Η φροντίδα ενός ασθενούς με άνοια μπορεί να είναι κυριολεκτικά εξουθενωτική, με πολυποίκιλες επιπτώσεις για τους ίδιους τους φροντιστές των ασθενών. Με αφορμή την Ημέρα Φροντιστή που γιορτάζεται τον Μάρτιο, η Δρ. Παρασκευή Σακκά, νευρολόγος – ψυχίατρος και πρόεδρος της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών, μας μιλά για το τι σημαίνει να φροντίζεις έναν ανοϊκό ασθενή, και τονίζει τη σημασία της εκπαίδευσης, αλλά και της πολύπλευρης υποστήριξης αυτών των ανθρώπων που αποτελούν τους «αφανείς ήρωες» στην καθημερινή μάχη των ασθενών με τη νόσο.
Συνέντευξη στη Μαρία Λυσάνδρου
_Ποιος ορίζεται ως “φροντιστής” ενός ατόμου με άνοια; Πρόκειται για κάποιον επαγγελματία ή θα μπορούσε να είναι και ένα οικείο πρόσωπο του ασθενούς;
Ο αριθμός των ατόμων με άνοια αυξάνεται με γρήγορους ρυθμούς και, συγχρόνως, αυξάνεται και ο αριθμός των φροντιστών τους. Στην άνοια και στη νόσο Αλτσχάιμερ, μαζί με τον ασθενή πάσχει όλη η οικογένεια. Στη συντριπτική τους πλειονότητα, οι πάσχοντες φροντίζονται στο σπίτι από τα μέλη των οικογενειών τους (συζύγους, παιδιά, αδέλφια), οι οποίοι αποτελούν τους οικογενειακούς φροντιστές. Κάποιος εξ αυτών έχει τον κύριο λόγο, αποτελώντας τον κύριο φροντιστή.
Στην Ελλάδα η οικογένεια διατηρεί την ευθύνη της φροντίδας των ατόμων με άνοια, ακόμη και όταν υπάρχουν επαγγελματίες βοηθοί ή οι ασθενείς νοσηλεύονται σε ιδρύματα.
_Υπάρχουν διαφορές μεταξύ Ελλάδας και άλλων χωρών, σε σχέση με τα άτομα που λειτουργούν συνήθως ως φροντιστές;
Στις βόρειες ευρωπαϊκές χώρες και στις ΗΠΑ, αλλά και γενικότερα στις αναπτυγμένες χώρες, τα άτομα με άνοια και οι ηλικιωμένοι, σε μεγάλο ποσοστό, διαβιούν σε Μονάδες Φροντίδας, παρακολουθούν Κέντρα Ημερήσιας Φροντίδας και φροντίζονται στα σπίτια τους από οργανωμένες υπηρεσίες φροντίδας κατ’ οίκον. Στη χώρα μας, τέτοιες υπηρεσίες για άτομα με άνοια είναι λίγες, και το μεγαλύτερο κομμάτι φροντίδας τους το επωμίζονται οι οικογένειες, χωρίς να έχουν κανενός είδους βοήθεια και συμπαράσταση.
_Πόσα άτομα πάσχουν στη χώρα μας από άνοια; Έχουμε καθόλου εικόνα και για τον αριθμό των φροντιστών τους;
Σύμφωνα με πρόσφατες μελέτες, 200.000 άνθρωποι ζουν σήμερα με άνοια στην Ελλάδα και μελλοντικά αναμένεται να αυξηθούν δραματικά, λόγω της αύξησης του προσδόκιμου επιβίωσης. Σε κάθε άτομο με άνοια, δε, αντιστοιχούν 2-3 φροντιστές.
_Και τι ξέρουμε από πλευράς ποιοτικών χαρακτηριστικών;
Σύμφωνα με πρόσφατη διαδικτυακή έρευνα της Εταιρείας μας, οι Έλληνες φροντιστές ατόμων με άνοια είναι σε ποσοστό 75% γυναίκες, σε ποσοστό 56% μέσης ηλικίας και φροντίζουν το άτομο, κατά μέσο όρο, 40 ώρες την εβδομάδα.
_Τι ακριβώς είναι το «φορτίο φροντιστών»;
Ο όρος «φορτίο φροντιστών» έχει επικρατήσει διεθνώς και αφορά στην επιβάρυνση κάθε είδους που επωμίζονται οι φροντιστές ενός ατόμου που πάσχει από χρόνιο νόσημα, το οποίο προκαλεί αναπηρία. Το ψυχολογικό, πρακτικό και οικονομικό φορτίο των φροντιστών των ατόμων με άνοια είναι βαρύ και πολύπλευρο.
Οι αυξημένες απαιτήσεις φροντίδας των ατόμων με άνοια επιδρούν στην υγεία των φροντιστών, επηρεάζουν τη συμμετοχή τους σε κοινωνικές και επαγγελματικές δραστηριότητες, περιορίζουν τον ελεύθερο χρόνο τους, κλονίζουν την κοινωνική τους θέση και, παράλληλα, απειλούν την οικονομική τους ασφάλεια. Η επιβάρυνση από τη φροντίδα ενός ανοϊκού ασθενούς μπορεί να είναι ψυχική, σωματική και οικονομική.
Η ψυχική επιβάρυνση είναι σαφώς η σημαντικότερη και πιο εξατομικευμένη. Πρακτικά, αλλά και μέσα από μελέτες, διαπιστώθηκε ότι οι φροντιστές των ατόμων με άνοια εμφανίζουν υψηλές βαθμολογίες σε κλίμακες άγχους-κατάθλιψης, κάνουν αυξημένη χρήση ψυχοτρόπων, ενώ διατρέχουν και σοβαρό κίνδυνο νόσησης από κατάθλιψη. Επιπλέον, παρουσιάζουν αυξημένη συχνότητα χρόνιων παθήσεων (υπέρταση, αρθρίτιδες, παθήσεις του ανοσοποιητικού συστήματος κ.λπ.), αλλά και εισαγωγής στο νοσοκομείο, κάνοντας εντυπωσιακά μεγαλύτερη χρήση συνταγογραφούμενων φαρμάκων.
Σε κοινωνικό επίπεδο, οι επιπτώσεις αφορούν στη χαλάρωση σχέσεων και δεσμών, αφού περιορίζονται οι ευκαιρίες ψυχαγωγίας λόγω έλλειψης χρόνου.
Η οικονομική διάσταση του θέματος είναι πιο επιβαρυντική όταν δεν υπάρχουν επαρκείς εξειδικευμένες δομές και υπηρεσίες πρόνοιας και περίθαλψης, όπως συμβαίνει στη χώρα μας. Έτσι, οι φροντιστές υποχρεώνονται να συμμετέχουν στις δαπάνες για τη φαρμακευτική, την ιατρική και τη νοσοκομειακή περίθαλψη των ατόμων με άνοια, όλων των σταδίων.
Σύµφωνα µε πρόσφατες µελέτες, 200.000 άνθρωποι ζουν σήµερα µε άνοια στην Ελλάδα. Σε κάθε ανοϊκό ασθενή αντιστοιχούν 2-3 φροντιστές.
_Και τι χρειάζεται να γίνει, προκειμένου να υπάρξει βελτίωση και στη ζωή των ίδιων των φροντιστών, αλλά και στον τρόπο που προσφέρουν τις υπηρεσίες τους;
Η αναγνώριση και ανακούφιση του φορτίου των φροντιστών αποτελεί αναπόσπαστο τμήμα της αποτελεσματικής αντιμετώπισης της άνοιας. Οι ανάγκες των φροντιστών μπορούν και οφείλουν να καλύπτονται σε όλα τα επίπεδα – εκπαίδευση, ψυχοθεραπευτικές παρεμβάσεις, οικονομική στήριξη. Η πολιτεία οφείλει να βοηθήσει με τη δημιουργία δομών και υπηρεσιών για τα άτομα με άνοια και τις οικογένειές τους.
Επιπλέον, η σωστή εκπαίδευση των φροντιστών σε θέματα πρακτικής καθημερινής φροντίδας του ασθενούς αναδεικνύεται ως η κυριότερη ανάγκη τους. Οι ενημερωμένοι και εκπαιδευμένοι φροντιστές, αφ’ ενός, προσφέρουν φροντίδα υψηλής ποιότητας και, αφ’ ετέρου, καταφέρνουν να χειρίζονται πιο αποτελεσματικά τη συναισθηματική επιβάρυνση και τα πρακτικά προβλήματα που προκύπτουν κατά τη διάρκεια της νόσου.
Με έντονο το αίσθημα ευθύνης, η Εταιρεία Αlzheimer Αθηνών, εκτός από την προσφορά ψυχοκοινωνικών παρεμβάσεων σε άτομα με άνοια, συμβάλλει έμπρακτα στο πρόβλημα, παρέχοντας εκπαίδευση και υποστήριξη σε φροντιστές για την ενίσχυση των δεξιοτήτων που απαιτεί ο ρόλος τους, αλλά και για ανακούφιση από το δύσκολο έργο τους.
_Η 18η Μαρτίου έχει καθιερωθεί να γιορτάζεται ως «Ημέρα Φροντιστή», με πρωτοβουλία μάλιστα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών. Πιστεύετε ότι ο ρόλος του φροντιστή αναγνωρίζεται όσο θα έπρεπε – και διεθνώς, αλλά και ειδικότερα στη χώρα μας;
Σε αρκετές χώρες του κόσμου, ο ρόλος του φροντιστή ενός ατόμου με αναπηρία αναγνωρίζεται νομοθετικά. Ως εκ τούτου, παρέχονται οικονομικά βοηθήματα, επιδόματα, άδειες ειδικού σκοπού και άλλου είδους διευκολύνσεις στους φροντιστές, και ειδικότερα στους φροντιστές των ατόμων με άνοια.
Στη χώρα μας δεν υπάρχουν αντίστοιχες παροχές. Ωστόσο, πρόσφατα παραδόθηκε στο Υπουργείο Υγείας Σχέδιο Νόμου που επεξεργάστηκε ειδική Επιτροπή. Αυτή η Νομοπαρασκευαστική Επιτροπή εξέτασε θέματα θεμελιωδών δικαιωμάτων των ατόμων με άνοια και των φροντιστών τους, συμπεριλαμβανομένων και ζητημάτων υποστήριξης των φροντιστών από επαρκείς κοινωνικούς θεσμούς.
_«Και ποιος φροντίζει τους φροντιστές;», θα μπορούσα να ρωτήσω… Είναι γνωστό ότι η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών διοργανώνει σε τακτική βάση εκπαιδευτικά σεμινάρια για τους φροντιστές. Πείτε μου δυο λόγια γι’ αυτά.
Οι οργανώσεις Αλτσχάιμερ, σε όλη την Ελλάδα, παίζουν σημαντικό και πρωταρχικό ρόλο στη συνολική διαχείριση όλων των μορφών άνοιας, παρέχοντας υπηρεσίες και οργανώνοντας δράσεις τόσο για άτομα με άνοια, όσο και για φροντιστές.
Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών διοργανώνει σεμινάρια για φροντιστές (το λεγόμενο «Σχολείο Φροντιστών») 2 ή 3 φορές, κατά τη διάρκεια του χρόνου. Τα σεμινάρια αποτελούνται από 8 δίωρες συναντήσεις, μία κάθε εβδομάδα, και δίνουν τη δυνατότητα στους φροντιστές να ενημερωθούν, κατ’ αρχάς, για το ότι η άνοια μπορεί να αντιμετωπιστεί. Επιπλέον, παρέχεται εκπαίδευση σχετικά με την αντιμετώπιση και τη φροντίδα, ενώ υπάρχουν διαθέσιμες πολλές πηγές βοήθειας και εξειδικευμένες, δικτυωμένες δομές και υπηρεσίες. Γενικώς εφαρμόζονται καινοτόμα προγράμματα στη χώρα μας.
Τον Νοέμβριο του 2020 το Σχολείο Φροντιστών έγινε αναγκαστικά διαδικτυακά, σημειώνοντας μεγάλη επιτυχία, με τους συμμετέχοντες να ξεπερνούν τα 500 άτομα.
Πέρα, όμως, από το Σχολείο Φροντιστών, υλοποιούνται και προγράμματα ψυχοεκπαίδευσης φροντιστών, τα οποία έχουν τρεις στόχους: την εκπαίδευση στην άνοια, την απόκτηση δεξιοτήτων στη φροντίδα, καθώς και τη διαχείριση συναισθημάτων. Οι ομάδες ψυχοεκπαίδευσης αποτελούνται από 8 έως 12 άτομα, ενώ η διάρκεια των συναντήσεων κυμαίνεται από 3 έως 6 μήνες.
_Τονίσατε προηγουμένως τη μεγάλη ψυχολογική επιβάρυνση που υφίστανται οι φροντιστές των ανοϊκών ασθενών. Κάνετε κάτι συγκεκριμένο προς αυτή την κατεύθυνση;
Η Εταιρεία Alzheimer Αθηνών, στην προσπάθειά της να ανακουφίσει το ψυχολογικό φορτίο των φροντιστών, λειτουργεί στα Κέντρα Ημέρας στο Παγκράτι και στην Πανόρμου, στην περιοχή των Αμπελοκήπων, Ιατρείο Ψυχιατρικής Υποστήριξης Φροντιστών.
Επιπρόσθετα, με την υποστήριξη του Υπουργείου Υγείας, της Περιφέρειας Αττικής και του Ελληνικού Διαδημοτικού Δικτύου Υγιών Πόλεων, έχουμε δημιουργήσει τη Γραμμή Βοήθειας για την Άνοια 1102. Η γραμμή πλαισιώνεται από εξειδικευμένους σύμβουλους και επαγγελματίες υγείας, γιατρούς νευρολόγους και ψυχιάτρους, ψυχολόγους και κοινωνικούς λειτουργούς, οι οποίοι παρέχουν άμεσα ενημέρωση, καθοδήγηση, συμβουλές και διασύνδεση.
Η Γραμμή Βοήθειας 1102, πέρα από τους ίδιους τους φροντιστές, απευθύνεται επίσης και σε άτομα με προβλήματα μνήμης, σε επαγγελματίες υγείας, στις οικογένειες και τους φίλους ατόμων με άνοια, αλλά και στο ευρύ κοινό.
Ουσιαστικά, καλώντας κανείς στο 1102, μπορεί να ενημερωθεί για την άνοια και τις στρατηγικές πρόληψης, για τις διαθέσιμες υπηρεσίες και τα προγράμματα για άτομα με άνοια και τους φροντιστές τους. Οι φροντιστές ατόμων με άνοια μπορούν να πάρουν πρακτικές συμβουλές φροντίδας, ενώ τα άτομα με άνοια μπορούν να πάρουν συμβουλές αντιμετώπισης κρίσεων και διαταραχών συμπεριφοράς. Οι επαγγελματίες υγείας μπορούν να ενημερωθούν σχετικά με θέματα που αφορούν στην άνοια, ενώ γίνεται και ενημέρωση για τις Υπηρεσίες των Δήμων, των Κέντρων Υγείας, των ιδιωτικών και δημόσιων νοσοκομείων, αλλά και γενικότερα των φορέων που ασχολούνται με την τρίτη ηλικία και την άνοια.
Τέλος, μέσω του 1102, μπορεί να υπάρξει διασύνδεση με τις οργανώσεις Alzheimer που λειτουργούν στην Ελλάδα, καθώς και δικτύωση με τους Συμβουλευτικούς Σταθμούς για την Άνοια σε όλη τη χώρα, οι οποίοι λειτουργούν σε συνεργασία με το ΕΔΔΥΠΠΥ.
_Και ποιες είναι οι ώρες λειτουργίας της;
Η Γραμμή Βοήθειας 1102 λειτουργεί από Δευτέρα έως Παρασκευή, από τις 09:00 έως τις 19:00, εκτός αργιών. Παράλληλα, να σας πω ότι παρέχεται και δυνατότητα επικοινωνίας μέσω live webchat.
Ένας ενδιαφερόμενος μπορεί να στείλει e-mail στο 1102@alzheimerathens.gr ακόμη και εκτός ωραρίου, και ο εξειδικευμένος σύμβουλος θα επικοινωνήσει μαζί του. Η τηλεφωνική κλήση στο 1102 έχει την αστική χρέωση του εκάστοτε παρόχου τηλεφωνίας.
Επισκεφθείτε την ιστοσελίδα της Εταιρείας Alzheimer Αθηνών: www.alzheimerathens.gr