Αν ήταν να προτεραιοποιήσουμε τις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες των ασθενών στη χώρα μας, ποιες τρεις θα τοποθετούσατε εσείς στην κορυφή της λίστας;
Τα τελευταία 25 χρόνια, ο Σύλλογος Σκελετικής Υγείας «Πεταλούδα» έχει καθημερινή επαφή με ασθενείς σε πανελλαδικό επίπεδο, που συνήθως παρουσιάζουν παραπάνω του ενός νοσήματος. Οπότε, μέσα από την εμπειρία μας, θα λέγαμε πως οι τρεις μεγαλύτερες ανεκπλήρωτες ανάγκες, κατά την άποψή μας, έχουν ως εξής:
α) η δυσκολία πρόσβασης στις δομές υγείας
β) η δυσκολία στην εύρεση ραντεβού με γιατρούς, κλινικές και διαγνωστικές εξετάσεις
γ) η οικονομική επιβάρυνση που έχουν οι ασθενείς με τη συμμετοχή τους στα φάρμακα ή και εξ ολοκλήρου με την αγορά σκευασμάτων που δεν συνταγογραφούνται.
Βάσει των σημερινών δεδομένων, είναι επαρκής η στήριξη της Πολιτείας από πλευράς ενδυνάμωσης και ενημέρωσης των ασθενών; Τι θα μπορούσε να γίνει στην πράξη, προκειμένου να ενισχυθεί και αυτή η πτυχή της σχέσης Πολιτείας – ασθενών, κάνοντας το σύστημα υγείας πιο «φιλικό» (από όλες τις απόψεις) προς τους ανθρώπους που ζουν με κάποια χρόνια νόσο;
Είναι γεγονός πως τα τελευταία χρόνια έχουν γίνει φιλότιμες προσπάθειες από την πλευρά της Πολιτείας για την ενδυνάμωση και την ενημέρωση των ασθενών. Ωστόσο, μένουν πολλά ακόμη να γίνουν!
Είμαστε πλέον πεπεισμένοι πως η Πολιτεία θα πρέπει να συνεργαστεί άμεσα με τους Συλλόγους Ασθενών, καθώς διαθέτουν μεγάλη εμπειρία και, ταυτόχρονα, να επέλθουν βελτιώσεις σε τομείς όπως:
- Δράσεις και συνέργειες πολιτικής υγείας με επίκεντρο τον ασθενή
- Συστηματικά προγράμματα εκπαίδευσης ασθενών και φροντιστών
- Προσβάσιμες και κατανοητές πληροφορίες υγείας
- Συμμετοχή των ασθενών στη λήψη αποφάσεων για την υγεία τους
- Ψηφιακή και φυσική υποδομή για υποστήριξη, πρόληψη και παρακολούθηση.
«Εγγραμματοσύνη υγείας» – ένα από τα σημαντικότερα ζητούμενα για την επίτευξη αποτελεσματικής διαχείρισης των ασθενειών από τους ίδιους τους πάσχοντες. Τι είδους πληροφορίες δυσκολεύονται συνήθως να κατανοήσουν περισσότερο οι ασθενείς; Με ποιους τρόπους συμβάλλει η «Πεταλούδα» στην ενίσχυση της εγγραμματοσύνης υγείας των μελών της;
Μιλώντας για «εγγραμματοσύνη υγείας», ουσιαστικά μιλάμε για την ικανότητα που αναπτύσσει ο ασθενής ώστε να κατανοεί, να ακολουθεί και να αξιολογεί τη θεραπεία του, ώστε να λαμβάνει αποφάσεις για την πρόληψη και τη διατήρηση της υγείας του.
Δυστυχώς, οι περισσότεροι ασθενείς δεν κατανοούν τους ιατρικούς όρους, τις περισσότερες φορές ανατρέχουν και λαμβάνουν λανθασμένες πληροφορίες από συγγενικά/φιλικά πρόσωπα ή και από το διαδίκτυο. Επίσης, είναι δύσκολο να πλοηγηθούν στο σύστημα υγείας.
Η Πεταλούδα έχει αντιληφθεί και καταγράψει αυτά τα προβλήματα, και έχει προσπαθήσει να ενισχύσει την εγγραμματοσύνη των ασθενών μέσα από μια πληθώρα δράσεων, είτε ψηφιακών ή δια ζώσης με:
- την υλοποίηση ειδικών σεμιναρίων ανοιχτών προς τους ασθενείς, όπου γίνεται ένας ώριμος διάλογος μεταξύ ειδικών και ασθενών.
- τη δημοσιοποίηση ενυπόγραφων άρθρων που εξηγούν με απλά λόγια στους ασθενείς βασικές πληροφορίες για διάφορες παθήσεις και την αντιμετώπισή τους.
- την εκτύπωση και διάθεση στο κοινού έντυπου ενημερωτικού υλικού γύρω από χρόνιες παθήσεις.
- Τέλος, την πραγματοποίηση του μεγαλύτερου Συνεδρίου Προληπτικής Ιατρικής, ανοιχτού στο κοινό. Εκεί δίνεται η δυνατότητα στους ασθενείς να ενημερωθούν και να λύσουν τις απορίες τους από ειδικούς μεγάλων θεραπευτικών κατηγοριών.
Πόσο δυνατά φτάνει, τελικά, η φωνή των ασθενών στο κοινό; Και ποιος θα λέγατε ότι είναι ο ρόλος της ιδιωτικής πρωτοβουλίας, αλλά και των MME, στην ενίσχυση αυτής της φωνής;
Οι Σύλλογοι Ασθενών υλοποιούν, εδώ και χρόνια, προγράμματα ευαισθητοποίησης του κοινού γύρω από σημαντικές παθήσεις. Η Πεταλούδα έχει υλοποιήσει δεκάδες πανελλαδικές καμπάνιες ευαισθητοποίησης του πληθυσμού γύρω από την οστεοπόρωση, την οστεοαρθρίτιδα, τη χρόνια φλεβική νόσο, την κύφωση-σκολίωση κ.α.
Καθώς οι καμπάνιες αυτές στηρίζονται σχεδόν αποκλειστικά από την ιδιωτική πρωτοβουλία, πιστεύουμε πως η Πολιτεία θα πρέπει να καθίσει στο τραπέζι μαζί με τους Συλλόγους Ασθενών και να συν-σχεδιάσουν προγράμματα εκπαίδευσης των ασθενών, βάζοντας μπροστά την εμπειρία τους.
Έτσι, η προσπάθεια θα φτάσει ακόμη πιο μακριά, η φωνή θα γίνει ακόμη πιο δυνατή!
Επίσης, τα ΜΜΕ, από την πλευρά τους, θα μπορούσαν να συμβάλουν σημαντικά, δίνοντας χώρο και φωνή στις προσπάθειες που γίνονται από τους Συλλόγους Ασθενών, ενισχύοντας ταυτόχρονα και την αξία τους.
Είμαστε βέβαιοι πως το σωστό αποτέλεσμα προκύπτει από τη σύμπραξη όλων μας!
Πεταλούδα: osteocare.gr
