Με τα άλματα της επιστήμης τα τελευταία χρόνια, o HIV δεν αποτελεί πλέον “απειλή” για τη δημόσια υγεία, ούτε καν για τον ίδιο τον οροθετικό, αν εκείνος φροντίζει να λαμβάνει σωστά τη θεραπεία του. Με τη σωστή ενημέρωση και ευαισθητοποίηση οροθετικών και μη, αυτό το βαθιά ριζωμένο στην ελληνική κοινωνία ταμπού μπορεί να σπάσει, δίνοντας τέλος στην περιθωριοποίηση που συνοδεύει τη νόσο εδώ και δεκαετίες. Φορείς και ΜΚΟ, όπως η “Θετική Φωνή” και το “Checkpoint”, αποτελούν πλέον σημεία αναφοράς στο θέμα του HIV, δίνοντας στη φράση “I’m Positive” τη σωστή της διάσταση.
Επιμέλεια αφιερώματος: Μαρία Λυσάνδρου
Εκστρατεία “I’m Positive”
Με αφορμή την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2018 (1η Δεκεμβρίου), ο Σύλλογος Οροθετικών Ελλάδας “Θετική Φωνή” και η Στέγη του Ιδρύματος Ωνάση διοργάνωσαν μια σειρά διαπροσωπικών δράσεων, φέρνοντας στο προσκήνιο τους ανθρώπους με HIV και τις ιστορίες τους, στις 21 και 22 Νοεμβρίου.
Η εμπειρία του HIV σε πρώτο πρόσωπο κυριάρχησε στη διήμερη διοργάνωση “I’m Positive”, που φέρει τη σφραγίδα του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας “Θετική Φωνή”. Λίγο πριν από την Παγκόσμια Ημέρα AIDS 2018, άνθρωποι με HIV συστήθηκαν και μίλησαν με τόλμη και ειλικρίνεια για τη ζωή τους, μέσα από προσωπικές αφηγήσεις, κινηματογραφικές προβολές και άλλες δράσεις με ιστορική και κοινωνική διάσταση, με σκοπό να συγκινήσουν, αλλά και να αφυπνίσουν το κοινό.
Παιδιά και έφηβοι είχαν την ευκαιρία να συνομιλήσουν με εκπροσώπους της κοινότητας των οροθετικών για θέματα σεξουαλικής υγείας, αλλά και για τις προκλήσεις και προκαταλήψεις με τις οποίες έρχονται αντιμέτωποι, με σκοπό την ταχύτερη κατάρριψη του στίγματος που συνοδεύει αυτές τις ομάδες.
Το βράδυ της 21ης Νοεμβρίου, οι άνθρωποι που έδωσαν ψυχή στην εκστρατεία “I’m Positive” συναντήθηκαν στην Κεντρική Σκηνή της Στέγης. Μέσα από τρεις ιστορίες, αναδύθηκαν οι ελπίδες και οι φόβοι, η πραγματικότητα που βίωσαν και βιώνουν τα οροθετικά άτομα στην Ελλάδα, και η ιατρική και κοινωνική διάσταση της νόσου:
Ένα ορο-διαφορετικό ζευγάρι, μια μητέρα που ο γιος της ζει με HIV και ένας gay άνδρας που διεκδικεί το δικαίωμά του στην προφυλακτική θεραπεία PrEP μοιράστηκαν με το κοινό τις σκέψεις, τις εμπειρίες και τα βιώματά τους. Μαζί τους, ένας λοιμωξιολόγος που συνέδεσε την πορεία του, από τη δεκαετία του ’80, με την αντιμετώπιση της επιδημίας στην Ελλάδα. Τη συζήτηση συντόνισε η δημοσιογράφος Έλενα Ακρίτα.
Ο HIV και η αποδοχή που θεραπεύει
Τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα AIDS, η “Θετική Φωνή” επέλεξε να απευθυνθεί στο ευρύ κοινό με τη φράση “I’m Positive” και να μιλήσει για τον HIV και τη σεξουαλική υγεία σε πρώτο πρόσωπο, μακριά από ταμπού, προκαταλήψεις και ενοχικά σύνδρομα.
του Γιώργου Τσιακαλάκη
Το όραμά μας γίνεται σταδιακά τρόπος ζωής και σκέψης ολοένα μεγαλύτερου μέρους της κοινωνίας, παρά τις τάσεις συντηρητικοποίησης που κατά καιρούς γνωρίζουν εξάρσεις. Δεν μιλούμε μόνο για την αποστιγματοποίηση των ατόμων που ζουν με HIV, αλλά για την απαλλαγή μας συνολικά από τα φοβικά ένστικτα μερίδας της κοινωνίας απέναντι σε ομάδες που πλήττονται δυσανάλογα από τον ιό: τους gay άνδρες, τα τρανς άτομα, τους χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών, τους εργαζόμενους στο σεξ.
Είναι ανάγκη να μιλήσουμε για τον HIV σε πρώτο ενικό, γιατί μόνο τότε οι πεποιθήσεις, οι σκέψεις και οι ιδέες μας θα μετατραπούν σε δύναμη. Μια δύναμη που θα δώσει στον λόγο μας δυναμική και, έτσι, θα καταστεί πιο κατανοητός, πιο καθαρός και πιο πειστικός.
Ξεκάθαρη η επιστήμη: Μη μεταδοτικοί οι οροθετικοί που λαμβάνουν σωστά τη θεραπεία τους
Η έρευνα και η επιστήμη έχουν κάνει άλματα στην αντιμετώπιση του HIV/AIDS. Μέσα σε λίγα χρόνια, η νόσος από καταληκτική έγινε χρόνια, με αποτέλεσμα τα οροθετικά άτομα να μπορούν να ζήσουν ποιοτικά, εφόσον λαμβάνουν και τηρούν σωστά την αγωγή τους, με προσδόκιμο ζωής εφάμιλλο του γενικού πληθυσμού.
Επίσης, χάρη στην επιστήμη, οι άνθρωποι με HIV που λαμβάνουν σωστά τη θεραπεία τους είναι πλέον μη μεταδοτικοί, δεν εκθέτουν σε κίνδυνο τους ερωτικούς συντρόφους τους. Ο HIV αρχίζει και τελειώνει στη θεραπεία τους.
Η επιστήμη είναι ξεκάθαρη: Στη μελέτη “Partner” έλαβαν μέρος 80.000 άτομα. Επρόκειτο για οροδιαφορετικά ζευγάρια. Τα άτομα που ζούσαν με HIV λάμβαναν αντιρετροϊκή θεραπεία και είχαν μη ανιχνεύσιμο ιικό φορτίο. Τα αποτελέσματα αυτής της έρευνας έγιναν το δυνατότερο εργαλείο που έχουμε στα χέρια μας και άλλαξαν για πάντα ό,τι γνωρίζαμε για τη μετάδοση του HIV, καθώς δεν καταγράφηκε καμία έκθεση στον ιό.
Τέλος, χάρη στην επιστήμη, έχουμε πλέον στα χέρια μας ένα από τα ισχυρότερα εργαλεία πρόληψης για τον HIV, την PrEP. Πρόκειται για μία προληπτική θεραπεία, ένα αντιρετροϊκό χάπι που, όταν λαμβάνεται καθημερινά, θωρακίζει το άτομο από την έκθεση στον ιό. Δυστυχώς, αυτή η θεραπεία δεν είναι διαθέσιμη στην Ελλάδα, γιατί κοινωνία και πολιτεία δεν έχουμε συνειδητοποιήσει ακόμα τη σημασία της. Ήδη έχουν γίνει βήματα προς αυτή την κατεύθυνση και ευελπιστούμε πως η πρόσβασή μας στην PrEP θα αποτελεί πολύ σύντομα γεγονός.
Καταπολεμώντας τα “ένοχα μυστικά”
Παρά τα επιστημονικά άλματα, η κοινωνική διάσταση του HIV/AIDS παραμένει συχνά κολλημένη στις σκοτεινές δεκαετίες του ’80 και του ’90, και εξακολουθεί να αποτελεί “ένα ένοχο μυστικό”. Με αποτέλεσμα η συντριπτική πλειοψηφία των οροθετικών ατόμων να μην τολμά να σηκώσει το βάρος και να αποκαλύψει ότι ζει με τον ιό στην οικογένεια, στο εργασιακό περιβάλλον, σε φίλους – πουθενά.
Για να κατακτήσουμε την αποδοχή, για να εξαλείψουμε τη ρητορική μίσους, πρέπει να φτάσουμε πολύ πιο πέρα από την καταπολέμηση του στίγματος που συνοδεύει μία ασθένεια όπως είναι ο HIV. Αυτό είναι το σύμπτωμα. Το αίτιο είναι η έλλειψη ουσιαστικής παιδείας που μας δίνει τα εφόδια να νιώσουμε τόσο σίγουροι για τον εαυτό μας, ώστε να μη φοβόμαστε τον διπλανό ή τον απέναντί μας, που καθιστά τη γνώση και τη λογική πιο ισχυρές από τον μύθο και το θυμικό.
Σε αυτήν την προσπάθεια, είναι ανάγκη να έχουμε ως σύμμαχο τις νέες γενιές. Δεν έχουμε άλλη επιλογή από αυτήν τη συμμαχία. Και με αυτήν τη συμμαχία, δεν έχουμε άλλη επιλογή από το να νικήσουμε.
Ο Γιώργος Τσιακαλάκης είναι Υπεύθυνος Επικοινωνίας του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδας “Θετική Φωνή”.
Checkpoint: Η πρόληψη σε πρώτο πλάνο
Το “Checkpoint” είναι η πρώτη καινοτόμα για τα ελληνικά δεδομένα, μη κλινική δομή πρόληψης και προαγωγής της ανώνυμης ταχείας εξέτασης (rapid testing) για τους ιούς HIV, HBV (ηπατίτιδα Β) και HCV (ηπατίτιδα C) που λειτουργεί τόσο στην Αθήνα (Ath Checkpoint από τον Νοέμβριο του 2012), όσο και στη Θεσσαλονίκη (Thess Checkpoint από τον Μάρτιο του 2014).
Πρόκειται για μια πρωτοβουλία του Συλλόγου Οροθετικών Ελλάδος “Θετική Φωνή”, σε κοινή δράση με το Aids Healthcare Foundation (AHF) Europe, στο Άμστερνταμ της Ολλανδίας, με ένα πλήθος συνεργασιών τόσο σε εθνικό, όσο και σε ευρωπαϊκό ή/και διεθνές επίπεδο. Οι εγχώριες συνεργασίες περιλαμβάνουν το Κέντρο Ελέγχου Λοιμώξεων και Πρόληψης Νοσημάτων (ΚΕΕΛΠΝΟ), τον Πανελλήνιο Σύλλογο Ασθενών Ήπατος “Προμηθέας”, τους Δήμους Αθηναίων και Θεσσαλονίκης, και άλλες οργανώσεις που δραστηριοποιούνται στον χώρο της υπεράσπισης των ανθρωπίνων δικαιωμάτων και ΛΟΑΤΚΙ+ ζητημάτων εν γένει.
Το όλο project στοχεύει σε όλο τον σεξουαλικά ενεργό πληθυσμό, αλλά κυρίως –μέσω στοχευμένων δράσεων– στις βασικές ομάδες πληθυσμού που πλήττονται δυσανάλογα από τον HIV, όπως οι άντρες που έχουν σεξουαλική επαφή με άνδρες (ΑΣΑ), οι εργαζόμενοι/-ες στο σεξ, τα διεμφυλικά άτομα, οι χρήστες ψυχοδραστικών ουσιών (ΧΨΟ), οι μετανάστες, οι πρόσφυγες κ.λπ.
Στα “Checkpoint” μπορεί κανείς να πραγματοποιήσει την ταχεία εξέταση για τους προαναφερθέντες ιούς μέσω σύγχρονων διαγνωστικών μέσων εξίσου αξιόπιστων με την κλασική αιμοληπτική εξέταση, να λάβει συμβουλευτική σε ένα πολύ φιλικό, μη επικριτικό περιβάλλον απέναντι στα σεξουαλικώς μεταδιδόμενα νοσήματα (ΣΜΝ), αλλά και να ενημερωθεί σχετικά με πρακτικές ασφαλέστερου σεξ. Τέλος, βασική υπηρεσία των “Checkpoint” αποτελεί και ο συντονισμός και η διευκόλυνση της διαδικασίας διασύνδεσης με περαιτέρω μονάδες υγείας, σε περίπτωση αντιδρώντων αποτελεσμάτων στην ταχεία εξέταση.
Ως προς το τι θα πρέπει να οδηγήσει κάποιον στο να πραγματοποιήσει την ταχεία εξέταση, ο κ. Σοφοκλής Χάνος, Διευθυντής των Κέντρων “Checkpoint”, αναφέρει ότι “δεν θα πρέπει να υπάρχει συγκεκριμένη συμπτωματολογία, η οποία να μας οδηγεί κιόλας στην εξέταση. Γενικά, είναι καλό να εξεταζόμαστε, μόνο και μόνο από την πλευρά της πρόληψης και της σημασίας που αυτή έχει για την υγεία μας.
Ένας κύριος λόγος γι’ αυτό είναι το γεγονός ότι ένα μικρό μεν, αλλά υπαρκτό, ποσοστό ανθρώπων, όταν έρθουν σε επαφή με τον ιό, δεν εμφανίζουν συμπτώματα. Άρα, οι εν λόγω άνθρωποι, διατρέχουν το κίνδυνο μιας καθυστερημένης διάγνωσης – πράγμα που, όπως αντιλαμβανόμαστε, δυσκολεύει τα πράγματα. Σε αντίθεση, μόνο με θετικό πρόσημο μπορούμε να δούμε μια έγκαιρη διάγνωση, μια και το ανοσοποιητικό σύστημα του ατόμου δεν έχει υποστεί μεγάλες “ζημιές” ακόμη, καθιστώντας έτσι πιο εύκολη τη μετέπειτα διαδικασία. Όπως π.χ. είναι προτιμότερο να διαγνώσουμε μια μορφή καρκίνου το συντομότερο δυνατόν, το ίδιο ισχύει και για τον HIV”.
Τι λένε τα στοιχεία
Ο πληθυσμός των ΑΣΑ συνεχίζει να παραμένει ο πληθυσμός που πλήττεται περισσότερο από την HIV λοίμωξη. Την ίδια στιγμή, στην Ελλάδα, το ποσοστό καθυστερημένης διάγνωσης, σύμφωνα με τα τελευταία διαθέσιμα στοιχεία που δημοσιεύθηκαν, υπερβαίνει το 50%, ενώ το ποσοστό των αδιάγνωστων περιστατικών είναι της τάξης του 23%, απέχοντας σημαντικά από τον παγκόσμιο στόχο του 90-90-90.
Η έγκαιρη διάγνωση του HIV, που ακολουθείται από έγκαιρη θεραπεία, επιτρέπει τη μείωση του κινδύνου περαιτέρω μετάδοσης και ταυτόχρονα την αύξηση του προσδόκιμου αλλά και της ποιότητας ζωής των ατόμων που ζουν με HIV. Η αύξηση του ποσοστού των οροθετικών ατόμων που γνωρίζουν την κατάστασή τους ως προς τον HIV και συνδέονται με τη φροντίδα αποτελεί προτεραιότητα για τη δημόσια υγεία, ιδίως στον πληθυσμό των ΑΣΑ, που αποτελεί την πιο δυσανάλογα βεβαρημένη ομάδα ατόμων από τον ιό.
“Αξίζει να αναφέρουμε ότι, εκτός από τα συνολικά ποσοστά νεοδιαγνωσθέντων στις δομές μας τα τελευταία χρόνια, τα οποία άγγιξαν το 30%, πολύ σημαντική είναι η διεισδυτικότητα των Checkpoint στον πληθυσμό των ΑΣΑ. Ενδεικτικά να πούμε ότι το 43,5% των ΑΣΑ που διαγνώστηκε με HIV στη χώρα το 2017 εξετάστηκε στις δομές μας. Επίσης, το 80% των νέων διαγνώσεων HIV που δηλώθηκαν στο Κέντρο Αναφοράς Βορείου Ελλάδος το 2017, έγιναν στο Thess Checkpoint.
Η απήχηση της “Θετικής Φωνής” σε ευάλωτες ομάδες, αντικατοπτρίζεται στα παραπάνω ποσοστά, ενώ οι στοχευμένες καμπάνιες πρόληψης και ενημέρωσης που γίνονται σταθερά επί σειρά ετών, συνεισφέρουν με τη σειρά τους στην επίτευξη αυτών των στόχων.
Ταυτόχρονα, σε οικονομική ανάλυση που έγινε το 2015 σε πανευρωπαϊκό επίπεδο με σκοπό να διερευνήσει την αποτελεσματικότητα σε σχέση με το κόστος 6 CBVCT στην Ευρώπη, τα ελληνικά Checkpoint είχαν την καλύτερη αναλογία κόστους-οφέλους. Τα “Checkpoint” της χώρας μας έχουν συμπεριληφθεί ως βέλτιστη πρακτική στις κατευθυντήριες οδηγίες εξέτασης και συμβουλευτικής του Π.Ο.Υ. ήδη από τον Ιούλιο του 2015, ενώ εντός του 2018, αναμένουμε την ίδια αναγνώριση και από το E.C.D.C.”, σημειώνει ο κ. Χάνος.
O Σοφοκλής Χάνος είναι ψυχολόγος Υγείας (MSc) και Διευθυντής των Κέντρων Πρόληψης και Εξέτασης “Checkpoint”.
