Ένα από τα μεγαλύτερα παράδοξα της εποχής μας είναι ότι, ενώ έχουμε πρόσβαση σε περισσότερες πληροφορίες για την υγεία από ποτέ, συχνά κατανοούμε λιγότερα. Κάθε μέρα εκατομμύρια άνθρωποι αναζητούν πληροφορίες στο διαδίκτυο, στα μέσα κοινωνικής δικτύωσης ή, πλέον, μέσα από εργαλεία τεχνητής νοημοσύνης. Ωστόσο, η υπερπληροφόρηση δεν οδηγεί πάντα σε καλύτερες αποφάσεις. Αντίθετα, συχνά δημιουργεί σύγχυση, ανασφάλεια και δυσκολία στην αξιολόγηση του τι είναι πραγματικά αξιόπιστο.
γράφει o Δημήτρης Κοντοπίδης
Ιδρυτής Patients Hub
Πρόεδρος European Lung Foundation
Πρόεδρος Πανελλήνιου Συλλόγου Ασθενών με Πνευμονολογικά Νοσήματα «ΑΝΑΣΑ»
Τομεάρχης Ψηφιακής Υγείας της Ένωσης Ασθενών Ελλάδας
Το παράδοξο αυτό αποτελεί ένα από τα σημαντικότερα εμπόδια για την επίτευξη μιας πραγματικά ολιστικής προσέγγισης στην υγεία. Γιατί η ολιστική φροντίδα δεν αφορά μόνο την πρόσβαση σε υπηρεσίες, θεραπείες ή καινοτόμες τεχνολογίες. Αφορά και την ικανότητα του ίδιου του ανθρώπου να κατανοεί την κατάσταση της υγείας του, να συμμετέχει στις αποφάσεις που τον αφορούν και να διαχειρίζεται αποτελεσματικά την καθημερινότητά του.
Η σημασία της εγγραμματοσύνης υγείας δεν είναι μόνο θεωρητική. Η διεθνής βιβλιογραφία δείχνει σταθερά ότι τα χαμηλά επίπεδα κατανόησης θεμάτων υγείας συνδέονται με περισσότερες νοσηλείες, αυξημένη χρήση υπηρεσιών υγείας, δυσκολίες στη σωστή διαχείριση της θεραπείας και, σε ορισμένες περιπτώσεις, ακόμη και με αυξημένο κίνδυνο θνησιμότητας. Με άλλα λόγια, η γνώση δεν αποτελεί απλώς συμπληρωματικό στοιχείο της φροντίδας, αλλά παράγοντα που επηρεάζει άμεσα τα αποτελέσματα υγείας.
Η εμπειρία μου ως ασθενής, αλλά και η πολυετής ενασχόλησή μου με την εκπροσώπηση ασθενών, τόσο στην Ελλάδα όσο και σε ευρωπαϊκό επίπεδο, μου έχει δείξει ότι η έλλειψη κατανόησης αποτελεί συχνά εξίσου μεγάλο εμπόδιο με την έλλειψη πρόσβασης. Ένας ασθενής μπορεί να έχει στη διάθεσή του τις καλύτερες θεραπευτικές επιλογές, αλλά αν δεν κατανοεί επαρκώς τη νόσο του, τις διαθέσιμες επιλογές ή τις συνέπειες των αποφάσεών του, είναι δύσκολο να συμμετέχει ουσιαστικά στη φροντίδα του.
Ίσως γι’ αυτό, παρότι οι αρχικές μου σπουδές ήταν στην αρχιτεκτονική, η πορεία μου στον χώρο της υγείας με οδήγησε να εμβαθύνω και στη διοίκηση υπηρεσιών υγείας. Μέσα από αυτή τη διαδρομή κατανόησα ακόμη περισσότερο τη σημασία του συν-σχεδιασμού (co-design): την ανάγκη οι ασθενείς να μη θεωρούνται απλοί αποδέκτες υπηρεσιών, αλλά ενεργοί εταίροι στη διαμόρφωσή τους. Γιατί μόνο όταν κατανοούμε τις πραγματικές ανάγκες, εμπειρίες και προτεραιότητες των ανθρώπων μπορούμε να μιλάμε για πραγματικά ανθρωποκεντρική και ολιστική φροντίδα.
Με αυτή τη λογική δημιουργήθηκε το Patients Hub: από την πεποίθηση ότι οι ενημερωμένοι, εκπαιδευμένοι και ενεργοί ασθενείς μπορούν να συμβάλουν ουσιαστικά τόσο στη διαχείριση της υγείας τους, όσο και στη βελτίωση των ίδιων των υπηρεσιών υγείας.
Η ίδια φιλοσοφία βρίσκεται πίσω και από το νέο μας εγχείρημα, το Patient Talks. Ξεκινώντας από πραγματικές ερωτήσεις ασθενών, επιχειρούμε να μεταφράσουμε σύνθετες ιατρικές πληροφορίες σε περιεχόμενο κατανοητό, αξιόπιστο και χρήσιμο για την καθημερινότητα. Γιατί, πολλές φορές, οι πιο σημαντικές ερωτήσεις είναι αυτές που δεν τίθενται ποτέ μέσα στο ιατρείο.
Στο τέλος της ημέρας, η εγγραμματοσύνη υγείας δεν αφορά μόνο τη γνώση. Αφορά την αυτοπεποίθηση να ρωτήσεις, την ικανότητα να κατανοήσεις και τη δυνατότητα να συμμετέχεις ενεργά στις αποφάσεις που επηρεάζουν τη ζωή σου. Και αυτό είναι θεμελιώδες στοιχείο κάθε πραγματικά ολιστικής προσέγγισης στην υγεία.