέον δευτερεύουσα, αλλά παράγοντας που μπορεί να επηρεάσει ενεργά την πορεία της νόσου.
Το ίδιο ισχύει και για την ποιότητα ζωής: το αν ένας ασθενής μπορεί να εργάζεται, να ταξιδεύει ή να ζει χωρίς διαρκή περιορισμό, αποτελεί πλέον βασικό θεραπευτικό στόχο.
Παράλληλα, η διατροφή, ο τρόπος ζωής, η διεπιστημονική φροντίδα και η ενσωμάτωση της φωνής του ασθενούς αποκτούν ολοένα και μεγαλύτερη σημασία.
Με άλλα λόγια, οι πιο «αόρατες» διαστάσεις της νόσου (αυτές που δεν αποτυπώνονται εύκολα σε μια εξέταση) είναι εκείνες που για χρόνια υποτιμήθηκαν. Και είναι ακριβώς αυτές που σήμερα επανατοποθετούνται στο κέντρο της φροντίδας.
Το ελληνικό σύστημα υγείας πόσο έτοιμο είναι να ανταποκριθεί σε αυτή τη σύγχρονη αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ; Υπάρχει επάρκεια σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, πέραν των γαστρεντερολόγων και των ειδικευμένων διατροφολόγων;
Το ελληνικό σύστημα υγείας διαθέτει υψηλού επιπέδου επιστημονική γνώση και εξειδίκευση, ιδιαίτερα στους ειδικούς γαστρεντερολόγους. Ωστόσο, η μετάβαση σε μια πραγματικά ολιστική φροντίδα δεν έχει ακόμη ολοκληρωθεί.
Το βασικό κενό εντοπίζεται στις διεπιστημονικές ομάδες. Η πρόσβαση σε ψυχολόγους με γνώση χρόνιων νοσημάτων, σε διατροφολόγους και σε άλλες υποστηρικτικές υπηρεσίες, παραμένει περιορισμένη και άνισα κατανεμημένη.
Στην πράξη, ο ασθενής συχνά καλείται να συντονίσει μόνος του τη φροντίδα του, χωρίς ένα οργανωμένο πλαίσιο που να διασφαλίζει συνέχεια και συνοχή.
Η πρόκληση για τα επόμενα χρόνια δεν είναι μόνο να συνεχιστεί η επιστημονική πρόοδος, αλλά να μεταφραστεί αυτή η πρόοδος σε οργανωμένες υπηρεσίες υγείας που να ανταποκρίνονται στις πραγματικές, πολυδιάστατες ανάγκες των ασθενών.
Εδώ, λοιπόν, τίθεται και το θέμα της ειδικής επιμόρφωσης τόσο των επαγγελματιών υγείας, όσο και των ίδιων των ασθενών με ΙΦΝΕ, ώστε οι μεν να αντιμετωπίζουν πιο στοχευμένα τη νόσο, και οι δε να γνωρίζουν πώς να επικοινωνούν ουσιαστικά με τους ειδικούς. Ποιες οι μεγαλύτερες ανάγκες ειδικών και ασθενών στη χώρα μας σε αυτόν τον τομέα;
Η επιμόρφωση αποτελεί κρίσιμο παράγοντα για να εφαρμοστεί στην πράξη η ολιστική φροντίδα.
Από την πλευρά των επαγγελματιών υγείας, η ανάγκη δεν αφορά τόσο την κλινική γνώση, όσο τη διεύρυνση της οπτικής: εκπαίδευση στην επικοινωνία, στην κατανόηση της βιωμένης εμπειρίας του ασθενούς, στη διαχείριση «αόρατων» συμπτωμάτων και στη λήψη κοινών αποφάσεων.
Από την πλευρά των ασθενών, υπάρχει ανάγκη για αξιόπιστη ενημέρωση και ενδυνάμωση, ώστε να μπορούν να περιγράφουν σωστά τα συμπτώματά τους, να θέτουν ερωτήματα και να συμμετέχουν ενεργά στη θεραπεία τους.
Σήμερα, απουσιάζουν συστηματικά και οργανωμένα προγράμματα εκπαίδευσης. Η μεγαλύτερη πρόκληση είναι να αναπτυχθεί μια πρακτική, αμφίδρομη εκπαίδευση που θα ενισχύει ουσιαστικά τη συνεργασία. Μια εκπαίδευση που θα επιτρέπει στους επαγγελματίες να βλέπουν πέρα από τη νόσο, και στους ασθενείς να έχουν ουσιαστικό ρόλο στη διαχείρισή της.
Το θέμα του φετινού εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ είναι «Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν σύνορα: Πρόσβαση στη φροντίδα των ΙΦΝΕ». Πόσο εύκολη είναι αυτή η πρόσβαση στις σχετικές υπηρεσίες υγείας, αλλά και στις καινοτόμες φαρμακευτικές θεραπείες, για τους ασθενείς στην Ελλάδα;
Η πρόσβαση στις υπηρεσίες υγείας και στις καινοτόμες θεραπείες υπάρχει, αλλά δεν είναι ούτε άμεση, ούτε ισότιμη. Υπάρχουν γεωγραφικές ανισότητες, με τις υπηρεσίες να συγκεντρώνονται κυρίως στα μεγάλα αστικά κέντρα.
Παράλληλα, οι καινοτόμες θεραπείες φτάνουν στους ασθενείς με σημαντική καθυστέρηση. Συχνά μεσολαβεί μεγάλο χρονικό διάστημα, ακόμη και έως δύο χρόνια, από την ευρωπαϊκή έγκριση μέχρι την αποζημίωση στη χώρα.
Το πρόβλημα δεν είναι η έλλειψη καινοτομίας, αλλά η διαδρομή μέχρι να φτάσει στον ασθενή.
Όλα αυτά έχουν ένα πολύ συγκεκριμένο αποτύπωμα στην καθημερινότητα: για έναν ασθενή με ΙΦΝΕ, ο χρόνος δεν είναι ουδέτερος. Κάθε μήνας καθυστέρησης μπορεί να σημαίνει επιδείνωση της νόσου, απώλεια ποιότητας ζωής ή μη αναστρέψιμες επιπλοκές.
Συνολικά, λοιπόν, θα λέγαμε ότι η Ελλάδα δεν βρίσκεται εκτός του ευρωπαϊκού πλαισίου πρόσβασης – αλλά ούτε και στο επίπεδο μιας πλήρως απρόσκοπτης πρόσβασης. Και εδώ βρίσκεται η ουσία του φετινού μηνύματος: οι ΙΦΝΕ, πράγματι, δεν έχουν σύνορα· όμως η πρόσβαση στη φροντίδα εξακολουθεί να έχει. Και αυτά τα σύνορα είναι συστημικά.
Η Βασιλική Ραφαέλα Βακουφτσή στο Instagram
Δρ. Ευανθία Ζαμπέλη: Η οπτική του ειδικού
Η σύγχρονη θεραπευτική προσέγγιση των ΙΦΝΕ δίνει έμφαση σε μια ολιστική αντιμετώπιση των συγκεκριμένων νοσημάτων. Πώς ακριβώς ορίζουμε αυτή την ολιστική αντιμετώπιση;
Η θεραπευτική των ΙΦΝΕ έχει αλλάξει τα τελευταία χρόνια. Ο κεντρικός άξονας της διαχείρισης είναι η έγκαιρη διάγνωση και θεραπεία, με στόχο την επούλωση της φλεγμονής. Η μακροπρόθεσμη στόχευση περιλαμβάνει την αποκατάσταση της ποιότητας ζωής του ασθενούς και την αποφυγή της «ανικανότητας».
Όλες οι συνιστώσες της ζωής ενός ασθενούς με ΙΦΝΕ είναι επηρεασμένες από τη νόσο, άλλοτε σε ένα κι άλλοτε σε άλλο βαθμό: ψυχολογική κατάσταση, εικόνα του σώματος, προσωπικές σχέσεις, κοινωνική και επαγγελματική ζωή. Η ολιστική διαχείριση δεν περιορίζεται στον έλεγχο της φλεγμονής, αλλά αποσκοπεί στην επαναφορά σε μία, όσο είναι εφικτό, φυσιολογική ζωή.
Ποιες πτυχές αυτής της θεραπευτικής προσέγγισης ήταν, μέχρι πρότινος, πιο υποτιμημένες και τώρα αναγνωρίζονται ως εξίσου καίριες;
Η ολιστική θεραπευτική προσέγγιση αναγνωρίζει την αλληλεπίδραση οργανικών, ψυχολογικών, διατροφικών, ακόμα και κοινωνικών παραγόντων στην εκδήλωση των ΙΦΝΕ. Ιδίως η μέριμνα σχετικά με την ψυχολογική επιβάρυνση που προκαλεί η νόσος, καθώς και με τις συχνά συνυπάρχουσες ψυχιατρικές διαταραχές, όπως το άγχος και η κατάθλιψη, αποτελεί μία καίρια παράμετρο στη σύγχρονη θεραπευτική των ΙΦΝΕ.
Το ελληνικό σύστημα υγείας πόσο έτοιμο είναι να ανταποκριθεί σε αυτή τη σύγχρονη αντιμετώπιση των ΙΦΝΕ; Υπάρχει επάρκεια σε εξειδικευμένους επαγγελματίες υγείας, πέραν των γαστρεντερολόγων και των ειδικευμένων διατροφολόγων;
Με δεδομένες την υποστελέχωση του ΕΣΥ, αλλά και την έλλειψη σχεδιασμού για έναν πληθυσμό ασθενών που ολοένα αυξάνεται, η απλή απάντηση είναι πως δεν υπάρχει ετοιμότητα. Παρόλα αυτά, υπάρχουν φορείς, όπως η Ελληνική Ομάδα Μελέτης των ΙΦΝΕ (ΕΟΜΙΦΝΕ) και, φυσικά, ο Σύλλογος Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας, οι οποίοι συνεργάζονται στενά και προσπαθούν να μεταδώσουν την πληροφορία σχετικά με τις ανάγκες, αλλά και να προτείνουν λύσεις, αποσκοπώντας στην επαρκέστερη στήριξη των ασθενών με ΙΦΝΕ.
Η οργάνωση πολυδύναμων ιατρείων ολιστικής φροντίδας, με συμμετοχή γαστρεντερολόγων, νοσηλευτών ΙΦΝΕ, χειρουργών, κλινικών διαιτολόγων, ψυχιάτρων, ψυχολόγων και άλλων ειδικοτήτων, όπως οι ρευματολόγοι και δερματολόγοι, είναι μία εικόνα από το μέλλον.
Αυτή τη στιγμή, η διεπιστημονική προσέγγιση διενεργείται με μη οργανωμένο και ανεπίσημο τρόπο, ο οποίος δεν είναι ελέγξιμος, ούτε κοινός για όλους, ούτε βέβαια αναπαραγώγιμος.
Εδώ, λοιπόν, τίθεται και το θέμα της ειδικής επιμόρφωσης τόσο των επαγγελματιών υγείας, όσο και των ίδιων των ασθενών με ΙΦΝΕ, ώστε οι μεν να αντιμετωπίζουν πιο στοχευμένα τη νόσο, και οι δε να γνωρίζουν πώς να επικοινωνούν ουσιαστικά με τους ειδικούς. Ποιες οι μεγαλύτερες ανάγκες ειδικών και ασθενών στη χώρα μας σε αυτόν τον τομέα;
Για την επιμόρφωση των επαγγελματιών υγείας σχετικά με τη διαχείριση των ασθενών με ΙΦΝΕ, η ΕΟΜΙΦΝΕ συντονίζει διάφορες δράσεις όπως: το Σχολείο ΙΦΝΕ, το Πανελλήνιο συνέδριο των ΙΦΝΕ, υποτροφίες για εξειδίκευση στις ΙΦΝΕ σε Ελλάδα ή εξωτερικό, και άλλα.
Η ΕΟΜΙΦΝΕ διοργανώνει επίσης εκδηλώσεις, που έχουν σκοπό την ενημέρωση ασθενών και κοινού, τόσο στα μεγάλα αστικά κέντρα, αλλά και σε μικρότερες πόλεις. Ο εορτασμός της ‘Ημέρας ΙΦΝΕ’ στις 19 Μαΐου, είναι μία πανηγυρική εκδήλωση, με κεντρικό θέμα την επικοινωνία και την ανταλλαγή απόψεων μεταξύ θεραπόντων και ασθενών. Ειδικά φέτος, με πρωτοβουλία του Συλλόγου Ασθενών, έχουν προσκληθεί το Υπουργείο Υγείας, αλλά και εκπρόσωποι φορέων, όπως η φαρμακοβιομηχανία, προκειμένου να αναδειχθούν όλα τα ζητήματα που απασχολούν επαγγελματίες υγείας και ασθενείς με ΙΦΝΕ.
Το θέμα του φετινού εορτασμού της Παγκόσμιας Ημέρας ΙΦΝΕ είναι «Οι ΙΦΝΕ δεν έχουν σύνορα: Πρόσβαση στη φροντίδα των ΙΦΝΕ». Πόσο εύκολη είναι αυτή η πρόσβαση στις σχετικές υπηρεσίες υγείας, αλλά και στις καινοτόμες φαρμακευτικές θεραπείες, για τους ασθενείς στην Ελλάδα;
Στην Ελλάδα υπάρχει πρόσβαση σε όλες τις διεθνώς διαθέσιμες θεραπείες, ενώ υπάρχει και η δυνατότητα χορήγησης καινοτόμων φαρμάκων, που διατίθενται στα πλαίσια κλινικών μελετών.
Ως προς την εξυπηρέτηση από τις υπηρεσίες υγείας, τα προβλήματα του δημοσίου συστήματος είναι γνωστά και κυρίως συνοψίζονται στον μεγάλο αριθμό ασθενών, σε συνδυασμό με τον φόρτο των επαγγελματιών υγείας, αλλά και τη σημαντική έλλειψη υποστηρικτικού νοσηλευτικού και γραμματειακού προσωπικού. Παρόλα αυτά, η σχέση ιατρού – ασθενούς είναι τόσο ισχυρή, αρραγής και καθοριστική, ώστε να διασφαλίζεται η απαραίτητη φροντίδα για την πλειονότητα των ασθενών.
Υπάρχουν, προφανώς, μεγάλα περιθώρια βελτίωσης, και αυτός είναι ένας από τους σκοπούς της συνεργασίας της ΕΟΜΙΦΝΕ με τον Σύλλογο Ατόμων με Νόσο του Crohn και Ελκώδη Κολίτιδα Ελλάδας. Η διάδοση του «μηνύματος» είναι μία καλή αρχή.