Μέσα από τα μάτια ενός φροντιστή… Ο «αλγόριθμος ευτυχίας» ενός ατόμου με αναπηρίες

Η Χριστιάνα Βρυωνίδου είναι μία ανήσυχη έφηβη, αριστούχος στην πρώτη τάξη του γυμνασίου, γεμάτη όνειρα και αγάπη για τη ζωή. Το χαμόγελο που είναι ζωγραφισμένο στο πρόσωπό της αποδεικνύει ότι ζει μια χαρούμενη και γεμάτη ζωή. Το γεγονός ότι η ίδια είναι ένας νέος άνθρωπος με αναπηρίες δεν δείχνει να τη σταματάει από το να λειτουργεί, σε μεγάλο βαθμό, όπως και οι υπόλοιποι συνομήλικοί της. Ποιος είναι, όμως, ο «αλγόριθμος» επιτυχίας και ευτυχίας της Χριστιάνας; 

της Μαρίας Τσουλλόφτα

Oταν μιλάει για την αγαπημένη της Χριστιάνα, τα μάτια της Μελίνας λάμπουν από δάκρυα και περηφάνια. Τα λόγια έχουν, κυριολεκτικά και μεταφορικά, φορά από μέσα προς τα έξω, από την καρδιά της προς όλο τον κόσμο. Βρίσκεται δίπλα της από την πρώτη στιγμή της γέννησής της, μέχρι και σήμερα. Καθημερινά θα τη βρούμε να παίζει, από τον ρόλο του οδηγού, έως τον πολύ απαιτητικό ρόλο του συντονιστή της ομάδας που είναι επιφορτισμένη με τη φροντίδα της Χριστιάνας, φροντίζοντας παράλληλα και ό,τι έχει σχέση με την εκπαίδευσή της.

The dream team
Με δύο γονείς-βράχους, που είναι πάντα φύλακες δίπλα στο παιδί τους, προσφέροντας αγάπη και ασφάλεια, η Μελίνα Βρυωνίδου, θεία, νονά, δασκάλα και φροντίστρια της Χριστιάνας, τονίζει τη μέγιστη σημασία που έχει μία υποστηρικτική ομάδα για έναν άνθρωπο με αναπηρίες. Η οικογένεια και μία εξειδικευμένη ομάδα από ειδικούς γιατρούς, φυσιοθεραπευτές και εργοθεραπευτές, ειδικούς δασκάλους – καθηγητές και συνοδούς απλώνουν ένα δίχτυ ασφαλείας, κάνοντας την καθημερινότητα της Χριστιάνας λιγότερο επώδυνη.
Κάθε μέλος της ομάδας, ειδικό στον τομέα του, παρέχει την κατάλληλη βοήθεια και καθοδήγηση, και όλοι μαζί, με σεβασμό και συνεργασία, λειτουργούν υποστηρικτικά προσφέροντας αγάπη, σιγουριά, δύναμη, επιβράβευση και αναγνώριση, ενισχύοντας το κίνητρο της Χριστιάνας να συνεχίζει τον καθημερινό της αγώνα.

Η σπουδαιότητα της ομάδας των φροντιστών για ένα άτομο με αναπηρίες
Το εντατικό πρόγραμμα της Χριστιάνας, το οποίο έχει ξεκινήσει από την ηλικία των έξι μηνών, όπως και οι συγκεκριμένες ανάγκες που επέβαλε η πρόωρη γέννησή της, καθιστούν ζωτικής σημασίας την παρουσία μιας μεγάλης ομάδας ανθρώπων που οργανώνει και υλοποιεί όλα όσα χρειάζεται η Χριστιάνα για να ζει χαρούμενα μια φυσιολογική καθημερινότητα.
Σε φάση προετοιμασίας για ένα σημαντικό χειρουργείο της Χριστιάνας, όλη η ομάδα είναι επί ποδός, φροντίζοντας να κυλήσουν όλα ομαλά. Η διαδικασία οργάνωσης και υλοποίησης ενός χειρουργείου, ειδικά όταν αυτό γίνεται στο εξωτερικό, απαιτεί συντονισμό, πρόβλεψη μέχρι και για την τελευταία λεπτομέρεια, ενώ είναι μία αρκετά ψυχοφθόρα διαδικασία, τόσο για τον ασθενή, όσο και για τους οικείους του.
Η Μελίνα Βρυωνίδου μοιράζεται μαζί μας την εμπειρία της που είχε στο εξωτερικό, όταν ακολουθούσε τη Χριστιάνα στα διάφορα χειρουργεία που είχε να κάνει. Τονίζει ότι, στο εξωτερικό, υπάρχουν σχολικές δομές ενταγμένες μέσα στα νοσοκομεία, οι οποίες δίνουν τη δυνατότητα στον νέο με αναπηρίες να ακολουθήσει το σχολικό του πρόγραμμα. Η δε συνεργασία γιατρών, ψυχολόγων και εκπαιδευτών είναι δεδομένη.

Η σημασία της κρατικής βοήθειας
Ένα εντατικό πρόγραμμα απαιτεί πλήρη αφοσίωση του φροντιστή, αφού δεν επιτρέπει την ενασχόληση με οτιδήποτε άλλο, εκτός από την παροχή βοήθειας και στήριξης στο άτομο που την έχει ανάγκη. Είναι, δε, κρίσιμης σημασίας η οικονομική-υλική βοήθεια του κράτους, όπως η παροχή άδειας στους γονείς, αλλά και η ψυχολογική υποστήριξη.
Πώς νιώθει, όμως, ένας φροντιστής, όταν οι προσπάθειές του ακυρώνονται ή εμποδίζονται από τη δυστοκία του κράτους να προσφέρει την πολύτιμη βοήθειά του; Όταν ο φροντιστής πρέπει να παλέψει για τα αυτονόητα, όπως την τοποθέτηση ράμπας για αναπηρικό καροτσάκι, μία κατάλληλα φτιαγμένη τουαλέτα για άτομα με κινητικά προβλήματα ή δρόμους φιλικούς για μετακίνηση, τότε του «κόβονται τα φτερά» στην προσπάθειά του να καλλιεργήσει την ανεξαρτησία του ατόμου με αναπηρίες. Ένα νέο άτομο με αναπηρίες, ενώ δίνει μάχες καθημερινά, δεν μπορεί να πάει μια βόλτα με τους συνομηλίκους του και να χαρεί πράγματα που οι άλλοι θεωρούν αυτονόητα – κι αυτό προκαλεί τεράστια απογοήτευση σε ένα φροντιστή, ο οποίος νιώθει αβοήθητος στην προσπάθειά του να εξομαλύνει τη ζωή του ατόμου για το οποίο είναι υπεύθυνος.

Οι φροντιστές παλεύουν να κάνουν το ακατόρθωτο δυνατό
Οι φροντιστές και η οικογένεια ενός ανθρώπου με αναπηρίες δεν αισθάνονται ότι τον πιέζουν «να χωρέσει» σε ένα αφιλόξενο περιβάλλον, αλλά ότι του αναγνωρίζουν το δικαίωμα να ζήσει και να χαρεί ό,τι του προσφέρει η ζωή, σεβόμενοι και αποδεχόμενοι την αναπηρία του.
Συχνά το ίδιο το άτομο με αναπηρίες είναι εκείνο που δείχνει τον δρόμο στην ομάδα του. Στόχος της ομάδας είναι πάντα να προσαρμόζει το περιβάλλον, έτσι ώστε η ένταξη του ατόμου με αναπηρίες να γίνεται με αξιοπρέπεια, και να μην αποτελεί η αναπηρία λόγο διάκρισης και ψυχολογικής επιβάρυνσης για το ίδιο.
Η ευτυχία, η περηφάνια, ο θαυμασμός και τα μαθήματα ζωής είναι όλα όσα κερδίζει ένας φροντιστής από τη συναναστροφή του με τον άνθρωπο που φροντίζει.

Απαραίτητοι οι ειδικοί ψυχικής υγείας
Είναι δύσκολη για την οικογένεια η αποδοχή της αναπηρίας, παραδέχεται η Μελίνα Βρυωνίδου. Η αγωνία και η ανασφάλεια για το μέλλον του ανθρώπου με αναπηρίες είναι μόνιμα συναισθήματα των οικείων φροντιστών. Γι’ αυτό και η ψυχολογική υποστήριξη από ειδικούς ψυχικής υγείας είναι απαραίτητη, γιατί βοηθά την οικογένεια, αλλά και τους ίδιους τους φροντιστές στην ψυχική αποφόρτιση, την αποδοχή και διαχείριση όλων των συναισθημάτων που φέρνει η αναπηρία.

Ο ιδανικός κόσμος για έναν φροντιστή…
Η Μελίνα Βρυωνίδου τονίζει ότι η αναπηρία δεν αποτελεί εμπόδιο. Είναι, όμως, μία πολύ δύσκολη κατάσταση, ειδικά όταν αφορά νέους ανθρώπους. Γι’ αυτό η ύπαρξη μίας οργανωμένης ομάδας ειδικών μπορεί να δώσει την αναγκαία στήριξη στην οικογένεια και τις ζωτικής σημασίας υπηρεσίες στο άτομο με αναπηρίες.
Βλέποντας με αισιοδοξία το μέλλον, η Μελίνα οραματίζεται έναν κόσμο όπου η προσβασιμότητα για τα ΑμεΑ θα είναι αυτονόητη, όπου όλα θα είναι πιο εύκολα – από τον συντονισμό των γιατρών, μέχρι και την καταβολή των επιδομάτων. Έναν κόσμο όπου η κοινωνία θα διαθέτει περισσότερη γνώση, ώστε να επιδεικνύει ενσυναίσθηση στους ανθρώπους με αναπηρίες.