Σε μια εποχή που οι επιστημονικές εξελίξεις στον τομέα της Υγείας «τρέχουν», η φαρμακευτική καινοτομία έρχεται κυριολεκτικά να αλλάξει τη ζωή όσων παλεύουν με μία χρόνια ασθένεια, δίνοντας ελπίδα σε εκατομμύρια ασθενών. Μιλώντας με την Κατερίνα Κουτσογιάννη, Πρόεδρο της Πανελλήνιας Ομοσπονδίας Συλλόγων Ασθενών, Γονέων, Κηδεμόνων και Φίλων Παιδιών με Ρευματικά Νοσήματα «ΡευΜΑζήν» και Α’ Αντιπρόεδρο της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας, συνειδητοποιεί κανείς κάτι σημαντικό ακόμα: Ότι η σχέση ιατρού – ασθενούς πρέπει να τεθεί πλέον σε «υγιέστερες» βάσεις, καθώς μπορεί να λειτουργήσει καθοριστικά στην επιλογή και τήρηση αυτών των πολλά υποσχόμενων καινοτόμων θεραπειών. Και αυτό είναι ένα αξίωμα, στο οποίο καλούνται να… «συμμορφωθούν» όλοι – κυβερνήσεις, συστήματα υγείας, επιστήμονες, ακαδημαϊκή κοινότητα, αλλά και οι ίδιοι οι ασθενείς.
Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου
_Ένα φαινόμενο με το οποίο έρχονται συχνά αντιμέτωποι οι ασθενείς με αυτοάνοσα νοσήματα είναι οι λάθος διαγνώσεις και, κατ’ επέκταση, η παρακολούθησή τους από λάθος ειδικό. Πόσο σημαντικό είναι να αντιληφθεί έγκαιρα ένας γιατρός ότι, τελικά, χρειάζεσαι ρευματολόγο και όχι ορθοπεδικό;
Είναι πάρα πολύ σημαντικό…
_Πόσο συχνή είναι αυτή η παρανόηση; Και τι σημαίνει κάτι τέτοιο για την πορεία του ασθενούς;
Δυστυχώς είναι συχνή. Πολλές φορές τα συμπτώματα, επειδή είναι κοινά και με συμπτώματα άλλων ασθενειών, ξεγελάνε τους γιατρούς όταν δεν είναι καλά εκπαιδευμένοι.
Υπάρχουν, βέβαια, και περιπτώσεις, κατά τις οποίες κάποιοι γιατροί συνειδητά δεν τον παραπέμπουν τον ασθενή στον ρευματολόγο, δυστυχώς. Για λόγους ευνόητους… Αντιλαμβάνονται ότι πρόκειται για έναν ασθενή, ο οποίος έχει ένα χρόνιο νόσημα, άρα θα τον επισκέπτεται για πάρα πολύ καιρό, με όλα τα οφέλη για τον γιατρό… Ενδεχομένως να εκτιμά ότι μπορεί να διαχειριστεί την κατάσταση. Δεν είναι, όμως, έτσι.
Χρειάζεται απολύτως εξειδικευμένους γιατρούς, οι οποίοι μπορούν να διαχειριστούν το νόσημα και να καταλάβουν ποια στιγμή ο ασθενής χρειάζεται ενδεχομένως να τροποποιήσει τη θεραπεία του, να πάρει, ίσως, κάποια άλλα, συμπληρωματικά φάρμακα.
Επιπλέον, υπάρχουν και πολλές συννοσηρότητες στην πορεία, οι οποίες θα πρέπει να αναγνωριστούν. Και αυτό είναι σοβαρό. Επομένως, είναι πάρα πολύ σημαντικό η ασθένεια να διαγνωστεί σωστά και ο ασθενής να πάει έγκαιρα στην κατάλληλη ειδικότητα.
_Πόσο διαφορετικές είναι οι θεραπείες σήμερα, σε σχέση με την εποχή που διαγνώστηκες εσύ, 35 χρόνια πριν;
Όταν ξεκίνησα εγώ, υπήρχε η κορτιζόνη, υπήρχαν αντιφλεγμονώδη, υπήρχε ο «χρυσός»… έτσι λεγόταν. Πρόκειται για ένα φάρμακο, οι πολύ παλιοί γιατροί το γνωρίζουν, το οποίο είχε να κάνει με τον χρυσό, δεν ξέρω την ακριβή του σύνθεση. Ήταν ένα φάρμακο που τότε δινόταν για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα και για κάποια νοσήματα του εντέρου, αν δεν κάνω λάθος. Τότε ήταν η μόνη θεραπεία που υπήρχε. Καθόλου αποτελεσματική, βέβαια, με αποτέλεσμα το νόσημα να προχωράει κανονικά και να κάνει πολύ σοβαρές διαβρώσεις, οι οποίες αποδείχθηκαν μη αναστρέψιμες…
Παρόλα αυτά, εγώ «ψάχτηκα» και στο εξωτερικό, να δω τι υπάρχει. Στα τρία πρώτα χρόνια από τη διάγνωση, πήγα στην Αγγλία και εκεί μου έδωσαν μεθοτρεξάτη.
_Συζητώντας οι δυο μας πριν μερικές μέρες, μου είχες πει ότι ένα λάθος που είχες κάνει αρχικά ήταν να υποτιμήσεις την ίδια τη νόσο και τις επιπτώσεις της…
Ναι, και αυτό οφειλόταν στην ελλιπή ενημέρωση. Όπως, επίσης, ένα άλλο λάθος που είχα κάνει ήταν, διαβάζοντας τις παρενέργειες της μεθοτρεξάτης (οι οποίες είναι όντως σοβαρές), να υποθέσω ότι θα έχει σοβαρές επιπτώσεις στον οργανισμό μου, ενώ βρισκόμουν σε πολύ νεαρή ηλικία… Το αποτέλεσμα ήταν να μην ξεκινήσω έγκαιρα τη θεραπεία μου.
Δεν γνώριζα, επίσης, ότι εάν δεν αντιμετωπιστεί κατάλληλα η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα δημιουργεί αναπηρίες. Υπέθετα ότι απλά θα είχα πόνο. Αγνοούσα παντελώς τι εστί φλεγμονή, δεν είχα κανέναν να μου εξηγήσει ότι όπου υπάρχει πόνος, υπάρχει φλεγμονή και, κατά συνέπεια, υπάρχει καταστροφή των αρθρώσεων. Όλα αυτά οφείλονταν στην έλλειψη ενημέρωσης.
Ο γιατρός, προσπαθώντας προφανώς να με προστατεύσει και να μη με απογοητεύσει επειδή ήμουν νέο κορίτσι, δεν μου εξήγησε ακριβώς τι μου συνέβαινε, με αποτέλεσμα να θεωρήσω ότι μπορώ όλο αυτό να το αντιμετωπίσω με αντιφλεγμονώδη. Έτσι, δεν πήρα έγκαιρα τη μεθοτρεξάτη, η οποία στην Αγγλία ήταν ήδη μια θεραπεία αναγνωρισμένη και δοκιμασμένη. Στην Ελλάδα ήταν ακόμη πολύ καινούργια.
_Γενικώς παρατηρείται αυτή η διαφορά μεταξύ Ελλάδας και άλλων χωρών, σχετικά με την υιοθέτηση νέων θεραπειών και την εύκολη πρόσβαση των ασθενών; Βάσει και της εμπειρίας σου, σε τι επίπεδο θα έλεγες ότι βρισκόμαστε, συγκριτικά και με άλλες ευρωπαϊκές χώρες;
Θα έλεγα ότι σίγουρα δεν υστερούμε σε γνώση. Οι ρευματολόγοι στην Ελλάδα είναι εξίσου ενημερωμένοι και σε αντίστοιχα καλό επίπεδο με τους ρευματολόγους σε όλη την Ευρώπη. Η όποια καθυστέρηση των νέων φαρμάκων έχει να κάνει με τις διαδικασίες της έγκρισης, την εισαγωγή τους σε ειδική λίστα, να πάρουν μια τιμή, να εγκριθούν από την Επιτροπή Διαπραγμάτευσης… Εκεί είναι οι καθυστερήσεις.
Φαίνεται ότι στην Ελλάδα, παρά τις οικονομικές δυσκολίες, γενικά έχουμε μία καλή πρόσβαση στα φάρμακα. Για τους ρευματοπαθείς έχουμε διαθέσιμα πολλά φάρμακα και βιολογικούς παράγοντες, αλλά και τα βιο-ομοειδή που ήρθαν μετά. Πλέον έχουμε νέες θεραπείες, οι οποίες φαίνεται ότι είναι πολύ αποτελεσματικές.
_Τι επιπλέον δίνουν οι νέες θεραπείες, σε σχέση με τις προηγούμενες;
Κατ’ αρχάς, είναι καινοτόμα φάρμακα, πράγμα που σημαίνει ότι είναι ασφαλέστερα, αποτελεσματικότερα και πιο εύκολα στη χρήση. Όσο πιο καινούργιες θεραπείες έχουμε μέσω της καινοτομίας και της προόδου της Φαρμακολογίας, τόσο πιο βελτιωμένος και ευκολότερος καθίσταται ο τρόπος λήψης των φαρμάκων, ο οποίος παλαιότερα ήταν ένα «βάρος» για τον ασθενή. Επιπλέον, το καλό είναι ότι τώρα πια δεν βλέπουμε τις αναπηρίες που βλέπαμε στο παρελθόν.
_Τι σημαίνει αυτό στην πράξη;
Οι θεραπείες παρεμβαίνουν πολύ πιο γρήγορα στο νόσημα, με αποτέλεσμα να έρχεται η ύφεση, να μην υπάρχει γρήγορη εξέλιξη και, ουσιαστικά, να επιβραδύνεται η εξέλιξη των αναπηριών.
Ειδικότερα η Ρευματοειδής Αρθρίτιδα αποτελεί ένα δύσκολο νόσημα, με πολλές εκδηλώσεις. Γι’ αυτό και είναι πολύ σημαντικό οι θεραπείες να μπορούν να το ελέγξουν γρήγορα.
_Και αυτό συνδέεται, βέβαια, με αυτό που λέγαμε πριν: Είναι σημαντικό να σε παρακολουθήσει ένας γιατρός με την κατάλληλη ειδικότητα, ώστε να ορίσει γρήγορα την ενδεικνυόμενη για σένα θεραπεία.
Ακριβώς. Κατ’ αρχήν, είναι σημαντικό ο γιατρός να ξέρει το νόσημα και να το αναγνωρίσει.
_Μπορεί ένας ασθενής με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα να ζήσει μια φυσιολογική ζωή;
Βεβαίως! Μπορεί να ζήσει πλέον κάτι πολύ κοντά στο φυσιολογικό. Θα πρέπει, βέβαια, να προσέχει τον τρόπο ζωής του. Μέσα από την πορεία του με το νόσημα, θα μάθει μόνος του τι να προσέχει, θα μάθει να μην κουράζεται, να μην ξεπερνάει κάποια όρια… Στην πραγματικότητα, θέλει μία ισορροπημένη ζωή και μία ισορροπημένη διατροφή – δεν θέλει τεμπελιά. Σιγά-σιγά, μαθαίνεις να το διαχειρίζεσαι. Επιπλέον, υπάρχουν και εξαιρετικά προγράμματα από τους συλλόγους ασθενών.
_Γνωρίζουμε καθόλου σε ποια ειδικότητα απευθύνονται συνήθως οι ασθενείς με συμπτώματα Ρευματοειδούς Αρθρίτιδας, οι οποίοι δεν γνωρίζουν το νόσημά τους;
Είχαμε κάνει μια μελέτη στην Κρήτη, στην οποία καταγράψαμε το «ταξίδι» του ασθενή με Ρευματοειδή Αρθρίτιδα. Εκείνο, λοιπόν, που προέκυψε είναι ότι το 43% των ασθενών με τα πρώτα συμπτώματα απευθύνονται σε ορθοπεδικό. Μάλιστα, προσπαθούμε να κάνουμε κάτι αντίστοιχο τώρα, ώστε να μπορέσουμε να συγκρίνουμε το τότε με το τώρα. Η μελέτη αυτή είχε γίνει το 2006. Από τότε έχουν αλλάξει τα πράγματα…
Επίσης, εκείνο που είχε καταγραφεί, το οποίο είναι πραγματικά πολύ σημαντικό, ήταν το κόστος για το Σύστημα Υγείας. Καλά… δεν συζητάμε καν για την πρόγνωση του νοσήματος, αυτό είναι δεδομένο. Όσο καθυστερούσες και όσο απευθυνόσουν σε λάθος ειδικότητες, έπαιρνες λάθος φάρμακα, κάνοντας ακόμα και λάθος εγχειρήσεις, υπολογίστηκε ότι το κόστος για το Σύστημα Υγείας, ανά ασθενή κατ’ έτος, ήταν γύρω στα 4.700€! Οπότε, αμέσως αμέσως, καταλαβαίνουμε πόσο μεγαλύτερο ενδέχεται να είναι σήμερα το κόστος, με τις νεότερες και ακριβότερες θεραπείες, σε περίπτωση τέτοιας καθυστέρησης. Λάθος θεραπείες, λάθος εγχειρήσεις… είναι πραγματικά τρομερό…
_Πόσο σημαντικό είναι, λοιπόν, να αναπτύξει ο ασθενής με τον γιατρό του μία σχέση εμπιστοσύνης; Και τι είναι εκείνο που έχει ανάγκη συνήθως ένας ασθενής, ώστε να νιώσει ασφάλεια και να εμπιστευτεί τον γιατρό;
Είναι εξαιρετικά σημαντική αυτή η σχέση εμπιστοσύνης. Συζητώντας με τους ασθενείς, αντιλαμβάνεται κανείς ότι, πολλές φορές, η σχέση με τον γιατρό τους είναι πολύ σημαντικότερη ακόμα και από το πόσο «καλός» είναι ο γιατρός, δηλαδή από την ίδια την επιστημονικότητά του. Ένας γιατρός, ο οποίος θα κάτσει να συζητήσει με τον ασθενή, να του εξηγήσει την κατάσταση και να τον ακούσει, είναι αυτό που έχει ανάγκη ο ασθενής.
Να πούμε ότι η Ευρωπαϊκή Ρευματολογική Εταιρεία (EULAR) είναι από τις λίγες επιστημονικές εταιρείες, αν όχι και η μοναδική στην Ευρώπη, η οποία αναφέρει στις συστάσεις της ότι, για να είναι αποτελεσματικότερη μια θεραπεία, θα πρέπει να επιλέγεται σε συνεργασία με τον ασθενή. Και αυτό το ακολουθούμε.
Τώρα, ως προς το αν γίνεται όντως αυτό ή όχι, δεν μπορώ να πω ότι είμαστε ακόμα ευχαριστημένοι. Βρισκόμαστε, όμως, σε καλύτερο επίπεδο. Το σίγουρο είναι ότι οι νεότεροι γιατροί ακούνε περισσότερο, συζητάνε περισσότερο με τον ασθενή και τον ενημερώνουν περισσότερο.
Εδώ, βέβαια, να διευκρινίσω ότι, λέγοντας «ο ασθενής να αποφασίσει μαζί με τον γιατρό», σε καμία περίπτωση δεν εννοούμε ότι ο ασθενής θα υποκαταστήσει τον γιατρό. Προφανώς! Εκείνο που εννοούμε είναι ότι ο γιατρός θα πρέπει να δώσει όλες τις πληροφορίες στον ασθενή, ώστε, με βάση τις προσδοκίες, τον τρόπο ζωής και την κατάσταση της υγείας του, να καταλήξουν μαζί στην πιο κατάλληλη θεραπεία για εκείνον.
_Ποια είναι τα «οφέλη» από αυτή τη συνεργασία γιατρού-ασθενούς, προκειμένου να καταλήξουν στην εκάστοτε καταλληλότερη θεραπεία;
Το καλό είναι ότι, έτσι, ο γιατρός «υποχρεώνεται», κατά κάποιον τρόπο, να ενημερώσει τον ασθενή για όλες τις υπάρχουσες θεραπείες. Γιατί πώς αλλιώς θα μπορέσουν να αποφασίσουν ποια είναι η κατάλληλη; Αυτό είναι το ένα κομμάτι.
Το δεύτερο κομμάτι έχει να κάνει με τη συμμόρφωση του ίδιου του ασθενούς. Βάσει ερευνών, ένας ασθενής που έχει εμπλακεί στη διαδικασία επιλογής της θεραπείας του είναι πολύ περισσότερο συμμορφωμένος και συνεπής στην τήρησή της. Δηλαδή, αν εγώ έχω συζητήσει με τον γιατρό μου και έχουμε καταλήξει μαζί στη θεραπεία που ανταποκρίνεται καλύτερα στις ανάγκες μου, είναι ανόητο να μην την ακολουθήσω. Αυτό με κάνει να αισθάνομαι πολύ πιο υπεύθυνος, καθιστώντας με πολύ πιο ενεργό ως ασθενή. Ο γιατρός με θεωρεί πλέον «συνεργάτη» και συνυπεύθυνο για την εξέλιξη του νοσήματός μου. Στην Ευρώπη συναντάται πολύ συχνά αυτή η διαδικασία, το λεγόμενο «Shared decision making», το οποίο περιλαμβάνεται στην κλινική πρακτική.
Ένας ασθενής µε Ρευµατοειδή Αρθρίτιδα µπορεί πλέον να ζήσει µια ζωή πολύ κοντά στο φυσιολογικό.
_Στην Ελλάδα βλέπουμε να εφαρμόζεται αυτό; Ή ακόμα έχουμε δρόμο;
Θεωρώ ότι είμαστε σε καλό δρόμο. Αλλά έχουμε ακόμα να ενημερώσουμε σχετικά και τους γιατρούς, και τους ασθενείς, αλλά και να τους εκπαιδεύσουμε. Γιατί κι αυτό θέλει εκπαίδευση: Να μάθουμε στον γιατρό πώς να συζητάει με τον ασθενή, πώς να του ανακοινώνει τα δύσκολα νέα. Οι ίδιοι οι γιατροί, πολλές φορές, μας λένε ότι δυσκολεύονται να επικοινωνήσουν, γιατί κανείς δεν τους έχει μάθει πώς να επικοινωνούν με τον ασθενή. Και αυτό είναι ένα «στοίχημα» για εμάς: Το πώς, ως ασθενείς ενεργοί, θα περάσουμε στα πανεπιστήμια την εκπαίδευση σχετικά με την ανάπτυξη της σχέσης γιατρού-ασθενούς. Προς το παρόν, κάτι τέτοιο δεν υπάρχει. Θεωρώ, όμως, ότι θα γίνει σύντομα.
_Εσείς, ως Ένωση Ασθενών Ελλάδας, έχετε κάνει κάποια νύξη σχετικά με το ζήτημα αυτό;
Ο καθηγητής Δημήτρης Μπούμπας, ο οποίος είναι πρόεδρος στο ΚΕΣΥ, είναι πάρα πολύ θετικός σε αυτή τη διαδικασία. Το συζητάμε ως Ένωση Ασθενών. Και νομίζω ότι οι νέοι γιατροί θα το δεχτούν με πολύ μεγάλη ανακούφιση.
Εγώ το έχω δει στην Κρήτη. Ο Δρ. Χρήστος Λιονής μάς είχε καλέσει ως ασθενείς να κάνουμε μάθημα σε πρωτοετείς φοιτητές, σχετικά με το τι περιμένουμε από τη σχέση μας με τον γιατρό, πώς θέλουμε να είναι ο γιατρός απέναντί μας, τι θα θέλαμε να συζητάμε μαζί του… Είχαμε ένα γεμάτο αμφιθέατρο και δεν έφευγε άνθρωπος! Ήταν εντυπωσιακό!
_Ας μιλήσουμε, όμως, και για τις υφιστάμενες αντι-ρευματικές θεραπείες. Ας πούμε λίγα λόγια για τους JAK-αναστολείς…
Πρόκειται για τη νέα γενιά θεραπειών, οι οποίες βοηθούν σημαντικά στη μείωση των συμπτωμάτων της Ρευματοειδούς Aρθρίτιδας.
Αλλά εδώ ίσως κολλάει να πούμε και το εξής: Επειδή υπάρχουν αρκετές θεραπείες ειδικά για τη Ρευματοειδή Αρθρίτιδα, αλλά και γενικά για τις φλεγμονώδεις αρθρίτιδες, όταν ζητάμε καινούργια φάρμακα, συχνά μας λένε «Βρε παιδιά, έχετε τόσα φάρμακα, θέλετε κι άλλα;». Ναι, θέλουμε κι άλλα νέα φάρμακα! Τα νοσήματά μας είναι χρόνια, θα τα έχουμε όλη μας τη ζωή. Υπάρχουν άνθρωποι που δεν έχουν καταφέρει ακόμη να μπουν σε ύφεση, παρά τις πολλές θεραπείες. Εξακολουθεί να υπάρχει ανάγκη για καινούργια φάρμακα!
Υπάρχουν ανάγκες που ακόμα δεν έχουν καλυφθεί. Όσο εξελίσσεται η γνώση, τόσο εξελίσσονται και οι θεραπείες. Υπάρχουν πλέον φάρμακα, τα οποία είναι πολύ «ευκολότερα» για τον ασθενή.
_Και ποια είναι η διαφορά ειδικά στη χρήση των JAK-αναστολέων;
Έχει να κάνει και με τον τρόπο χρήσης, αλλά και με την ασφάλεια. Τα φάρμακα αυτά λαμβάνονται από το στόμα, κάνοντας την όλη διαδικασία πολύ ευκολότερη για τον ασθενή.
_Ενώ πριν;
Πριν ήταν ενέσιμα, υποδόρια ή ενδοφλέβια.
Υπάρχουν διάφορες απόψεις, για παράδειγμα ότι ο ασθενής ενδεχομένως να είναι πιο συμμορφωμένος σε ένα ενέσιμο φάρμακο. Η μελέτη που κάναμε σχετικά με τη συμμόρφωση στις θεραπείες, έδειξε ότι στους βιολογικούς παράγοντες, οι οποίοι είναι όλοι ενέσιμοι, υπάρχει υψηλότερη συμμόρφωση. Βέβαια, ίσως παίζει ρόλο και το ότι πρόκειται για πολύ ακριβά φάρμακα.
Θεωρώ ότι, τελικά, τα πάντα έχουν να κάνουν με την εκπαίδευση του ασθενούς. Ο ασθενής, όσο εκπαιδεύεται, τόσο καταλαβαίνει περισσότερα και τόσο περισσότερο συμμορφώνεται. Τα JAK δεν είναι πολύ φθηνά, είναι σχετικά ακριβές θεραπείες.
_Και αποζημιώνονται πλήρως στην Ελλάδα;
Ναι, ναι… πλήρως!