Ζώντας με Ατοπική Δερματίτιδα. Οι καθημερινές προκλήσεις και το «αγκάθι» της (μη) πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες

Η κα Τίνα Κουκοπούλου, ιδρυτικό μέλος και Ταμίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια», και η κα Σοφία Σαμαρά, ασθενής και μέλος του Συλλόγου, σκιαγραφούν το γενικότερο πλαίσιο της ζωής με Ατοπική Δερματίτιδα, υπογραμμίζοντας τις επιπτώσεις που μπορεί να έχει στην πράξη για τους Έλληνες ασθενείς η απόρριψη αιτήματος για ένταξη φαρμάκου για την Ατοπική Δερματίτιδα στον Κατάλογο των Αποζημιούμενων Φαρμάκων.

Eπιμέλεια Μαρία Λυσάνδρου 

Σοφία Σαμαρά: «Στην Ελλάδα φαίνεται πως όλα πηγαίνουν με πολύ πιο αργό ρυθμό, σε σχέση με άλλες χώρες»

_Η ζωή με Ατοπική Δερματίτιδα δεν είναι πάντα εύκολη για τους ασθενείς. Με ποιες δυσκολίες έρχονται συνήθως αντιμέτωποι στην καθημερινότητά τους;
Πάσχω από ατοπική δερματίτιδα από τη βρεφική μου ηλικία και μπορώ να πω με σιγουριά πως η βασικότερη πρόκληση που καλείται κάποιος να αντιμετωπίσει, έχοντας ατοπική δερματίτιδα, είναι το απρόβλεπτο των εξάρσεων. Ότι, παραδείγματος χάρη, μπορεί μια ημέρα να πρέπει να αντεπεξέλθεις σε ένα απαιτητικό πρόγραμμα και, παράλληλα, να πρέπει να διαχειριστείς το αίσθημα κνησμού, το οποίο είναι και ένα από τα βασικότερα χαρακτηριστικά της ατοπικής δερματίτιδας.
Οι εξάρσεις παρουσιάζονται απροειδοποίητα, και αυτό καθιστά την εν λόγω δερματική πάθηση ψυχολογικά δύσκολη για τον πάσχοντα. Δυστυχώς, μία έξαρση μπορεί να επηρεάσει στιγμές που μπορεί να ανέμενες με χαρά, ίσως ένα ταξίδι, μία ευχάριστη έξοδο. Αυτή η διαρκής απαίτηση να προσαρμόζεται ο ασθενής και να μειώνει τις προσδοκίες του, ανάλογα με τη δερματική του κατάσταση, είναι ζήτημα εξαιρετικά απογοητευτικό και επαχθές.
Αξιοσημείωτη πρόκληση είναι πως ο ασθενής συχνά γίνεται στόχος σχολίων και άβολων ερωτήσεων σχετικά με τα εμφανή εξανθήματά του, γεγονός που οφείλεται κυρίως στη μη εξοικείωση του ευρέος κοινού με την εν λόγω δερματική πάθηση. Σίγουρα, η ενημέρωση της κοινωνίας σχετικά με τις δερματικές παθήσεις πρέπει να αποτελέσει προτεραιότητα, καθώς οι ασθενείς συχνά ερχόμαστε αντιμέτωποι με άβολες συμπεριφορές από άλλα άτομα που συναναστρεφόμαστε σε επαγγελματικό ή κοινωνικό επίπεδο. Με την αύξηση της ενημέρωσης, θα επιτευχθεί η μείωση του στίγματος για τους ασθενείς με εμφανείς δερματικές βλάβες.

_Υπάρχουν πολλοί μύθοι γύρω από την Ατοπική Δερματίτιδα, για την κατάρριψη των οποίων απαιτείται σωστή ενημέρωση ασθενών και κοινού, όπως πολύ σωστά επισημάνατε. Ποιες οι κυριότερες «αλήθειες» που πρέπει να γνωρίζουμε, προκειμένου να υπάρξει και κατάλληλη αντιμετώπιση;
Πολλοί θεωρούν πως η ατοπική δερματίτιδα είναι μεταδοτική, κάτι που δεν ισχύει! Η ενημέρωση γύρω από τις δερματικές παθήσεις για το ευρύ κοινό είναι, δυστυχώς, ελλιπής, σε σημείο να υπάρχει σοβαρή παραπληροφόρηση, που κάνει τους ασθενείς να αισθάνονται περιθωριοποιημένοι ή ακόμα να γίνονται στόχος κακόβουλων σχολίων. Νομίζω ότι το συγκεκριμένο ζήτημα είναι το μείζον.
Επίσης, η ατοπική δερματίτιδα δεν είναι μια εποχική αλλεργία. Πράγματι, είναι δυνατό να υπάρχει επιδείνωση κάποιες εποχές λόγω της ατμόσφαιρας και των αλλεργιογόνων. Ο ασθενής που αντιμετωπίζει σωστά τη νόσο του, πρέπει να εκπαιδευτεί σε συγκεκριμένες συνήθειες για τη φροντίδα του δέρματός του και, παράλληλα, σε συνεργασία με ειδικό ιατρό, να ακολουθεί τη θεραπεία και τις συμβουλές που αυτός του δίνει. Με τον τρόπο αυτό, μπορεί να διαχειριστεί καλύτερα τη νόσο του και να βελτιώσει την ποιότητα ζωής του, ζώντας με την ατοπική δερματίτιδα.

_Η πρόσβαση σε καινοτόμες θεραπείες αποτελεί ένα από τα βασικότερα ζητούμενα των ασθενών με Ατοπική Δερματίτιδα. Πόσο κοντά είμαστε σε αυτή τη συνθήκη, στη χώρα μας;
Πράγματι, εκτός από τις τοπικές θεραπείες, που εμπεριέχουν και τοπικά μη συνταγογραφούμενα προϊόντα (όπως ειδικές κρέμες, αφρόλουτρα, σαμπουάν), τα οποία απαιτούν από τους ασθενείς με ατοπική δερματίτιδα να επωμίζονται μία σημαντική μηνιαία δαπάνη, κάποιοι ασθενείς χρειάζονται και συστηματικές θεραπείες προκειμένου να διαχειριστούν τη νόσο τους. Η επιστήμη έχει προχωρήσει, και πλέον υπάρχουν νέες καινοτόμες θεραπείες.
Δυστυχώς, στην Ελλάδα φαίνεται πως όλα πηγαίνουν με πολύ πιο αργό ρυθμό, σε σχέση με άλλες χώρες. Υπάρχουν συνασθενείς μας, σε άλλες ευρωπαϊκές χώρες, που έχουν πρόσβαση σε νεότερες θεραπείες, οι οποίες αντιμετωπίζουν τις διαρκείς εξάρσεις, κυρίως σε ενήλικους ασθενείς με μέτριας έως σοβαρής μορφής ατοπική δερματίτιδα.
Ο σύλλογος «Επιδέρμια», του οποίου είμαι μέλος και ο οποίος εκπροσωπεί τους ασθενείς με ατοπική δερματίτιδα, απέστειλε επιστολή στο Υπουργείο Υγείας σχετικά με την πρόσφατη απόφαση απόρριψης του αιτήματος για την ένταξη του φαρμάκου για ενήλικους ασθενείς, διαγνωσμένους με τη νόσο της ατοπικής δερματίτιδας, στον Κατάλογο των Αποζημιούμενων Φαρμάκων. Η συσπείρωση κάτω από την ομπρέλα του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών Επιδέρμια, σε μία ενιαία φωνή, μας κάνει πιο δυνατούς και θέτει και τους ασθενείς δυναμικά στον δημόσιο διάλογο.

H Σοφία Σαμαρά είναι δικηγόρος, και ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη. Είναι μέλος του Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια» και πάσχει από ατοπική δερματίτιδα από τη βρεφική ηλικία.



Η επιστολή του «Επιδέρμια» στο Υπουργείο Υγείας

της Τίνας Κουκοπούλου

Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Ασθενών με Ψωρίαση και Ψωριασική Αρθρίτιδα «Επιδέρμια» δημιουργήθηκε το έτος 2015 αποκλειστικά από ασθενείς, με πρωταρχικό στόχο τη διεκδίκηση των δικαιωμάτων των ασθενών. Βασικοί πυλώνες δράσεων του συλλόγου «Επιδέρμια» είναι επίσης η ενημέρωση και η ενδυνάμωση των ασθενών, καθώς και η ευαισθητοποίηση του κοινού.
Ο Σύλλογος «Επιδέρμια» συμπεριέλαβε πρόσφατα στην ομπρέλα του τους ασθενείς όλων των δερματικών παθήσεων, εστιάζοντας κυρίως στην Ατοπική Δερματίτιδα και γιορτάζοντας την Παγκόσμια Ημέρα Ατοπικής Δερματίτιδας με δράσεις ενημέρωσης και ευαισθητοποίησης την τελευταία διετία.
Η Ατοπική Δερματίτιδα είναι ένα χρόνιο και σοβαρό νόσημα που προκαλεί, μεταξύ άλλων, φλεγμονές και αλλοιώσεις στο δέρμα. Είναι μια ασθένεια που δεν μεταδίδεται, αλλά επηρεάζει αρνητικά την ποιότητα ζωής των ασθενών, ενώ μπορεί να εμφανίζει εξάρσεις και υφέσεις για χρόνια ή καθ’ όλη τη διάρκεια της ζωής του ασθενούς. Οι ασθενείς με διάγνωση Ατοπικής Δερματίτιδας στη χώρα μας είναι πολυάριθμοι, και η ανάγκη να ακουστεί η φωνή τους είναι μία πραγματικότητα.
Με πρόσφατη απόφασή της, η Επιτροπή Διαπραγμάτευσης Τιμών των Φαρμάκων απέρριψε σχετικό αίτημα για την ένταξη του φαρμάκου για ενήλικους ασθενείς, διαγνωσμένους με τη νόσο της Ατοπικής Δερματίτιδας, στον Κατάλογο των Αποζημιούμενων Φαρμάκων. Η εν λόγω απόφαση αφορούσε στον πρώτο βιολογικό παράγοντα που θα ήταν διαθέσιμος ως συστηματική θεραπεία για τους ενήλικους ασθενείς με μέτρια έως σοβαρή Ατοπική Δερματίτιδα.
Το «Επιδέρμια», το οποίο εκπροσωπεί τους ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα στην Ελλάδα, με επιστολή του στον Υπουργό Υγείας εξέφρασε την έντονη ανησυχία του σχετικά με την απόφαση αυτή, υπογραμμίζοντας την ανάγκη για ισότιμη αντιμετώπιση των Ελλήνων ασθενών με τους αντίστοιχους Ευρωπαίους συνασθενείς τους, στους οποίους χορηγείται εδώ και χρόνια με αποζημίωση η αγωγή. Τόνισε ότι το στίγμα των δερματικών ασθενειών πρέπει να αντιμετωπιστεί, κάτι που δεν μπορεί να επιτευχθεί, εάν δεν μπορούν οι ασθενείς να λάβουν την κατάλληλη αγωγή. Άλλωστε, ενώ αποτελεί μία ασθένεια που επιβαρύνει σημαντικά την ποιότητα ζωής των νοσούντων, με την κατάλληλη θεραπεία η εξέλιξη της Ατοπικής Δερματίτιδας μπορεί να επιβραδυνθεί σημαντικά και η ποιότητα ζωής των ασθενών να βελτιωθεί, μειώνοντας τον αντίκτυπο της ασθένειας, καθώς και τις πιθανότητες ανάπτυξης συννοσηροτήτων. Το δικαίωμα στην Υγεία αποτελεί ύστατο κοινωνικό αγαθό και, με την επιστολή του, το «Επιδέρμια» κάλεσε τον αρμόδιο Υπουργό να σταθεί στο πλευρό των ασθενών.
Σημειωτέον ότι, στη χώρα μας, δίνεται η δυνατότητα πρόσβασης σε καινοτόμες θεραπείες που δεν έχουν ολοκληρώσει τις διαδικασίες αποζημίωσης, μέσα από τη διαδικασία της κατ’ εξαίρεσιν αποζημίωσης. Ωστόσο, ένα επιπλέον μείζον θέμα, που προέκυψε σε σχέση με την πρόσφατη απόφαση απόρριψης της ένταξης του φαρμάκου στον Κατάλογο των Αποζημιούμενων Φαρμάκων, είναι και η διακοπή του δικαιώματος εισαγωγής νέων ασθενών στην κατ’ εξαίρεση διαδικασία. Με τον τρόπο αυτό, στερείται η δυνατότητα διάθεσης του φαρμάκου σε νέους ασθενείς, οι οποίοι μπορούν να ωφεληθούν από αυτό.
Ελπίζουμε πως, με τη νέα νομοθετική ρύθμιση του άρθρου 12 του Ν. 4931/2022, η πολιτεία θα αποκαταστήσει την πρόσβαση στο καινοτόμο αυτό φάρμακο, επαναφέροντας το δικαίωμα στη θεραπεία σε όλους τους ενήλικους ασθενείς με Ατοπική Δερματίτιδα.

Το «Επιδέρμια» θα συνεχίσει να βρίσκεται στο πλευρό των ασθενών με δερματικές ασθένειες, να διεκδικεί τα δικαιώματά τους και να αγωνίζεται για την αποστιγματοποίηση των δερματικών ασθενειών.

Περισσότερες πληροφορίες σχετικά με τον Σύλλογο και τις δράσεις του στο www.epidermia.gr

Η Τίνα Κουκοπούλου είναι ιδρυτικό μέλος και Ταμίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών «Επιδέρμια». Είναι Τοπογράφος Μηχανικός, Διδάκτορας του Αριστοτελείου Πανεπιστημίου Θεσσαλονίκης. Ζει και εργάζεται στη Θεσσαλονίκη.