Έλενα ΚιουρκτσήΠερίπου 1 εκατομμύριο άτομα στην Ευρώπη των 375 εκατομμυρίων εμφανίζει αυτισμό. Στην Ελλάδα, σύμφωνα με την Ελληνική Εταιρεία Προστασίας Αυτιστικών Ατόμων (ΕΕΠΑΑ), 1 στα 42 αγόρια και 1 στα 189 κορίτσια που γεννιούνται, διαγιγνώσκονται στο φάσμα του αυτισμού. Με λίγα λόγια, στη χώρα μας υπάρχουν περίπου 150.000 άτομα με αυτισμό – διαγνωσμένα, τουλάχιστον. Οι αvδιάγνωστες περιπτώσεις πιθανόν να ανεβάζουν κατά πολύ τον αριθμό. Τι γνωρίζουμε, όμως, γι’ αυτό το σύνδρομο, πέρα από κάποια γενικά χαρακτηριστικά του; Και με ποιους τρόπους αντιμετωπίζουν οι γονείς το ενδεχόμενο το παιδί τους να ανήκει στο φάσμα του αυτισμού;
Η Φρέια είχε φτάσει τεσσάρων χρονών και δεν ενδιαφερόταν καθόλου να παίξει με άλλα παιδιά. Μιλούσε με «ρομποτική» φωνή, είχε άτσαλη κίνηση, ιδιοτροπίες στις γεύσεις, ενόχληση στους θορύβους και της άρεσε να ντύνει και να γδύνει για ώρες το λούτρινο αλεπουδάκι της. Η μαμά της θεωρούσε ότι «έτσι είναι» και αρνούνταν ότι η κόρη της εμφάνιζε συμπεριφορές που έχρηζαν αντιμετώπισης από έναν ειδικό.
Από την άλλη, ο Αντώνης που είχε διαγνωστεί με αυτισμό από την ηλικία των πέντε, καθότι παρουσίαζε ανάλογες συμπεριφορές με τη Φρέια, με τη σωστή καθοδήγηση από ειδικούς, τώρα στα δέκα του είναι κοινωνικός και λειτουργικός.
Το ίδιο και ο Κωνσταντίνος, χάρη στη μητέρα του που αποδέχτηκε αμέσως το γεγονός, παρότι ο πρώην σύζυγός της και πατέρας του παιδιού θεωρούσε ότι ο γιος του, αλλά και ο ίδιος, θα στιγματιστούν λόγω του αυτισμού.
Αλλά και ο Μπο, ένας γλυκύτατος εξάχρονος, έχοντας διαγνωστεί με βαρύ αυτισμό, με τη συμβολή των ειδικών έχει αρχίσει σταδιακά να επικοινωνεί με νοήματα (παρότι δεν είχε καμία επαφή με το περιβάλλον), φέρνοντας χαμόγελα στην οικογένεια.
Τέλος, ο Πρόδρομος είχε φτάσει σχεδόν τριανταπέντε χρονών και, αναγνωρίζοντας ότι «κάτι δεν πάει καλά», απευθύνθηκε με δική του πρωτοβουλία σε ειδικούς και διαγνώστηκε με υψηλής λειτουργικότητας αυτισμό. Και, παρόλο που οι γονείς του προσπάθησαν να τον πείσουν ότι «αυτά είναι μόδες και δεν συμβαίνει κάτι τέτοιο», ο ίδιος έχοντας την απάντηση από εξειδικευμένους επιστήμονες, κυριολεκτικά λυτρώθηκε.
Όλες αυτές οι ιστορίες «της διπλανής πόρτας», πέρα από ενδεικτικές για το πώς αντιμετωπίζουν γονείς και παιδιά μια δυσλειτουργική κατάσταση, αποτελούν μία καλή αφορμή για να μάθουμε περισσότερα για τον αυτισμό.
Τι είναι ο Αυτισμός;
Προέρχεται από την ελληνική λέξη «εαυτισμός» και δηλώνει κάποιον που είναι «κλεισμένος στον εαυτό του». Πρόκειται για μία κατάσταση που διαφέρει από τη νοητική υστέρηση, τις ειδικές διαταραχές της εξέλιξης, την παιδική ψύχωση ή τη σχιζοφρένεια.
Τα κλινικά του χαρακτηριστικά περιλαμβάνουν την ελλιπή κοινωνική αλληλεπίδραση και επικοινωνία, εκδήλωση στερεοτυπικών επαναληπτικών συμπεριφορών, ύπαρξη γλωσσικών διαταραχών ή απουσίας λόγου, σημαντικού ή όχι βαθμού νοητική υστέρηση, ιδιαιτερότητες στη σίτιση, μονότονη φωνή, ενόχληση στο άγγιγμα και τους θορύβους, καθώς και ακραία αφελή συμπεριφορά με απουσία κοινωνικών κανόνων.
Είναι το αποτέλεσμα μιας νευρολογικής διαταραχής που επηρεάζει τη λειτουργία του εγκεφάλου, με συνέπεια να εμποδίζονται οι διάφοροι τομείς της ανάπτυξης, κατά έναν ασταθή και ακανόνιστο τρόπο. Συνήθως εκδηλώνεται στη φάση της ανάπτυξης.
Παρότι συνυπάρχει κάποιου βαθμού νοητική υστέρηση, πολλά αυτιστικά άτομα παρουσιάζουν κανονική ή υψηλή νοημοσύνη, ή και ευφυΐα, επικεντρωμένη όμως σε ένα ή δυο θέματα που τα ενδιαφέρουν και απαιτούν ισχυρή –κυρίως οπτική– μνήμη.
Μια ματιά στο παρελθόν
Αν και αποτελεί τη βαρύτερη νευροψυχιατρική διαταραχή της παιδικής ηλικίας, ως τα μέσα του περασμένου αιώνα ο αυτισμός ήταν άγνωστος. Μέχρι που, το 1943, περιγράφηκε για πρώτη φορά από τον Αμερικανό παιδοψυχίατρο Λίο Κάνερ στο πανεπιστημιακό νοσοκομείο «Τζονς Χόπκινς» της Βαλτιμόρης.
Την ίδια περίοδο, ο Αυστριακός παιδίατρος Χανς Άσπεργκερ περιέγραψε μία ηπιότερη μορφή της διαταραχής, η οποία είναι γνωστή ως «Σύνδρομο Άσπεργκερ».
Αυτισμός και Σύνδρομο Άσπεργκερ βρίσκονται στη λίστα του DSM IV (Διαγνωστικού και Στατιστικού Εγχειριδίου για τις Νοητικές Διαταραχές) ως δύο από τις πέντε αναπτυξιακές διαταραχές αυτιστικού φάσματος. Οι υπόλοιπες είναι το Σύνδρομο Rett, το PDD NOS (Διάχυτη Αναπτυξιακή Διαταραχή) και η Παιδική Αποσυνδετική Διαταραχή.
Πώς μπορώ να ξέρω
Έως και σήμερα, η προγεννητική διάγνωση δεν είναι δυνατή σε σχέση με τον αυτισμό, ενώ το σύνδρομο εμφανίζεται στην πρώιμη παιδική ηλικία, δηλαδή στους πρώτους 30 μήνες της ζωής.
Ενδείξεις αυτισμού είναι τα εξής:
- Τα μωρά είναι πάρα πολύ ήρεμα ή πάρα πολύ ανήσυχα
- Δεν προσαρμόζονται στην αγκαλιά
- Πραγματοποιούν στερεότυπες κινήσεις σώματος
- Παρουσιάζουν αδιαφορία για τα άτομα που τα περιβάλλουν, καθώς και σε ακουστικά ή οπτικά ερεθίσματα
- Εκδηλώνουν διαταραχές ύπνου και σίτισης
- Στους 8 μήνες δεν κατανοούν, ούτε δεν δείχνουν με το δάχτυλο, όπως προβλέπεται συνήθως
- Συχνά παρουσιάζουν αυτοεπιθετικότητα
- Υπάρχει απουσία ομιλίας ή της εξέλιξής της
- Εστιάζουν την προσοχή τους για ώρα σε ένα αντικείμενο
- Παρουσιάζουν σοβαρές διαταραχές επικοινωνίας.
Ο δευτερογενής αυτισμός εκδηλώνεται στα δυόμισι έως τρία χρόνια, όπου το παιδί χάνει δεξιότητες που είχε έως εκείνη τη στιγμή, συνήθως μετά από ένα ψυχοτραυματικό γεγονός (π.χ. μετά από μια σοβαρή ασθένεια).
Αλυσίδα αιτιών
Ο αυτισμός, βάσει των υφιστάμενων δεδομένων, συνιστά μια εκ γενετής επιστημονικά δυσεξήγητη νευροψυχιατρική αναπτυξιακή διαταραχή. Κάποιες έρευνες υποδεικνύουν ένα νευρολογικό πρόβλημα, το οποίο επηρεάζει εκείνα τα τμήματα του εγκεφάλου που επεξεργάζονται τη γλώσσα και τις πληροφορίες που δίνουν οι αισθήσεις.
Επιπλέον, είναι πιθανό να υπάρχει μια δυσαναλογία συγκεκριμένων νευροχημικών ουσιών στον εγκέφαλο. Ενδεχομένως να παίζει ρόλο και ένα πολυπαραγοντικό γενετικό ή κληρονομικό υπόβαθρο.
Ουσιαστικά, στον αυτισμό δεν υπάρχει μία αιτία, αλλά αλυσίδα αιτιών, η κάθε μια από τις οποίες μπορεί να επηρεάσει την εξέλιξη ορισμένων περιοχών του εγκεφάλου σε μια γόνιμη στιγμή της κύησης ή της ανάπτυξης. Αυτό έχει ως αποτέλεσμα την ελαττωματική «καλωδίωση» του εγκεφάλου και συνέπεια την ανικανότητα του παιδιού να συλλάβει γνωστικά τον κόσμο όπως όλοι οι υπόλοιποι, δημιουργώντας τον με ένα κωδικοποιημένο και συμβολικό τρόπο.
Η άλλη όψη της δημιουργικότητας
Ένα αυτιστικό άτομο μπορεί να είναι θαυμάσιος τζαζ πιανίστας ή να ζωγραφίζει λεπτομερώς κτίρια που έχει δει μόνο μία φορά. Μελέτες έδειξαν ότι τα αυτιστικά άτομα εμφάνιζαν δυσλειτουργία στον αριστερό πρόσθιο κροταφικό λοβό του εγκεφάλου – γεγονός που επέτρεπε να αναπτυχθούν κάποιες άλλες εγκεφαλικές περιοχές, εκείνες που επεξεργάζονται τον ήχο, την όραση και τους αριθμούς, στις οποίες οι αυτιστικοί είχαν καλύτερη πρόσβαση και μπορούσαν να καλλιεργήσουν.
«Ντροπή» είναι το να μη ζητάμε βοήθεια
Η εμφάνιση οποιουδήποτε συμπτώματος των αναπτυξιακών διαταραχών πρέπει να αξιολογείται από ειδικό. Έρευνες έχουν δείξει ότι, σε πολλές περιπτώσεις, οι γονείς ορθά προβληματίζονται, χωρίς ίσως να συνειδητοποιούν ή να αποδέχονται την ακριβή φύση ή τον βαθμό της κατάστασης.
Ο αυτισμός, ο οποίος είναι φάσμα (δηλαδή τα κλινικά χαρακτηριστικά του είναι «κυμαινόμενα» σε κάθε άτομο), μπορεί να διαγνωστεί από την ηλικία των τριών ετών και, σε ορισμένες περιπτώσεις, ακόμα και από την ηλικία των 18 μηνών.
Προς το παρόν δεν υπάρχει τρόπος αντιμετώπισής του, γεγονός που σημαίνει ότι ένα αυτιστικό παιδί θα είναι και ένας αυτιστικός ενήλικας. Γι’ αυτό και η κλινική διάγνωση δεν αποτελεί μια αρνητική «ταμπέλα», αλλά σημείο αναφοράς προκειμένου να αναγνωριστούν οι ιδιαίτερες ικανότητες και ανάγκες του κάθε παιδιού, και να ξεκινήσει έγκαιρα η ειδική εκπαιδευτική αντιμετώπιση τόσο για το ίδιο, όσο και για τους γονείς του (των οποίων η συνεργασία είναι απαραίτητη προϋπόθεση).
Στόχος η κατάκτηση της επικοινωνίας και ο έλεγχος της ακατάλληλης συμπεριφοράς, ώστε να εξασφαλιστεί μια ποιοτική ζωή για όλους.
«Η Ζωή Με Τον Άλκη» και… πολλούς άλλους
Ήταν το 1988, όταν ο Αλέξανδρος Κολλάτος γύρισε την ομώνυμη ταινία με πρωταγωνιστή τον αυτιστικό γιο του, Άλκη, και θέμα το δράμα παιδιού – γονιού, καθένας από τους οποίους καλείται να ανταποκριθεί σε μια πολύ δύσκολη κατάσταση. Και, φυσικά, δεν ήταν οι μόνοι.
Οι στατιστικές δείχνουν ότι ο αυτισμός παρατηρείται σε 3-4 ανά 10.000 παιδιά. Αναφορικά με το φύλο, υπερτερούν κατά πολύ τα αγόρια (4 αγόρια προς 1 κορίτσι), ενώ εκδηλώνεται σε ίση αναλογία σε όλες τις κοινωνικο-οικονομικές τάξεις.
